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ALS患者在最初获知诊断时和病情逐渐进展、身体功能日渐衰退时，常常会面临心理上的巨大挑战。对疾病的恐惧、焦虑，对前途的担忧和希冀，对父母、配偶及子女的愧疚，自身独立面对疾病和处境时的不甘和愤怒，将严重损害患者及家属的心理健康，进而对患者的预后产生不良影响。因此，ALS患者的心理健康问题应获得医护人员、照护者及家庭成员的关注。希望本章中关于心理支持内容的介绍，能够对患者的家庭成员及照护者有所帮助。
ALS患者的心理过程大概分为5个阶段：否认、愤怒、协商、抑郁和接纳。在最初被告知所患疾病时，患者心理上又会经过以下四期的变化，即休克—恐惧期、否认—怀疑期、愤怒—沮丧期和接受—适应期。
ALS属于罕见病，多数患者被确诊时并不能完全理解疾病诊断所包括的全部内容，往往会从多个渠道接收到不同的甚至是矛盾的信息。患者不知道自己什么时候会因为依赖性增加而成为家庭的负担，更害怕面临死亡以及面对死亡的过程。此时，家人应在医护人员的指导下帮助患者学习和正确理解ALS的相关知识，尽可能让患者相信自己可以在医生和家人的帮助下最大限度地维持现有的生活状态，掌控自己的生活并减轻痛苦，从而提高患者的安宁感、自我价值感和自尊心。
否认和愤怒是ALS患者在认识到疾病含义及自身处境时，所产生的心理应对机制。患者不愿意讨论疾病最终的结局，常被贴上“否认”的标签。我们需要弄清楚患者是不愿意谈论未来的死亡，还是否认自己患病。否认和愤怒都是悲伤的正常反应，患者常常表现为拒绝接受帮助、服药和使用辅助性设备。医护人员及照护者此时要能够及时识别这个问题，以减轻面对这些行为时的挫败感。
如果能够帮助ALS患者迅速从前三期转化为第四期，即接受—适应期，可减少患者的痛苦。随着疾病的进展，患者会经历一系列身体、生活方式和角色的改变，出现对未来生活的不确定感和绝望感。引导患者在疾病的每一阶段从力所能及的活动中寻找新的兴趣爱好，对帮助患者保持对未来的希望非常重要。
抑郁、焦虑等负面情绪常常贯穿于ALS患者的诊断和治疗的全过程。有研究显示，10%～44%的ALS患者存在抑郁，而患者可能存在的呼吸困难也给医护人员及时识别其可能存在的焦虑造成了干扰。早期正确识别和处理相关的情感症状，将有助于减轻患者的痛苦感受、社会功能损害和照护者的负担，提高患者治疗的依从性，改善患者和照护者的生活质量。许多让ALS患者倍感痛苦的躯体症状，如失眠、疼痛、乏力、全身不适、异常感觉，以及包括消化、呼吸系统在内的自主神经功能失调症状，都可能与焦虑、抑郁等情感症状有关。值得注意的是，患者大多只关注其躯体症状所致的痛苦及其不良后果，一般不会主动诉说情绪体验。需要医生在关注患者疾病发展的同时更多地了解患者的心理状态，识别出相应的心理问题并给予合理处理。
当意识到许多生活中期待的事情，都不再可能实现时，患者常常会出现抑郁。需要注意的是，抑郁有时候会被误认为一般的悲伤情绪，或者被交流障碍所掩盖。及时发现和诊治ALS患者的抑郁，将有助于提高医护人员、照护者及患者对疾病的应对能力。
抑郁的情感症状表现为情绪低落，对以往喜好的事物与活动不再感兴趣，对前途丧失信心、悲观失望，自我评价低、自卑自责，严重者有消极念头或行为。患者往往面容愁苦、唉声叹气，情感脆弱、容易哭泣，言语减少、语速缓慢，反应迟钝、注意力难以集中。《患者健康问卷抑郁量表（PHQ-9）》（表1-1）由患者根据过去两周的真实感受填写完成，根据症状出现频率进行分级评分，总分在5分以上提示存在抑郁状态。该量表能够较准确地对可能存在的抑郁进行筛查与评估。
表1-1 患者健康问卷抑郁量表（PHQ-9）
焦虑是情感上痛苦和忧虑。ALS患者会担心自身和整个家庭未来的经济状况，整个家庭要如何应对这样的处境，以及随着疾病的进展，他们是否能够得到足够的照料等。焦虑的情感症状表现为与处境不相符的紧张不安、过分担心、心烦、恐惧、易怒等；焦虑的行为症状包括坐立不安、搓手顿足、颤抖、身体发紧僵硬、深长呼吸、经常叹气、反复询问、言语急促、过度要求医师给予安慰或保证、警觉性和敏感性增高、注意力难集中等。对ALS患者常规进行焦虑相关的筛查与评估很有必要。《广泛性焦虑筛查量表（GAD-7）》（表1-2）由患者根据过去两周的真实感受填写，根据症状出现的频率进行分级评分，总分在5分以上提示存在焦虑状态。该量表能够对各种类型的焦虑进行快速、全面的评估。
