下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
隐私权是支配自己隐私的权利，表现为允许或者不允许他人知晓或者利用自己的隐私。
在医疗过程中，医务工作者不可避免地知晓患者的部分隐私，并且，医疗机构、医务工作者还会在一定范围内公开患者的隐私。例如，出于治疗患者的目的，公开会诊所需信息。又如，医学教学、科研中使用患者病症信息。以及出于传染病防治需要，使用患者统计信息等。因此，我国相关法律法规规定了患者隐私保护的各种情况。例如，《中华人民共和国侵权责任法》第六十二条规定“医疗机构及其医务人员应当对患者的隐私保密”。《中华人民共和国执业医师法》第二十二条规定“医师在执业活动中履行下列义务：……（三）关心、爱护、尊重患者，保护患者的隐私……”。对于具有较高传染风险的淋病、梅毒、麻风病、艾滋病等，《中华人民共和国传染病防治法》也规定医护人员未经县以上政府卫生行政部门批准，不得将上述病人和病源携带者及其家人的信息公开。但是，大数据时代，患者隐私面临着前所未有的挑战，人们的隐私态度及行为也不得不更加谨慎。隐私态度及行为关系到健康大数据的收集，现有文献通过多种研究方法，对患者接受健康医疗服务过程中的隐私态度及行为的共同规律进行了探讨。
针对患者提供数据意愿影响因素，美国马萨诸塞州一些社区的患者被招募参加焦点小组讨论。主持人和两位医生分析了每次会议的讨论情况和参与者的书面评论，发现了影响患者数据披露意愿的三个主要因素：①对隐私和安全的顾虑；②对个人健康的潜在好处；③对数据使用过程的更多信息的渴望。62名参与者中的55名（89%）表示，鉴于他们所了解的情况，他们将同意其医疗服务提供者之间以电子方式共享他们的信息。患者对电子健康信息交流充满热情，认识到了数据共享提高医疗质量的能力；然而，他们也担心数据共享可能导致隐私泄露和滥用健康数据。
Mursaleen调查了310位帕金森患者，他发现，93%的受调查者表示愿意分享数据，然而真正收集数据时，仅有41%的受调查者提供了数据。数据共享意愿及行为与患者的年龄、性别、药物类别或健康信心之间没有明确的关系。Mursaleen认为改善医患之间沟通的策略可能有助于促进数据共享。
随着电子健康信息交流的需求日益旺盛，政策制定者需要采取一些措施促进信息的顺畅交流。其中，确保患者的知情权，能够获得有关健康信息交换（Health Information Exchanges，HIE）的简明说明材料，并对参与其中的风险和益处有深入的了解，将会提高患者分享健康信息的意愿。
为了了解普通互联网用户对使用在线医疗服务时的隐私敏感性及其认知情况，徐志杰等进行了问卷调查，通过分析得到相关结论：无论是隐私敏感性测试还是隐私安全认知调查，互联网用户的得分都在5分左右，均未达到总分的60%，安全意识和隐私意识亟待加强。
为了了解患者对其匿名化健康医疗数据共享给科研人员的意愿，马诗诗等用整群抽样方法，抽取某医院4个住院部科室，对2018年3月5日至2018年4月1日入院的456名患者进行问卷调查。
分析问卷调查结果可知，样本人群对于将健康医疗数据共享给科研人员的意愿度是相当高的，达到94%，主要影响因素包括学历、收入、“认为医学研究比个人隐私重要”等，研究表明，明确隐私数据的范围、厘清数据持有者的权责、实现数据应用各环节程序化、保证个人对其数据的控制，将进一步推动健康医疗大数据共享应用。
为了了解家长对儿童医疗信息隐私保护的认知情况，康红艳等对2017年在杭州市儿童医院住院治疗的儿童的家长进行问卷调查，结果表明，家长对儿童医疗信息隐私保护意识较为薄弱，对不同个人或机构获取儿童医疗信息权限的认知不足。
针对基因隐私方面的患者意愿，朱姝等就基因检测的认知情况、对基因歧视的态度等做了调查分析。调查和访谈发现，多数人已经意识到了基因歧视是不公平的，然而还没有深刻认识到基因歧视带来的严重后果。
Awad对Facebook学生用户使用情况的调查发现，他们在隐私态度方面表达了高度关切，但是使用行为似乎毫不在意隐私保护。这种矛盾的现象被她称为“隐私悖论”。
近年来，出现了不少有关隐私悖论的研究，主要关注人们隐私态度和隐私行为之间的矛盾以及背后深层次的原因和影响。
和社交网站、婚恋网站一样，
人们在接受健康服务时，隐私态度及行为反应也会受到隐私悖论的影响。
当产生隐私顾虑时，患者一般会采取两种行为：一是可能会降低分享个人健康信息的意愿，
二是采取一些隐私保护行为，如使用化名或者拒绝分享个人健康信息。
尽管患者总是在表达各种隐私顾虑，但这些顾虑并未影响患者分享数据。当患者面临是否分享健康数据的选择时，绝大多数人都选择了愿意分享。
隐私计算理论认为，消费者在进行隐私决策时，会进行成本效益分析，通过比较信息披露可能带来的收益及风险，来决定是否分享信息。
