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有人曾对处于转衔过渡阶段的孤独症孩子的家长做过访谈调查，这些家长表示，对孩子的未来，他们内心既有希望，又有担忧（Chen, Cohn &Orsmond, 2018）。您可能也有过这样的感受，对未来没有把握，没有专业指导、不知道应该怎么帮助孩子。孩子的学业教育或者职业培训在高中毕业以后都中断了，或者家里其他孩子出现了情绪问题或者行为问题，所有这些都让人忧心忡忡（Taylor & DaWalt, 2017; Walton, 2016）。
可是，除了这些研究呈现出来的结果之外，家家还有自己难念的经。比如罗伯特家，家长对于如何帮助这个孤独症孩子意见不统一。还有的和我家一样是单亲家庭，家长非常渴望能有点喘息时间，因为他们长年累月做着“全天候”的工作：一份是带薪的，为了谋生；一份是义务的，养育这个特殊需要的孩子，辅助他的成长。还有一些家庭，家里老人上了年纪也需要照顾，而这个时候偏偏是孤独症孩子最需要帮助的时候。
还有对未来的担忧，可能无时无刻都笼罩在心头。在孤独症家长互助组织里，我最经常听到的问题就是：“我死了以后孩子怎么办呢？”孩子越来越大，我们也越来越担心自己会死，而在有孤独症孩子的家庭，这种担心越发明显。您可能会担心：“我女儿会有那个运气吗，能找到稳定的工作，还能独立生活？还是需要长期的经济援助和居家辅助？”还可能会担心：“我儿子当我是最好的朋友，我死了以后我儿子该怎么面对呢？”“如果将来要求其他孩子来照顾这个孩子，对其他孩子是不是不太公平？”本书第三部分将就这些长远问题展开讨论。
图1.1 各年龄段发育发展状况
曾经，您还期盼过孩子将来可以自理自立，可是终于有一天，当您意识到孩子也许永远都达不到您的期望了，您可能会感到非常悲哀。这种感觉，很多家长都有过，尤其是处于转衔阶段的谱系孩子家长。孩子小的时候，以及青春期的时候，很多专业人士出于好意，有时会这样安慰我们：“可能慢慢会赶上的。”不幸的是，大多数情况下，“赶上”只是个美好的愿望而已。图1.1针对受到孤独症影响的某一方面（比如社交能力），将孤独症孩子和普通孩子的发育发展状况做了一个比较。在得到充分辅助的情况下，孤独症孩子的社交能力能够稳步发展，但是与普通孩子相比，进步速度还是比较慢的。我们也都明白，如果一个孩子在某个方面比普通孩子发展得慢，那么他与同龄孩子的差距就会越来越大。这种差距不会随着年龄的增长变小。在某些方面，孤独症孩子永远也达不到同龄人的水平，这很悲哀，也很现实，到了高中毕业之前，这个现实就越发明显。
有时候确实会有特例，比如有些高智商的谱系孩子在某些领域极度专注，非常渴望取得成功，会付出巨大的努力来弥补自己因孤独症造成的缺陷，比如自理、社交等。可惜的是，这种人毕竟是少数。
随着孩子逐渐长大，您可能不得不面对这样一个现实，某些缺陷将永远存在。要接受这个现实可能很难，如果您因此自责或者埋怨他人，那就更是难上加难。所以，尽量不要追悔过去，集中精力想想还能做些什么。多去关注孩子的能力，不要只盯着他们的障碍。这不但有利于您保持良好心态，也有利于孩子将来的求学和求职。要相信自己的孩子将来会对社会有所贡献，您自己有信心，才能让老师或者雇主有信心。
在这场持久战中，医疗服务和社会资源不见得总能帮您解决困难。在很多地方，由于法律规定不同，关于孤独症孩子高中毕业之后可以或者应该获得哪些服务，存在很多争议。就罗伯特的案例来说，是否有资格获得服务只看智商水平，不考虑个案的优势和弱势，这种评估标准很单一，而且也相当武断。结果就是家长不得不花费很多精力，在一大堆的机构和项目里筛选哪些能接受自己的孩子，更不用说考察哪些可能有效了。
而且，孩子超过一定年龄（罗伯特的情况是超过了18岁），他们就不让父母参与讨论了，这种做法很常见，而且经常搬出保护青少年隐私来作理由。实际上，如果孩子能够同意您参与讨论，一般就可以解决这个问题，但是可能没人告诉您这个方法。跟他们谈，让孩子签署一份同意书，这样您就可以与服务机构直接沟通了。
很显然，要搞清楚各种各样的服务及服务体系，必须有人跟进指导，这是非常重要的课题。因此，在接下来的章节，我们还会继续讨论。