需求带来发明。
——柏拉图
绝望主宰混乱。
——不是柏拉图说的
我知道我正在跌入阿尔茨海默病的深渊,我很害怕。我丧失了短期记忆,想法出现几秒钟后就会从我脑海里飞走。我不能再否认或隐瞒了。我感到迷茫。我的心卡在喉咙里,咽不下去。我还有耳鸣,喘不过气来。我的大脑正在悄悄地溜走。我害怕极了。火车已经驶出站台,正在下坡,却没有刹车装置。
我打开抽屉,拿出一袋在过去两年里收集的安眠药。这些安眠药都没拆封,这样我就能看到对应的保质期。我希望到“那个”时候这些药都还没过期,但现在吃还不是时候。我在死之前还有很多事情要做。我只希望自己有勇气行动,在我不知道该怎么做或者什么时候做之前能行动起来。
我收起安眠药,锁上了抽屉。
日记中这段可怕的文字让我想起自己已经走了多远。读这些文字时人是痛苦的,但是痛苦让我记住了一心一意坚定道路的重要性。我的故事可以证明ReCODE治疗方案的成功。如果没有这个治疗方案,我将没有能力来表达心中的想法或者把这些想法写出来,甚至不能活到今天。讲述自己的故事让我百感交集。这篇文章我拖了很久才写完,因为回忆细节,特别是再次体验那些感受,当时的恐惧会重现。虽然我在逆转认知功能障碍这方面取得了巨大的成功,但恐惧扼住了我的喉咙,让我喘不过气来。最终我还是在这里分享了自己的故事,希望能够帮助到其他人,同时也许能消除一些怀疑。
写下这篇日记后的几周里,我的病情逐渐恶化。因为极度的沮丧,我感到筋疲力尽,于是打电话给我最好的朋友,告诉她我的打算。她知道这些年来我花了多少时间来照顾与阿尔茨海默病长期斗争的母亲。她在电话里听我发过誓,如果我得了这种病,不会让家里人再经历那种痛苦。听到我想结束生命,她很难过。她说她在加州认识的一位医生正在研究治疗阿尔茨海默病。随后我的朋友就联系了布来得森博士,并安排了一次会面,坚持让我飞去加州。尽管持怀疑的态度,但我还是去了,因为我想要找到一个办法来拯救我的大脑。
巴克老龄化问题研究所坐落在一座山上,在那儿可以俯瞰旧金山北部美丽的马林县起伏错落的风景。刚到的时候我很紧张。那时并不知道前方会有一段充满挑战的旅程等着我,我渴望尝试任何可以阻止疾病继续发展的方法。接待员把我带到了布来得森博士的办公室。我带了一个小笔记本,因为知道自己只有写下来才能记住。布来得森博士热情地讲述了他30多年来的研究工作,我聚精会神地听着。他问了我的情况以及来见面的原因。我们聊了几个小时,他描述了他的理论和近来发现依据的背景资料。换到现在,我是能够听明白的,但是当时我的大脑已经损伤得太严重了,难以处理这些信息。布来得森博士将受损的大脑简单地类比为有36个孔的漏水屋顶,我们需要一个接一个地将孔堵住,我感觉这很有道理。他解释说,阿尔茨海默病不是一种依靠药物就可以治疗的疾病,它有许多致病因素。他说的大多数症状我都经历过,其中还有一些症状我当时并不清楚。我告诉布来得森博士,无论他的建议是什么,我都会遵守。我知道他是我唯一的希望。我满怀希望地离开了他的办公室,并下定决心不让任何东西妨碍我遵守治疗方案。我已经准备好了。
开始的时候我并不清楚自己是第一个实施ReCODE方案的患者。后来我知道了这件事,而且喜欢被称为“第一个病人”。其他患者陆续加入了治疗,我们测试小组的人数增加到了10个,其中有9个人逆转了认知功能障碍。这是真正了不起的成功,因为在此之前,没有任何治疗能够逆转阿尔茨海默病患者认知功能的衰退。布来得森博士在2014年公布了这10个小样本的测试结果。之后,数百人实现了成功的逆转。我很荣幸是第一个!