该理论假设与隐私相关的决策是一个理性的决策过程。也有不少文献通过访谈、问卷、案例等实证研究方法指出，人们的隐私实践并没有完全符合该理论，个人很少或没有风险评估，容易导致非理性决策。
而且，研究发现隐私决策受到环境因素和用户个性的影响，同时也表明感知利益比感知风险/成本具有更大的影响力。
基于此理论，学者对健康数据的分享进行了专门的研究。
Gutierrez指出，隐私顾虑与预期收益呈负相关关系，与预期风险呈正相关关系。以此类推，预期的好处与健康数据使用意图和健康数据实际使用情况正相关；预期风险与使用意图负相关。
Dinev等使用来自美国和意大利的调查数据，应用结构方程模型进行实证检验，发现监管机制的感知效果对信任有积极影响；技术机制的感知效果对感知隐私控制和信任产生积极影响；感知隐私控制和信任有助于减少隐私问题。这些隐私问题连同感知利益、便利性和互联网体验一起发挥作用，影响患者对电子健康记录的态度。
有学者研究了可穿戴设备用户的隐私计算问题，发现个人采用医疗保健可穿戴设备的决定取决于他们的风险—收益分析（即隐私计算）。如果个人感知的收益高于感知的隐私风险，他/她更有可能采用该设备。否则，该设备将不被采用。其中，个人感知的收益由感知信息和功能一致性决定，个人感知的隐私风险由健康信息敏感性、个人创新性、法律保护程度和感知声望构成。
隐私顾虑是指个人将其数据提供给某个组织后，对组织如何使用及保护个人信息的一般关注。
国外对此研究较早，主要分为两类观点：一是四维度论。Smith等在对已有研究进行综述的基础上，开发了一个隐私顾虑量表，分为四个维度：收集、未经授权的二次使用、不正当获取和错误。
Culnan从程序公平和信任的角度对此量表进行了检验。
Stewart和Segars通过问卷调查获得了355个有效样本，并采用验证性因子分析，对Smith所开发的隐私顾虑量表进行了验证，发现隐私顾虑的核心就是控制，反映的是消费者对企业实践的感知及其对这种实践的控制需求。
二是三维度论。Malhotra在Smith的基础上提出了一个在线隐私顾虑的理论框架及量表，主要包括收集、控制和对隐私实践的知晓三个维度。
基于这些理论，不少文献研究了健康数据的隐私顾虑问题。
随着电子健康记录的迅速普及，现有文献提及的患者的隐私顾虑维度主要如下。
一是法律缺陷。早些年不少文献指出，对于健康数据保护的法律不够健全，使得患者不愿意分享数据。
例如，美国联邦立法中HIPAA旨在保护健康信息，但是保护的力度很弱。
近几年，各国的法律都取得了一些进展，这方面的顾虑或许有所减少。
二是患者隐私失控。对于纸质记录的控制很少出现问题，因为数据交换是点对点的。例如，将记录从一个医生传真到另一个医生。然而，电子健康记录和健康信息交换创造了无数的数据共享和扩散点。人们很难控制在何处以及与谁共享哪些信息。对于敏感的医疗信息，如心理治疗或妇科记录，控制问题至关重要。Rothstein认为，患者对于数据的控制措施必须作为卫生信息系统的重要功能之一。
三是患者不知情。知情是患者一项基本权利。患者记录被数字化，并且对这些记录的访问呈指数级增长，患者却对此浑然不知，这是一种错误。
不应要求患者牺牲自己的隐私权，以获得医疗保健。Murdoch研究了医疗领域大数据应用的隐私顾虑问题，提出了患者知情的重要性。如果敏感健康信息的隐私权益得不到有效保护，则无法维持公众对医疗保健服务系统的信任。
获得患者信任是医疗系统成功的基石。缺乏这种信任可能会影响患者或用户披露必要健康信息的意愿，并可能产生危及生命的后果。“患者隐私权”（https：//patientprivacyrights.org/）创始人Deborah Peel博士指出，“每年有数百万人患病却不愿意接受治疗，因为他们知道健康数据不是私密的”。她列举了一些隐私问题影响医疗质量的案例：HHS估计有586000名美国人没有寻求早期癌症治疗，有200万美国人没有寻求精神疾病治疗，数百万患有性病的年轻美国人不寻求治疗。兰德公司发现，由于隐私问题，有150000名患有创伤后应激障碍的士兵不寻求治疗。
Shen通过对7大健康专业或者交叉学科数据库相关研究文献的检索，发现自2010年以来患者对健康数据的隐私顾虑呈下降趋势，并对这种下降趋势的原因进行了分析。
一是患者认知的变化，也就是患者隐私顾虑如何随着他们的经历、环境和个人倾向的背景而变化。新兴的隐私计算证据表明，患者对隐私的需求可能被健康信息交换可以带来更好的医疗保健的信念所取代。体验这些好处可以减少患者隐私问题并提高健康信息交换的接受度。
二是隐私宿命论也可能抑制患者与电子信息交换相关的感知风险。随着黑客和违规行为的报道变得越来越普遍，患者可能因为认为信息的脆弱性是这个数字时代的现实，从而被迫接受。