65岁以上的老人当中,约有5%~6%患有失智症,
随着年龄愈高,失智症患者比例增加速度愈快。
失智症会逐渐恶化且无法恢复,
照护失智症患者成了路途遥远的挑战。
唯有清楚知道将面临哪些挑战,
才能有所准备、积极应对。
刚刚跟老伴吵完架的陈妈妈气呼呼地一屁股坐在沙发上,回想着前一刻老伴找不到自己的皮夹,竟问陈妈妈说是不是被她拿走了,陈妈妈极力否认,陈老先生却坚称一定是陈妈妈把它藏起来了。然而就在10分钟后,陈老先生在自己的书桌上找到了皮夹,就若无其事出门去了,留下陈妈妈一个人生着闷气。
更讨厌的是,最近类似这样陈老先生找不到东西、却认为是陈妈妈拿走的情况,已经连续发生好几次了。“找不到自己的东西又爱怪别人,真是老番癫!”陈妈妈口中喃喃自语,顺手翻开茶几上的报纸,想要忘掉刚刚的不愉快,却瞥见报纸上斗大的新闻标题:“失智婆婆指媳妇偷窃,媳妇愤而告上法院”,细读之后,发现新闻中描述的情节与最近发生在自己老伴身上的情况好类似:同样都是时常找不到东西,然后怪是别人拿走或偷走,事过之后却又像若无其事一般。陈妈妈心想:“难道老伴儿也像新闻中的主角一样,得了失智症吗?”
如果您也曾发生与上述案例类似的情形,您一定会有很多疑惑:
什么是失智症?
怎么确定我的家人是真的患了失智症,而不是因为“老了”?
罹患失智症有哪些征兆?
患了失智症会“怎样”?
失智症怎么治疗?
失智症早期称“痴呆症”,这个充满负面语意的名词已改为较正确的“失智症”。近几年来台湾的老年人口快速增加,据统计,2002年时65岁以上的老年人口数已达总人口的9%,早已超过老年社会的门坎。一般好发于老年人口的疾病,也就愈发受到重视,其中失智症就是一个很明显的例子。
根据世界各国对失智症盛行率的调查,在65岁以上的老年人口中,约有5%~6%的老人患有失智症。且全世界的调查大都显示,65岁以上的老年人口每增加5岁,盛行率就大约增加一倍。这个数字具有相当大的意义,因为依这个数字来看,人到了85岁或90岁时,得失智症的概率高达1/4到1/3 !也就是说每3~4个人就有一个人患有失智症 (详见 图1 ) 。
数据来源:此盛行率参考PK Yip, HC Liu, CK Liu and CS Lee台湾四个失智症流行病学调查,运用Jorm’s Model统整运算而得,详细请参考《台湾失智症协会会讯》第9期,第6~7页。
目前美国大概有450万失智症人口,台湾大概在10万人上下 (详见 表1 ) 。
表1 全世界失智人口统计
数据来源:《Lancet Neurology》《刺络针杂志》,2005.12.17新闻稿。
2005年5月,国际阿尔茨海默病协会(ADI)的15个亚太地区会员国在新加坡召开会议,会中报告亚太地区失智症新病例的数目,预计将从2005年的每年近430万新病例增加到2050年的近1970万病例 (详见 表2 ) 。
以年龄持续老化的结果,这个比例会再增加。若把人口老化的速度考虑进来,约在20年后,台湾大概会有20万失智症人口,而在40年后,将有高达38万人患有失智症 (详见 图2 ) 。
表2 ADI亚太地区和非ADI亚太地区盛行率和发生率
注:“盛行率”是指已发病且仍在患病中的比例;“发生率”则是指每年新发生的病患比例。
数据来源:2005年5月,国际阿尔茨海默病协会亚太地区盛行报告。
所有失智症患者里,有一半以上都是阿尔茨海默病,在一些年龄老化严重的国家如北欧、加拿大等,这个比例可能还更高,甚至高达80%。
老年人口增加以及老年人口结构的进一步老化,都将使得台湾失智症的盛行率及患者数目增加。且由于高龄血管性失智症患者的死亡率特别高,因此高龄失智症人口的增加将以退化性失智症 (如阿尔茨海默病等) 为主。
当经医师诊断,宣布您的家人罹患“失智症”时,您一定感到惊慌失措。医生可能告诉您,失智症一旦发生,就无法阻止及复原,因此接下来带患者就医、照护病患等工作,就必须要有人来进行。接着您可能从亲朋好友口中或报纸杂志上得知,照护失智症患者就像长期抗战,照护者可能需要面对前所未有的挑战,导致很多照护者在长期的照护工作之下,感到身心俱疲,甚至变成了“隐形患者”。然而,其实这些“后遗症”是可以避免或尽量减到最低的,前提是──您必须有所准备。
首先,您必须先知道自己可能面临什么问题。
您可能遇到的挑战包括以下几种。
没有人能预期自己或亲人会罹患何种疾病,在得知诊断结果的刹那,人们对疾病的了解通常是空白的,例如:
“能治疗吗?”