第一次会面结束时,我在笔记本上草草记下了治疗方案的基本内容。我第一次对自己的病情感到乐观,也许我未来会有一个正常运转的大脑。布来得森博士建议我在医生的监督下遵守治疗方案。这是一项挑战。医生对我能否坚持表示怀疑,尤其是神经科医生。他们治疗记忆受损患者的方法主要是开药,也知道这些药物只对部分人有短期的改善效果,对很多人会产生严重的副作用。在我母亲的治疗过程中,服用安理申似乎使她的病情恶化了,而且副作用很大。这些药物就像毒品,而我不想吸毒。更糟糕的是,若是患者拒绝服用药物并询问其他治疗方法,医生往往会表现得不屑一顾,有的时候甚至是粗鲁无礼。幸运的是,我找到了一位家庭医生,她愿意试试这个治疗方案。她还同意安排布来得森博士提出来的检查,用于监测我的治疗进展。我和布来得森博士保持着频繁的联系。若是某些膳食补充剂引起了不良反应,我们就会对治疗方案进行调整。我去做了视网膜扫描,以查明大脑中淀粉样斑块的堆积水平。若是某些活动(比如瑜伽)能让我感觉到特别专注,我会反馈给布来得森博士。
以下是在开始实施治疗方案之前那些“黑暗日子”里我写的另一篇日记:
我再也想不起任何数字来了,我自己的电话号码,家里的门牌号,家人的生日,我常常忘记现在是哪一年。我似乎被困在了20世纪末。昨天我在支票上签的时间是1978年。我的卡里有钱,但也没有还信用卡账单。我的信用评分越来越差。银行甚至想要关闭我的信用卡服务。我做了愚蠢的决定,不明智地把钱花在了我不需要的东西上。晚上开车的时候我迷路了。我想不起来我宠物的名字。墙上的电灯开关我伸手按错了!我想不起来怎么拼我孙子的名字。在孩子们来看我之前,我盯着冰箱上的照片,重复念叨着他们的名字和年龄,试图在他们来之前能记住。但是这样做无济于事,最小的孙子张开双臂向我跑来,我把他抱了起来,却一直对着他喊他哥哥的名字。我尽量用简单的词汇。我连只有四个字母的单词都不会拼写!我说话时口齿不清。我用错了词,发音相似但意思不同。我在包里放了一本小词典,我必须查那些简单熟悉的单词的意思。我在开车去熟悉的地方时迷了路,花了几个小时才在停车场找到我的车。所有这一切都把我吓坏了。
下面两件令我震惊的事情使我意识到,我现在再也无法继续手中的生意了。我坐上飞机,像平常那样,在精疲力竭的状态下小睡了一会儿。醒来的时候,我完全不记得为什么要飞到达拉斯,或者应该去见谁。越是绞尽脑汁地回忆,就越是感觉到沮丧。我发疯似的在公文包里寻找线索,但是一无所获。飞机着陆以后,我订了回家的航班。这件事情发生几周之后,在一位客户的办公室里,我准备介绍最近一次海外评估的结果。站在会议小组前,我的脑子里一片空白。我愣住了,不记得该说什么。他们表现得彬彬有礼,轻轻地敲着笔,时间似乎过了很久。一位女士试图通过重述讨论要点来激活我的记忆。我感到非常羞愧,好像能够听到血液在大脑里汩汩地流过。我感觉无法呼吸。我冲出了办公室。
很快,我就失去了理解技术报告的能力,更不用说写作了。其实在研究和创作方面我还是有些水平的。之后报纸我也读不进去了。我发现自己会反复读同一句话,因为无法理解那句话的含义。这让我感觉非常沮丧。很明显,在任何方面我都不能自称是专家了。我停止了工作。我也不能再看书了!
