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前 言

目前我国的人口老龄化程度持续加深,癌症、心脑血管疾病等患者数量也不断增多。随着社会经济的发展、人民生活水平的提高,人们不仅要求能够活得健康幸福,也希望可以有质量地度过人生最后的旅程,尤其是疾病晚期患者,更希望能舒适安宁、有尊严地度过人生最后的阶段。生老病死是自然界不可抗拒的客观规律,如何让临终患者有尊严地离世,越来越受到人们的关注。叙事医学可以帮助临床工作者在与临终患者沟通时,尊重患者并且理解患者的痛苦,使他们更好地度过人生最后的时光。

人类是天生的故事叙说者。在医学背景下,从古希腊医学之父希波克拉底时期开始,语言、药物和手术刀就被并称为医学的三大法宝。根据他的理念,医学涉及三个方面——疾病、医者和患者。无论是患有疾病的患者,还是治疗疾病、照护患者的医者,他们都有故事可讲。如果临床工作者明确了叙事医学的意义、掌握了叙事的技巧,就能够以关切的心态倾听患者的故事,以伙伴的身份陪伴患者走过人生的最后一程。

在长期的社区卫生工作中,医生、护士、药师、医务社会工作者及志愿者等逐步加入到了临终关怀服务的队伍。他们以耐心、爱心与细心诠释叙事真理;他们静坐于临终患者及其家属身边,倾听其苦闷、忧惧、期待及心愿;他们用纸笔记录叙事故事,用相机记录人生百态。一个个真实的案例跃然纸上,表达出患者、家属以及工作人员的处境,再现他们的经历,帮助他人更好地理解叙事医学,从而使更多的医护人员加入这个行列,为更多的临终患者服务。

上海市徐汇区枫林街道社区卫生服务中心是全国百强社区卫生服务中心、上海市优秀示范社区卫生服务中心。自2015年起,中心组建专业的临终关怀团队,积极开展临终关怀服务。通过多年的叙事服务,帮助临终患者增强身、心、社、灵的支持力量,提供给家属专业的心理关怀以及情绪辅导,给予每个家庭全面持续的服务。作为一种人文医学方法,叙事医学能够紧密连接医患、护患、医护以及患者家庭的关系,有助于医务工作者为患者及其家庭提供更有温度的服务,缓和疾病带来的痛苦。

作为一种重视医护人员共情、反思、信任的医疗模式,叙事医学可培养临床医务人员的叙事能力,使其能够理解并回应患者的故事和困境。它有助于医务人员与患者建立联系,大大加强医患之间的交流,使临终关怀更加温情与人性,从而改变患者和照护者的体验,为临终关怀服务落地提供了一条新思路。本书主要阐释了叙事医学、临终关怀的基础知识,告诉医务人员如何提升叙事技巧、提高临终关怀服务,并通过多个真实案例,全面呈现如何将叙事医学有效运用于临终关怀实践中。

由衷感谢大家阅读本书,希望能够带动读者对叙事医学的兴趣,提高相关专业人员的叙事能力,推动叙事医学专业的发展,提高叙事服务的有效性,在一定层面上帮助节约社会资源。同时,也希望吸引全社会对临终关怀的关注,使越来越多的人能加入临终关怀服务队伍中来,一起学习,一起创造,一起成长!

由于编者水平有限,加之临终关怀医学尚属一个年轻的临床医学领域,国家临终关怀(安宁疗护)的法律、法规、政策、制度、模式与网络发展还在探索中,本书的缺点和不足在所难免,敬请广大读者批评指正。

编 者
2021年10月 QrcUVKf5YoQBCClqg0uqiW8gwudRgcHgy/zerrWifszeiTYGJkbF7mwzGS186x0z

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