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前言

“我儿子高中毕业以后,好像突然就无处可去了。”

——我在一次孤独症孩子家长组织活动上的发言

您也有过这种感觉吗?也有这样的担心吗?孩子从学校毕业以后,不再有熟悉的老师、助教、教练、朋友陪伴,他的将来会怎么样呢?在他长大以后,进入成人的世界,谁来接替这些人继续辅助他呢?孩子要如何面对这样的人生巨变呢?作为家长,您要做好哪些准备呢?

如果您是孤独症谱系孩子的家长,如果您也在担心这些问题,请相信,您不是一个人在战斗。对于谱系青少年来说,从高中到成年这个过渡期是最艰难的一个阶段(Coury et al., 2014)。在这个阶段,孩子的发展常常进入平台期,甚至还会出现倒退,亲子关系也可能会变得非常紧张。生活不再像上学时那么有规律,而这一阶段的支持资源可能还不够充分。

如何帮助孩子平稳度过这一阶段,学会自理、自立,让他们不但能够处理眼下的事情,还能在遥远的将来——在您故去之后,也能独立生活呢?这就是本书重点要谈的问题。

为什么本书有助于您为孩子提供帮助和支持?

您可能会好奇我为什么要写这样一本书,为什么要推荐您看这本书。主要原因有两个。首先,我经常想,要是我儿子上高中的时候就有这样的书就好了。我儿子有孤独症,还有严重的学习障碍,但是他很有趣,也很重感情。他正好处在谱系中间的位置,不算智力障碍,但是智商处在正常水平范围的临界点。他有语言,但是无法使用书面表达。他能够学习社交行为的基本规则,但是不太容易意识到自己的行为会对别人造成影响,除非有人提醒。他高中毕业之前,我本来也学习了一些方法,想要帮助他顺利过渡到成人阶段,但是这些方法要么就不太对头,要么就不适合他。我跟朋友们说起这个烦恼的时候,他们说道:“那你就写一本书说说这个话题吧!”所以,我就动笔了。

还有一个原因,就是作为一名儿童精神科医生,我之前知道有很多孩子在这个阶段会过得非常艰难,但没想到能有这么多。我在郊区开了一家诊所,接过一些从当地医生那里转诊过来的个案。在这之前,当地的儿童心理健康医疗资源主要就是这些儿科医生,他们对焦虑、抑郁以及注意力缺陷障碍等心理问题了解得比较多,觉得这些问题“比较简单”,所以很少因为这些原因转诊到我这里来。但是,他们认为谱系孩子在青春期、尤其在向成人期过渡的这段时间出现的问题“非常复杂”。这些医生很信任我,希望我能在这个方面提供一些专业意见,尽管我在这个领域也没有接受过什么训练。我在帮助这些孩子及其家庭的过程中,也学到了很多东西。很重要的一点就是,如果引导得当,家长还是可以有所作为的。我写这本书,就是为了说明什么是得当的引导。

本书内容适合我家的孩子和我家的情况吗?

孤独症谱系障碍中大部分孩子所面临的问题,本书都有涉及。书中谈到的个案情况各不相同,智力水平、社交能力、自理能力也各不相同。诚然,对于没有语言或者智力障碍比较严重的孤独症谱系障碍青少年,我的经验不是特别丰富。但是,如果因此就说本书只是着眼于“高功能谱系”群体,也是不正确的。

孤独症已经被定义为一个谱系了(美国精神医学会,2013) ,这种定义更准确地体现了这个确诊人群的多样性。我不清楚您的孩子在这个谱系当中处于什么程度,但我知道,如果因为一个人的智商高于某个人为设定的标准,就把他划归为高功能,这是不公平的。我觉得,如果一个人打电话的时候,说完了“你好”就不知道该说什么,或者找工作面试的时候不能跟人对视,或者时不时就拍拍手、转两圈,以致于没法好好上课,那么不管这个人智商多高,都不能说他是高功能。相关研究也支持这一观点。孤独症的特征之一,就是其日常生活能力往往远远低于其智商水平。这种差距越大,就越有可能出现心理健康问题(Kraper et al., 2017)。

为了照顾到所有的谱系群体,我在每一章里都说明了哪些建议适合高功能孤独症群体,哪些适合典型孤独症群体 。如果您家孩子的程度为中等,那么这两类建议可能都适合他。

孤独症青少年是否能够顺利度过转衔阶段,还受到家庭状况和当地法律的影响。我家是单亲家庭(我先生去世了),有两个孩子,小的是孤独症,大的是普通孩子,我们住在加拿大多伦多近郊,算是在中产阶层社区。如果家庭状况是父母双全、离异家庭或重组家庭,或者经济状况不同,或者所在国家没有全民医保,转衔的经历就会大不一样。个案所在地的法律规定不同,为残障人士及其家庭在生活、教育、工作等方面提供的帮扶项目也会有所不同。

正是因为意识到了这一点,本书收集了来自不同家庭背景的案例。同时,也尽量明确了家长在什么情况下可能需要结合所在地的法律规定来考虑本书所提建议。如果家长不确定这些建议是否适合所在地区的情况,那么可以看看本地有没有经常跟孤独症或者其他发育障碍人士打交道的专业人员,向他们咨询一下。这些专业人员都是宝贵资源!

本书可以提供怎样的帮助?