从孩童时期开始,我就喜欢读书,并且阅读速度很快。那时候的我如饥似渴地看书。在成长阶段,阅读是我的救赎。我可以逃到一个奇妙的地方,远离疯狂的家庭和贫穷的生活。之所以提到这一点,是因为看书是我成长为有进取心的人的重要原因。我下定决心要改善我的生活,摆脱贫困和虐待。我知道教育是必经之路。为了省钱,放学后我打两份工。高中一毕业,我就买了一张去纽约的单程机票,实现了我13岁时就种下的梦想。
我带着60美元、4条妈妈缝的裙子,以及渴望获得成功的激情来到了纽约!我找了一份工作,同时在纽约大学上夜校。周末我会去参观纽约的博物馆,听场音乐会,尽可能多地吸收文化养分,试图弥补在成长过程中艺术素养的缺失。所有的努力都换来了回报。在纽约,我的生活节奏很快。除了做生意,我还学会了开飞机,因此开办了航空摄影服务。我尽可能地减少睡眠时间。很多年之后,我为此付出了代价,我的大脑功能开始恶化。
我在40多岁的时候开始体验到脑雾 ,当时我正处于更年期。我的情绪起伏很大。虽然我的经济条件很好,婚姻、事业也很成功,有一个孩子,但我做不到放慢生活节奏,也没办法消解这种快节奏带来的压力。在这个阶段,大脑模糊不清的状态并不是一直持续的。它来了又去,经常发生在我精疲力竭、睡眠不足或高度紧张的时候。我回到学校攻读在职硕士学位。后来我还拿到了博士学位。之后我和平离婚,又拿了两个学位,开始了海外的工作。
全球旅行,独立自主,工作狂,身兼数职,在世界上最危险的国家工作,试图解决世界上最贫穷的人的问题,我总是需要新的工作。我成了这些领域的专家。在有压力的恶劣环境中生活和工作,我自豪地说不需要睡觉,每晚只睡三到四个小时是常态,经常通宵。我总是吃方便食品,即使这些东西吃下去对我没什么好处。为了对抗严重的寄生虫感染和热带疾病,我使用强效药物,包括抗生素。在海外许多地方,我住在发了霉的房子里。那时候我并不知道这对大脑会有怎样的伤害。后来我才发现,我属于基因结构不能处理霉菌毒素的那24%的人群。负面的影响是逐渐累积起来的。
在阿富汗经历了一次严重事件之后,我意识到了霉菌对我的影响有多么严重。那时候我住在一个因战争多年来无人居住的老房子里。我撬开屋里的一个橱柜,想找个茶壶。橱柜的门砰的一声打开了。弥散开的刺鼻气味是如此的强烈,让我喘不过气来。橱柜的内部已经蒙上了一层黑色霉菌。那次极端的霉菌环境暴露使我产生了剧烈的反应。我确信霉菌对我的记忆丧失存在很大的影响。多亏了里奇·休梅克博士所著的《残存的霉菌》(Surviving Mold)一书,我自己可以解霉菌的毒素。布来得森博士将吸入性疾病作为阿尔茨海默病的一个分支类型,阐述了接触有毒元素(包括霉菌)对大脑的影响。我的情况符合他确定的分支类型。
我成长于一个喜欢运动的家庭,爱好跑步。我在青少年时期有运动的习惯,但是在成年之后,我放弃了大部分运动习惯,转而痴迷于保持身材苗条。我尝试每一种新的瘦身饮食方法。曾经连续三天只吃葡萄!为了坚持瘦身,我喝了太多的酒,服用镇静剂,喝大量的咖啡和无糖汽水。我的情绪从兴高采烈坠入了绝望的深渊,个人生活如同潮水一般起伏不定。
我把记忆问题归咎于压力。我总是想着,把生意停掉,压力减轻后,大脑的记忆功能是可以恢复的,但是事实上并没有。我注意到,自己并没有像往常一样参与到大家的讨论中。我没什么话要说。因为思维反应不够快,不能以有意义的方式加入讨论,所以我只能静静地坐着。我的思想就像是萤火虫发出的光亮,闪一下就消失了。我独自一个人居住,以为这样可以对自己的问题保密。后来在开始康复治疗之后,我问儿子是否注意到那段时间我有什么问题。他说当然注意到了,但不想提起这些问题,生怕让我感觉不舒服。他非常担心,眼看着我从一个充满活力的女商人、一个慈祥的奶奶,慢慢地变成了一个不认识家人,甚至无法与家人交谈的人。
