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第2章
黛博拉的故事:父亲和女儿

父亲只握了女儿的手片刻,却永远地握住了她的心。

——佚名

我在一生的大部分时间里,从未真正相信自己会患上痴呆。我很担心,因为家人中有人患有痴呆,但不知为何,我认为这事不会真的发生在我自己身上。结果,我错了。

我叫黛博拉,55岁,与我在大学认识的一生挚爱结婚29年了。我们有4个好孩子,有的还在青春期,有的已经二十几岁了,还养了一群猫和狗。我曾就读于哈佛大学,以优异的成绩毕业于东亚研究和政府管理专业。几年之后,又获得了宾夕法尼亚大学法学院的硕士学位。我的工作使我从新闻界(美国广播公司)转到法律界(家庭法),后来又转到了戏剧界(表演、导演和制片,最近在外百老汇 )。

我告诉你这些,是因为在我的故事中,这些事情很重要。在我40多岁的时候,发生了一件至关紧要的事情——我不能很好地思考了。我当时正处于认知功能衰退的早期阶段,正在向阿尔茨海默病发展。这意味着在孩子们面前我无法继续扮演一个合格母亲的角色,而记者、律师或戏剧导演的工作我似乎也不能胜任了。

关于如何分享我早期认知功能衰退的故事,我想过很多。谈到发生在我身上的事情时,除了最亲密的朋友和家人,我一直用笔名去交流,或者隐去姓氏。为什么?因为一开始,我觉得很尴尬,有时会感到羞耻,担心认识我的人会怎么想。他们会认为我不够聪明吗?他们会尴尬地避开我吗?或者,我发表了自己的看法后,他们会悄悄地事后议论我吗?如果我丢了钥匙或者忘记了想说的话,他们会用怜悯的眼神看着我吗?可以想象那种眼神似乎在说:“不是吧,她现在真的在走下坡路了。”几乎可以肯定,大家就会这么想。

我也不愿意谈论所发生的事情,因为有几次,当我敢于敞开心扉的时候,我发现一些人(尽管肯定不是大多数)抱持着怀疑和轻蔑的态度。他们会问:“这种担心‘没必要’吧,可能只是‘正常衰老’?”或者我仅仅是有点儿反应过度,他们就会居高临下地给出建议。我的意思是,每个人偶尔都会忘记一些事情,或者认不出某个熟人,或者突然迷路,或者把单词弄混,抑或记不起来自己读过的东西……不是很常见吗?

如今,在遵循ReCODE治疗方案逆转了我的症状6年以后,我变得像以前那样思维敏锐、清晰。所有认知功能衰退的症状都消失了。因此,我决定,是时候公开、诚实地讲述发生在我身上的一切了,包括康复的过程。每个人都应该知道,阿尔茨海默病不仅可预防,而且可逆,特别是在早期阶段。对所有可能和我一样,但尚未认识到这一点的人来说,我的故事就是为你们而写的。

7年前,我对痴呆是怎么得上的几乎一无所知。我从未听过“认知功能衰退”这个词。我不知道首发症状最终会导致患上阿尔茨海默病。我不知道,在一个人大脑出现严重受损症状,去看医生并被诊断为阿尔茨海默病的二三十年前,这些症状就已经存在了。但是,我应该知道这些的。

我的祖母死于阿尔茨海默病。她是最早一批女性数学和物理老师,在她之后很久,女性担任理科老师才变得普遍起来。但是在她60多岁的时候,那时我的祖父去世不久,她变得非常糊涂和健忘。一天晚上,我父亲接到了一个他一直很担心会接到的电话。警察发现,在暴风雪中我慈祥的祖母徘徊在明尼苏达州繁忙的高速公路上,她说自己正要回纽约州布法罗市的家。但用我父亲的话来说,她正在走向“人间地狱”。

我父亲后来也死于阿尔茨海默病。

父亲是一位才华横溢、富有同情心的神经科医生。他是专家们公认的能处理疑难杂症的医生,他的思维既合乎逻辑又不墨守成规。他开发了多发性硬化的治疗方法,并开创了中风预防的先河。他发现了缓解疼痛的新方法,特别是对于偏头痛患者,因为他认为没有人应该忍受痛苦。父亲经常告诉我,“我永远不会退休”,因为太多的人需要他的帮助。他相信必须尽己所能地帮助别人,决不能放弃。但有的时候,有些人他根本帮不上忙,比如那些被他诊断为患上了阿尔茨海默病的人。说起那些病人时,他只能坐在客厅里流泪。

