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一、临终关怀概述

(一)临终关怀的内涵

“临终关怀”这一术语是从英文“hospice”翻译过来的,它的原意是指“收容院”“救济院”和“驿站”,在中世纪的欧洲这些地方为贫困老人、孤儿和流浪者提供庇护所和食物。如今,美国国立医学图书馆出版的《医学主题词表》中将临终关怀(hospice care)解读为对临终患者的专业支持性卫生保健服务,为患者及其家属提供经济、情感支持和咨询帮助,同时通过整体性护理满足患者当前的生理需求,并为离世患者家属提供丧亲支持与心理疏导。世界卫生组织(WHO)将临终关怀定义为:肯定生命并认同死亡是一个自然过程,不加速或延长死亡,尽可能减轻痛苦和其他身体不适症状,支持临终患者,使他们在死亡前拥有良好的生活质量,并结合心理、社会及灵性照顾支持患者家属,使他们能够在亲属患病期间和死亡后的悲伤阶段做出适当调整。临终关怀是一套有组织的医护照料计划,帮助临终患者在安宁、痛苦和尊严中度过他们人生的最后时刻,同时为临终患者的家属提供心理、社会和精神支持,帮助他们以科学的观念和态度认识和应对现实,送走亲属,处理善后事宜。

临终关怀是对那些没有治愈希望的患者的全面而积极的关怀,目的是确保患者及其家属的最佳生活质量。它为患者提供保守性的治疗和支持性的照护,让患者尽可能的有尊严无痛苦地离开人世。作为一种医疗行为,其重点不是积极治疗,而是关怀照顾。其基本目标是通过姑息治疗、临终关怀和精神慰藉来提高临终阶段的生活质量。这是优化死亡状态的一种重要方式,也是社会公众最易于接受的一种提供优死的服务。临终关怀服务秉承全人照护的理念,以临终患者及其家属作为一个关怀单元,为他们提供身、心、社、灵的全方位照护,可以在不同的健康照顾场所开展。在我国,根据患者接受临终关怀的地点,临终关怀服务模式通常可分为住院照护和居家照护两种模式。

住院照护模式指经由住院医生评定符合入住条件的终末期患者住在临终关怀病房。住院之前,临终患者及其家属经过医护人员宣教自愿接受临终关怀服务并签署住院协议书、知情同意书等。住院期间,由护工为患者提供24小时照护;由医生定期评估查看病情,并缓解患者疼痛等不适症状;由护士执行医嘱并完成护理工作;由心理咨询师评估患者的心理状态并给予疏导、教育和支持;由医务社会工作者(简称医务社工、社工)建档全程关注患者及其家属各层面状况,并多角度提供有效帮助。另外,志愿者会在社工的组织与指导下,有目标地参与病房服务,为患者带去人文关怀。目前临终关怀病房大多是按照普通病房的收费标准收费,总体费用不高,且能帮助患者家属分担照护压力,并提供给患者全方位的专业服务,提高其生命质量。

近年来,临终关怀事业逐渐拓展至以家庭为单位的居家临终关怀,形成居家照护模式。居家照护模式是指终末期患者生活在家中,由其家属提供持续的生活护理,并由社区临终关怀小组定期探视及提供相关服务。该模式更能够尊重临终患者的自主权,同时也实现了“社区_家庭”一体化的持续照护。社区临终关怀小组由受过专业培训的医生、护士、社工、营养师、康复治疗师、药剂师、心理咨询师和其他多学科人员组成,为患者提供多方位服务,如注射药物、伤口换药、疼痛控制、心理支持等。服务过程中,社区志愿者在社工的指导下,可参与陪伴和提供支持。居家照护模式满足了一些临终患者希望生命最后的日子能和亲属在一起的愿望,其费用较低,并且很大程度上缓解了现如今机构住院床位紧张的压力。

(二)国外临终关怀的缘起

国际学术界普遍认为,现代临终关怀事业起源于1967年西西里·桑德斯博士在英国伦敦创建的圣克里斯托弗临终关怀院,该院帮助无法治愈的临终患者实现有尊严的死亡,被誉为“点燃了临终关怀运动的灯塔”。

1971年,美国借鉴了英国模式,在圣克里斯托弗临终关怀院的大力帮助下,建立了一个官方认可的临终关怀机构——康奈狄哥临终关怀院。

1975年,加拿大医生巴尔福山在他的著作中首次提出了“姑息治疗”的概念。他的目标是建立一个综合的、以医院为基础的姑息治疗体系,包括患者住院治疗、咨询服务、居家照护项目、家庭支持以及与姑息治疗有关的研究与教学。

