序

近十年来，大数据的开发、分析、利用，成为时代的一股潮流。在这股潮流之中，医疗和健康大数据又受到了全球和我国社会特别的关注。本书是这股大潮之中，对于国内外健康大数据的理论和实践有大量且比较深入的研究，同时，又做出了细致分析和前瞻性思考的一项成果。

本书着眼于大数据应用中两个互相制约的命题，一个是大数据理应带来大数据产业的发展，造福人类社会；另一个则是大数据必须保护个人隐私，确保个人权益得到尊重。这种互相制约，在健康大数据中尤为显著。处理好这两个既互相制约，又无法回避、看似矛盾的命题，依靠什么？二位作者提出了“平衡应用、产业发展与隐私保护，构建隐私规制体系”的解决方案。

本书重点研究了健康大数据发展中的三种关键数据，即健康记录、基因数据、可穿戴设备收集的数据。

技术进步和行业竞争加剧，导致基因测序价格不断下降，基因测序进入寻常百姓家，基因大数据的数据基础和产业生态正在形成。在国家层面，基因技术成为新一轮科技革命的引擎之一，但其带来的潜在风险也日益受到关注。作者通过问卷调查和研究发现，国人对于基因隐私的认识明显有待提高。作者认为，基因数据既是自己的，也不是自己的；其所蕴含的信息，也属于家庭、家族、国家，乃至整个人类。因此，个人是否对基因数据有完全的处置权，权利的边界在哪里，是值得深思的问题。

歧视是导致社会割裂的重要因素。随着基因测序的普及，基因歧视带来的社会危害难以估量。作者的问卷调查发现，48.4%的受调查者对基因歧视表示担忧。受调查者认为婚恋、就业和保险可能是基因歧视发生最为频繁的领域。人们担心在学校的招生录取方面，拥有某些基因的人群可能被剥夺受教育的机会，或者在教育竞争中受到不公平的待遇。人们担心在日常交友、集会、社团活动中，拥有某些基因的人群可能会受到排斥或者敌视，如不少媒体报道的、所谓的犯罪基因。这类歧视，有可能使某些群体被社会孤立，从而形成社会鸿沟。有人担心生育方面可能滥用基因技术。贺建奎事件使得人们对基因编辑深怀不安。有人担心某些基因携带者可能被剥夺生育权利，或者一些胚胎被人为干预进行基因编辑。也有人担心富人在生育阶段就进行干预，孕育更加优秀的后代，他们的后代赢在了起跑线上，却加大了社会的贫富分化和不公平。有人担心体育竞技中的基因歧视。有受调查者提出，各类体育竞技可能根据基因来选拔后备选手，不具备某些基因的人则可能被剥夺参与该项体育赛事的原始权利。为此，书中提出了对于基因数据使用的规制建议。

可穿戴设备在健康领域的应用越来越广泛，通过绑定手机App，采集的健康数据类型越来越多，规模也越来越大。尤其是针对老人、儿童、孕妇、病患等特殊人群，可穿戴设备的应用更为普遍。可穿戴设备的本意是为用户提供健康或安全监护方面的需求服务，但是，一旦出现数据泄露，反而会将这些用户，特别是特殊用户群体，置于危境之中。因此，作者提出相关的数据保护规范需要尽快建立。本书分析了数据流通的各个阶段，并分别提出了各阶段数据保护的重点，具有一定的参考价值。

随着柔性材料技术的不断突破，可穿戴设备在健康领域的应用可望进一步拓宽和深入，可穿戴设备收集的数据规模、质量和应用价值都有可能迈上一个新的台阶。届时，会有更多的问题浮上台面，如监测数据是否可交易，在什么条件下可交易；或者，作为金融衍生品的标的，是否可用于推动数据期货、数据期权的交易；等等。

本书提出的许多政策建议，有些已经在实施探索之中，如隐私泄露举报机制；有些已经在小范围内试用，如检查通报机制。有些措施，实施起来可能会有较大的困难，如“研究制定健康数据匿名化处理的标准规范”。目前，国内外很多科研团队在进行这方面的技术攻关，虽然取得了一些进展，但是标准规范的正式出台尚需时日，规范还需要不断地健全和完善。此外，本书还讨论了设置专门的数据保护机构，以确保健康大数据的规制实施和数据的安全应用。至于采用哪种方式，是借鉴欧盟还是日本，是建立综合性的数据保护机构，还是建立健康数据的专门保护机构，都可以进一步深入研究。

本书内容非常丰富。除了上面提及的一些重要专题之外，还介绍了围绕关键数据形成的重要应用，分析了围绕某些应用形成的产业，分析了产业链的结构及商业模式，并展望了细分行业的发展前景。本书提出了很多有启发性的观点或者分析视角，有助于读者了解健康大数据产业发展和隐私保护全景。本书还列举了大量的参考文献，可供有兴趣的读者查阅。本书的可读性很强，技术与产业界或者监管部门的读者在读后都将有所裨益。

王忠博士刻苦好学，笃志心虚，敏于思考，多年来辛勤耕耘于信息化的广袤天地之中，成就优异。早在十年前，当王忠博士还在工业和信息化部电子科学技术情报研究所（现国家工业信息安全发展研究中心）工作时，我就和王忠博士有过工作上的交集，并曾委托他做过一些课题研究。他和钟瑛两位博士通过大量的文献阅读、实地走访、问卷调查、深入思考，方得以完成这个重要的研究项目，形成出色的研究成果，从中可以看出他们的付出不菲。正因为如此，他们才能够为业界、学界和监管部门的读者，献上一本颇有参考价值的著作。

借本书出版之际，在向二位作者表示祝贺的同时，也希望他们能够在这个领域以及其他相关领域，继续深入地开展研究和探索，为社会提供更多高质量的研究成果。

周宏仁
2020年12月2日于北京