FEATURES 专题

崩溃不是人生的唯一结局
残疾，需要被听见

残疾人的一生都在和障碍作斗争。在他们没有能力解决生活困难的时候，所要做的事情只有等候——对于普通人来说，这种等候或许只是上班路途中短暂又令人焦灼的5分钟，但对于残疾人来说，这种等候伴随了他们的一生……

文｜ 施越 图｜ 苏筱

人

类社会总是被建立在幸福、高效和英雄主义的幻想中，人们喜爱传颂胜者，却容易忽略那些无法参与社会马拉松竞赛的人们。残疾人面临的现实问题掩盖在了英雄主义光芒下的阴影里，然而，我们需要更多地谈论他们所面临的问题，并且使人们谈及这些问题的方式更加积极和正常，这将会使残疾人的社会平等化迈出一大步。

真正的音乐天才

马泰奥是个意大利美食家，他喜欢下厨、品尝来自不同国家的美食，最爱的中餐是“金汤肥牛”。他生活在米兰，却总是支持罗马的球队，每次都要为了球赛和朋友们吵得不可开交。他在意大利的一家能源公司上班，每天上班路上，他都要听上半小时的播客。相比新闻广播，他觉得播客能够更加真实地表达社会大众的想法。

我对马泰奥的大名早有耳闻，他是我古典吉他老师最得意的学生。“马泰奥已经跟我学了十多年古典吉他了。”老师总是说：“他既刻苦又有才华，音感和记忆力都特别好，曲子听一次就能背下来。”

一个有天赋的人竟然还很勤奋，这让我这样一个音乐后进生相当嫉妒。我实在不相信真有人记忆力好到听一遍曲子就能背下来，如果真能这样，他早就成贝多芬了。终于有一天，我决定起个大早赶去古典吉他老师那儿上课，就为了一睹马泰奥的尊容。

我偷偷摸摸地靠近音乐教室，从窗口角落往里偷窥，却发现我的老师正和马泰奥以一个极其古怪的姿势共同弹奏着一把吉他。马泰奥坐在椅子上，老师站在椅子背后，双臂环绕住马泰奥，她的两只手正分别握着马泰奥的手，拨动着琴弦——两人是在手把手一起弹吉他。我无意间发现了个禁忌般的大秘密，不好意思再偷窥下去，只好不停地安慰自己：“这是在意大利，一切都很正常。”

正当我准备悄悄离开时，马泰奥却敏锐地发现了我的存在，我无处闪躲，只好站在窗外尴尬地朝着两人打招呼。老师从容地为我开门，邀请我进教室。马泰奥礼貌地向我打招呼，我试图保持镇定，假装忘记刚才看到的一切。“不好意思，刚才没有注意到你。”马泰奥说，“我的眼睛不太好，几乎看不见任何东西。”

我这才注意到，马泰奥和我说话的时候，眼睛并不像普通人一样能与我对视。他望向我，眼神却直直地跃过了我，穿透了我的羞愧——他是个视力残障人士。

我一时惊讶得不知所措，好像任何过度的回应都是对他的不礼貌。这是我第一次如此直接地和一个残疾人面对面相识。在过去的生活中，我时不时会在街头偶遇他们，但不会有机会真正和他们聊上几句。人们永远无法一视同仁地对待残疾人，更多人像是在对待一件易碎品——轻拿轻放、小心呵护。他们在我们的生活中通常也是隐形的，身体上的不便让众多残疾人从普通人的学习和工作环境中缺席。

马泰奥似乎看出了我的顾虑，主动说道：“虽然我有视力障碍，只能看到很模糊的、一点点的东西，但我能看出来，你一定是个大美人。很高兴认识你！”

多么纯粹、直接的意大利式搭讪手段，他和其他意大利人一样开怀！我忍不住笑了，这笑声多半有些解脱之意。每次回忆起这个片段，我总是禁不住猜想：一个残疾人究竟要经历过多少遍这样的开场对白，才会懂得如此自然地化解旁人的尴尬？在他们面前，脆弱的反而是我们这些身体健全的普通人。

在我儿时的作文里，最常被拿出来颂扬的人——中国民间音乐家阿炳，就是个盲人。尽管我常常书写他的坎坷命运和坚韧精神，可对他的理解仍然是抽象的。我无法想象一个盲人究竟要付出多少努力，才能精通一门乐器：他是如何认识手中的乐器，并且精准地知道手应该放在哪根弦上？他又是如何在无法阅读乐谱的情况下演奏乐曲的？我看着眼前的马泰奥，他熟练地摆好了吉他的位置，正用手摸索着琴弦，我童年的困惑如今即将真相大白。