1976年,美国颁布的《自然死法案》提到了一种不施以疼痛、延缓临终患者死亡的医疗方法,这并非“安乐死”,而是一种“自然死”的概念,与临终关怀的目的不谋而合。

1980年,美国将临终关怀纳入国家医疗保险法案,为国民享受临终关怀提供财政支持。

1981年,美国出台了《临终关怀法案》。

1981年,日本在滨松成立国内最早的临终关怀医院圣立三方医院。同年,厚生省发布了《临床医生指引》,以规范的内容指导临终关怀实践。99%以上的临终患者接受临终关怀服务,日本国民对临终放弃抢救已达成共识。目前,日本的临终关怀形式包括独立护理类型、医院类型、指导类型和家庭类型,主要侧重于家庭居家护理。

1987年,美国纽约州通过了《纽约公共卫生法》,提出了“不施行心肺复苏术法”的观念,从而确立了医师签发不施行心肺复苏术医嘱的合法性及免责性。

1990年,英国颁布了《国家卫生服务及社区关怀法》,在医疗保险中增加了临终关怀服务。

1990年,美国国会通过了《病人自主决定权》,该法案于1991年生效,规定所有患者有权自主决定是否要保留或撤销不必要的维持生命的医疗技术。

1994年,澳大利亚首次发布了《澳大利亚临终关怀标准》,以评估临终患者是否得到适当尊重和有效管理。此后,澳大利亚先后发布了《澳大利亚临终关怀服务指南》《基于人口学的澳大利亚临终关怀服务发展计划》《澳大利亚国家临终关怀战略》等多项临终关怀指南。

1996年,新加坡颁布了《预先医疗指示法》,该法律指出通过建立先进的医疗指导,临终患者可以在将来失去意识时表明自己是否需要维持生命的治疗。

1998年,澳大利亚提出了《国家姑息保健项目》,以此提高临终关怀服务人员的素质,改善服务质量。

2001年,包括日本、新加坡和马来西亚在内的15个国家和地区成立了“亚太安宁缓和医学学会”,这是世界上第一个促进临终关怀姑息治疗的国际组织。

2002年,匈牙利制定了临终关怀护理法律,该法每两至三年修订一次。

2005年,以色列通过了《临终病人法案》。

2005年6月16日,德国发布的《临终关怀法》包括七个方面,主要描述了临终患者的鉴定标准,临终患者昏迷前的最终决策权和控制权,临终患者的医疗费用来源以及从事临终关怀服务相关人员的条件等内容。

2006年,英国出台了《慈善法案》,其中明确规定了慈善机构作为临终关怀模式之一的资质,并要求必须符合基本条件的组织申请注册。

2009年,法国制定了一项关于照顾临终患者的赔偿建议,该提案提议国家将向患者家属提供不到3周的补贴,每天49欧元,以便使临终患者感到有家人陪伴的温暖。

2010年,美国通过了《临终关怀通知法案》,明确规定所有临终患者都有权选择临终关怀或姑息治疗。同年,又出台了《患者保护与平价医疗法案》,允许纳入国家医疗补贴和儿童保健计划的儿童享受临终关怀服务。

2014年5月,WHO通过了一项决议,194个成员国承诺将临终关怀服务作为国家卫生系统中的一项重要工作。

2014年5月,世界卫生大会第67届会议将慢性病患者作为临终关怀的对象。

截至2015年,全球已有136个国家和地区建立了临终关怀机构,20个国家和地区将临终关怀纳入国家医疗保险体系。

(三)国外临终关怀发展的现状

英国是现代临终关怀服务的发源地。1967年,世界上第一家临终关怀机构——圣克里斯托弗临终关怀医院成立后,临终关怀事业进入了一个新阶段。经过半个多世纪的发展,国外临终关怀产业已经比较完善,研究领域涉及多个层面,服务模式日趋规范化。

在西方国家普遍的认识中,临终关怀不仅是公民个人的一项基本权利,同时也是国家和社会应充分履行的义务和责任。政府的高度重视和民众的积极参与是国外临终关怀事业迅速发展的重要原因。早在1980年,美国就将临终关怀纳入国家医疗保险法案。英国同样将临终关怀作为公民基本医疗服务纳入国民医疗保险体系。在政府重视临终关怀事业的同时,民众的理解和参与也是不可或缺的。在日本,接受临终关怀服务的终末期患者数量可以达到99%以上,日本国民已经就在生命结束时放弃抢救达成了共识。

