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第一节
患者面临的挑战

恶性肿瘤患者要面临的心理社会挑战,涉及情绪、心理、躯体和实际的问题。一些挑战是所有恶性肿瘤类型的患者都要经历的,有些挑战只局限于某些特定部位的恶性肿瘤患者。恶性肿瘤患者的心理社会问题和需求并不是一成不变的,会随着时间而改变。疾病的不同阶段、不同类型的患者可能会出现特定的问题,需要心理干预,肿瘤临床医护人员应该积极关注(详见第五章、第十章和第十一章)。

一、情绪问题

恶性肿瘤患者会经历很多情绪问题。例如,头颈癌患者的面部畸形会给患者的情绪产生较大的负面影响。对恶性肿瘤及其治疗感到恐惧是患者延迟就医的主要因素之一,如果出现了就医延迟,自罪感和愤怒的情绪可能影响患者接受治疗。在恶性肿瘤诊断和治疗的过程中,常会面临哀伤和丧失,每个人的情绪反应会不同,痛苦水平会随着时间而改变。对于可治愈的恶性肿瘤患者,在一定程度上都存在对恶性肿瘤复发的恐惧。恐惧恶性肿瘤复发(fear of cancer recurrence,FCR)是指害怕、担心或关注恶性肿瘤可能在身体的同一部位或另一部位复发或进展。这种恐惧的情绪常持续存在,令患者感到痛苦,降低患者的生活质量。一些患者在罹患恶性肿瘤后常常受到他人指责或自责,由此产生病耻感,感到羞愧或内疚,尤其在肺癌患者中更突出,肺癌患者被打上与吸烟有关的负面社会标签,承受更高的痛苦,影响了患者的预防、筛查、诊断、治疗和长期生存。

二、心理问题

恶性肿瘤患者常见的心理问题包括自我概念、身体意象、性问题、人际交往困难等。大部分患者都会出现心理痛苦,经历过短暂或轻度的焦虑和抑郁的症状,一些患者会发展为焦虑障碍或抑郁障碍。

(一)自我概念、体象、性问题、人际交往

恶性肿瘤的诊断及治疗对自我概念(self concept)有很大的影响,自我概念是人对自身存在的体验。恶性肿瘤会影响患者的现实自我、社会自我和理想自我。身体意象或体象(body image)是自我概念的一部分,指的是对自身身体、外表和功能的感知和评估。

乳腺癌、前列腺癌、妇科恶性肿瘤、头颈部癌、喉癌和皮肤癌患者常关注体象问题。例如,接受保留乳房手术的乳腺癌患者在整体适应方面好于根治术患者,愿意选择保留乳房手术的人更关心体象受损,更加依赖乳房来建立自尊,认为自己很难适应乳房的缺失。恶性肿瘤患者不仅要面对身体部位的缺失,还常常面临复杂的体象问题。

性问题包括体象、自我尊重、心境、支持、情感连接和亲密感。体象在性问题中有重要的作用,一些并没有影响性器官的恶性肿瘤类型,如头颈部癌、喉癌、肺癌和霍奇金病的患者也会出现性功能问题。所以不论恶性肿瘤所属类型,都应关注患者的性问题。焦虑、抑郁情绪、人际关系改变对躯体健康的担忧以及治疗带来的身体变化都会影响性功能。

恶性肿瘤和恶性肿瘤治疗会让人际关系变得更复杂,如果患者在患病前就有婚姻或家庭等人际关系问题,那么患病后患者会感到有更多的心理问题,会影响患者对患病后生活的适应能力。恶性肿瘤诊治过程中要考虑各方面问题,如患者的自尊和体象问题,告知病情和治疗方案的时机和程度,以及性问题、生育和生存期问题等对人际关系的影响。

(二)心理痛苦

恶性肿瘤患者出现心理痛苦很常见,在一些存在高危因素的患者中更常见。心理痛苦会导致患者的生活质量更差,治疗依从性变差,预后更差。痛苦症状是一个连续谱系,美国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)1997年就制订了心理痛苦治疗标准和实践指南逐年更新,推荐使用单一条目的心理痛苦温度计(distress thermometer,DT)对患者进行快速筛查。痛苦筛查是一种便捷的初级评估模式,有助于及时发现恶性肿瘤患者由于疾病诊治引起的躯体和情感负担。加拿大也制订了痛苦管理指南,建议对所有肿瘤患者进行常规痛苦筛查(详见第七章)。

国外研究表明,25%~45%的恶性肿瘤门诊患者有显著心理痛苦,而只有不到10%的患者被转诊而得到相应的服务,仍然存在肿瘤患者心理问题识别不足和治疗不足的现象,但是50%有心理痛苦的患者几乎都拒绝心理社会服务。于是美国医学研究所在2007年发表的《恶性肿瘤全人照顾:满足患者的心理社会需求》报告中指出,患者的心理社会维度,包括合理的评估和干预均应纳入所有恶性肿瘤患者的常规治疗中。

(三)精神问题

恶性肿瘤患者常见的精神障碍包括焦虑障碍(anxiety disorders)、抑郁障碍(depressive disorders)和谵妄(delirium),患病率为10%~30%,终末期恶性肿瘤或某些恶性肿瘤类型的患者抑郁患病率更高,终末期患者谵妄高达85%。焦虑和抑郁会导致因恶性肿瘤死亡的风险增加27%。应激易感人格、不良的应对方式、负性的情绪反应以及生活质量差的人,恶性肿瘤生存期更短,死亡率更高。

三、躯体症状

恶性肿瘤患者常因疾病本身或治疗出现大量的躯体症状,如恶心、呕吐、疼痛、乏力、淋巴水肿、畸形、便秘、认知问题、交流困难、吞咽困难、呼吸症状、食欲丧失、营养不足和生育等问题,影响患者的生活质量,增加患者出现严重焦虑和抑郁的风险(详见第八章)。

四、实际问题

恶性肿瘤诊治过程中,患者会面对很多实际问题,包括医疗保险、信息咨询、交通、住宿、照顾孩子/老人、工作、家务等。许多患者因生病丧失劳动能力而面临严重的经济负担。对这些问题的担忧以及如何获得相关的信息会影响患者的治疗和健康。有研究发现,来自农村的恶性肿瘤患者结局更差,因为外出就医会带来很多实际问题和经济问题,也会引发患者对家庭和工作的担忧,造成患者的思想负担和情绪问题。

五、临终问题

临终患者需要应对不断出现的躯体症状,当想到迫近的死亡时,他们也不得不面对存在和灵性的问题,并且这些灵性问题会影响患者的诊断和治疗。家属和照顾者会面临丧失、哀伤和居丧的问题(详见第九章)。 Xu2fpLXYqePVNKm7CcNBRilR50RaqwRDb/Ix2h886JmlzaDrlSj1IKuBxZYyZCUH

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