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陈斌:拼尽全力去生活


陈斌
张子涵

· 陈斌 清华大学社科学院心理学系2016级直博生

7岁,对于大多数孩子来说,正是天真烂漫的年纪,可是对于陈斌来说,却是如此沉重。一次摔倒之后,陈斌发觉自己起身困难,“感觉很不对劲儿”。经过检查,所有人都错愕不已——进行性肌营养不良症。一种罕见的肌肉疾病就这样悄然降临在小小的陈斌身上。

从此,陈斌全身肌肉逐渐失去力量。7~12岁,父母带着他辗转于石家庄、北京、广州等地四处寻医,可他的身体却每况愈下。从懵懂得知自己患了一种罕见病,到真切感受到这种疾病给自己生活带来的影响,短短五年间,他的双腿已无法行走;随着病情继续恶化,他的双手也无法举起。

“拼尽全力去生活”,对很多人来说,不过是一碗“鸡汤”罢了。但对陈斌而言,这却是他最真实的生活写照。疾病,让穿衣、洗漱等诸多日常琐事变得格外艰难,陈斌也不得不依靠别人帮助,并且花费更多的时间完成。一切的一切在陈斌的世界里都变得异常沉重,都需要他竭尽全力应对。

然而,面对命运的束缚,陈斌却从未停下脚步。他勤学苦练,一路读到大学,本科毕业之后又继续攻读博士学位——那些生活中常人难以想象的困难,成了陈斌自强不息、坚忍不拔的最好注脚。

2019年,陈斌十余年自强不息的艰难求学事迹得到了校内外媒体广泛、正面的报道。从清华新闻网、津云新闻到新京报、广东省惠州市电视台,陈斌的故事在社会上引起了广泛关注,也让更多的人将目光投向那些“拼尽全力去生活”的罕见病患者。

陈斌在大礼堂前

在接受媒体采访时,陈斌说:“从中学到大学,我都感觉一直被身边的善意包围着。”虽然身体肌肉力量逐渐减弱,但陈斌热爱公益的心丝毫不减,公益生活已经成为他生活中不可或缺的一部分,而陈斌也希望力所能及地回报社会。

“之所以选择心理学,是因为我想要回报社会。”从本科时起,陈斌便结合自己的心理学专业背景,积极参加各种公益活动,帮助更多的人了解心理学:到初高中传播心理学知识,到社区进行公益讲座,到医院开展公益调研项目,等等。

在志愿活动中,陈斌也积极向社会奉献自己的力量,累计志愿服务时长超过250小时。2019年夏天,他作为志愿者讲师走进汨罗,在教育公益项目中为当地学生生动讲述自己的成长故事,帮助他们树立自信乐观、积极奋进的心态。

疾病给陈斌带来了行动不便,却也给他带来了更多的思考,让他真切感受到无障碍环境的重要性。进入清华大学攻读博士研究生以来,随着视野的不断开阔,陈斌更加迫切地渴望参与到无障碍环境的建设中去,也始终致力于为校园及社会无障碍环境建设建言献策。

陈斌(右一)在“枫林课堂”走进汨罗教育公益项目中对学生们演讲

2016年9月,陈斌加入清华大学学生无障碍发展研究协会,与其他志同道合的协会成员一同为无障碍环境建设贡献自己的力量。在协会的活动中,陈斌充分调研无障碍设施、积极宣传无障碍理念,为校园及社会无障碍环境建设积极发声。

2019年9月,陈斌当选为清华大学学生无障碍发展研究协会的会长。他总结协会的发展经验,谋划协会的未来发展,同年11月,学生无障碍发展研究协会荣获“清华百年树人德年公益文华奖”标杆社团荣誉称号。

在校园外,陈斌也积极参与无障碍环境建设公益事业。在担任北京四中国际校区无障碍发展推广社团指导老师期间,他抽出自己的业余时间,积极为无障碍环境建设贡献自己的一分力量。

2019年10月,在由中国残联和清华大学联合主办的“一带一路”框架下无障碍论坛上,陈斌不仅全程主持了论坛嘉宾主题发言环节,还做了工作报告,介绍在无障碍建设方面的工作经验。陈斌的工作,得到了中国残联、联合国教科文组织驻华代表处、康复国际等组织有关领导的高度评价。

陈斌在调研清华大学校园内的无障碍设施

陈斌在“一带一路”框架下无障碍论坛上报告无障碍建设的相关经验

作为核心成员之一,陈斌参与起草撰写了《“一带一路”通用无障碍发展倡议》和《中国青少年通用无障碍发展倡议》两份倡议。在2019年10月的“一带一路”框架下无障碍论坛上,以及11月由联合国促进残障权利伙伴关系(UNPRPD)中国项目举办的“让每个生命都拥有可能:生命故事汇”暨UNPRPD中国项目国际残障人日系列庆祝活动中,陈斌与清华大学学生无障碍发展研究协会、中国青少年无障碍发展使团的部分学生代表,集体宣读并发布了上述两份倡议。

通过倡议,陈斌号召青年人勇于担当,提高无障碍意识,促进对话、能力建设和资源共享,努力成为通用无障碍发展的贡献者,在青年群体乃至整个社会中传播和推广通用无障碍理念与实践。

陈斌(前排左四)参与发布《“一带一路”通用无障碍发展倡议》

陈斌深知疾病和行动不便带给人的心理压力,因此,陈斌格外关注与罕见病相关的社会问题,希望通过自己的努力,切切实实地给予罕见病患者及家属帮助和支持。自2017年起,陈斌就常常前往北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心担任志愿者,参与公益课程设计、心理建设等工作,用实际行动帮助病友。此外,陈斌还和几位病友及家属共同发起了一项名为“泛罕见病及行动受限者的成长陪伴教育项目”的活动,通过在线课程的形式,利用自己的心理学专业知识来帮助罕见病患者,唤醒他们对生活的热情和希望。

陈斌(前排左三)参与发布《中国青少年通用无障碍发展倡议》

此外,陈斌将投身于更为广阔的社会舞台,积极科普罕见病相关知识,为罕见病患者及家属发声。在北京病痛挑战公益基金会联合主办的罕见病科普公益项目中,由他提供的素材创作而成的科普漫画,被“知识分子”微信公众号转载,并广为传播;而以他为拍摄对象的纪录片——《生而不凡:挺幸运的,因为有你和你们》的网络播放则超过41.5万次,让越来越多的人开始了解、关注罕见病患者群体。

陈斌(前排左二)和病友及病友家属合作启动“泛罕见病及行动受限者的成长陪伴教育项目”

在纪录片《生而不凡:挺幸运的,因为有你和你们》的结尾,有这样一段话耐人寻味:“有人说你是异草,其实是他们没见过奇花。你那与众不同的身姿,是天使调皮的漫画,你经历的万般苦难,是人类进化的代价。”

命运束缚了他的双腿,却为他插上翅膀。在这万千世界,陈斌便是那人间奇花。荆棘丛生的人生道路上,陈斌从未停下前进的脚步,也始终努力着——

拼尽全力去生活。 9CbWiJKbgFP92S5nHL9BNV5P5UXcs1RwlIkOw+Y+0jnbJK3c+nnzNzqIZkzs95pm

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