我总是说,永远没办法在父亲的追悼会上致辞,因为任何语言都不能给予他公正的评价。我现在写到关于他的内容时也有同样的感觉。我无法用语言表达。父亲把一切都给了病人,他也总是出现在我需要他的时候。我长大了,不再住在家里以后,白天或晚上的任何时候都可以给他打电话,问他任何问题,无论大小,他会立即在电话那头儿给我温和的指导。在应该如何抚养孩子或处理危机方面,没有比父亲更有智慧的人了。我即使一句话都不说,也敢肯定他能读懂我的心思,而且他总是能够准确地理解我的感受。在彼此分享的所有事情中,对狗狗的爱把我们完全联系在了一起。在我23岁那年,父亲送给了我第一只小狗布鲁诺,是他自己养的狗在厨房里生的。在布鲁诺出生后的前8周,他用燕麦粥、牛奶和蜂蜜喂养它。那天他把布鲁诺放在我怀里,说:“爱,就是一切。”

我不知道父亲什么时候意识到自己患上了痴呆,因为我们从未谈论过这个话题。但是我很清楚,他自己是知道的。在他的记忆力开始衰退之后,有一天开车的时候他迷路了。他去了超市,过了好几个小时还没有回来。我女儿陪我一起开车到处找他。我还记得当时是高峰期,大街上挤满了汽车和人。在经过距离他家大约20分钟车程的一个十字路口时,我看到父亲开着车呆滞地从我的车旁边驶过。我不顾一切地掉头,停在他的车旁,按喇叭想引起他的注意。终于他转头望过来,看见了我,并对我微微一笑。我示意他跟我回家,他照做了。我们进门之后,一起静静地坐在厨房里。我解释了刚才发生的事情,并且告诉他,如果是他发现我迷路,肯定会带我去拍一些“大脑的图片”。他看着我,清晰而果断地说:“我是有点问题,但是没有人能够改变。”他自己是知道的。

我不知道他第一次意识到自己的认知功能开始衰退是在什么时候。是在他开始迷路的时候,还是他再也认不出熟人面孔的时候,或者当他开始失去阅读兴趣的时候?根据我的经验,我可以说,要识别出认知功能衰退的首发症状是极其困难的。这是因为它们非常不易察觉,并且在以很小的幅度缓慢加重,以至于你几乎注意不到。你可能会注意到,之前很擅长的事情,比如说一门外语或者来到一个新地方可以快速辨别位置和方向,过了几年,就不再那么擅长了。只是,你也不知道为什么。

对我来说,认知功能衰退第一个可识别的症状是难以辨认面孔。我在40岁左右就出现这种症状了。我能认出最熟悉的人,但是一旦跳出接触程度最密切的那个圈子,认人就成了问题。我的问题不在于“难以记住某人的名字”或“无法确定在哪里遇见过这个人”。我只是无法认出那些很多定期碰面的人,“感觉见过面,但就是记不起来”,甚至对他们没有一丝印象。

我学会了用技巧来认人。例如,我在孩子们的学校里经常会见到一位女士,她的特点是留着一头长长的黑发,只要她不理发,我就能认出她来。我通过大家遛的狗、携带的包或者驾驶的汽车来辨认他们是谁。我的丈夫和孩子们,还有我非常亲密的朋友们,都学会了帮助我。认识的人走近我的时候,他们会迅速低声告诉我那个人的名字,以便我知道那是谁。

认识到脸部识别对我来说是一个真正问题的那一刻,我永远都不会忘记。有一年夏天,在集市上的烘焙食品摊位忙活的时候,我看到了一个曾在其他场合遇到过的人,向我走来买蛋糕和饼干。他认出了我,和我聊天,问我问题。但由于无法运用我的记忆技巧(没有牵狗!没有带包!没有开车!),我迷茫了。我觉得每个人都是陌生人。我惊慌失措地躲在摊位后面整理蛋糕,就这样忙了一整天。

这一天快结束时,我在集市上散步,看见一个女人牵着一个孩子的手,等着买棉花糖。我实际上没有认出她来,但我想,根据他们各自的发色和身高,这对母子可能就是我在学校接送孩子时经常在旗杆旁边看到的那对。我对自己说,挺住,要有自信心,冒个险而已。于是,我热情地打招呼:“你好。”她吃惊地望着我。“哦,真对不起。”我嘟囔着走开了。我们根本就不认识。

从那以后,我开始有意避开某些社交场合。我一直在想,这段躲避的时间,人们是觉得我很无礼,还是感觉我很孤僻。我也不是故意的,但是认不出“本应该认识”的人,真的很可怕,不知道该说什么或问什么。无数次,我心里想着应该对人说:“对不起,我有面孔识别障碍,你是谁?”但我不能这么说,这太尴尬了。当一个我认不出但是很明显认识我的人跟我打招呼的时候,我会表现得像是在赶时间,说“很抱歉,我去接儿子,要迟到了”之类的话。要是在超市里,我可能会用能想到的任何东西做借口来远离打招呼的朋友,比如“哎哟,我忘了拿苹果”,然后逃走。