古典吉他课继续进行。老师把双手放在了马泰奥的手上，一个音一个音地帮助他找到和弦位置。每个手指都有一个数字代号：1代表食指、2代表中指、3代表无名指……老师一边让马泰奥感受手指的位置，一边用数字代号提示他拨动琴弦。除此之外，马泰奥的脚还在不停地打着节拍，用来记忆每个音的节奏。

当一小节旋律顺利地完成后，老师松开她的手，请马泰奥独立演奏。一遍又一遍，直到他把这段旋律背了下来。

因为无法看乐谱，马泰奥需要在课堂上把所有新学的曲子全背下来。这不止是背课文这么简单，他还要把双手的位置、音符的节奏、演奏技巧全都一口气记在心里。同时，为了防止课后遗忘，马泰奥每天下课回到家后的第一件事，就是重新拿出吉他，巩固学过的曲子。一天又一天，往复如是。

课后，马泰奥为我表演了一段弗拉明戈舞曲。弗拉明戈舞曲的节奏飞快，马泰奥的神情却怡然自得，手指在琴弦间上下飞舞，精准有力地拨动出每一个音符，就像是舞女的高跟鞋利落地踩在舞台的木地板上一样。他不像其他演奏者那样眉头紧锁地盯着吉他指板弹奏，所有指法和位置对他来说早就烂熟于心，他要做的只是让手跟随着长久以来的肌肉记忆、把所有情绪在吉他上释放。他说，因为自己几近失明，无论做任何事都必须降低出差错的可能性，否则可能会带来不可预料的后果。也正是因为这样，他练就了强大的记忆力，反而让他比普通人在一些方面有了更大的优势。

沉醉在热烈节奏中的马泰奥让我想到了弗拉明戈的舞女们。和其他舞蹈的风格不同，弗拉明戈舞的舞女通常不是娇柔的花季少女，而是看上去饱经沧桑、充满阅历的女人。弗拉明戈起源于西班牙民间，它最早是被用来发泄愤怒、悲伤和进行反抗的，因此，舞蹈在柔软中常常伴随着坚韧，甚至有点凶猛，肢体语言一如她们的眼神那样锐利，好像在诉说女性在经历红尘后蜕变出的坚强自我，不再需要他人的引导和救赎。马泰奥强大的自我，让他成为了一个超然于普通人的音乐奇才。这是我有生以来第一次在面对一个残疾人时看到的不是他的悲伤和困苦，而是撕去残障标签后展露出来的真实自我。

为残疾人打造的无障碍城市

欧洲各国的立法制度保证了像马泰奥这样的残障人士能够拥有有序的日常生活。只有残疾人的日常生活能够得到保障，他们才能和普通人一样，有机会探索生命的更多可能性。与残疾有关的立法领域有很多——学校、工作、健康、体育、旅游、社会政策等，其中最重要的自然是公共空间当中的无障碍设施。

无障碍设施可以保证残疾人的自主出行，它影响着残疾人日常生活的许多方面：从人行道到公共交通，从自动取款机到电梯，从餐馆到学校、办公室和公共机关……一个城市无障碍设施的完善程度是城市文明的代名词，它意味着城市的公共空间和服务能够建立在平等原则的基础上，保证了残疾人也可以像普通人一样自如生活。

根据意大利法律，城市无障碍设施主要体现在帮助那些运动或者感知能力受阻的人，能够安全和自主地出行、使用公共空间和服务。它具体包括了盲道、残疾人停车位、能够让轮椅顺利通行的辅助设备、卫生服务和交通。我刚来意大利时，对许多无障碍设施都感到很陌生：为什么地铁里的楼梯边上有升降装置，却从来没有人使用；为什么每辆公交车上都有很大的预留空间，没有安装座位；为什么地铁车厢里的柱子上会有一根链条……直到有一天我在乘坐公交车时，车在站前缓缓停下，司机出人意料地熄火。我紧张地看向驾驶位，不知道这又是意大利公交系统的哪一出把戏——公交车司机罢工，把所有乘客赶下车；或者司机突然靠站下车，和别的公交车司机站在路边聊天；或者前方道路发生故障，公交车半路暂停运营……这些在意大利都是常有的事。只见司机不慌不忙地从前门下车，取出一个细长的铁杆，走到公交车中间的车门，用铁杆从车门前拉出一块铁板，靠在路面，形成了一个斜坡。接着，一个坐着轮椅的残疾人从车站里出来，司机借助斜坡把他推进公交车。一瞬间，公交车里的乘客纷纷为这位残疾人让出了一个宽敞的空间，司机把他推到了专为轮椅设计的预留空间，为他系上专用的保险带。做完这一切后，司机重新回到他的驾驶座上发动了公交车。

