所谓坏消息,是对被告知者期望的目前或将来的情况进行否定的消息。肿瘤的诊断、复发、转移、终止治疗都是坏消息。告知患者肿瘤诊断的方式不仅会影响患者对疾病的理解,也会影响他们长期的心理适应。20世纪60年代,临床医生对于恶性肿瘤患者诊断的告知、病情进展的告知也是尽量回避或者避重就轻,主要是担心患者心理上难以承受身患肿瘤的事实,并由此产生绝望,使医疗、护理难以进行。然而,这些观念目前已经发生了很大改变,一项对2 231名肿瘤患者的大型调查显示,87%的患者希望尽可能地了解情况,无论其好坏,98%的患者则希望知道自己是否患上肿瘤,而且研究也认为坏消息的告知是可行的。国内一项研究将128名住院晚期肿瘤患者分成病情告知组( n =60)和不知病情组( n =68),探讨病情告知对肿瘤晚期患者抑郁焦虑的影响,结果显示不知病情组与告知病情组相比,焦虑抑郁情绪更严重,研究建议应该向患者交代病情,注意告知方式方法,提高缓和医疗效果,提高生活质量。
患者通常会从门诊、病房、医生办公室或者是检查结果中获知诊断消息。在Fujimori关于告知坏消息的综述中,对于设置的要求包括告知需要面对面的咨询,需要有充足的时间,以及告知需要在一个安静的并且能保护隐私的地方进行。此外,40%~78%的患者希望告知时有家属陪同。国内黄雪薇等的一项纳入311名恶性肿瘤患者的问卷调查研究发现,大部分患者对于诊断告知设置的期望为肿瘤科医生在最短时间内、面对面地、在医院内、以关心同情或较好接受的态度告知患者本人或其家属恶性肿瘤诊断。
Fujimori关于告知坏消息的综述显示,患者希望医生以一种诚实的态度清晰地告知坏消息,这种方式便于患者能全部理解,要小心措辞,避免医学术语,展示检查结果,并在需要时写下重要的信息。在告知消息时,要给患者预警,为接下来的告知做好铺垫,面对不同的患者,医生需要斟酌不同的消息传达方式,如果患者已经准备好了,希望听到详尽完整的解释,那就可以直入主题,但通常医生应当引导患者自己提问。《肿瘤患者告知与同意的指导原则》中指出,鉴于恶性肿瘤的凶险性和预后的多变性,肿瘤患者的告知更应强调告知的真实、全面和准确,为患者及家属提供较为充分的信息,以便患者及家属有更多的选择和充分的思想准备。
通常情况下,鼓励患者谈论他们的疾病和疾病的影响并给予适当的支持是很重要的。公开坦诚地面对疾病和表达情绪会增强患者适应能力,而避免谈论这些问题会引起患者高水平的痛苦。Fujimori的综述研究显示,患者希望医生采取一种支持性的表达方式来减轻患者的痛苦,允许患者表达他们的感受,并给予患者支持。
在给予信息的过程中要强调希望。一项关于转移性乳腺癌患者(包括17名患者,13名医护人员)的质性研究显示,患者渴望预后的信息,但是也不希望得到的都是不确定的信息,访谈还强调报有希望的重要性。一定的沟通技巧能增强患者希望的观念。Roberts等调查100名新诊断乳腺癌患者发现,患者希望医生采取一种“自信开放的态度,像一个支持和鼓励的教练而不是一个分离的医生或安慰的看护人”。
仅有很少的文献研究告知预后的合适时间,一些研究建议在第一次会谈时就应该告知。在一项乳腺癌患者的调查中,91%的患者希望在第一次与肿瘤科专家的会谈时,在谈论治疗之前就讨论关于预后的问题。虽然如此,64%的患者希望她们的医生在告诉她们预后之前要先确认一下患者的想法。建议告知患者信息的时候要有一定的程序,给她们机会去接受诊断和预后,在提出治疗方案之前先回答她们提出的问题。考虑到每次给予的信息都会有变化,在告知之前与患者确认她们想知道多少是很重要的。为了患者能全面了解信息并作出治疗决策,预后的信息可以与不同治疗结果一起被告知。
