许多人问我,为什么我如此投入失智症的照护工作?我的答案是:“这是上帝的安排!”
1989年陪丈夫赴美念书,我除了照护他和女儿之外,同时选修了“压力心理学”的课程,期末作业我挑了“精神疾患家属压力”为作业主题。查询数据时令我十分讶异,因为跑出来的资料竟然有7成以上都在谈失智症家属的压力。当年在台湾没有“失智症”这一名词,连“痴呆症”也少有人提及,我满脑子问号,难道台湾没有这问题吗?于是回到台湾后,我选择了“痴呆症老人照护负荷”作为我的硕士论文主题(当时我的论文口试委员即是陈荣基教授及周照芳副教授)。
1990年我在台北地区走访了85个家庭,这些家庭的失智者照护经验深烙我心里。原来,不是台湾没有失智老人或是家属照护没压力,而是没人注意到这是需要被关心的议题。好几位爷爷奶奶的眼泪牵引着我后来的发展,接着1991年至阳明大学担任专任讲师,仍从事失智症相关研究,1996年在阳明医院带领失智症家属教育支持团体,1998年离开阳明大学到康泰医疗教育基金会,从事失智症电话咨询、家属团体、照护训练班以及记忆门诊咨询工作。之后陆续于各地带领家属团体、照护训练班,于养护机构中带领失智老人怀旧团体、督导机构失智症照护工作,到近年带领轻度失智病友支持团体并创设“瑞智学堂”。失智症的工作令我着迷,从家属、老人及工作人员身上,我学到许许多多宝贵经验,我成为最大受益者。
在陪伴每一位家属的历程中,从开始时家属谈到照护的点点滴滴而泣不成声,到后来变得胸有成竹,且成为其他家属的支持者,我感受到这工作的价值与满足感;在陪伴失智长辈怀旧的历程中,从长辈原本不太说话、表清呆滞,到在团体中能笑着述说往事,我心中真是感动;在陪伴养护机构工作同人的历程中,从抗拒带领失智长辈活动,到能享受其中,且和我一样着迷;不知不觉因着失智照护工作,我结交了许多好朋友。
这将近20年的点点滴滴经验,因着邱铭章医师的热诚,与原水文化的协助,将精华整理于此书中,期盼能对所有失智症照护者有所帮助,降低些许照护困扰,多一些释怀。
感谢所有家属们的分享与支持,您们是我的老师!感谢康泰医疗教育基金会叶炳强医师及同人们,帮助我学习成熟的家属工作。感谢陈荣基教授和周照芳老师的指导与支持,让台湾失智症协会能顺利成立,并加入国际阿尔茨海默病协会成为正式会员,2009年更是荣幸地当选国际阿尔茨海默病协会理事,这是对全台湾从事失智症防治照护工作者的肯定。感谢邱铭章医师在这十年来给我的指导与协助。
感谢全家族的一路支持!
感谢上帝!
汤丽玉
社团法人台湾失智症协会秘书长