为了残疾人能够顺利地上下车，所有乘客等待了不少时间，但未有乘客因此抱怨过什么。我时常对意大利公交系统的极度不准时而感到疑惑和不悦，但自从看到了公共交通系统对残疾人出行无微不至的服务，这种长久等候的苦恼也就释怀了。事实上，残疾人的一生都在和障碍作斗争，在他们没有能力解决生活困难的时候，所要做的事情只有等候——对于普通人来说，这种等候或许只是上班路途中短暂、焦灼的5分钟，但对于残疾人来说，这种等候伴随了他们的一生。

为了实现构建一个无障碍城市，意大利对城市的人行道设定了最低宽度；所有建筑物的门都必须足够宽，以便轮椅或者残疾人代步车可以顺利通行；有楼梯的地方都必须配备电梯；公共场所必须为残疾人设立独立卫生间，里面设有紧急呼救按钮；城市公路沿线必须设有声光指示牌，还必须有盲文标识。

意大利是一个拥有丰富的艺术、历史和奇观的国家，尽管发达城市正在向无障碍城市看齐，但是在一些古老的城市里，尤其是在满是古迹和历史名胜的地方，由于政府对历史文化古迹和建筑有着严格的保护规定，无障碍设施通常难以构建。在意大利户外，随处可见方形的石材地砖，这种地砖是意大利的文化特色之一，在户外地面上铺就了美丽端庄的图案，通常遍布在市中心、集会广场等人多密集的地方。不过，每块地砖之间间隙很大，地砖表面凹凸不平，会给残障人士带来很大的出行问题。还有，为了保证城市的美感，意大利夜晚的路灯一般使用柔光灯，这样就可以让城市的历史中心、街道和旧建筑更具有朦胧美，但这类强度的照明对一些残疾人来说是远远不够的——聋人只有依靠足够的照明，才能阅读唇语和手语。

“全民庞贝”计划

对残疾人来说，代价最高的残疾即政治上的残疾。阻止残疾人进入图书馆、美术馆和政府机关是一种社会政治文化缺陷。城市的现代性变化与历史保护是相互制约的，残疾人鲜有机会近距离欣赏这些文化遗产，当这些文化项目将残疾人拒之门外时，它同时也阻止了残疾人充分参与经济、政治和社会生活。

意大利庞贝考古遗址为此开发出了一条近3公里长、专为残疾人设计的考古路线，这是意大利最长的残疾人考古旅游路线。这条考古旅游路线专为行走困难的残疾人、推婴儿车的父母、精力有限的游客设计。它被称为“全民庞贝”计划，让所有人都有机会用最完整的、轻松的方式浏览庞贝。该路线沿着庞贝古城主要的行径线路，可以通往最有代表性的古迹，比如：在有着千年历史的庞贝石板周围镶嵌的金属人行道，保证轮椅可以平缓地在石板路上通过；在重要建筑物的入口安装可拆卸的无障碍坡道；剧场入口处还为残疾人发放智能手环，用来识别残疾人游客的运动轨迹以及可能遭遇的意外事故。

为轮椅和婴儿车铺设的防滑走道

今年，卢森堡被欧洲残疾人论坛授予了欧洲最佳无障碍城市奖，芬兰的赫尔辛基和西班牙巴塞罗那市则分别获得了第二和第三名。该奖项自2010年起，根据欧洲各大城市的公共空间、交通和相关基础设施对改善残疾人生活质量的便利性和可用性，评选出残疾人最宜居的城市。从这些奖项可以看出，如今的无障碍城市规划正在趋于数字化：利用数字服务，帮助残疾人感知、理解和导航，解决残疾人包括视觉、听觉、身体和语言相关的困难。谷歌地图通过分析地图上的无障碍设施，为残疾人规划特殊的安全出行路线；同时，残疾人们也可以自行在地图的标记点上传照片，告诉其他和自己有同样困难的人，此地的无障碍设施是否正常运作。数字化服务也可以解决残疾人使用电脑的困难，用数字辅助设备解决他们的生理缺陷，帮助更多残疾人加入职场，甚至也可以像普通人一样享受电子娱乐设备。