讨论预后的过程包括沟通风险概率。然而,很多患者是很难理解概率的具体含义的。当谈论到预后或者治疗结果时,医生需要去确认患者对数据和非数据评估风险的理解程度,来判断患者是否正确理解了这些复杂的信息。临床医生需要去修正患者对于预后和治疗获益的估计,虽然这种调整对于患者和家属来说是很痛苦的,但是需要给予患者时间和帮助来考虑获益和风险。
1.我们推荐在安静、能保护隐私的地方,在有充足时间的情况下,面对面地进行告知,是否需要家属陪同可以征求患者意见(强烈推荐,中等质量证据)。
2.临床医生应该清晰和诚实地提供信息,使用非专业术语,以患者能理解的方式告知病情(强烈推荐,中等质量证据)。
3.临床医生应该告知患者明确诊断,是否为恶性肿瘤,以及关于疾的病全部信息,包括预后及治疗方式以及治疗的风险(弱推荐,中等质量证据)。
4.临床医生在告知过程中要以保有希望的方式告知,鼓励患者表达他们的感受,对他们的情感给予共情和支持(强烈推荐,中等质量证据)。
医疗质量不仅取决于医疗技术还取决于沟通技能。调研结果显示,许多临床医生对自己的沟通技能并不满意。沟通欠佳的原因在于缺乏信心或者缺乏知识。沟通技能训练可以协助医生开展诊疗工作,持续的培训是大有裨益的,并且这项技能需要不断巩固和加强。
目前在国际上应用比较广泛的两个告知模式,一个是在西方国家运用较多的SPIKES模型(SPIKES model)。另一个是在东方国家运用较多的SHARE模型(SHARE model),这两种模型的简要介绍如下。
回顾一遍病例,认真考虑一下你准备告知的信息。选择一个安静而不会被打搅的房间,将通讯设备调至静音。
如果有必要,可以让患者带一个或多个家属。
与患者面对面坐下来,平视患者,这样可以减轻他们面对医生的紧张情绪。
查明患者当前对病情和化验结果的理解程度。这样医生就能清楚患者对疾病的认识程度与实际情况间的差距大小。
简单的陈述:“在我告诉您结果之前,我得确定我们对病情的掌握情况是一致的。那么,请您给我讲一下您对当前病情的了解。”
在这个步骤中,要避免将大量信息托盘而出。
首先提问:“我现在能谈一下检查结果的情况吗?”当有家属在场时,这样的提问尤为重要。因为患者可能不愿意让家属知道。
有些患者(特别是晚期患者)可能不愿意听到详细的情况。
最好通过下述带有共情的陈述来让患者做好心理准备:“我有一个不好的消息要告诉你。”而不至于太突兀。然后要用清楚的语言告诉患者这个消息,避免使用专业术语而造成误解。
虽然医生有时会设法让一个坏消息看起来没那么糟糕,但沟通过程中需要注意,保留部分信息或将错误信息告知患者,反而可能会导致患者丧失对医生的信任感。
在告知时要尽量做到诚恳、共情,也可以适时握住患者的手,表达对患者的关切。
避免引起患者产生恐慌的陈述。
当告知的消息很糟糕或是出乎意料时,患者往往会表现出一系列的情感和情绪反应,如惊愕、哭泣、愤怒等。
不论患者出现什么样的情绪反应,医生都应表现出耐心和理解。如果患者痛苦不已,甚至哭泣,你可以靠上前去,递给患者纸巾。下列的陈述也会有帮助:“我知道这件事在你的意料之外……”或者“能告诉我你现在有什么想法吗?”