在那个时候,我不知道面孔识别障碍是认知功能衰退的一个症状。如果知道的话,我可能会更加惊慌。我做了一些研究,判定自己患上了脸盲症,这属于一种自限性疾病 ,并不是很大的问题。我记得我问过父亲他是否也有这个问题,当时他已经处于阿尔茨海默病的早期阶段,他对我说:“有,我在一个没有贴姓名标签的活动上会迷茫。我讨厌那些鸡尾酒会,也不喜欢医生休息室,最好待在家里”。对于辨认人的困难,他从来没有抱怨过,他只是尽量避免可能产生的尴尬。我由此得出结论,我们都有脸盲症,尽管现在我知道这个结论是错的。

40多岁以后,我注意到之前我擅长的很多事情,逐渐都不太在行了。我在10岁到20多岁期间学会了几门外语,但是现在已经不会说了。我的西班牙语算是很流利了,但是现在说起来结结巴巴的,很生疏。我曾经也熟练掌握俄语和汉语,现在它们似乎已经完全从我的脑海中消失了。偶尔有机会说汉语的时候,我连“你好”都说不出来。

我之前也非常擅长在陌生的地方辨别位置和方向。当我和丈夫开车去一个新地方时,他会问路,而我喜欢那种不用问任何人就能找到路的兴奋感。但是,后来情况发生了变化。我从40多岁的某个时候开始,不再喜欢找路了,也不擅长找路了。陌生城镇的街道感觉就像是粘在一起的面条,无法分开,要是不问路,我就会陷入困境。开车这件事也变得越来越令人焦虑。旅行中所有可能出现的问题,我感觉都无法应付。

我小时候学过钢琴,特别喜欢视奏百老汇剧目的曲子,并且可以边弹边唱。我也可以弹奏深情的古典音乐。但是在40多岁的时候,我意识到真的再也唱不了歌了。我在快50岁的时候,坐在钢琴前看一页乐谱,发现自己看不懂。

在40多岁的时候,我经历的认知功能变化数不胜数,尽管没有一个看起来是特别引人注目的,所有这些都可以用“只是在变老”来解释。我逐渐失去了对阅读的兴趣,因为总是记不住读过的东西。我退出了正在学习的一门课程,因为资料太多,我无法记住已经学过的东西,而在我上大学的时候,这很容易做到。我发现参加会议越来越困难了,尤其是那些在下午或晚上开的会议。如果在某个会议上我有什么想说的话,我会在脑海里一遍遍地重复,一直轮到我发言,这样就不会忘记要说什么了。

我也开始避开那些不属于“我的领域”的对话,因为它们很难理解。我再也看不了情节复杂的电影,有的时候我的丈夫和孩子会去看电影,而我则待在家里。记住要做的事变得几乎不可能。为了让我记住,孩子们学会了在厨房的一张大纸上写上要求我做的所有事情。他们知道如果不这样做,事就办不成。我告诉他们,记住事情太困难了,因为“事情太多了”。不过奇怪的是,对那些小事情我总是记得很牢:日期和时间,地址和电话号码,职位和名单。

在那些年里,辅导孩子们做家庭作业也变得越来越让人沮丧。我试图理解他们的作业或修改他们的作文,常常感觉脑子里像一团糨糊。我的词汇量不比从前,这让我感到气馁,因为我再也不能轻松地写作了。我的打字速度直线下降。以前还是一名律师时,我打字速度非常快。但在40多岁的时候,我发现我的手指再也不能在键盘上飞舞了,有的时候甚至记不起健身房储物柜的密码。

而且我开始错过或者有时差点错过与别人约好的会面,这在以前是很罕见的。对这一点,我的解释是“太忙了”。我越来越担心自己的日程安排,越来越多地依赖各种日历和闹钟,以便获得及时提醒。我还出现了睡眠困难,早上的咖啡似乎也不能让我提神,这让我感到懊恼。

尤其让我不安的是,每天下午4点以后,我都会无缘无故地感到精疲力竭。我很想知道为什么自己的大脑会感到如此疲惫。我一直在想:“我到底是怎么了?”但是始终没有答案。

你可能会以为,我认人出现问题,不能说出曾经流利掌握的外语,或者在一天的晚些时候大脑感觉很疲惫,应该是在某个时间点大脑中的一个灯泡熄灭了。我可能患上了痴呆。首先,我不知道痴呆会发生在这么年轻的时候。其次,我不知道症状是什么,只是以为自己正在变老,虽然比起我的朋友们,我“变老”的速度要快得多。我会想,也许是缺乏练习,对语言和音乐生疏了。也许是我自己不想承认。根据我当时的认知,这个问题是无法解决的。