我去见了我的医生,向她解释治疗方案,并请她安排需要做的各种检查。我清理了厨房里的大部分食物,为新的饮食习惯腾出了空间,还买了膳食补充剂和有机食品。我已经吃了几年的素食,但并不是特别健康,其中很多是垃圾食品。我加强了锻炼,一开始每周在健身房锻炼三次。我重新开始练瑜伽,最初是把它当作一种减少压力和改进睡眠的方法。我成了一名专业的瑜伽教练和瑜伽治疗师。每天练习瑜伽对我保持大脑健康至关重要。
事实证明,要改变持续多年的不良睡眠习惯是非常困难的。小时候我睡得也不够多。我睡得晚、醒得早,经常在做噩梦后醒来。修补睡眠不足这个漏洞,将是我在逆转认知功能衰退过程中面临的最大挑战之一。我通常入睡没有困难,但容易几小时后就醒,剩下的时间都没法再入睡,并且早上起来的时候感觉比上床睡觉时还累。在开始尝试逆转认知功能衰退后,我花了一年多的时间才开始享受整晚7~7.5个小时的睡眠。我期待未来能睡够整整8个小时或者更长时间!我了解到,大脑在我们睡觉时会清除自身的毒素,而且只有在最佳睡眠周期内才会清除毒素。我一生中的大部分时间都在欺骗大脑,使其无法清毒。
我投入了很多精力来改善睡眠,并且见到了成效。例如,保持卧室凉爽、不透光;把原来放在卧室里的电子设备都搬走;睡前关掉手机,不把手机放在枕边。我在睡前30分钟服用褪黑素缓释剂;睡觉前一小时不使用电子设备;晚上阅读纸质书籍,而不是电子书;上床后,我会戴上眼罩挡住周围的光线;此外,我在手机上安装了一个名为“洞悉时间者”(Insight Timer)的应用程序来帮助睡眠——这款程序上有大量引导睡眠的冥想指南供用户选择,可以帮助我在半夜起床去洗手间后重新入睡,冥想可以让我的大脑不再像白天那样反复思考问题。我还学会了在不开灯的情况下起夜,有时候眼睛几乎是闭着的,所以从卧室到卫生间的路上不能有可能会绊倒我的障碍物。这一切都让我很期待在自己创造的神圣空间里睡觉。
改变饮食习惯是另一个重大挑战。幸运的是,我喜欢吃蔬菜、橄榄油和黄油,所以改吃无麸质、高脂肪、低碳水化合物、蛋白质含量中等水平的食物,对我来说很容易做到。几年前,正值食品行业和医生推广低脂饮食热潮,我全然接受了这种饮食习惯。我买的几乎所有东西都贴上了低脂标签。我读食品成分表的时候特别关注脂肪含量,但没有注意到其他有潜在危害的成分,包括加工食品中的糖、人造甜味剂、食品添加剂和所有其他垃圾成分。难怪我会有消化问题,尤其是饭后腹胀和消化不良。有一次,一位内科医生给我开了治疗胃食管反流的药,在医生的处方中经常能看到这种可怕的紫色药片,这种药物有严重的副作用,特别是对易患骨质疏松症的女性而言。刚开始治疗时,我没有遵循无麸质、低碳水化合物饮食的要求,但不再吃糖和人造甜味剂。开始采用这种饮食方式并停止吃麸质食物后,一切简直难以置信,我的感觉好多了。不再腹胀,饥饿感也没了!我在6个月左右的时间里瘦了大约7.7千克。我的精力恢复了,而最重要的是,大脑中的迷雾散开了,我可以重新思考了。
与此同时,我发动了一场针对炎症和神经毒素暴露的战争,就我来说,尤其是要消除霉菌。我通过控制饮食种类,将有害物质排出了身体系统,并在家里消灭了霉菌。但我担心霉菌孢子仍然存在于我的体内,因为我在靠近发霉的环境时仍会产生强烈的反应。
在我40岁左右的时候,手和膝盖开始出现关节痛。早晨醒来,大多时候都感觉到关节僵硬,不得不侧着身子下楼,以免膝盖弯得太深。开始实施ReCODE治疗方案一年后,我发现关节炎消失了!我相信是姜黄或姜黄素补充剂消除了关节和大脑中的炎症。这对我来说是个意料之外的收获。我如今在楼梯上跑上跑下,身体任何部位都没有疼痛的感觉。我比大多数年龄只有我一半大的人还要灵活。
