自闭谱系障碍(Autism Spectrum Disorders,为了方便后文也使用ASD或大众更为熟悉的“自闭症”)是一种发展性障碍,这种障碍给儿童的言语沟通和非言语性的沟通以及社会性发展都带来了显著的影响。1943年,Kanner博士首次提出“自闭症”(Autism)的概念,而差不多同时,Asperger博士用“阿斯伯格综合征”(Asperger’s Symdrome)来称呼他发现的个案。至今我们尚未探明自闭谱系障碍产生的确切原因,其发生率一直在增高,据悉美国的发病数据为1∶54(美国疾病预防与控制中心,2020) ,ASD儿童男性比率比女性高3~4倍,但女性发病时病征会较男性严重。中国尚未开展大型的自闭谱系障碍流行病学调查,保守估计,中国自闭谱系障碍发生率大约为1%,也就是说,在中国13亿人口中,至少有超过1 000万的自闭谱系障碍个体,其中0~14岁的儿童数量超过200万。根据中国新生儿的出生率计算,每年新增自闭谱系障碍儿童数量超过16万 。
2013年5月,美国精神医学学会正式出版了《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》(DSM-Ⅴ),将原先第四版(DSM-Ⅳ)的“自闭症三岁前发病”改为整个儿童期,把DSM-Ⅳ中“广泛性发育障碍”改为了“自闭谱系障碍”,前者之前包括的四种亚型(自闭症、阿斯伯格综合征、童年瓦解性障碍以及待分类的广泛性发育障碍)都并入了自闭谱系障碍中。“谱系”一词强调了各个亚型具有的统一连续性,区别仅在于障碍程度的轻重。因此自闭谱系障碍可以理解为一组起源于儿童早期,以社会交往或沟通障碍、兴趣范围狭隘或重复刻板行为为主要特征的发育障碍。主要核心障碍表现为缺乏社会沟通和人际互动能力,并伴随重复性行为以及刻板的兴趣。DSM的界定还是基于行为观察和临床经验,目前对于“自闭谱系障碍是什么?”这个问题,并没有一个病因学上的界定。
自闭谱系障碍儿童的这些核心障碍通过密集和科学的早期干预,可以获得很大程度的改善,虽然研究认为自闭谱系障碍儿童的核心障碍可能会伴随终生,但也有很多儿童可以获得“最佳发展成果”,在经过早期干预后可以摘掉“自闭谱系障碍”的诊断。
自闭谱系障碍会伴有智力障碍,运动协调困难,注意力缺陷和身体健康问题,如睡眠和肠胃功能紊乱等。有些自闭谱系障碍者在视觉技能、数学和音乐、艺术等方面具有特殊才能。事实上,每个自闭谱系障碍儿童都是独一无二的,他们在用自己独特的能力和“非典型”的方式来学习和面对世界。
自闭谱系障碍,自闭症、孤独症、“阿斯”……自闭症有很多不同的名字,但都是基于行为观测来进行诊断,一是社交沟通障碍,二是兴趣范围狭隘或重复刻板行为。但目前依旧“病因不明”!
每一个自闭谱系障碍儿童的特征和需要都是不同的!自闭谱系障碍儿童首先是儿童!
刚开始发现或者觉察到孩子“不一样”的时候,“我的孩子是自闭症吗?”这个问题会一直困扰着家长。许多家长会认为自己的孩子只是有些方面比别的孩子慢一些,发育迟缓些,应该不会是自闭症。也有人会说“贵人语迟”,抱着这样态度,有的家长选择等一等,等待孩子可以随着成长某些行为消失或者发展出来,但或许因此就失去了最佳的干预期。家长通常是第一个觉察到孩子的“异常”发育的人,作为家长,首先要做的就是对自闭谱系障碍的含义和行为表现有一定的了解。
自闭谱系障碍一般被认为是一种由脑部发育缺陷引起的广泛性发展障碍,中国学者和家长常用“自闭症”或者“孤独症”来指称这一障碍,而在《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》(DSM-Ⅴ)中已开始使用自闭谱系障碍来统称在沟通和社交方面有相似困难表现的一系列障碍。没有两个自闭谱系障碍儿童是一模一样的,每个自闭谱系障碍儿童的症状和严重程度都有着或多或少的差别。一般而言,其症状是社会性和沟通缺陷、狭隘兴趣和重复或刻板行为,具体可见表1-1。
表1-1 自闭谱系障碍儿童可能有的行为表现
当儿童表现出表中列举的一些症状时,家长可以做什么呢? 第一,家长要更加留心和仔细观察儿童的表现,将儿童的发展情况与各个发展领域的关键时间点及同龄典型发展儿童的发展(表1-2)进行比较,也可以借助一些简单的筛查工具(比如ASQ-3)进行筛查。与此同时,增加与儿童高质量的亲子互动时间,通过观察孩子,了解孩子的兴趣点,模仿孩子的行为与语言,鼓励孩子模仿你等,为儿童提供更丰富更多样的学习机会和各种经验。
表1-2 0~6岁儿童发展里程碑
(续表)
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第二,如果还是非常担忧儿童的发展,建议到正规医疗机构(三级甲等医院、专门的儿童/儿科医院或者妇幼保健医院)由专业医生进行诊断。条件允许的情况下结合特殊教育学、心理学领域的专业人员进行准确的评估,对儿童是否是自闭谱系障碍做出慎重而谨慎的决定。
第三,千万不要抱着“等等看”的态度,抱着侥幸的心态,等待孩子成长。早期一旦发现,第一时间介入和干预是关键。家长在发现自己的儿童存在“特殊”发展的情况下,及时进行干预是最重要的。改善儿童的环境,为儿童提供更丰富的与人与物互动的机会,为儿童创造“赶上去”的机会,而不能只是等着儿童自己赶上去。
另外要强调的是,也不能过分“夸大”儿童的一些“异常”行为表现。在正常发展的过程中,儿童也可能因为好奇而出现重复某些行为或某些话语,也可能因为性格偏内向而较少和同伴说话、玩耍,所以不必一味将这些表现归结为“自闭症”,而我们所说的自闭谱系障碍的这些表现,通常是因为其持续时间或程度与儿童的年龄或正常发展规律不符,存在质的差异,影响了儿童的社会互动和学习,才会将其判断为发展异常。