“治疗有后遗症吗?”
“会威胁生命吗?”
“会遗传吗?”
“如何照护?”
基于对失智症的认识不足,因而会产生焦虑、害怕等情绪。
一般人在一开始时往往也会拒绝接受家人患病的事实,他们会找各种借口或理由来“支持”自己的想法。例如:
“他这么聪明,还可以和人吵架,而且还振振有词,生活也都可以自理,怎么可能有失智症?”
“还好啦,应该没那么严重啦!”……
然而这样逃避现实的结果,一晃眼两三年就已过去,等到某天病患突然把家人当成另一个人,家属才觉得事态严重,难以接受患者不认得自己的事实,开始懊悔当初应该要认真看待患者失智的事。
在开始照护病患时,可能因为不懂得照护技巧,和患者频频冲突而产生许多情绪,例如挫折、沮丧、生气、哀伤等,且病患可能因而没有得到妥善的照护。
有时亲朋好友来探望病患,可能出于关心,因此总是会提出许多建议,例如建议他去看另一位高明的医师、建议吃中药、针灸、请看护甚至求神问卜等,每个亲人带来不同建议,令主要照护者十分为难。部分手足妯娌不但不体谅实际照护者,而且还对其照护方式多加要求与责难,更令主要照护者感到愤愤不平和委屈。
除非是医疗相关人员,否则一般人对医院的运作是不熟悉的。人年纪大了,便难免要进出医院,但对于“要看哪一科?找哪一个医生?做哪些检查?”往往相当困惑。若患失智症的人是年迈长辈,当必须看门诊时,往往需要出动全家人才能搞定。
若有需要住院则更不用说,办手续、送检查、找主治医师、病房作息常规、医疗专门术语、雇用看护的规定等,都需要逐步了解。
另外,一般人若没亲身碰到家人患病,并不会知道有哪些社会资源可供利用,以减轻自己及家属的负担,因此碰到困难时总是辛苦地独自面对。通常必须透过有经验的亲友、病房中其他家属分享,或医院社工人员及护理人员主动告知,否则家属总得自行摸索、走了一大段冤枉路,才能逐渐摸清楚有哪些资源可用。
如果患病的是配偶,则另一半通常责无旁贷地担负起照护责任。若患病的是父母、长辈,则女性、没工作、没家务事、住得近的家庭成员,往往“理所当然”地成为主要的照护者,但他不见得有照护的意愿,勉强的结果将破坏家人关系,且影响照护质量。
有的家庭中,子女能分工合作,共同分担责任,有些负责照护、有些负责陪同患者就医、有些提供经济支持等,但有许多家庭仍出现照护工作分配不均、照护者觉得不公平的状况。例如嫁出门的女儿说要照护公婆,无力照护父母;未婚的儿子忙于事业没时间;媳妇说要照护小孩且和公婆不亲……
大部分家庭都会有照护父母意愿较高的子女,但其他子女若没有分担的共识,长期一个人承担的结果将导致主要照护者身心俱疲、手足关系破裂。
此外值得一提的是,把照护责任与父母财产的分配相提并论是常见的现象,这两件事摆不平,常伤及手足情感。失智父母因缺乏判断力,财产可能被某子女操控,演变成手足对簿公堂的不堪局面。
一旦配偶患病,则另一半可能因为原本规划的退休生活被破坏,而衍生出失望、生气等情绪。例如夫妻两人原本可能计划退休后要一同游山玩水,或是偶尔到国外探望儿女、孙子,但现在计划全都泡汤了;另一种状况是以往家务事都是太太一手打理,现在做先生的得样样学着自己做,倍感辛苦。