正是由于政府的支持和国民的理解,国外临终关怀机构为满足社会需求不断涌现。半个世纪的变迁,临终关怀的服务模式也在不断发生变化,更加追求专业化与规范化。美国要求医学生作为志愿者与医生和患者一起生活一个学期,目的是培养学生理论与实践相结合的能力,积累必要的实践经验,使学生在真正工作时能够顺利实现角色转变。加拿大、法国、日本等地会在学校专门开设与临终关怀相关的教育课程,从学生孩提时代就教导他们认识死亡、了解死亡并接受死亡,帮助他们更好地掌握护理与沟通技巧。为了发挥临终关怀最大的作用,专业人员的培训是必不可少的。美国自1933年起实施专科护士资格认证,该制度规定从事临终关怀服务的工作人员须通过资格认证考试。2008年,英国审计署评估了临终关怀机构,特别是医务人员的培训,将其作为评估此类机构的一项重要指标。由此可知,国外的临终关怀服务有着很好的社会氛围与制度支持,并拥有专业化临终关怀服务模式。

(四)我国临终关怀的缘起

我国的临终关怀理念可以追溯到唐代的“悲田院”、北宋时期的“福田院”、元代的“济众院”、明代的“养济院”以及清代在北京设立的“普济堂”等。这些机构专门照顾没有依靠的孤寡老人、残障人和穷人,这些人大多数在离世后也能得到妥善的殡葬服务。这些机构的设置理念与西方临终关怀的思想异曲同工,为现代临终关怀的兴起和发展奠定了一定的前期基础。到了现代,我国临终关怀的发展脚步也并未停歇。

1982年,香港九龙圣母医院首先提出善终服务。

1983年,台湾开始发展临终关怀事业。

1986年,香港成立了善终服务会。

我国内地现代临终关怀起源于1988年7月临终关怀研究中心天津医学院(现天津医科大学)的成立,这是中国第一家专门从事临终关怀研究的机构,该中心在中国设立了第一家临终关怀病房,成为中国临终关怀发展史上的重要里程碑。

1988年10月,上海市南汇老年护理医院建立,开展了临终关怀服务。

1990年,台湾马偕纪念医院成立安宁照顾基金会并建立安宁病房,耕莘医院于1994年设立圣若瑟病房,1995年台大医院设立缓和医疗病房。

1992年,香港第一家独立的临终关怀机构——白普理宁养院在沙田建成,除了为临终患者提供住院服务外,医院还在患者家中提供临终关怀服务。

1992年5月,第一届东方临终关怀国际研讨会在天津举办,得到了政府的重视,卫生部部长陈敏章发表讲话,充分肯定了临终关怀事业,决定将其纳入全国医疗卫生事业发展规划,促进其科学发展。

1994年,卫生部将“临终关怀科”纳入《医疗机构诊疗科目名录》,制定了《医疗机构基本标准(试行)》。

1994年,上海市静安区临汾街道在中国生命关怀协会生命关怀研究中心主任施永兴的带领下开始将临终关怀的海外经验移植到自己的社区医院做实验,引入并推出了涵盖生理、心理、社会和灵性方面的综合性舒缓医疗。碍于伦理因素,临汾社区卫生服务中心专门收治肿瘤病情不可逆的临终患者。

1996年,安宁缓和居家护理被纳入台湾全民健康保险。

1998年,台湾马偕纪念医院安宁疗护教育示范中心成立。

1998年,李嘉诚基金会向汕头大学医学院第一附属医院捐款,并在全国成立了第一家宁养院。

1999年11月,卫生部制定的全科医生培训大纲和2000年7月制定的社区护士在职培训计划正式纳入临终关怀内容。

20世纪90年代,全国大城市综合医院、肿瘤专科医院探索开设临终关怀病区200余家,近一万名医务人员从事临终关怀工作。

2000年5月,台湾通过《安宁缓和医疗条例》,并在2002年、2011年和2013年对该规定进行了修订。此后,台湾临终关怀服务中心在不做心肺复苏术方面正式合法化。

2001年,李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划全面启动,开展免费上门为贫困的晚期癌症患者提供居家临终关怀服务,标志着在全国范围内针对贫困晚期癌症患者开展大规模的家庭临终关怀实践。

2006年4月,中国第一个关注人类生命晚期生存状态的临终关怀社会团体——中国生命关怀协会成立,标志着中国临终关怀事业的发展迈出了历史性的一步。

2006年,国家卫生部和国家中医药管理局联合制定《关于印发城市社区卫生服务中机构管理办法(试行)的通知》,全国社区卫生服务机构据此开展了临终关怀。

2010年,中国成立生前预嘱协会,通过公益网站“选择与尊严”,推广生前预嘱文本《我的五个愿望》,使民众通过生前预嘱了解并实现“尊严死”,从而推动了临终关怀的发展。