除了服用膳食补充剂,我还尽可能地避免接触有害物质。只喝用玻璃杯或不锈钢杯装的纯净水,不使用塑料容器或铝制品。尽可能只吃天然食品,不买加工食品。吃无麸质食物,采用高脂肪、蛋白质含量中等水平和低碳水化合物的生酮饮食方法。一天的晚餐和第二天的早餐之间间隔10个小时或更长时间。周期性地断食24小时,其间只喝水。使用有抗炎效果的香料,如肉桂(每天1/4茶匙)、辣椒、黑胡椒和姜黄。我通过刷牙、经常使用牙线以及洗牙来保持口腔卫生。我不买危害健康的家用产品,清洗只用白醋和小苏打。我挑战自己的大脑,学习研究生课程,还不断地研读有关神经科学和痴呆症的科学文献。我在东海岸一所大学任教,这让我时刻提醒自己,必须阅读和讲授自己分配给学生阅读的所有论文。我还教清晨瑜伽课,另外自己每天在家再练习一次瑜伽。此外,我每周有四到五次、每次45分钟的跑步机运动或者自行车有氧运动。我每天冥想两个20分钟,每晚至少睡7个小时。我把精神压力控制在最低程度,经常与朋友和家人交流。关键是,我保持着积极乐观的态度。
必须强调,恢复的过程是缓慢的、渐进的。思维模糊和记忆错误的问题并没有很快消失。有好几次,我惊讶地发现自己的感受大有不同,昏暗的面纱正在被揭开。想法开始有序地出现在脑海中。我又开始阅读,并且能够理解阅读的内容。一天早上,我感觉到自己的大脑非常敏锐,于是在屋子里边跑边喊:“我能思考了,我的大脑回来了!”清晰的感觉是如此不同,又如此陌生。在治疗早期,清晰的思维并不能经常感觉到,它来来去去,但随着时间的推移,清晰的思维能够持续的时间会越来越久。我发现之前要付出努力才能完成的任务变得很容易处理,比如理财、支付账单和列计划。阅读时我不必因为遗忘,一遍又一遍地读同一段内容。在倾听人们说话时,我注意到现在真正能听到他们在说什么,并且能够跟随对话内容做出适当的回应。说话的时候,我并没有像以前那样总是吃力地寻找合适的词语。
疲劳和压力是清晰思维的敌人,对我来说,它们提醒着我大脑是脆弱的,我需要保持警惕,通过自我管理来保护大脑。因为害怕疗效减弱,所以我学会了尽量不让自己太累或太紧张。瑜伽和每日冥想在这方面起到了巨大的作用。即使拿到了瑜伽高级教练的资格认证,我仍然需要上课学习。作为一名教师,我关注的是学生。作为一名学生,我专注于我的练习。正是这种身心灵的结合,同时给大脑和身体带来了放松与和谐——流向大脑的氧气和血液增加了。瑜伽还有很多其他好处,包括精神上的平静、平衡能力、增加身体灵活性和活动关节。去练吧!
我想要重新开始工作。在实施治疗方案大约10个月后,我觉得自己已经准备好了,于是接受了一项短期咨询工作。这涉及到海外出差,去到有压力的环境之下。我知道这肯定会打乱我的日常作息,在继续坚持无麸质饮食、吃健康的食物方面,也有很大的挑战。此外,出差需要飞行14~18个小时,在飞行期间以及到达目的地之后,想要最大限度地保证睡眠时长并不容易。为了避免睡眠时间被剥夺,我计划中途转机,停留一晚。眼罩和耳塞是必不可少的,到达目的地之后做有氧运动也有助于保持生物钟。
尽管计划得很好,我还是遭遇了挫折。这次出差超出了最初的约定时长,我的膳食补充剂也吃完了。由于安全性差,工作压力变得很大,并且我睡眠不足。我又开始出现脑雾了。在营养缺乏、睡眠不足和压力的综合作用之下,我的康复遇到了挫折。这清楚地表明了坚持治疗的重要性。回家几周后,我恢复到了出差前的状态。
出差期间,一场流感让我的身体状况暂时退步。我病得很重,接近两周没有食欲,吃不下膳食补充剂,也不想锻炼身体,甚至提不起劲儿冥想。我不得不从这次不顺利的出差中走出来。这次出差的主要教训是,逆转认知功能衰退的治疗涉及多个方面,治疗期间为了保持疗效,我们必须全力坚持新的生活方式!
