自闭症儿童之间最明显的差异之一在于经常与自闭症同时出现的其他病症,其中包括行为和健康层面的问题。许多症状的重叠,提示了自闭症病因重要的潜在线索,但人们通常意识不到这一点。然而,对共病问题的研究在部分程度上促进了科学的发展,即自闭症和下面列出的几种病症有一系列的相关性,与早期大脑发育和成长中特定的、尚待确认的变异有关。
首先要了解的病症是智力障碍,这一术语取代了旧的、逐渐被污名化的说法,如“智力迟钝”。智力障碍是指个体的智力与同龄人存在差距,而且个体的实际生活能力(临床医生口中的“适应技能”),比如洗澡和独立购物等实用技能,也存在缺陷。大约有1/3的自闭症患者同时患有智力障碍。智力障碍的程度从轻微(外行人可能看不出来)到严重不等。如果你的孩子智力障碍程度比较严重,那么就需要额外的特殊支持。我们将在第5章中详细讨论这个问题。
语言的发育迟缓或减少也是一种与自闭症相关的病症。语言障碍的程度因人而异,大约15%的自闭症儿童口语能力十分有限,甚至没有口语表达。有的孩子有异常的说话方式,比如重复脚本化的语词,或重复别人刚说过的话(称为回声语言)。其他非典型性的语用包括使用自己创造的词(称为语词新作),以及使用代词颠倒,比如用第三人称指代自己,或者在提问时混淆你我。例如,一个孩子问:“你要一杯牛奶吗?”他实际上是说:“我想要一杯牛奶。”其他的孩子能够较好地理解语言(称为感受性语言),只有在用语言表达意思(称为表达性语言)时才会遇到困难。几乎没有口语表达的儿童可以使用平板电脑等设备,从利用技术手段进行交流和学习中受益。幸运的是,通过治疗,所有的孩子都可以学会交流,无论是借助口语还是其他方式。
注意缺陷多动障碍(attention-deficit hyperactivity disorder,ADHD,简称多动症)是一种常见的综合征,不同个体的严重程度也不相同。多动症是指注意力极度不集中,无法保持和分配注意力,或者极度活跃(好像身体装了马达),或者极度冲动。多达一半的自闭症儿童存在注意力不集中或多动的问题,同时符合多动症的诊断标准。自2013年DSM-V颁布以来,临床医生被准许同时诊断和治疗这两种疾病。对于一些儿童来说,多动和行为调节的困难可能会加剧现有的社交方面的障碍,因为随着时间的推移,同伴会感到不适,并疏离冲动和多动的孩子。这进一步限制了自闭症儿童学习和练习社交的机会。如果你的孩子属于这种情况,那么医生可能会向你推荐一些治疗多动症的药物,比如常用的哌甲酯,以及其他十几种方剂。最近的研究显示,患有自闭症的儿童如果同时符合多动症的诊断标准,就会从这些药物中受益。如果诊断出的主要问题不是多动而是注意力缺陷,那么临床医生可能还会建议进行与注意力相关的技能训练,以帮助孩子完成学业。对于多动症和自闭症,日常的生活方式和替代性的治疗方案有很多相通之处。有兴趣的家长可以阅读乔尔·T. 尼格的《多动症儿童日常生活的科学管理》一书,从中了解更多关于多动症的信息。
自闭症儿童也会面临情绪问题。我们的生活离不开社交,如果你的社交适应十分困难,那么不难想象,你一定容易感到焦虑和悲伤。我们经常看到自闭症患者表现出更高水平的焦虑和情绪障碍,如抑郁症,这在青少年和成年人中十分常见,因为他们更有能力意识到自己与他人的不同。语言能力有限或者难以理解自己情绪体验的自闭症患者很难向别人表达自己的焦虑或悲伤情绪。但是,你可以从孩子的行为表现中体察到这一点,比如孩子表现得过分恐惧,或是对过去喜欢的活动突然失去了兴趣。如果你的孩子符合这些特征,那么制订一份调节焦虑或情绪问题以降低和减少压力的计划是十分必要的,临床医生可能会建议将这份计划纳入干预方案。
