下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
“你懂什么！他在想什么不重要，此刻的感觉才重要！”
——老兵的妻子 贝蒂
那时我还是一名负责早间预查床的实习医生。一天早上，我走进患者鲍比的病房。她是位中年女性，中等身材，总是喜欢专注地盯着人看，直看到对方招架不住低下头去为止。我很喜欢她。她不会让任何事、任何人威胁到自己。那天我问她感觉如何，她答道：“挺好，就是墙上一直有些吓人的粉色蜘蛛，你看见没？”我顿时愣在那里，仔细看了看那面墙，又看了看她，然后转身再看看墙。我犹豫了一下，硬着头皮说了句：“没。”她咯咯笑着说：“好啦好啦，我刚才是在考验你呢！”
第二天，我跟一位高年资住院医师一起查床，这次轮到他询问鲍比的健康情况了。鲍比回答说：“挺好的，我就是有些担心墙上那些吓人的粉色蜘蛛，你看见没？”那位住院医师愣了一下，未及细想便入了鲍比的套儿：“呃，当然看见了。”鲍比直勾勾瞪着他说：“哎呀，那你赶紧去看医生吧，你这都开始说胡话了！”
鲍比的这波考验而今回想起来仍旧令我忍俊不禁。这样一个被导管和静脉注射束缚在病床上的人，还能以一种俏皮的幽默感扭转医患关系，让人不得不佩服。然而，若用另外一种（相对郑重的）视角看，这个故事也证明进入一个人独享的世界并非易事，暴露出医生在解读患者内心世界时面临的困难。的确，患者的内心体验对医生而言是不可见的，我们只能凭借自己对现状的有限评估能力以及个人倾向做出诊断。我的医师同事断定鲍比当时一定出现了幻觉，认为有必要证实一下这种看法。他在鲍比面前那样做没错。若患者处于幻觉之中，当面道破事实很可能会让他们精神错乱、心神不宁，有时后果会不堪设想。我却认为鲍比当时一定是故意跟我们开玩笑的。我的想法也没有错。鲍比当时状态很好——诙谐幽默，有抗争精神，并未产生妄想。在那一刻，最重要的不是一种解读是否正确、是否优于另一种解读，而是患者能否从这种医患关系中得到安全感和支持。所以鲍比只能出个测谎题，来判定谁最懂她的心思。
患者分享临终体验时，医生们通常要当场展开评估，对鲍比认知状况的评估与此类似。这两种做法都在努力对患者无形的内心世界做出解读。这种解读同样也是仁者见仁、智者见智的，既取决于我们目睹过死亡迫近的频率，也要看我们对这项工作的胜任程度。对缺乏临终关怀经验的人而言，他们经常将患者的临终梦境误解为精神状态混乱、疾病造成的后果，或是药物诱发的种种幻觉。这种评定主导的诊断结果会成为患者的标签，而这个标签并不代表我们对患者的深入了解和充分理解。
在布法罗临终关怀中心工作的最初几周里，闲时我一直待在图书馆，努力为自己亲眼所见的患者的临终表现追根溯源，但我在医学文献里几乎没有找到什么有价值的信息。所以护士长南希只说对了一部分，我对临终体验的确所知甚少，可我从来没缺过医学院的课，只是我读书那会儿学校压根儿就没开过任何关于死亡的课程。
我在查阅资料的过程中发现，虽然现代医学此前对于“死亡”这一话题绝口不提，但开启人类体验主观维度之门的人文科学却从未停止对这一话题的讨论。我很欣慰有人曾记录下自己的若干临终体验，然而这一讲述方式仍存在一个巨大问题。这些临终体验貌似主要充当了一扇自由的门户、一张空白的画布，能让观察者欣然执笔，根据自身独有的哲学特长、专业兴趣或者心理倾向，将他们的信念和理解强行融入画中。超心理学（超心理现象）研究人员将临终体验视为超自然活动、幽灵附体或窥见来世的证据；弗洛伊德主义者则将临终体验解读为被压抑的欲望；荣格主义者则认为这类临终体验表达的是内心的期待；笃信宗教者则认为临终体验是上帝存在的证据。大多数人将临终体验视为难以捉摸的“锁眼”，通过它可以解开所有临终患者内心最大的疑问——在灵魂深处，在那不可探知的远方，究竟有些什么？大家被诸多病理学问题搞得一头雾水，极少有人关注临终体验对于将死之人意味着什么。就算有那么一点兴趣，也很少有人知道该如何获取这些知识，大多数人会变成旁观者，不去追根究底。
在过去的50年里，基于临床实践论证临终体验这一主题的论文著述非常少。 [1] 即便有了相关研究，其论证也不够充分。究其根源，不仅是因为相关研究人员的偏见根深蒂固，而且因为他们的研究方法存在问题。他们的观测要么基于单个病例报告，要么基于对临终患者的看护人，主要是护士和医生的调查。