我再强调一遍,由于多年来疏于保健和过度使用大脑,大脑功能的治愈并不是一朝一夕就能完成的。在表现出认知功能障碍的显著症状之前,大脑的损害实际已经隐匿地存在很多年了。尽管在积极自我管理的几个月内,我体验到了许多积极的转变,但逆转记忆丧失是一个持续的过程,绝不能停止。虽然我已经好转,但我觉得自己并没有康复。现在我的大脑机能很好,至少和生病之前一样好。从根本上来说,ReCODE治疗方案就是坚守生活方式的大改变。日复一日地遵守方案,这是我做过的最困难的事情。但我一直这样坚持着,因为不这样做我会担心疾病复发,如果真的复发,有可能就再也无法战胜它了。因此,我服用膳食补充剂,吃天然食品,不吃糖和简单碳水化合物,每天冥想两次,做瑜伽和有氧运动,举哑铃锻炼,确保良好的睡眠质量,保持情绪平稳,与人交往,与宠物玩耍。
鉴于阿尔茨海默病的复杂性,以及开始治疗时每个人疾病的发展阶段都不相同,疗效是无法得到保证的。治疗方案对每个人都有效吗?并不是。原因可能涉及开始治疗的时候认知功能衰退的程度或有关该疾病其他尚未解开的谜团。有些人不论对阿尔茨海默病有多么恐惧,都始终无法持续改变生活方式。但是要想成功,必须坚持下去。有时候是前进一步,后退两步。正如我前面所说的,治疗需要时间,不能有始无终。现在,我在一名医生的关照下辅导那些正在治疗阿尔茨海默病的人。当我辅导的病友抱怨不能吃糖、麸质食物和淀粉类蔬菜的时候,我就让他们去阿尔茨海默病护理机构做志愿者,然后再让他们自己决定愿不愿意遵守治疗方案所有的要求。我认为,我们这些看着父母慢慢被这个病击倒的人,更容易坚持下去。我们很清楚,如果放松了警惕,未来会怎样。
从9年前我与布来得森博士的那次会面开始,奇迹般的好转几乎每天都在发生。很难找到比我更愿意接受治疗的病人了。我当时是如此绝望,以至于如果知道吃土会恢复大脑功能,我也会吃下去!事实证明,我不必吃土,但确实开始了这一生中最具挑战性的任务。
很高兴有机会分享我的故事,希望能给他人以勇气,走上逆转记忆丧失的道路。
克莉丝汀现在77岁,已经坚持治疗9年了,身体状况良好。如果没有克莉丝汀,我们的研究现在会进展到哪里呢?她是第一位接受ReCODE治疗方案的病人,她的坚持和持续反馈有助于确认我们理论和结论的有效性。
被克莉丝汀的朋友邀请去和她见面的时候,我是很担心的。那是2011年,我们申请对我们制定的新治疗方案进行临床试验,结果被拒绝了。审查委员会告诉我们,治疗方案只能有一个变量——药物或单一生活方式的改变,不能是一项计划。因此,除了多年在实验室研究得到的实验数据和结论,我没有其他任何东西可以提供给克莉丝汀。三个月后,她打来电话说好多了的时候,我第一次意识到,这种治疗方案是有潜力的,能帮助到许多需要帮助的人。挂断电话后,我转过头对妻子说:“她好多了!”如果几天后克莉丝汀就放弃了,那怎么办?如果她不努力,或者忽视大部分要求,那又该怎么办?这会影响到后来许多人,他们也许就不会听说还有这种治疗方式了。无论一个理论听起来多么美妙,来自果蝇和小白鼠的数据,永远都无法取代人类患者的治愈,正如赫胥黎所说:“用丑恶的事实屠杀美丽的假说,是科学最大的悲剧。”事实上,许多在小白鼠身上被证明相当有效的阿尔茨海默病治疗方案,在人类的身上都失败了。我谨代表所有相关人员——从该方案中受益的患者、他们的后代,以及所有使用该方案的医生、神经心理学家、护士、营养学家、健康教练和其他专业人员——向克莉丝汀表示衷心的感谢。