在前面提到的案例中,亨利看重的是他有了约会,而且生活也很规律,但是妈妈看重的是能够工作,这就是角度的不同。如果在讨论的时候没有考虑到这些差别,就可能会导致双方对彼此都非常失望,进而导致冲突。如果能够考虑到这些因素,那么在为亨利提供转衔支持资源的时候,就会同时考虑到他喜欢和在意的东西是什么。比如,鼓励他坚持找工作,这样他就可以赚钱,带女朋友去高档饭店或者看漫画展。
孩子在迅速成长,与家长的看法、观点出现分歧,这种情况不是只有亨利才有,也不是孤独症谱系障碍青少年的“专利”。但是,由于孤独症谱系孩子在某些方面比较超前,而有些方面又比较滞后,所以对于他们来说,在教育、就业、社交关系以及日常生活管理方面要如何选择,情况就比较复杂。比如,您的孩子可能非常聪明,但是社交能力却比较欠缺。这就意味着,她也许可以胜任某种工作的要求,但是却没有能力与同事进行沟通与合作。或者您的孩子在高中时就谈了女朋友,但是却不能自己出门旅行,所以,想要进一步发展成人关系的话,要靠您来充当司机的角色。每个孩子在各方面的能力不同,面临的困难也各不相同,但是几乎所有的困难,都需要家长的辅助和鼓励才能克服。
表2.1 成年生活的各个方面以及对该方面最为重视的人
除了家长和孩子之间的分歧,从表2.1中还可以看出,对于孤独症谱系人士的成年生活来说,到底哪些方面最为重要,不同的群体有着不同的观点。有人(Elias, Muskett, White al., 2019)曾经对大学教育专业人员进行访谈,请他们指出孤独症谱系青少年在哪些方面最需要辅助。他们认为,整体能力、自主/自立的能力以及处理人际关系的能力是最重要的。但是,针对家长进行的研究却发现,他们最关注的是学业和就业(Taylor & DaWalt,2017)。如果孩子在高中毕业之后曾经中断过学业或者就业有困难,家长就会比较抑郁。很多研究发现医生对于孤独症谱系青少年的身心健康状况最为关注,这也是意料之中的(Wilson & Peterson, 2018)。
不难看出,如果不了解这些差异,就很容易产生挫败感。比如,您认为教育专业人员的主要工作应该是帮助您的孩子提高学业成绩、为升学做好准备,但他们强调的却是社会关系和独立性,这可能就会让您觉得很沮丧。谈到长远目标,我们都希望自家孩子能有大好前程,而在21世纪的今天,教育是实现成功不可或缺的部分。但是,那些在大学里艰难度日的孤独症大学生却指出(Jackson et al., 2018),最困扰他们的不是学业上的困难,而是社交上的孤立。因此,这些教育专业人员才会提出这样的观点。教育专业人员和家长应该互相听取意见,尤其重要的是,听取孤独症孩子本人的想法,以便了解帮助他们完成平稳过渡的最佳方法是什么。家长、教育专业人员、孤独症孩子本人,三方一起开诚布公地谈谈未来的目标和面临的困难,这样的做法很显然是非常有帮助的。这对所有即将步入成年的孩子都有帮助,对于孤独症青少年来说更是至关重要,因为他们面临的问题比普通孩子要复杂得多。
孤独症谱系障碍青少年群体在个人喜好方面有很大不同,在他们眼里,事情的轻重缓急也各不相同。有些孩子跟亨利差不多,很看重社交,而有些孩子更在意学业或者事业上的成功,独立自主或者身体健康等。跟亨利一样,他们可能曾经在某个方面遭受过折磨,因此非常看重这个方面。回忆一下亨利的情况,他是因为太过腼腆,所以在社交方面遇到了很多困难。有些人,曾经有过身心健康方面的问题,可能就会比较在意这个方面的进步,或者很重视保持状态稳定。还有些人没有办法独自在城镇里来去,可能希望在所在地区工作。但也有些人选择去发挥自己的长处和优势。比如,一位非常聪明的孤独症谱系障碍女孩,可能会选择一个要求非常高的大学专业。而一位曾经在宠物店参加校企合作教育安置项目的年轻人,后来可能就在那里找到工作了。
孤独症谱系障碍年轻人一般都比较强调“试过了才知道”,但这种尝试并不一定总是成功,所以还需要帮助他们拓宽视野。观察一下,您的孩子注重的是什么。听听他们的想法,比如高中哪些课“特别棒”,小说里或者电视剧里他们最喜欢哪些角色。问问他们,您不在身边的时候,他们畅想的世界是什么样子的,那个世界好在哪里。问问曾与他们互动的大人(比如他们喜欢的老师、社团活动的负责人),能吸引他们参与的集体活动都是什么主题。就是这些东西调动了他们的积极性,让他们愿意去尝试新事物。
如表2.1所示,他们需要来自家庭、社区以及社会的辅助,这一点是所有人都认同的。但是到底什么程度的辅助才是最理想的,大家各不相同。比如,您家孩子可能把地铁或公交线路记得滚瓜烂熟,坐车换乘毫不费力,别家孩子可能需要家长带着“演习”换乘很多次,才能独立乘坐公共交通工具到达目的地,还有的孩子才离开家几条街远就会感到焦虑。孩子们都是差不多的年纪,正式诊断也都是孤独症谱系障碍,但是想要实现安全出行,所需的辅助力度大不相同。
理想的辅助类型也各不相同。比如,您家孩子可能不希望家长陪着去参加活动,但是老师或者其他成人陪着去就可以,有些孩子则正好相反。同样,面向孤独症青少年的活动,有些孩子很喜欢,有些孩子非常抗拒(本书第8章将就这一问题进行详细讨论)。不管是普通孩子还是孤独症孩子,只要有小伙伴陪着,都会有助于顺利过渡,接受新事物、进入新群体。总的来说,大部分孤独症孩子都能对某种形式的辅助有所响应,进而参与新的活动,拓宽视野。所以,不要放弃,不断尝试,总会找到适合他们的方式。
能够调动他们积极性的东西也是因人而异的。您跟孩子相处很多年了,应该已经相当了解,什么东西最能调动他们的积极性、引导他们尝试新事物。在讨论目标之前花点时间,仔细想想什么东西曾经比较有效,这还是值得我们做的。
另外,谱系孩子的兴趣爱好大多非常特别,而且他们对此十分痴迷,所以经济利益对他们不像对普通年轻人那么有吸引力。比如,找工作的时候,他们可能会比较在意有没有休息时间去玩自己喜欢的游戏,而不是能挣多少钱。有些孩子在意钱,可能只是把钱作为一种手段,用来获得某些感兴趣的东西。比如,我见过几个孩子,拼命攒钱就是为了买个宠物。谱系孩子的是非观非常强,这种是非观有时候也会促使他们把钱花在很有意义的事情上。不过也有一些孩子还是像小时候那样,喜欢糖果或者其他零食那种奖励。
不管他们的动力是什么,一般来说,年轻人都是这样的,如果每次做了什么事情就能获得想要的东西或者参加喜欢的活动,他们就会更愿意去追求新的目标。有时候您可能需要给他们奖励,不过在这个年龄段,更普遍的做法应该是等着他们克服对新事物的恐惧,再温和地说明将要发生的事情,或者是建立日常规律,为他们参与新活动提供便利。在第3章谈如何提高独立性的时候,这个问题还将进一步展开讨论。