数字化让残疾人的声音不再被埋没

在外界看来，残疾人的整个人生都处于悬崖的边缘。数字化辅助设备的普及让许多残疾人重新认识了这个世界，正像马泰奥的业余生活会沉醉于音乐一样，相当一部分年轻人将业余生活投入在游戏之中：残疾人玩家在游戏平台上有着独一无二的影响力。

一个昵称为“聋人玩家TV”的用户是海外直播平台上最热门的残疾人主播之一。在电子游戏当中，听力发挥着相当重要的作用，除了在团队游戏中需要经常和队友交流以外，在单机游戏中，你还需要关注敌人的脚步声从哪个方向传来，不同的音效也代表了不同的游戏效果。在听力受损的情况下，打游戏很难发挥出良好的实力——少了听力，就相当于你比普通人少了一样重要的武器。“聋人玩家TV”本名叫罗宾逊，他说：“网络直播，是我作为一名聋人和听力障碍玩家，无障碍游戏旅程的开始。因为我觉得我需要分享作为一名聋人玩家的挣扎，并且我要代表其他听力障碍玩家，说出游戏忽视我们的地方，直到这些不平等的问题被解决为止。就像游戏字幕一样，我们聋人玩家不止是想要简单的字母，我们希望能够根据自己的喜好调整字幕大小、位置、字体和颜色等，以便我们在玩游戏的时候感到舒适。”

随着罗宾逊游戏直播间的观众人数增加，他为听力残障人士积极发声的效果超出了他的预期。包括微软在内的著名游戏公司，都邀请他为残疾人的游戏无障碍性发表见解，以提高游戏公司对残疾人玩家的意识。每一次会议，都代表着越来越多的公司愿意倾听和记录残疾人群体的想法，残疾人的声音在数字时代不再被轻易忽视。

尽管罗宾逊的频道在游戏直播平台上有着相当的影响力，但直播平台始终没有为残疾人设立一个专属的直播频道，这尤其令人困惑。因为在海外的游戏直播平台上，通常包括其他边缘群体的频道，允许每个人都能找到健康、和其他人志同道合的社区，在那里，他们聚集并且观看最喜欢的流媒体。然而，残疾观众和内容创作者必须依靠其他频道才能宣传和找到自己的群体，残疾人并不特殊，他们占据了世界人口的15%，这个比例远比其他边缘群体的比例高得多。

罗宾逊明白，让大家听到残疾人的声音，这需要时间。“今天，我们的直播目标是提供一个温馨的空间，让身体健全的玩家也参与、加入残疾人的社群里，倾听残疾人的世界。”罗宾逊的大多数游戏直播都在格斗游戏区，许多非残疾的普通玩家都是他的忠实粉丝。“他们亲眼目睹了聋人与众不同的游戏玩法和操作过程，我相信这些娱乐性的直播可以帮助减少对残疾人的社会歧视，让更多人学会包容。”

时间倒回2018年，微软为残障人士设计了一款改良版的游戏手柄：这款手柄可以让残疾人用他们身体的不同部位（如头、脚或者嘴）来控制游戏设备，玩家甚至可以通过吹气来控制屏幕上的运动。这款专为残疾人设计的手柄，代表了残疾人玩家长久以来积极发声的一次巨大胜利。在此之后，其他游戏公司争先恐后地为残疾人开发不同的无障碍游戏手柄、游戏辅助设备，甚至连盲人玩家、低视力玩家们也可以真正地享受游戏。游戏公司对残疾玩家用户的体验改进，远超过了各国政府对无障碍法案的要求——无论是对听障玩家、盲人玩家还是其他残疾玩家，他们各自在游戏频道中的直播和呼吁实际上都是一种“当事者运动”，这些玩家克服自身的困难，突破游戏的难关，在斗争的过程中汇集了其他残障玩家，最终形成了共同斗争的状态。如果没有人扔出那块石头，平静的水面就不会掀起波浪，只有掀起了波浪，残疾人的声音才会被传播开来。

两个轮子和一条腿

卢卡是个狂热的骑行爱好者，曾经参加过著名的环意自行车大赛，也是“两个轮子和一条腿”协会的创始人。2016年8月4日，卢卡骑自行车时被一辆车撞倒了，他的左腿左脚和左肘都受到了严重损伤，鼻子和右眼也有不同程度的受损。卧床一年多，前后加起来经历了41次手术，腿上被钉了数不清的螺钉和螺栓。在修养期间，他再也没能骑过自行车，直到2019年，所有医生都认为左腿截肢将是卢卡唯一的选择。