在本书中,我会结合自己的职业生涯和个人经历,谈谈孩子在转衔过渡时期经常面临的困难以及比较实用的解决方法。家长看到这里列出的问题,第一反应可能是“怎么这么多,真让人崩溃”,但是,实际上并不是每个孩子都会碰到这里提到的所有问题。而且,这些问题也不一定是同一时间一股脑儿冒出来的,所以分出轻重缓急、各个击破还是有可能的。不过,大部分孩子都不会一点儿问题都碰不上,所以如果家里有处于转衔过渡阶段的孤独症孩子,我相信这本书还是能提供一些有用信息的。

我写这本书的时候,一直在想象自己是在跟读者聊天,聊聊要怎么帮助自家的孤独症孩子。在需要的时候我也查阅了最新文献,为了方便读者了解详情也提供了参考文献,但是我的重点不在科研。一本好书,必须得吸引读者的眼球,在这一点上,讲故事常常比摆事实的效果要好。因此,我是通过实际案例来描述这些困难的。为了保护隐私,本书提到的案例,有的是综合了多个真实案例,有的是我儿子的亲身经历,经他同意被我写进了书里。我用这些案例作为引子,来讨论这些问题的解决方案。有些解决方案可能适合您家的情况,有些不那么适合(取决于您的家庭状况、孩子的障碍程度、孩子是高中在读还是已经毕业等),所以通常提供的方案不止一种。为了方便读者回顾每章重点,在每一章结尾都有“拾贝· 宝典”,总结该章的重点内容。这些总结分为两类:适合高中在读孩子的、适合已经毕业孩子的。

本书分为三大部分。第一部分解释为什么孤独症孩子在转衔过渡阶段可能会面临许多挑战,以及如何让孩子明白为了将来实现自立需要设定一些目标。众所周知,十几岁的孩子都是比较叛逆的,孤独症孩子也不例外。与他们讨论未来的规划,既要有利于他们的成长,又要尊重他们的人格。这种谈话是一门艺术,所有的家长——包括我自己,都是需要学习和改进的。

第二部分就“长大成人”的几个关键方面进行详细讲解,这些方面包括自立、教育、就业、身心健康以及社会适应等。您家孩子可能在某些方面比较超前,某些方面有些滞后。第二部分各个章节有助于您来评估哪些方面需要干预,并且对如何着手提高这些方面的能力给出建议。其中最后一章(第8章)重点是如何为孩子建立一个支持体系,因为家长不是三头六臂,不可能在没有外援的情况下做到所有必需或者有益的事情。

第三部分主要讨论的是长远打算,尤其是有关财务规划和社会支持方面的问题,这是谱系人群及其家庭普遍要面临的问题。比如,家长可能都有这样的担忧:自己百年之后,孩子将何去何从,是否能够自理自立。第9章和第10章将直面这些令人忧心的问题。最后一章讨论的是孤独症谱系障碍人士的家庭成员应该如何调整心态,做到不灰心、不气馁,同时也不要让自己绷得太紧、抗得太累。

如何使用本书?

如何使用本书,视个案情况而定,看孩子是高中在读,还是即将毕业,或是已经毕业。如果孩子还有两三年才能毕业,那么请通读本书,提前做好转衔规划。本书将为您提供以下几个方面的帮助:

· 了解在转衔过渡阶段为什么会面临很多挑战(第1章)。

· 和孩子一起设定奋斗目标、明确努力方向,了解他们对于这些目标的看法(第2章)。

· 确保在所有关键方面都做好充分准备,避免常见误区(第3章至第7章)。

· 为孩子的转衔过渡打造一个可靠的支持体系(第8章)。

· 不懈努力、长远打算,尤其在财务规划、生活自理和社会融合方面(第9章和第10章)。

· 应对挑战的同时,注意自己、孩子和其他家庭成员的心态,既不放弃希望,也不好高骛远,提高心理弹性,培养抗挫折力(第11章)。

如果孩子马上就要高中毕业,那就快点儿看完本书!

不过,即便孩子已经毕业,那也来得及。要知道,转衔过渡阶段往往持续数年,即便环境条件都极为理想,也不会一帆风顺。但是,只要坚持不懈,还是能够有所收获。实际上,很多转衔支持资源会持续到孩子25岁,如果孩子一直在读书,可能还会更久。因此,如果孩子已经高中毕业——

· 可以先了解本书的第二部分内容,分析对于孩子来说,哪个方面的困难最为艰巨。

· 再找到最符合孩子情况的章节,详细阅读其中内容。

· 之后,再阅读第8章内容,了解如何寻求支持资源。孤独症谱系孩子面临的所有具体困难,在第8章都有讨论。

· 最棘手的问题解决之后,再按顺序阅读第一部分、第二部分和第三部分内容,以便更好地了解孩子的困难所在,分析下一步需要做什么。

帮助孩子度过转衔过渡时期,是一项艰巨而复杂的工程,但是毫无疑问所有的付出都是值得的。就我个人的体会来说,首先需要克服我自己的社交焦虑,这样才能为我儿子争取权益,同时还要尊重他的意愿、顺应他的节奏。成功的转衔,需要多方通力合作:谱系家庭、所在学校、大专院校、就业场所、医学专家、社工组织,当然还有孩子自己。提前了解有关转衔过渡阶段的知识,获取有关转衔问题的准确信息,与有经验的服务机构取得联系,您就可以对这个过程加以引导。而本书的目的,就是帮您做到这些。家长的努力不会白费,您将看到,自家那个虽然特别但却美好的孩子可以融入这个世界,发挥自己的潜能,在这个好像为大多数普通人准备的世界里,找到属于自己的那一方天地。让我们开始吧! QJaic5ynqQbasV1W4zeSBu6my26uePsNCTbVcrgB20tx+nN/48VxmjdMZpgKDUkp

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