此外,上面描述的每一种认知变化,都是在大约10年的时间里,迈着小碎步缓慢发生的。阿尔茨海默病的发病特别隐匿。当疾病发生在自己身上的时候,自己是看不到疾病的进展的。更糟糕的是,一个模糊的大脑并不擅长发现它自身的衰弱,所以不太可能发出任何警报。我现在能够识别出所有这些变化,只是因为改变了方向,对哪些心智技能和认知功能一直在衰退有了新的认识。如果我没有改变方向,现在就不可能写下这一切了。

记得有一天,我坐在车里听NPR(美国国家公共广播电台)的节目,对于记者和嘉宾都能如此轻松自如地开玩笑感到很惊讶。他们是怎么做到的?我曾经也能做到吗?我是怎么了?我感觉大脑和外部世界之间有一堵墙,为了提出一个问题或观点,需要花很多的精力才能打通它,更不用说进行有意义的讨论了。与他人进行经过深思熟虑的对话,在过去是件轻松有趣的事情,现在变成了工作,而且是累人的脑力劳动。

在那些年里,我最想做的事情就是成为孩子们的好妈妈。我很感激,至少在那段时间里,还能拥抱他们,爱他们。我仍然可以去学校接他们,询问他们的校园生活。我仍然可以在他们睡觉前和他们躺在一起,问问他们的感受。但我逛超市时记不住他们想要买的东西,无法记住他们的日程安排,不能辅导他们做作业。我总感觉自己在努力地跟上生活的节奏,无法真正享受与他们在一起的时光。

人们经常问我,在那些年里,我的丈夫是否担心?他注意到了什么?答案是,他和我一样,知道我有点“不对劲”,但他不知道为什么。他知道我认人越来越难,在社交场合会尽力帮助我,但他不知道是什么原因导致了这些问题。他注意到我变得健忘,有的时候甚至会错过约定的会面,而我不是会爽约的人,但他认为这是因为我们生活中“事情太多了”。他观察到我精神上非常疲惫,尤其是在下午和晚上,认为这一定是因为衰老。我告诉他,我觉得自己的思维有的时候模糊不清、不再敏捷。他会安慰我,说我还年轻,不会得痴呆的。现在我们回忆过去,他谈到在那些年里,我的思维变得越来越迟钝,使用的复杂词语也越来越少,但是在当时这些变化是很难识别的,因为它们是如此缓慢地发生着。

我也变得相当擅长弥补那些做得不太好的方面。我父亲也是在四五十岁的时候开始出现认知功能衰退的。我们都会为自己的弱点找到解决办法。尽管大脑反应速度有所放缓,但我们都会尽力跟上变化。我们俩都不想让任何人知道自己现在没有以前那么聪明了。结果,周围的人常常不知道我为了看起来“正常”付出了多大的努力。在那些年里,我有点像只鸭子,表面上看着很悠闲地游在湖面上,以为非常轻松,但是如果往水面下看去,就会发现鸭子的脚掌在疯狂地划水。

在我快48岁的时候发生了两件事,这两件事最终让我意识到我可能有麻烦了。一天晚上,我在后院对着狗大喊,但我没有叫它的名字“梅西”,而是喊出了我正在做的晚餐“辣椒”!不久之后,在开车送孩子上学的路上,我应该对收费站的工作人员说“拼车折扣” ,却自信地大声喊出了“电话会议”。这些事情可能看起来很小,但是我知道最好不要忽视它们。我以前从未犯过这样的错误。

几周前,我的母亲在看本地新闻时,看到了关于一家诊所预防痴呆的报道。

“也许你应该去看看。”她温柔地建议道。

“不,还不需要。10年后再看吧。”我回答道。

但是多年以来,我一直在默默担心自己“精神健康的老化”。我察觉到,那两次用词错误已经敲响了我自己内心的警钟。我需要帮助。我拿起电话,打给了母亲告诉我的治疗痴呆的诊所。

我到了会面的地点,希望了解关于预防痴呆的所有知识,并且有点害怕医生可能会发现什么。我和母亲坐在候诊室里,看到了处于不同发展阶段的阿尔茨海默病患者。我觉得自己很年轻,坐在里面显得格格不入,所以决心证明自己的大脑很健康。在最初的面谈中,我提到了一些担忧:我在认人方面有困难,在工作会议上总感觉思维“模糊”,并且大部分时间都“疲惫不堪”。医生让我做了一个长达几个小时的认知功能测试。我原本以为这是件轻而易举的事情,但被问到第一个问题的时候,我就意识到这个测试其实有点难。

“我们在几楼?”负责测试我的医学生问道。

我不记得上来的时候是乘电梯还是走楼梯了。猜一下吧。一楼?