2011年,国家卫生部在《中国护理事业发展规划纲要(2011—2015年)》中首次提到要将临终关怀纳入长期医疗护理中。

2011年,国家卫生部下发护理院基本标准,全国护理院开展临终关怀服务工作。

2012年,上海市民秦岭给时任上海市委书记俞正声写了一封公开信,诚恳地讲述了一位癌症患者家属的艰难遭遇。随后,俞正声对秦岭的答复公之于众,俞正声在回信中说:“在癌症晚期病人的关怀上,争取在制度上有所前进。”

2012年1月11日,上海市政府工作报告明确把开展社区临终关怀服务作为政府工作目标和任务。上海开始设立“舒缓疗护”病房,并将临终关怀(舒缓疗护)列入市政府实事项目,要求全市18家社区卫生服务中心为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务。

2012年,上海市政府将“病房和居家舒缓疗护”列为2012年市政府要完成的与人民生活密切相关的实事项目,并在内容安排、资金筹措、准入标准、经费补贴等方面做出了明确规定。

2012年,《老年人权益保障法》倡导为老年人开展临终关怀服务。

2014年,上海市政府将新增1 000张安宁舒缓疗护床位列为政府实事项目之一。

2014年,临终关怀项目被评为上海市社会建设十大创新项目之首。随着上海启动新一轮社区卫生服务的全面改革,临终关怀服务已经被列入了社区卫生服务中心的基本服务项目目录。

2015年,中华护理学会最早成立了安宁疗护学组。

2015年11月,中国生命协会人文护理专业委员会在广州成立,人文关怀成为临终护理主题。

2016年4月,全国政协在北京召开第49次双周协商座谈会,会议由全国政协主席俞正声亲自主持,座谈会的主题是“推进安宁疗护工作”。

2016年8月,在北京召开了全国卫生与健康会议,大会的主题是“健康中国”,强调把人民健康放在优先发展的战略地位,努力全方位、全周期保障人民健康。

2017年,国家卫生和计划生育委员会(国家卫计委)提出,中国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为“安宁疗护”。

2017年2月,国家卫计委先后发布了3个安宁疗护工作相关文件:《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》。

2017年5月,国家卫计委家庭发展司主持的安宁疗护试点工作研讨会在北京召开。

2017年9月,安宁疗护试点工作启动会在上海市召开,北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市被选为全国首批安宁疗护工作试点。

2017年12月,全国安宁疗护试点工作人才队伍能力建设培训班在北京召开,由国家卫计委家庭发展司委托北京协和医院老年医学科举办,目的在于提升安宁疗护试点机构从业人员的业务水平以及人文素养。

截至2017年12月底,四川省德阳市为安宁疗护工作建立了人才培训基地。

2017年上海市普陀区在国家级安宁疗护试点工作中,建立了1家安宁疗护中心、11家社区卫生服务中心安宁疗护科以及覆盖全区的“1+11”安宁疗护服务体系。

截至2017年,上海市已经举办6期临终关怀岗位执业资格培训班,累计培训了2 000多名专业人员。

截至2018年底,上海全市共有76家医疗机构开展了安宁疗护服务,200多家医疗机构注册临终关怀科,安宁疗护机构床位共有900余张,居家床位700余张,共为2.87万人次临终患者提供服务,有效提高了疾病终末期患者的生命质量,构建了和谐的医患关系,推进了社会文明的进步。

2019年6月,国家卫健委启动了第二批全国安宁疗护试点工作,服务范围扩大到上海全市和北京市西城区等71个城市地区。

2019年8月,在第三届中国医学人文大会舒缓医疗与人文关怀论坛上,专家表示,我国安宁疗护已迎来发展的春天,下一步需从国家层面规范培养,加强医护人员人才建设,引导社会正确认识。

根据《上海市安宁疗护试点实施方案》,截至2020年,上海市所有社区卫生服务中心均要开展安宁疗护服务。

(五)国内临终关怀发展的现状

我国的临终关怀事业起步较晚。1988年,我国第一家临终关怀专业研究机构——天津医科大学临终关怀研究中心成立。经过30多年的发展变化,临终关怀事业的发展并不平衡。我国的发达地区已经建立了专门机构,但在中小城市以及农村地区还没有开始开展临终关怀服务。香港的临终关怀服务已经形成体系,取得了良好的社会效果。它不仅得到了特区政府的支持,同时也得到了大批香港市民的理解与认同。台湾地区的临终关怀服务也受到了关注,在2000年通过了《安宁缓和医疗条例》。条例对不实施心肺复苏术有详细规定,至此,不做心肺复苏术正式合法。

