前言

广义的儿童肿瘤包括血液肿瘤和实体肿瘤。与白血病相比，实体肿瘤进展更快，从I期发展到IV期可能只需要几个月，一旦误诊，将错过最佳的治疗时机。但大众一般只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤的名字，包括髓母细胞瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤……这一个个陌生的名字，像一根根尖锐的刺扎进患儿家长心中。

在日常的科普工作中，我们见到很多刚刚确诊儿童肿瘤的患儿家长因为对疾病缺乏了解而恐慌，更因为不知道去哪里获取准确可靠的信息而迷惘。为了让患儿家庭在确诊初期快速扫除信息盲区，建立击退病魔的信心，“向日葵儿童科普丛书”项目应运而生。2020年4月，我们正式出版了丛书的第一本：《儿童白血病百问百答》。书中收录的200多个常见疑问和答案，基本覆盖了儿童白血病的方方面面。短短一年多时间，这本书已经加印了5次，数以万计的白血病患儿和家长从中获益。在这个过程中我们也收到了很多来自一线的积极反馈，了解到这本书已经成为很多新发患儿家长的必读工具书。

这是“向日葵儿童科普丛书”的第二本，针对的主要读者是实体肿瘤患儿的家庭，主要包括以下这些类型：

● 神经母细胞瘤

● 视网膜母细胞瘤

● 肾脏恶性肿瘤

● 肝脏恶性肿瘤

● 恶性骨肿瘤

● 软组织肉瘤（横纹肌肉瘤、纤维肉瘤等）

● 生殖细胞和滋养细胞及其他生殖腺恶性肿瘤

● 癌和其他恶性上皮肿瘤

● 其他和未特指类型恶性肿瘤

我们在这本书里，着重请专家们解答各类实体肿瘤患儿家长们面临的一些重要的共性问题。全书分为基础篇、心理篇、治疗篇、营养篇、护理篇和康复篇六大篇章。

基础篇帮助家长建立对儿童肿瘤的基本认知，比如，儿童肿瘤能治好吗？儿童肿瘤会遗传吗？第一个孩子得了儿童肿瘤，家长还能要二胎吗？儿童肿瘤的常见治疗方法有哪些？等等。

心理篇，为家长从自身的心理调节、婚姻关系的维护、与孩子的沟通、与医生的沟通等方面提供了专业的建议。积极乐观的心态和家庭氛围是保障孩子战胜疾病的重要因素。

治疗篇介绍了应对儿童肿瘤的六大“法宝”：手术、化疗、放疗、自体干细胞移植、前沿疗法和舒缓治疗。这六大“法宝”都是儿童恶性实体肿瘤的常见治疗方法，孩子可能接受这些治疗方法中的一种或几种的组合。家长们提前了解每种疗法的效果和副作用，做到心中有数，就能更好地理解医生的治疗决策。

营养篇解答了诸如治疗期间“每日三餐时间如何安排？”“治疗期间有什么不能吃的吗？”“民间流传的发物说法有根据吗？”等非常生活化又实用的问题。在治疗期间，体重下降5%，就会显著增加感染率、降低生存率。所以，好的营养状态对保障治疗的顺利进行和良好的康复特别重要。

护理篇讲的则是家长如何照顾和护理治疗期间的孩子。比如做完骨穿或者腰穿后有什么注意事项？孩子口腔出血怎么办？血小板过低怎么办？PICC和输液港在家中如何维护？出现突发紧急情况的时候该如何处理？解决好这类问题，家长们即使在家，也能用科学的方法照顾好孩子。

儿童实体肿瘤经过规范的治疗和随访，大多数常见肿瘤的患儿最后都能康复，恢复学校生活，上大学，直至结婚生子。最后的康复篇便是希望帮助初诊患儿的家长们建立长期心态，儿童肿瘤5年不复发，就算治愈了吗？如何防止肿瘤复发？患儿成年后结婚生子是否受影响？如何关注患儿康复后的心理健康？为整个家庭点燃一盏希望的明灯，照亮通往美好未来的路。

祝愿孩子们都能早日康复，在战胜儿童肿瘤的路上，不孤单，有希望！

向日葵儿童