最终,我的各项成绩参差不齐。智力测试部分的分数与他们认为我应该有的表现相符。他们解释说,在疾病进一步发展之前,智力部分通常保持得相对较好。不过,其他项目,特别是稍微复杂一点的,比如数字符号编码,我的分数远低于预期。分数尽管低于平均水平,但是还在平均水平以下10%的范围内,并不足以立即引起恐慌。医生说,不能拿“正常”或“不正常”来评价我的测试结果,应该把这个测试结果作为基准线,每6个月重新测试一次,看看是否发生了变化。

然后医生建议我做一个基因检测,检查一下基因中是否携带了载脂蛋白E4,这是一种常见的阿尔茨海默病致病基因。开始的时候我是拒绝的。对我来说,如果没有任何办法来治疗,那检查自己是不是携带了致病基因毫无意义。他只能建议我每天锻炼,多吃哪些食物,以及需要对哪些食物忌口。而这充其量又能延缓几个月或者几年呢?为什么测试之后我对自己的未来更加焦虑了?

但是后来我还是改变主意,去做了基因检测,因为医生说,如果他知道了我的基因状况,就能够更好地根据需要,来决定是否让我参加阿尔茨海默病的药物试验。这一点最终说服了我。

只要考虑到家族史和临床症状,就应该知道我携带有载脂蛋白E4基因。但是真的从医生那里听到这个结果的时候,我还是很震惊,并感到十分害怕,因为我已经知道未来会发生什么。

我父亲也是在40多岁的时候开始出问题的。在那之后的20年里,他注意到自己明显变得“迟钝”了。说话的时候不再使用那些华丽的辞藻,尽量少说双关语、少编笑话。有一天,他突然对阅读没了兴趣,正在写的医学论文也停笔了。天色稍晚一些,和后来的我一样,他也会觉得精神疲惫。他为了能在下午早一点离开医院,改变了工作日程安排。这与记忆中陪伴我一起长大的那个父亲形象形成了鲜明的对比,他本来每天要工作14~16个小时的。之后他的社交圈也变得越来越窄,喜欢谈论的话题越来越少,开车外出也变得令人担心。他会一个人慢悠悠地开在慢车道上,而其他车辆很快速地从旁驶过。去到一个新的地方,四处走走对他来说也成了极大的挑战。

我几乎可以肯定,在那20年里的某个时候,父亲已经意识到自己的身体出了问题,但是他更愿意隐藏自己的恐惧。他就是这样的一个人,不想让任何人为他担心。我们的亲人们,在很长一段时间里都没注意到他的认知变化。我们以为他只是太疲劳了,是在为这么多年的辛苦工作付出代价。

我父亲在他67岁的时候,决定关闭他的诊所,这个男人之前一直说会照顾病人到100岁。他独自离我而去,并对我解释道:“这样对你母亲更好。”

不过,在那个时候,我们已经不需要再问为什么了。

毕竟已经67岁了。

我只告诉了几个人我的基因检测结果。与其他疾病不同,很多人都不想谈论阿尔茨海默病这个话题。这对病人而言是一种极大的耻辱,并且我特别担心他们知道后,会质疑我的能力或判断力。可以想象这种质疑对我的职业发展意味着什么。我向嫂子吐露了心声,她也是我的密友,写过一本关于治疗癌症的书。嫂子非常了解这种疾病治疗的新进展。她说,她最近看到了戴尔·布来得森博士写的一篇论文,讲述了一个10名认知功能衰退或阿尔茨海默病患者遵循的治疗方案,其中有9个人已经逆转了。她把论文发给我,我第一次有了希望。

我决心让原本无法避免的痴呆尽量晚一些发作,这已经是最好的预期了。布来得森博士向这10名患者提出的建议,我决定尽力遵循。我已经没有什么可失去的了。如果这个治疗方案能够让我将来有时间陪伴丈夫和孩子,那就是值得的。此外,布来得森博士在那篇论文中写道,每个人在遵循治疗方案这一点上都做得“非常好”,但并没有做到“完美”。这对我来说是一种激励。这个“非常好”,我能够做到。

看完论文的第二天,我就开始做以下几件事。改为采用地中海饮食 ,遵循MIND饮食原则 。基本上去掉了所有的白糖和面粉,不再吃加工食品,寻找有机食品,主要吃蔬菜、水果(主要是浆果)、鸡蛋、鱼肉或鸡肉,只吃全谷类食物。我吃了很多橄榄油,而且喜欢吃牛油果和坚果。