虽然我国已经建立了临终关怀服务机构,但到目前为止,临终关怀尚未纳入基本医疗卫生保健服务体系。大众对临终关怀工作的认可度低且印象不深刻,一些群众还没有听说过临终关怀。这就需要探究中国临终关怀发展的伦理困境:受传统观念的制约和生命教育缺失的限制,临终关怀在我国缺乏相应的社会环境和氛围。一是由于重生轻死的传统观念导致群众不能坦然接受死亡,这样一种不科学的生命观直接导致服务对象对临终关怀的抵触,最终患者会抱着恐惧离世,而家属也会深陷哀痛之中;二是由于传统的孝道观念容易导致过度无效救治,徒增患者的身心痛苦并浪费医疗资源;三是由于生物医学模式的医护观导致医护人员重视疾病,忽略了临终患者的心理诉求,缺乏人文关怀。与此同时,国内大多数临终关怀机构只在临终患者出现明显生命危机时才开始服务,时间的紧缺导致服务不能有效开展。可见,临终关怀的认可度与推广度并不高。

目前,我国台湾地区的临终关怀服务模式已从单一的居家演变为由居家照护、住院照护、共同照护及社区安宁组成的多元服务模式。赵可式率先开创了居家临终关怀照护模式,满足了患者在家善终的愿望。2016年,台湾开始探索新的“居家医疗照护整合服务模式”,以进一步实现“患者善终,家人善别”的灵性照护目标。不同的文化背景与经济条件影响着临终关怀服务模式,大陆比较认可的模式有两种,均采用家庭照顾和社区关怀相结合的方式。一种是李义庭提出的“PDS模式”,其核心是临终关怀医院为主、社区服务与家庭关怀相结合,费用由国家、集体、社会共同承担。然而,这一模式涉及的人员范围广、层面多,在实际操作中遇到了许多困难。另一种是施榕的“施氏模式”,其核心是从乡村出发,将家庭照顾与社区关怀相结合。由于我国独生子女数量庞大,“空巢”家庭的数量不断上升,这一模式的实施也面临着严峻的考验。我国临终关怀机构覆盖面窄,形式相对单一,大多数是在综合医院或者社区医院里设立一个临终关怀病区进行工作,可提供的床位数量非常有限。随着人口老龄化进程的加速发展以及人民精神文明程度的不断提高,临终关怀服务的缺口愈来愈大。

我国临终关怀服务的发展需要跨学科工作人员的合作,组建专业的照护团队。目前来说,医务人员的思想观念和工作模式尚未真正实现转变,他们依然不同程度地存在着重治疗轻护理、重抢救轻安抚的工作理念。他们大多缺乏专业临终关怀培训,只满足于服务对象的日常医治而疏于思想情感交流。团队成员也缺乏制定服务方案的专业能力和整合社会资源的协调能力,这些都不利于临终关怀事业的长足发展。服务过程中常常被忽略的是,死亡教育不单单是针对服务对象的,医护人员自身同样需要树立科学的生命观。因而,为发挥临终关怀服务真正的效用与推广临终关怀服务的方式,我国在工作人员的临终关怀专业教育与培训层面还需提高重视与贯彻落实。

在借鉴国外临终关怀服务经验的同时,国家也在积极探索适合中国国情的临终关怀本土化模式,并要求因地制宜开展相关工作。国内学者提出,中医药文化根植于传统文化,中医情志疗法以及中医五行音乐疗法应用于临终患者的实践颇具疗效。我国的传统文化特别注重人文精神,这与临终关怀强调维护患者尊严和自主性非常一致。因此,我们可以从理论和实践中挖掘传统中医药文化与临终关怀的契合点,构建具有中国特色的临终关怀服务。

正如临终关怀服务需要特色,我国的医务社工对临终关怀的干预也需要一个本土化的方法模式。社会工作的本质是助人自助,社工支持临终患者与周遭环境和解,在平和的情境下感知生命;社会工作要求尊重服务对象的自决权利,无论患者的选择是什么,社工告知其利弊,并尊重其意愿,最大程度地帮助其善终;医务社会工作将个体视为“全人”,从身体、心理、社会、灵性四个方面全方位提供临终关怀服务,缓解临终患者和家属的压力。因此,医务社会工作介入临终关怀服务具有极强的可操作性与可推广性。 2CQH4vMnh6cC8+2IH27opl41Ns4fU93yTLD/tFC/eLqOfQoYSkAVp1by0AMMlkR8

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