单个病例报告不符合科学严谨性的标准，不能用作证据。至于那些针对看护人的调查，都是第三人称叙述，又怎能充分捕捉到这种主观性如此强的心理体验呢？这就好比想研究抑郁症或者疼痛症，不去评估患者病况，却去询问旁观者。如此做法根本不是在认真分析，更像打听小道消息！在图书馆查找资料的过程中，我发现当务之急是改变传统的旁观者研究视角。
当时，与我共事的还有纽约州立大学布法罗分校的医学生、多位住院医师和资深主诊医师，临床轮换是他们日常训练的一部分，而我一直想向这些同事阐明患者的临终体验才是我们应该关注的部分。有一天，我和年轻活泼的肿瘤科同事马娅一起查房。我一路兴致勃勃地跟她讲自己和同事在布法罗临终关怀中心如何观察和评估临终体验的事儿，却发现她好像没什么兴趣。马娅说自己将来想做一名癌症医生，这就意味着她得练就本领对抗死亡，而不是帮助患者过渡到死亡。我言之凿凿地提醒她，癌症终究难免会使人死去不是吗？听到这话她一脸讶异，紧接着便是令人尴尬的沉默。
几分钟后，我们见到了当天的第一个患者——杰克，一位老绅士、二战老兵。他近来的梦境和幻觉特别真切，全是自己打仗时的经历。杰克的妻子贝蒂是个性情中人，身高差不多也就一米五。她守在病房外，确保丈夫的心理能得到恰当解读。她想保护他免受任何药物的干扰。贝蒂知道丈夫是在做梦，而非神志不清，知道他正在体验重要的情感，也知道他需要这个空间来获得这种体验。
马娅按照自己所受的医学训练问诊，也就是通过提问来评估患者的认知状态，比如总统是谁，现在几月了，等等。贝蒂恼怒地打断她，说杰克不知道也不在乎总统是谁很多年了。“谁在乎这些烂事儿？！”她气恼地说道。我这位年轻的同事连忙解释说，这样做是为了确认杰克思路清晰。面对这没什么人情味的临床评估，贝蒂用直白而不失温情的大实话对其又一顿痛批：“你懂什么！他在想什么不重要，此刻的感觉才重要！”
战争结束后，杰克一直饱受创伤后应激障碍的折磨。此前他在梦里总是痛苦不已，不得安宁，但最近他说有那么几回，他梦见自己总算能在散兵坑休息，让别人去放哨了。贝蒂知道这些梦境正将杰克引向更加平和的生命终点，她决定无论如何都要捍卫丈夫此时的神圣空间。
当天快要结束工作时，我问马娅现在是否相信这些临终体验是有据可依的。她回答说：“我查过了，没有任何证据能证明这些体验的真实性。”她认为，如果这些临终体验实实在在出现过，就一定有可追溯的生物性或化学性病因。马娅不确定这些体验是否为大脑出现的故障或药物所致的幻觉，但在神秘主义之外一定还有某种解释。从前我也这样认为，所以我很能理解马娅的不妥协。她的反应也点醒了我——我们生活在一个眼见为实的世界，系统收集的数据和证据是一切科学思维的先决条件。她确实是对的，现有研究中没有任何一项能够从医学层面证明临终体验有据可依，对“死后重生是否真实存在”的探索才刚刚起步，还没有哪项以数据为支撑的研究能够改变医生看待死亡的方式和护理临终患者的方式。
这让我清楚地认识到，想让医学生和住院医师认真对待临终体验，就必须让这种现象医学化。我们正是这么做的。我们着手收集可量化的数据，而非不足采信的个案病例报告；确保数据直接来自患者，而非观察者，这个空白有必要填补起来。但要想得出明确的结论，我们还得排除一种可能性，即这些临终体验不过是患者精神错乱的表现。
只要看一眼网上有关临终体验的文献，就会发现人们常常会混淆临终体验时所产生的梦境、幻觉与精神错乱。不熟悉临终体验的临床医生习惯性地将这种体验视为由药物、发烧或精神错乱引起的幻觉。这样一来，他们便会含沙射影地说这些体验没有什么内在价值。然而，临终体验与精神错乱之间的区别至关重要。根据定义，精神错乱表现为患者思维紊乱且无法理解周围环境，这常常导致患者焦虑不安和恐惧。 [2] 相比之下，临终体验通常发生在意识清晰、反应灵敏、对周围环境有意识的患者身上。临终体验与精神错乱的最大区别，体现在所引起的反应有本质不同，这些反应包括内心平和、接纳包容、主观意愿和对死神将至的预感。 [3] 这种区别之所以重要，是因为不当的医疗干预可能会损害患者在生命终点体验和传达意义的能力，增强临终患者内心的孤独无助之感。