我最开始列出的饮食原则,部分基于布来得森博士的治疗方案,部分源于我自己的研究,具体如下:

禁加工食品

禁“白色”:不吃精白面粉、白糖等(简单碳水化合物类),以全谷物替代

每天摄入绿叶蔬菜

每天摄入其他蔬菜

每天吃浆果(尤其是蓝莓)

每天喝咖啡(但是要适量)

每天吃坚果

食用油为椰子油或中链三酸甘油酯油(把它们掺在咖啡里,或用于烹饪)

经常吃牛油果

有时喝一杯葡萄酒(红葡萄酒或白葡萄酒)

黑巧克力是可以吃的

鸡蛋也可以吃

奶制品是可以吃的,比如纯希腊酸奶和低脂牛奶

红肉限量(偶尔吃)

奶酪限量(偶尔吃)

鱼肉、禽肉是可以吃的,每周至少吃一次鱼,尤其是鲑鱼

不吃快餐、糕点、糖果、黄油和奶油

我的治疗从改变饮食开始。我绝对没有做到“完美”,但是我认为做到了“非常好”!我喜欢吃冰激凌,但我更爱惜我的大脑,所以尽量不吃,现在只是偶尔地放纵一下,吃一点点,这种偶尔的放纵有助于我坚持下去。

学会禁食。开始的时候,我一天禁食12个小时,晚饭后不再吃东西,至少12个小时后再吃。起初这很难做到。我之前喜欢早晨在开车送孩子上学前喝一杯拿铁(加一点糖),现在改喝不加糖的红茶或水果茶了。在最初的几个月里,每天禁食后的几个小时真的很饿,但我最终还是适应了。我也经常想在晚上吃点零食作弊,但基本上都能忍住。忍耐了一段时间以后,禁食就变得容易多了,成为日常生活的一部分。现在我禁食的时间更长了,经常是13~14个小时。

几乎每天都锻炼,每次维持在30到60分钟。如果只有30分钟的锻炼时间,我会确保足够的强度。一些锻炼项目原本就是我日常生活的一部分,但是以前没有坚持下来。我搜索了有关运动和载脂蛋白E4基因的信息,发现一项研究表明,携带载脂蛋白E4基因的人与没有这个基因的人相比,海马体的体积会随着年龄增长而萎缩。但是,如果每日运动至少30分钟,每周运动4~6天,萎缩速度要比不运动的基因携带者缓慢。我别无选择。运动是我的新工作,必须完成。

试着在禁食时间段内锻炼。我了解到,由于载脂蛋白E4基因的存在,大脑在中年以后不能有效地代谢葡萄糖,但通过禁食和锻炼释放的酮类物质可以作为替代葡萄糖的能量来源。为了最大限度地产生酮类物质,我尽量在禁食结束前锻炼。有时候因为锻炼,我的起床时间比以前更早。

尽己所能改善睡眠。尽量保证七八个小时的优质睡眠。把房间光线调暗,并且让房间环境更凉爽一点。我把睡眠当作最重要的事情,经常在孩子睡觉前早早地就上床了。这样在说晚安后,他们反而学会了不再打扰我。我在睡前服用褪黑素和镁补充剂,以及用于治疗夜间惊醒的L-色氨酸。

在饮食中添加膳食补充剂。我是从布来得森博士推荐给所有刚开始接受治疗方案的人的基础配方开始的:鱼油、姜黄素、维生素B 12 、维生素D、益生菌和α-硫辛酸。然后慢慢地在基础配方中加入其他膳食补充剂,每次加一种,这样就可以看出这种膳食补充剂对自己有什么影响,并且可以进行相应的调整。比如,它们是否让我昏昏欲睡?吃下去会不会觉得恶心?我后来添加的膳食补充剂有南非醉茄、假马齿苋、胞二磷胆碱、辅酶Q10(泛醌),没有服用维生素B 12 的时候,就补充复合维生素B。后来,我又加入了孕烯醇酮、NAC(一种抗氧化剂,用于应对胰岛素抵抗)、维生素C、锌和锰。采用这种添加方式是因为我了解自己的毛病,以及哪些膳食补充剂对我可能特别有益。

两年以后,我开始服用雌激素和黄体酮,来帮助我缓解更年期症状并改善睡眠,而且它们可能带来改善认知功能衰退的益处。

布来得森博士还建议,刚开始治疗的患者应致力于缓解压力和锻炼脑力。我试着留意是什么让自己感受到压力,并且对那些压力源进行控制。尽管不是很成功,但我还是试着找时间冥想或平静地呼吸。一开始,我真的不知道如何以一种更成熟的方式来控制压力。至于脑力锻炼,我试过一个叫作“Lumosity”的手机应用程序,但发现它太难了。这个时候,学习一门语言或一种乐器的想法让人感到难以抗拒。当时我并不知道的是我的大脑会因此改善。治疗过程中,脑力锻炼这一部分最为有趣。