这些方法往往可以预防患者情绪恶化,也会让患者感谢医生并感到“医生是关心我的”。
如果再告诉患者“情况虽然不是太好,但是我们要一起努力战胜它。”也可以再次让患者相信医生对他的关切是不会因为病情的变化而改变。
一个策略可以为患者指明方向,帮助其减少因为对疾病和对未来的不确定而带来的紧张情绪。
鼓励患者带一个家属或重要的人,帮助患者记忆因为紧张而没有记住的信息。
应该和患者谈及这个消息对整个家庭的影响。例如“我不知道该怎样告诉我的孩子”是需要讨论的一个重要问题。
在告知坏消息后,一定要将你推荐的治疗计划告知患者。
永远都不要说“我们已经无能为力了。”
在保有隐私的场所进行(避免在病房床边或楼道里,宜使用面谈室)。
设定充分的时间。
确保面谈不被中断(在传达坏消息时,不要接手机,事先调为静音,如果必须接听,要向患者和家属致歉)。
建议家属一同在场。
态度诚实、清楚易懂,仔细说明病情,包括疾病的诊断、复发或转移。
采用患者可以接受的说明方式。
避免反复使用“肿瘤”或“癌症”字眼。
用字遣词应格外谨慎,恰当地使用委婉的表达方式。例如“接下来要说的是你这几天一直担心的问题(停顿),你准备好之后,我再继续说明(停顿,面向患者,视线停在患者身上,等待患者回应)。我可以继续说吗?”
鼓励对方提问,并回答其问题。
讨论今后的治疗方案。
讨论疾病对患者日常生活的影响。
鼓励患者说出疑问或不安。
依照患者情况,适时提出替代治疗方案、备选意见(second opinion)或预后情形等话题。
表现体贴、真诚、温暖的态度。
鼓励患者表达情感,当患者表达情感时,真诚的理解接受。
同时对家属与患者表达关心。
帮助患者维持求生意志。
对患者说“我会和你一起努力的。”
美国临床肿瘤学会(American Society of Clinical Oncology,ASCO)推荐向恶性肿瘤患者告知病情时使用SPIKES沟通模型,可以有效减少恶性肿瘤患者心理负担。Wünsch的一项关于对中国31名医护人员进行SPIKES培训之后的研究显示,参与者在接受培训后,在告知家属和患者诊断、预后及死亡方面的胜任感都有所改善。Pang的研究显示国内培训师与国外培训师在SPIKES的培训方面无差别。肿瘤病情告知也是存在文化差异的,为了探讨病情告知的文化差异,日本将美国MD Anderson癌症中心所使用的病情告知偏好量表(the measurement of patients’preference,MPP)翻译成日语版本,以此来给日本恶性肿瘤患者进行测试,结果显示日本恶性肿瘤患者的想法倾向于“情绪性支持”的因子。例如“医生会安慰患者的情绪”“鼓励患者说出内心感受”。同时在美国的研究中发现恶性肿瘤患者看重“内容与传达方式”因子。中国台湾地区采用了日本的SHARE模式的一项研究结果显示,进行了培训的257名医疗人员在告知坏消息的技能方面都有提高,而且也增强了告知的信心。这项研究是一项前后对照研究,非随机对照研究,且只对培训的医疗人员进行了评估。日本的一项随机对照研究显示,将医生随机分成两组,一组是进行了SHARE模式培训的干预组,另一组是空白对照组,对1 192名患者进行告知,干预组的医生在随访中比对照组医生更自信,干预组患者的焦虑抑郁水平明显低于对照组。证据显示两种告知方式都会减轻患者的痛苦和医生告知的压力,但应注意到东西方文化的差异性。
SPIKES模式出现较早,国内多采用该种模式。SHARE模式出现较晚,但可能更适合东方文化人群,在日本和中国台湾地区都取得了比较理想的效果,因此我们更推荐使用SHARE模式(强烈推荐,高质量证据)。