表1-2 患者广泛性焦虑筛查量表（GAD-7）
由于ALS病情进展过程中可以出现众多躯体化症状，在判定是否合并躯体化症状时要格外谨慎。躯体化症状的快速筛查与评估推荐使用《15项患者健康问卷（PHQ-15）》（表1-3）。本量表共15个条目，主要询问在过去的4周，被各种常见的躯体症状或症状群困扰的程度。根据症状的严重程度进行分级评分，总分范围为0～30分，其中，0～4分为无躯体症状；5～9分为轻度躯体症状；10～14分为中度躯体症状；≥15分为重度躯体症状。
表1-3 15项患者健康问卷（PHQ-15）
焦虑、抑郁与躯体化症状既与躯体疾病有关，又与患者人格特征、认知特点、应对方式、应激事件、社会支持、经济状况等社会心理因素有关，应考虑综合性治疗策略。症状较轻者可给予健康教育和心理支持；程度较重、伴有严重失眠、精神痛苦显著、严重影响躯体疾病治疗或康复时，应考虑药物治疗或药物联合心理及物理治疗，必要时至精神科就诊。需要强调的是，有自伤／自杀观念或行为的患者必须由家属24小时陪伴，并立即送至精神科就诊，及时治疗。音乐疗法、冥想疗法、瑜伽和放松疗法对改善躯体疾病患者的抑郁情绪有积极作用。
在ALS患者的日常生活中，可积极给予支持性心理治疗。主要内容包括：
在任何情况下都要善于倾听患者的诉说，这不仅可以帮助了解患者的病情，而且会使患者减少孤独和无力感，进而对医生及照护者产生一种信赖。
让患者倾诉不良情绪，并帮助其摆脱不良情绪的影响。
患者诉说情感体验后，要给予适当的安慰，既要强调有希望的方面，又不能过于乐观，否则容易失去患者的信任。
患者有沟通交流、接受爱、获得身体上的舒适感以及肢体上的亲密接触的基本需要。可以尝试用让患者感到舒服的态度，通过温情的抚摸等身体接触让患者感受到家人的关爱，维系彼此之间的亲密关系。
社会支持与抑郁呈负相关。压力缓冲模型认为，良好的社会支持可以缓和与慢性或致死性疾病相关的压力。
然而，许多ALS患者的生活与社交活动完全隔离。有些患者甚至认为自己最稳定的社交活动就是定期去医院看医生。配偶对患者而言，可能失去了伴侣的角色，由曾经的爱人和知己变成了全职的照护者。患者可能感受到，自己渐渐与家人、朋友、大自然甚至全世界隔离。这被称为“社交功能缺陷”。朋友或亲戚至少每周看望一次患者，可减轻患者的压力和痛苦，也可以减少疾病对患者生活的影响。
推荐以下治疗方法用于对ALS患者的心理支持。
松弛疗法侧重于使患者充分放松全身肌肉，帮助缓解疼痛、消除焦虑、改善睡眠质量并尽快恢复体力。松弛疗法包括多种形式，如看报、看电视、听音乐、读书、热敷疼痛部位、按摩等。
音乐疗法起源于20世纪中期的美国，以心理治疗的理论和方法为基础，运用音乐特有的生理、心理效应，使患者通过各种专门设计的音乐体验，达到消除心理障碍、恢复或增进心身健康的目的。
认知疗法于20世纪60～70年代在美国产生，是新近发展起来的一种心理治疗方法，从人的认知过程出发，通过行为和认知技术改变求治者的不良认知，从而矫正不良行为的心理治疗方法。认知疗法主要着眼于患者非功能性的认知问题，通过改变患者对己、对人或对事的看法与态度来解决其心理问题。
修行的定义包括宗教和非宗教的元素。修行可以看作面对未来冲突和苦难的应变之法，也可以是探索生命意义的舞台。在ALS的相关报道中，修行常和维持健康与幸福相关联。当人类面对绝症时，生存与死亡的意义才可能被提及，修行可以帮患者寻求安慰、思考个人与生活的目的和意义、获得与外界相联结的感觉。
现有的国内外文献研究推荐，患者可以使用富有表现力的写作来增加自己对疾病的接受程度。我国台湾的渐冻人陈宏通过“眨眼写书”，在患病11年间，完成了7本书。有人曾写下这样的话：“有一天我们都会死去，悄悄钻进生命之门的另一边。但我们留下的文字就像野草一般，会在生命之门的这一边肆意生长，使我们得到永生。”
ALS患者从获知诊断的那一刻开始，就要开始面对疾病给生活和心理带来的各种挑战，医护人员、照护者和家人的关爱和心理支持，有助于帮助患者正确应对，获得有价值感和尊严感的生活。
（张燕、张旻）