卢卡将发生事故的这一天称为“零年”——前半生结束的那一天，也是自己的生活发生翻天覆地改变的那一天。在生命中的某些时刻，人们必须作出选择，崩溃不是人生的唯一结局。过去，卢卡的人生目标是与女友朱莉娅一起去摩洛哥旅行、靠一辆自行车游遍整个意大利、在环意自行车大赛中获取不俗的成绩……经历了绝望和痛苦之后，他的人生目标也被全部推翻，他最渴望实现的就是能够重新站起来，重新骑上自行车。

2018年是卢卡生命最灰暗的一年，但女友朱莉娅选择在病床边和他举行了婚礼。朱莉娅和卢卡约定，等到他重新站起来后，他们就要一起骑自行车去摩洛哥旅行。这个梦想激励着卢卡做康复训练，适应假肢，他总是安慰自己：“今天我越努力，明天我能走的路就会更长。”可以说，自行车毁了卢卡的人生，但也为他创造了追求生命的动力。

也正是在漫长的恢复过程中，卢卡得到了反思人生的机会。他构思了“两个轮子和一条腿”的想法：他将会佩带上假肢骑自行车，从意大利一直骑到摩洛哥，在骑行的沿途组织筹款活动，所得资金将用来收回发达国家的假肢，并且将这些假肢捐献给发展中国家的残疾人士。卢卡希望自己对骑行的热情可以转化为一种更为具体的事物，就好像骑行的终点不再是旅行的最终目标一样。

2020年10月，卢卡和朱莉娅一起带着少量的衣服、新冠阴性的证明和汹涌澎湃的希望，踏上了从意大利热那亚骑到摩洛哥的旅程。车轮驶过环形山路、锋利的岩石和粗糙的泥土，经历了9周、9000公里的旅程后，卢卡到达了塞内加尔。通过这次筹款活动，卢卡利用善款成功回收了206个假肢，赠给了非洲残疾人康复中心。

“生活由10%的所见所闻和90%的所思所想组成。”卢卡希望他可以和残疾人们站在一起，倾听他们的故事，并且与相关机构对话，尽一切可能，找到那些经常被忽视的残疾人问题的具体解决方案。他最想支持的，是那些在身体残疾后感到自己被抛弃的残疾人，为那些对自己的未来不再有信心的人重塑激情，并让希望的火焰保持。残疾人必须真正拥有掌控自我生活的武器，对他们来说，一切皆有可能。

2020年的摩洛哥骑行活动成功以后，卢卡重新筹划了第二场慈善骑行活动。这次他把目的地设定在了意大利本土：2021年9月1日，卢卡从罗密欧与朱丽叶的故乡维罗纳出发，沿着意大利的国界和海岸线一路骑行，经过2000多公里的旅途，到达了巴勒莫。接着从最南边返回，途经壮丽的托斯卡纳、利古里亚、伦巴第，回到了维罗纳，完成了他的环意大利之旅。2021年11月11日，卢卡在维罗纳古城的广场上受到了空前的欢迎。通过这次慈善骑行，他回收了140多个私人和骨科医院的假肢；他在各个城市进行宣传，让“两个轮子和一条腿”在意大利各地产生了强烈的号召力，许多爱心人士都捐献了残障设备。卢卡说：“现在我比以往任何时候都更加明确我的使命。我将更加努力地向前骑行，并且把我的精神传播给其他人。”

一项针对普通人对残疾人态度的调查表明，77%的人认为谈论残疾是一种“敏感”话题。如果一个人不幸失去了自己的腿或者天生患有残疾，那他就要学会控制疼痛、接受自己、适应不同的日常生活方式、装上适合的假肢、学会用假肢驾驶车辆……这样才能够得到他想要的工作。即使在今天，残疾人也被认为是“病态的”“生产力低下的”，尽管无障碍辅助设备已经能够辅助残疾人良好地开展工作。

社会包容来自于工作包容，工作是每个人生活的基础，它没有“健全”和“残疾”的区分。面对官僚主义、资源浪费以及各类机构的限制，对那些已经有一大堆麻烦事需要处理的残疾人来说，生活更是难上加难。然而，残疾人不应该被这些担忧所拖累。 ■

（责编：常凯） IHYQyzNcnEN5hlBP+z8myDDiLkkFmXNpIAlv5ZrwimMQFq7wuzbjOD6pBqePSMpi