我于2015年4月底开始实施ReCODE治疗方案。知道自己携带有载脂蛋白E4基因,再加上看到了父亲认知功能衰退的过程,我充满动力,决心坚持下去。我知道自己的生命在此一搏,但其实完全没有预料到能够改善。结果,当真正有改善的时候,这感觉简直太棒了,让我大吃一惊。

时光如梭,三个月过去了,到了这年7月份。一天,在健身的时候,我环顾四周,突然意识到现在确实能认出好些人了。更重要的是,我知道自己认识他们。这是之前从未有过的感觉。之前我经常不好意思跟别人打招呼,因为我一直不确定自己是否认识他们。

又过了两个月,到了9月份。我去参加孩子学校举办的家长日活动。这通常是很让我焦虑的一天,因为我无法认出见到的人是谁。不过这次我玩得很开心。我不仅能认出人来,而且心里知道自己认识他们,我喜欢走到他们面前和他们交谈。

又过了一个月,到了10月份。我感觉到了真正的清醒。一天又一天,我感觉自己越来越清醒,就像大脑中的一团雾在逐渐散开。我感觉精神上更饱满了,在会议和谈话中变得更加敏锐。并且,我的阅读理解力和记忆力大大地提升了。突然间我又开始想阅读了,想去学习。然后有一天,我注意到自己用了复杂的词语来表达想要说的意思:“任性”,而不是“闹脾气”;“挑剔”,而不是“难伺候”;“爱滋事”,而不是“气汹汹”。

我到了下午就疲劳的感觉也烟消云散了。在那之前,我一直很担心下午4点到晚上10点这个时间段,这个时间段里孩子们最需要我,而我的脑子感觉太累了。突然间,真的很突然,我能够在睡前一直保持精力充沛。家庭作业不会做吗?没问题!要深夜跑一趟超市买东西?当然可以!以前因为疲劳来得十分缓慢和隐匿,我都没有意识到究竟是怎么回事,这时候才知道,这是痴呆在不知不觉地侵入。

接着我的记忆力也开始提高。我不再需要孩子们在厨房给我写下来了,可以经常在脑海中回想自己的日程安排,在开车的时候也感到有更强的控制力和自信心。我终于平静下来了,并开始喜欢复杂的长谈和情节曲折的电影。我甚至注意到,自己又能感觉到咖啡因的作用了。

恢复到这个程度,有一天我坐下来写了一些东西,其间注意到两件事。第一,我打字速度很快。我的手指能像20年前那样在键盘上飞舞。第二,我发现我又可以写作了。我有了想法,它们在大脑中流动。

这个时候我知道自己已经完全恢复了。

此后不久,在12月初,我重新做了几组认知功能测试。那些第一次测试中的低分项目,跃升到了最高的百分位区间。负责测试的神经科医生告诉我,依据这个重大改善,可以说,虽然之前我的认知功能一直在衰退,但是现在已经明显好转了。

我一直忠实地遵守ReCODE治疗方案,并打算这一生都坚持下去。若是旅行、疾病等因素在某种程度上干扰了我,我就会注意到自己的思维有点模糊。但是每次我都通过加倍努力回到了原来的状态。

坚持个人管理并不容易,需要我们小心翼翼、始终如一、下定决心,同时也需要我们接纳“不完美”的状态,因为我认为没有人可以一直完美地遵循计划。我认为尽早开始会更有帮助,因为刚刚处于认知功能衰退的早期阶段,所以比较容易调整自己的习惯、改变生活方式。最后一点,我认为要在治疗上取得成功,需要得到亲友的支持,无论来自配偶、其他家庭成员还是朋友。我很幸运自己有一个完美的丈夫,他从第一天起就为我加油。他和我一起锻炼,鼓励我坚持改变饮食习惯,并且帮助我保证睡眠质量。我很感激他。

我还经历了认知功能其他方面的改善,其中一些是不易察觉的,但对于我来说很重要。在现在的会议和讨论中,我又回到了从前的那个自己。现在看情节复杂的书籍和电影会让我感到愉悦,比如《间谍之桥》。和别人交谈不再是一项任务,绝对不需要像以前那样,为了避免忘记,在心中反复念叨自己想说的话。我再一次体会到了大脑的敏锐。

