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译者序

本书英文版是2020年出版的新作。本书综合了当代国际最新研究成果,兼具科学研究的系统性和日常生活的实用性,是一本既严谨又通俗的自闭症读物。我们用最快的速度翻译这本书,推荐给大家,就是因为它新颖而切实的内容可以帮助读者直接面对自闭症的前沿问题,在视野上有所拓展,在观点上有所更新。

本书的三位作者都是具有国际影响力的自闭症专家,他们长期从事自闭症病因与病理学、早期监测与干预、大脑神经可塑性相关的科学与临床研究。

拉斐尔·A. 伯尼尔博士,华盛顿大学精神病学和行为科学教授,曾为华盛顿大学人类发展与残障中心副主任。西雅图儿童自闭症中心前执行主任。他是一名长期从事自闭症工作的临床研究人员,研究的主要方向是自闭症的病因与病理学,以及如何提高自闭症患者及家庭的生活品质。

杰拉尔丁·道森博士,是杜克大学脑科学研究所主任,杜克大学自闭症和大脑发育中心主任,国际公认的自闭症专家。她长期致力于自闭症的早期检测、早期干预和大脑可塑性的研究,是自闭症家庭权利的热心倡导者。她曾与他人合著《孤独症儿童早期干预丹佛模式》和《高功能孤独症儿童养育指南(第2版)》。

乔尔·T. 尼格博士,是俄勒冈健康与科学大学心理学系主任,精神病学、儿科和行为神经科学教授。他是儿童神经发育领域的领军人物,同时也是一名执业临床医生。他是《多动症儿童日常生活的科学管理》一书的作者。

本书的核心理念是:基于自闭症的最新科学研究进展,提炼对自闭症个体及家庭的现实生活具有实际意义的研究主题和结论,指导家长为孩子及家庭制订高度个性化的、切实可行的治疗方案,改善自闭症个体的整体能力,提升自闭症家庭的综合生活品质。

本书具有四个鲜明的特点:

第一,介绍了自闭症研究领域的最新进展。本书作者对截止到2020年的最新研究文献进行了梳理与总结,有利于我们追踪自闭症的最新研究动态,把握前沿动向。

第二,全面涵盖了自闭症研究的多个领域。首先,本书详细介绍了自闭症的成因、病理发展过程、自闭症个体大脑的异常运作方式;其次,就自闭症家庭格外关注的睡眠、运动、饮食和胃肠道消化等问题进行了深入探讨;最后,就青春期教育及成年期转衔等关键问题展开论述,并提出了方案和策略。

第三,将学术理论研究与生活实践紧密结合。本书将抽象的科学理论研究结论转化成每个家庭可以实际操作的生活实践,在一定的原则指导下,结合真实、鲜活的临床案例,提出具有家庭适宜性的干预方案,是家长、教师手边不可或缺的实用指南。

第四,突出强调自闭症的病因与病理学研究。本书作者重点从神经科学和基因学的角度,对自闭症病因及病理机制进行了深入探讨,强调自闭症作为一种谱系障碍,其成因比我们以往想象的更为复杂,涉及生物体和环境之间复杂的相互作用。这提醒我们,必须重视环境影响,尤其要注重母亲孕期及儿童早期生活环境的改善,从饮食调理、情绪、运动和睡眠等各个方面入手,全面调整和优化自闭症个体的生活品质,提升其健康水平。

本书最突出、最具挑战性和启发性的内容,是关于自闭症的共病描述和更进一步的病因探究。尤其是关于胃肠道感染和肠-脑轴的研究,直接指向了以自闭症为代表的神经发育障碍类疾病的一个关键性根源。70多年来,关于自闭症的病因众说纷纭,迷思甚多,而实证研究材料也已经积累到了相当程度,本书中呈现的多种线索,差不多已经有了明确的指向,结论可以说是呼之欲出。

但是,正是在这个关键问题上,本书作者却显出某种难言之隐。在第7章讨论有害饮食问题时,作者竟然没有列举任何内容,只道出下面这段话——“与其他健康问题相比,进食问题的研究依然很有限。这可能是因为,如果是饮食导致儿童发育落后或成长质量下降,那问题就变得十分敏感了:这有可能引发对国家健康指标的重新评估。”吞吞吐吐间,作者似乎有不少苦衷。尊崇科学的立场,在这里似乎打了折扣。严重影响国民健康的饮食风险最有可能成为自闭症的主要病因,为什么不敢或不愿对这一问题展开深入研究和公开讨论?作为译者,我们只能表示存疑,希望读者自己细心体会。

当然,科学研究的过程是艰苦而曲折的,未知的疆域总是远远大于已知的疆域,所以科学家必须永远保持谦逊的心态;而科学还具有自己涉足范围的明确局限性,很多其他问题,例如价值判断、个人选择、群己利害,等等,都很难只通过科学的方法来探查明白。因此,家长和专业工作者在做决策的时候,还要考虑科学以外的因素,尤其是个人和社会在一定文化背景下的错误立场假设。这些假设往往是我们沉浸其中而不完全自觉的,但其破坏力却因此而显得更加强大。这本书集中论述了科学的发现,提出了更多的问题,但不可能为自闭症干预提供万能灵丹式的指导,读者从书中得到启发和有效的线索后,在具体实践中还需要明察秋毫,做出自己的判断。

借翻译这本书的机会,参与当代自闭症重要研究课题的讨论,我们感到荣幸。相信这本书能让中国的家长和专业人士更好地认识和理解自闭症,帮助教师和治疗师在自闭症干预实践和研究工作中取得新进展,促使社会各界共同努力,一起为自闭症人士构建更完善的社会支持系统。

杨广学
2022年春日 hoCa5vZ5A6vSUSn6Zzz4dzSv60swucNmB+C+jX5KgIWMoQwhJH5sHeb/AUb2NKPm

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