自闭症患者的健康问题多到超出我们的预料,其中包括癫痫、睡眠障碍和胃肠道紊乱,且原因不明。尽管仍有许多东西需要了解,但最近的医学发现为自闭症的病因研究提供了新的线索,我们将在后文中讨论这一点。例如,20%的自闭症儿童被诊断患有癫痫,患病率是普通人群的数倍。巧合的是,许多与自闭症相关的基因也与癫痫有关。例如,SCN2A基因是大脑细胞生产一种特定蛋白质的“说明书”,这种蛋白质嵌在我们的脑细胞壁上,控制着离子穿过细胞壁的通道,而这条通道决定了细胞的运作和交流方式。SCN2A基因被破坏会导致通道混乱,使通过的离子过多或过少。结果表明,离子过多,会导致发育早期癫痫的发生;离子过少,会导致发育后期出现癫痫,也容易导致自闭症。
睡眠问题在自闭症患者中很常见。超过一半的自闭症儿童的父母报告称,他们的孩子存在某种形式的睡眠问题,1/4的父母报告称,他们的孩子没有得到足够的睡眠。自闭症患者的父母对孩子身上普遍存在的睡眠问题已经司空见惯,多年来他们一直在与医生探讨这些问题。然而,最近的研究进展表明,改善睡眠卫生的行为干预措施,对学习能力的提升和问题行为的减少有显著效果。第6章将讨论这些实用的提升睡眠质量的技术。另外,孩子睡眠质量的提高也会对你的睡眠状况产生积极的影响。
西尔维娅正在上学的女儿患有自闭症和智力障碍,一直都有严重的睡眠问题。西尔维娅每晚只睡两三个小时,有时会连续一两天不睡觉,这也影响了家里其他人的睡眠。他们一家寻求专家的帮助。接受睡眠干预后的几周里,通过行为训练和服用褪黑素,西尔维娅的脸色变得不那么苍白,疲惫的眼睛明亮起来,身姿也更加挺拔了。据她讲,过去的9年里,她没有睡过一个整觉。她感觉自己重新振作了起来,重新融入了这个世界,这是她近20年来从未有过的感觉。针对自闭症患者采取的睡眠干预措施可能非常有效,它们不仅能让孩子睡个好觉,还有许多其他积极的影响。
与睡眠问题相似,胃肠道问题在自闭症患者中也很常见。事实证明,这不是一个巧合,而是一条寻找自闭症病因的有力线索。第7章将深入探讨胃肠道问题。这里先提示一下,我们当前的研究在认识胃肠道问题和自闭症之间的关系上取得了快速进展,这也引发了临床实践的巨大变化。直到最近,临床医生还普遍认为胃肠道问题只是自闭症患者次生或附带的问题。作为家长,你可能被告知“我们需要关注的是自闭症问题,而非胃肠道问题”或者“对于胃肠道问题,我们不确定能做些什么”。然而,胃肠道疾病对于行为表现有显著影响,患胃肠道疾病的儿童比未患胃肠道疾病的儿童表现出更多的问题和挑战行为。这背后的道理在于,如果你感到不舒服,甚至是痛苦,那么本来可以克服的压力或困难,很快就会变得无法克服。随着时间的推移,医学界开始尊重父母的意见,现在,针对胃肠道问题的干预措施已经被纳入了总体的治疗计划。
总而言之,智力障碍和语言障碍、多动症、睡眠问题、胃肠道问题以及其他相关的病症都增加了为孩子制订治疗计划的复杂性,但同时,它们也为我们提供了一些有用的科学线索,我们会在本书中将这些线索转化成实用的建议。这样做的目的,是让你能够更容易地为孩子制订有效的个性化计划。