对自闭症的新理解会对孩子和父母产生什么影响
随着对自闭症的认识逐步加深,自闭症研究不断取得新进展,这给我们提出了一个重大的哲学性问题:什么是自闭症?它是一种需要治疗的疾病,还是一种需要被理解的人类发展进程中的自然变异,抑或两者兼而有之?许多自闭症儿童的家人和照料服务提供者都希望通过干预来减少自闭症的核心症状,从而增加孩子自我掌控命运和实现自己潜能的机会。例如,如果一个孩子表现出异常的重复行为,那么干预的目标就是降低这种重复动作的频率,增加孩子行为选择的灵活性。
我们需要仔细区分“帮助某人实现其真正潜能”和“使某人遵从社会规范”,这是整个精神病学领域所面临的问题。出于对混淆风险的敏感性,许多人主张将自闭症视为人类自然变异的一种表现,尊重神经多样性。因此,他们倡导接纳自闭症,并通过调整环境来减少自闭症的相关障碍。持这种观点的人可能会问:“做一些不寻常的动作有什么不对吗?尤其是这些动作可以帮助孩子或成人减轻压力?我们应该帮助其他人接受这些差异,除非它们会造成伤害。”
自闭症是一种需要被接纳的差异性表现,这一观点得到了包括部分自闭症患者在内的许多人的支持,“自闭症人群”是自闭症自我倡导者更喜欢使用的说法。这个视角非常重要,尤其是当一个自闭症患者已经恢复良好时,即便仍然保留了一些自闭症状,比如感觉敏感或难以理解一些社交线索,但它们并不妨碍他正常参与集体生活。这些人不希望他们的障碍被别人误解,他们希望被接纳,需要社会支持。自闭症是他们个性和身份的一部分,而不是他们想要“治愈”的某种坏东西。
与此同时,许多自闭症患者正承受着巨大的痛苦。如果没有必要的治疗和支持,比如稳定的照料者和替代性的沟通方式,他们就无法参与更广泛的集体生活,容易遭受严重的痛苦。因此,许多家人、照料者以及精神卫生治疗机构都把提高患者的自理能力和自主决定能力视为重要目标。
你如何看待自闭症(以及你的孩子最终会如何看待它)是一种个人决定,这可能会受到孩子的自闭症程度以及个人和文化观念的影响。科学无法为这些价值问题提供一个明确的答案,答案也没有对错之分。你对自闭症的看法将由你和你孩子的个人经历来决定。不管怎样,你对孩子的关心、接纳和鼓励,可以带给孩子更多的价值感和自信心。
那么,作为父母,你要如何重新认识自闭症呢?你要做的第一步是认识到自闭症是一种谱系障碍,每个孩子都有独特的优势和不足,因此干预和支持应该是个性化的。对所有患者都有效的“万能钥匙”是不存在的。一个孩子可能会受益于高强度的一对一干预,而另一个孩子可能会在集体环境中获得更好的干预效果。一个孩子可能需要言语治疗,而另一个孩子天生喋喋不休。我们首先需要制订个性化的治疗和干预计划,而最近的科学进展为我们提供了具体的路径,包括最新的研究证据、基于孩子的优势和不足制订的支持方案,以及应对共病问题的措施。考虑到我们对自闭症的新认识,你要做的第二步是科学认识自闭症及其发展,并寻找方法,帮助自闭症儿童实现他们的人生目标;这一步将有助于你厘清正确和错误的信息,并帮助你更加深入地理解孩子。只有理解孩子的学习和成长方式,你才能给予他最有力的支持。你要做的第三步,是根据收集的与自闭症及其治疗方案相关的信息,整理出你自己的规划方案。这是一个充满希望的时代。让我们开始探索吧!
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不同类型的科学研究
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元分析。
元分析是将针对一个常见问题的所有研究整合到一项综合性的分析中,从而得出关于该问题的有力结论。这种方法如果运用得好,就可以克服单项研究因为样本量太小导致偶然性结论的问题。元分析大大提升了效果估计的把握,降低了偶然性。元分析的一个常见用途是确定治疗的有效性程度。现在,元分析的可靠性也取决于被研究个体的规模、性质和数量,这与个体研究的结果取决于样本量大小和方法是否可靠是一样的。总体来讲,元分析所取得的发现比单项研究的发现更能提供对某个主题的明确理解。
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综述。
类似于元分析研究,综述使用严格的规则将关于一个问题的全部文献集合在一起,但是它们就特定的干预措施或研究变量的定量效果提供的见解较少。不过,就像元分析一样,它们汇总了来自不同研究的关键发现,阐明了任何单项研究都无法阐明的模式。
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随机对照试验。
随机对照试验是一种分离和检查治疗效果的有效方法。它们的力量来自向治疗组或安慰剂组随机分配参与者。如果做得好,安慰剂就会伪装起来,这样结果就不会受到参与者或试验者倾向的影响。随机化的力量在于统计,它意味着当研究成功时,我们可以确定是治疗导致了改善,而改善不会被归因于某些无法测量的因素。被研究的治疗方法可以是2年的行为干预疗法,也可以是6周的饮食疗法,甚至是单剂量的药物疗法。在这种双盲研究(意味着科学家和研究对象都不知道哪个人属于哪一组)中,所有参与研究的人可能存在的任何有意识或无意识的倾向都可以被排除。它还可以排除任何影响结果的其他系统性差异。这种试验设计的关键之处在于,它可以证明一件事导致另一件事,而不仅仅是两者恰好同时出现,这正是相关性研究所证明的。
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前瞻性研究。
为了提高我们对自闭症研究早期发展的理解,科学家们依靠回顾性研究,回顾过去发生的事件和信息。最近,前瞻性研究也被用于探究自闭症。在前瞻性研究中,自闭症患者会被跟踪观察一段时间。这些研究很重要,因为早期的事件或风险因素是一条发现原因的线索,它们能帮助我们预测不同的孩子身上可能会发生什么,即使我们不确定原因。例如,在一项前瞻性研究中,自闭症儿童的弟弟妹妹(我们知道他们比一般人群更容易患自闭症)从出生开始就被跟踪,研究者对他们的行为模式或环境暴露经历进行了测量。几年后,他们可能会被评估为自闭症,而那些早期的测量结果可能会告知或预测诊断结果。虽然这种类型的研究设计无法证明因果关系,但它仍然比在单一时间点简单地观察行为和自闭症症状的存在更有效。在后一种情况下,我们将无法确定行为和症状出现的先后顺序。
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人口学研究。
在检测环境暴露或遗传因素与自闭症之间的联系方面,大量的以人群为基础的研究已经被证明是非常宝贵的,因为它们可以检测到细微的影响,而这些影响正是规模较小的研究所忽略的。在大多数自闭症研究中,参与者是从当地社区或诊所招募的。这种局部方法的优点是可以对孩子进行深入评估,但它的缺点在于研究结果可能不能推广到所有的自闭症儿童。计算能力和大型数据库使科学家能够分析来自更大的自闭症患者群体的数据,从而增加了将发现推广到所有自闭症患者的可能性。这种方法的缺点是无法对个体进行深入评估,因此可能存在诊断错误等局限。