认人困难这个问题对我来说也成为过去。我的西班牙语又回到了原来的水平,汉语和俄语水平也明显地恢复了。我发现自己还是很擅长在陌生的地方辨别方向,新到一个地方,道路不再是缠绕在一块的面条,而是像拼图游戏。我能记住所有的待办事项、日期和约好的会面。遗忘曾经是如此让我恐慌,但是现在那种恐慌带来的压力已经消失了。

两年过去,我又坐在了钢琴前。出于好奇,我翻看了一页乐谱,似乎是被施了魔法,所有的音符对我来说都是有意义的。这种不可思议的感受我难以描述。现在,我已经可以通过弹钢琴来缓解压力和锻炼脑力了。

经过再三反思,现在可以看出,我和父亲在中年时期遭遇的都是明显的痴呆早期症状:越来越严重的认人困难;下午四点钟以后会感到疲劳;对日程安排和预约会面感到焦虑,甚至有的时候会错过;对阅读、电影和复杂的谈话逐渐失去兴趣;思维清晰度和运转速度逐渐降低;词汇量逐渐减少;间歇性忘词;用词不当;驾驶焦虑,辨别方位困难;难以记住要做的事;外语和音乐技能丧失;睡眠混乱。这一切都有一个过程,我只是没能看出来。

在逆转认知功能衰退的过程中,我领悟到了很多事情,语言、音乐、词汇实际上都还在我的大脑中,我只是无法获取这些信息。我并没有丧失读乐谱或说外语的能力,也没有忘记复杂的词汇,只是无法进入大脑中那些负责相关功能的区域。其他能力都可以毫不费力地恢复过来,如认人、辨别方向、短期记忆、快速思考等,就像恰好给一辆缺油的汽车加了燃料一样。

在父亲阿尔茨海默病晚期,我经常坐在他旁边,握着他的手,想知道他的大脑功能还有什么。他的语言和记忆功能真的都消失了吗?或者像我一样,他只是不能进入大脑那个区域了?

父亲在大约去世前两年,再也认不出我了。他忘记了他有个女儿,也记不得我的名字。但是在看到我的时候,他经常哭泣,总是念叨着他爱我。他的认知路径似乎被阻断了,但情感路径仍然畅通,我忍不住想知道这意味着什么。这是否意味着他能够进入大脑中储存记忆的区域,并产生一种情绪反应,而不是认知反应?在父亲去世的前几天,那时他的词汇量已经减少到只会说几个字了,看到墙上一张海报,他突然大声喊道:“那是爱因斯坦!”不知何故,父亲在生命戏剧性的尾声,找到了燃料,回忆起了一个叫爱因斯坦的人。

任何目睹过阿尔茨海默病发展过程的人都知道,这种疾病是极端残酷的,先是可怕的精神崩溃,随后肉体毁灭,整个过程可以持续很多年。父亲遭受的痛苦无法形容、无法解释,每天都萦绕于我的脑际,无法忘怀。最后,父亲就像我的祖母一样,只想回到布法罗的家中,试图摆脱痛苦。

没有人应像我父亲那样遭受痛苦。没有人。

我想如果父亲知道我们家族的阿尔茨海默病魔咒终于被打破了,他会松一口气的。他会很高兴地知道我可以通过治疗来预防甚至逆转这种疾病,他的子孙们也同样可以。他总是关心别人多于关心自己,即使在临终之前也是如此。我是多么希望他也能有这样的机会啊!

我知道父亲的遗愿一定是想用我们的经验尽可能地帮助大家。我有责任帮他完成这个心愿,我能做的也只有这么多。

评论:

感谢黛博拉与大家分享她的故事。这个故事既令人伤感,又给人鼓舞。她的病史说明了几个重要的问题,这些问题对于许多患者来说都很常见。第一,她在40多岁的时候就注意到自己发生了非常明显的认知变化。研究表明,阿尔茨海默病造成的大脑改变,表现在脑脊液成像和淀粉样蛋白成像的改变中,这种改变大约在疾病被诊断出来的前20年就已经开始了,因此我们过去认为发生在60~80岁的疾病,实际上通常开始于40岁甚至更早。第二,不仅仅是新近的记忆可以恢复,似乎已丢失的旧有记忆本身也是可以恢复的。在黛博拉的案例中,她弹钢琴的能力恢复了,说外语的能力也恢复了。第三,黛博拉认知功能的恢复在几个月后并没有停滞,而是随着时间的推移和个性化方案的不断优化持续着。

尽管黛博拉的故事令人心碎,但对于黛博拉自己、她的孩子和家族后代来说,这是一个充满希望的故事。我期待着有一天,阿尔茨海默病永远无法再跨进每个家庭的大门。 hD5C5rZt1SZ7HRQA8M5k3rab4NevxbkhDK0M8XPPgSGQzMRcEt13Ev9q/RMdQ9O6

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