临终关怀中心的患者在频繁经历临终梦境和幻觉的同时，也会出现波动的精神错乱状态，尤其是在临死之前。然而，如果医务人员了解两者之间的区别，准确区分也就不是难事了。我记得我们中心的一个临终患者布伦达，她刚来的时候高度警觉，无法安歇。她不断产生幻觉，如看到一只凶猛的熊在墙上向她龇牙。这一情景令她备受折磨。她明显处于精神错乱状态。那种幻觉对她来说太可怕了，那只危险的动物一出现，她就喘不过气来。但在睡梦中，布伦达也做过一些令她心安的梦，梦见死去的亲人回来找她。在布伦达身上，临终体验与精神错乱状态交替出现。她不停地说“我得一个人去”，我们也不知道该如何解读这种痛苦，只能给她服用一剂抗焦虑的药物，让她放松下来。药量以能让她安歇为好，不能太多，否则她可能就无法获得更舒适的临终体验了。布伦达既需要药物治疗，也需要护理，而二者的运用比例必须互为参照，也要根据死亡过程的每个阶段进行调整。但对于不知情的人来说，她的医疗档案可能只是记录了“精神错乱”这个诊断结果。
临终体验并非精神错乱，但患者在从生到死的过渡中常常同时经历这两种状态，因此二者的合理性常被混淆。神经科学家和内科医生通常把生命的结束过程局限于患者生命中的最后几分钟或几小时，也就是可能出现精神错乱的时候。在这些时刻，大脑因缺氧和神经系统的化学变化而受损。但这些脑功能的改变通常只发生在生命的最后几分钟到几小时，并不代表每个患者全部的临终体验。重要的是找准参照点。
对临终患者的护理工作有了新的认识之后，我为一项临终体验的相关研究设计了一个粗略框架。我知道这项工作必须做，而且无论对错，都必须由医生来做，因为这样才可信。我也知道，我需要得到项目评审委员会的批准。该委员会的主体是高校，主要负责审批有关人类课题的项目。此前有人曾告诫我们说，涉及临终病患的研究项目顺利获批的可能性不大，因为这些患者身上感知得到的脆弱性一直是相关护理工作的争论焦点。人们会不由自主地全力“保护”濒死之人，甚至不允许任何人靠近患者。这对于许多（并非绝大部分）绝症患者而言实在可悲，这意味着他们要一人面对死亡，孤独且无人抚慰。大多数患者只能独自盯着天花板发呆。事实上，此时任何形式的交流互动，对患者而言，与其说是一种强加的负担，不如说是一种救赎的恩典。
不出所料，向项目评审委员会提交项目等待批准的过程中，我们遇到了障碍，他们要求我进行答辩。在会上，一些好心的评审委员深表担忧，他们认为询问濒死患者的临终体验可能会给患者带来潜在的伤害。对此我进行了答辩，我的观点与医学界现有观点不同，生命垂危之人在其人生之旅的最后阶段其实非常渴望与人互动，我还解释道自己所有的临终患者都特别开心有人能坐下来跟他们聊几句。项目评审委员们陷入了沉默。
纽约州立大学布法罗分校附近有一所州立监狱，布法罗临终关怀中心在那里有一个项目，即囚犯可以自愿照顾即将离世的狱友。在那里，死亡会不期而至，更不可控，且更多地体现为真实的人类体验。许多囚犯参与了这个临终关怀项目，其中一位囚犯的一番话对狱中的临终陪护做了最生动的描述：
两年前我报名参加了临终关怀护理者计划，因为我知道有些事情必须改变。我不想再做过去那个终日浪荡街头的自己。那时候我只关心自己。培训我的这些人告诉我，我应该有同情心、同理心，要温柔、亲切。我？没门！愤怒和报复情绪早已与我形影不离了。但慢慢地，我变了。有一次一个老兄（一个濒死的犯人）向我提了个离谱的请求——涂色。涂色？！我这辈子从没涂过色！我不喜欢涂色。可此时此刻，我竟然在给画有米老鼠和菲利克斯猫的图片涂色！这个老兄从来没见过他的孙子、孙女，他想给孩子们寄一些自己涂色的图片……如果他“在外面”的话，或许早就跟孩子们一起涂完色了。但他太虚弱了，没法独自完成涂色，所以才让我陪着他，替他涂色。在他死前30天，早已放弃他的家人给他寄来了两张孩子们的照片。他一直盯着照片看，一直看到死的那一天。
那位“老兄”即将走向生命终点时，这个曾经顽劣、倔强的看护人静静地坐在他床边，给他空间，让他就那么流泪哭泣。凭直觉，他明白这个大限将至之人内心深处埋藏着太多痛苦，也知道这份痛苦此时缓解了许多。这些囚犯很明显都是心碎而苦恼的，但他们能让死亡变得有人情味儿。我们都需要以这种人性的视角来看待死亡。他们让我们明白，简单的陪伴可以给另一个人带来不失尊严的莫大安慰。