若生病的是父母,则子女可能必须把原本住在他处的父母接过来同住,因而改变了原本小家庭的生活模式。为了照护父母,与配偶、子女相处的时间相对减少,加上工作的繁重压力,可能会影响夫妻间感情的维系,对子女的成长与学习也无暇顾及,长时间衍生出许多家庭问题。
在现实中,先生强迫太太辞职以照护公婆,导致太太要离婚;为了照护父母,夫妻间口角不断……案例比比皆是。
有些照护者一边上班、一边照护父母,中午要回家准备中餐、临时出状况必须停下工作赶去处理、须经常请假带父母就医,长期下来无法专心工作,影响工作表现。有些父母住在乡下,不愿搬到城市让子女照护,子女也难割舍事业回乡照护父母,面临两难的处境。
配偶原是相互依赖、相互扶持的,现在一方生病了,另一方顿失依靠,产生极度的不适应。例如原本备受先生呵护的太太,一旦先生失智了,可能容易因而对先生发脾气,气他为什么生病、让她独自一人过日子。
照护者常有好几个不同的角色,每一个角色都有其任务工作。面对失智父母,做“子女”的要照护长者生活起居大小事;面对自己的孩子,做“父母”的要辅导子女作业、关心子女交友情形、陪伴子女成长、维护子女身体健康;面对先生,做“太太”的要准备全家人三餐、关心先生工作情形、陪伴先生滋养两人情感;在上班的人,偶尔需要加班,或上班时间还要处理家中事务。一个人的体力是有限的,这么多的角色常会顾此失彼,让照护者觉得事情永远做不完,一天24小时不够用。
另外,昔日高高在上、拥有权威的父母,今日变成需要子女来帮他洗澡、穿衣、洗脸等,子女唯恐伤及父母的自尊,心态上颇难调整,处境十分艰难。在角色的转换上,双方都需要一段时间才能适应。因此,在照护上需多维护长者隐私、顾及长者尊严,方可避免失智者负面情绪反弹。
照护历程中,照护者的情绪是复杂的,焦虑、担忧、挫折、生气、委屈、罪恶感、孤单、哀伤、无力、无望、忧郁等负面情绪,会在不同的时间交替出现。辞去工作选择在家照护父母的人,顿时觉得自己社会地位降低,若又没有家人的支持肯定,自我的评价降低,心情将由愤恨不平、委屈转为抑郁。
许多照护者在接下照护重担之后,便逐渐与社会隔离,不参加朋友聚会等社交活动,使得照护历程中的情绪更难以抒发。
有些照护者个性急,做事喜欢速战速决,但是在照护失智患者时为了避免引起患者的情绪反弹,必须配合患者调整步调,往往令照护者感到强烈挫败。有些照护者超爱干净,但失智患者可能随地吐痰、大小便、无法保持干净,令有洁癖的照护者难以忍受。有的照护者做事一板一眼,但因为照护失智患者需要很大的弹性,所以也会需要较多的调适。
另外,很多家属在承担照护责任前,未经过理性的思考,直到进入照护历程后,才发现并不如想象中轻松。无论是中年子女照护父母,或到老了要照护另一半,照护者经常要放下手边的事务,陪患者漫无目的地外出闲逛,甚至外出寻找走失的患者,长期下来,体力上真的吃不消。而失智患者常半夜起来活动,令照护者无法好好睡觉,长期睡眠不足,精神体力都无法负荷。
当家人罹患失智症已成为事实,我们要针对这个疾病采取更积极的行动。接下来的章节将针对这些挑战,提供应对之道供您参考,以便让患者得到妥善的照护,同时让照护者维持一定的生活品质。