考虑再三，项目评审委员会的几位委员最终还是给我们开了绿灯，让我们继续推进这项研究。这一步还算轻松。真正的挑战，是未来如何弥合医生和患者、教授和囚犯之间的鸿沟。但也许我们最终会证明抚慰临终之人的最佳方法有可能和拿起一支蜡笔一样简单呢？
[1] Karlis Osis, Deathbed Observations by Physicians and Nurses (New York: Parapsychology Foundations, 1961); Karlis Osis and Erlendur Haraldsson, At the Hour of Death (Norwalk, CT: Hastings House, 1997); P. Fenwick, H. Lovelace, and S. Brayne, “Comfort for the Dying: Five Year Retrospective and One Year Prospective Studies of End of Life Experiences,” Archives of Gerontology and Geriatrics 51, no. 2 (2010): 173–9; A. Kellehear, V. Pogonet, R. Mindruta-Stratan, and V. Gorelco, “Deathbed Visions from the Republic of Moldova: A Content Analysis of Family Observations,” Omega 64, no. 4 (2011–2012): 303–17; Brayne, Lovelace, and Fenwick, “End-of-Life Experiences and the Dying Process”; M. Lawrence and E. Repede, “The Incidence of Deathbed Communications and Their Impact on the Dying Process,” American Journal of Hospice and Palliative Care 30, no. 7 (2012): 632–9; Brayne, Farnham, and Fenwick, “Deathbed Phenomena and Their Effect on a Palliative Care Team.”
[2] American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders , fifth edition (Washington, DC: American Psychiatric Association, 2013).
[3] Brayne, Lovelace, and Fenwick, “End-of-Life Experiences and the Dying Process”; James Houran and Rense Lange, “Hallucinations That Comfort: Contextual Mediation of Deathbed Visions,” Perceptual and Motor Skills 84, no. 3, pt. 2 (1997): 1491–504; April Mazzarino-Willett, “Deathbed Phenomena: Its Role in Peaceful Death and Terminal Restlessness,” American Journal of Hospice and Palliative Care 27, no. 2 (2010): 127–33; Fenwick and Brayne, “End-of-Life Experiences.”