FEATURES 专题

躲在铁壁背后的孩子
生来孤独

日本自闭症少年东田直树在他的自传中写出了心声：“其实我们也会经历和你们一样的情感，因为我们没法很好地表达自己，所以会比你们更加敏感。我们的情感无法正常表达，肢体又不听大脑指挥，生存本身就是一种挑战。而正是这种无助感让我们几近要发疯，进而感到恐慌和精神崩溃。”

文｜ 施越 图｜ 南阳

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其他家长不同，尼克的母亲从来不会对他有过多的要求。每当她看到尼克又沉浸在电脑跟前，一声不吭地呆了一天，她还能感到些许安慰。尼克正在他的电脑上构建一个宇宙，他已经画出了第一颗星球：这个星球是地精和神的家园，还有一个拥有3种性别的精灵，它们共同生活在一起。当尼克试图和母亲解释他的杰作时，他选择把头高高扬起，目视天花板，逃避与母亲的眼神接触。“在这颗星球上，所有生物都拥有魔法力量，我考虑把量子物理学当作魔法的一种。”他说话的音调很尖锐，听起来像一种特别的戏曲唱腔。他断断续续地向母亲叙述自创宇宙的概念，像是一位牛津大学教授的灵魂在这个来自硅谷的胖男孩身上转世了。2021年，尼克只有11岁。

尼克的父亲是一名软件工程师，母亲是一名计算机程序员。他们很早就知道尼克是个不同寻常的孩子。在尼克不到3岁时，他们发现当他和人交流的时候，总是不愿意看着对方的脸；经常情绪失控，或者忘了做过的事；有时他会控制不住地原地跳跃，重复手上的小动作，或是反反复复地观看同一集《阿甘妙世界》。尼克识字很快，稍微长大一点后开始痴迷于幻想小说，但在情商上和婴儿毫无差别，很难理解他人的情绪反馈。他很聪明，很有想象力，对数字有独特的敏感性，总是能准确无误地报出家中日常用品的价格——尼克的母亲无法确认这是否算是一种“聪明”，因为他有时连一句完整的话都说不出。

尼克母亲在一本《阿斯伯格综合症：给父母和专业人士的指南》的书中找到了答案。在这本书中，心理学家托尼·阿特伍德描述了那些缺乏基本社交和行动技能的儿童，他们似乎无法解读旁人的肢体语言，也无法感知他人的感受。同时，这些儿童会对那些需要高难技术的活动产生兴趣，对严密的秩序感着迷。他们的玩具必须要有条不紊地摆放，如果有人打乱了他们的习惯，他们会大发脾气。在青少年时期，他们很容易和老师或者其他权威人士产生冲突，其中一部分原因是他们无法理解社会当中微妙的等级制度关系。“我想，这说的就是我的尼克。”他的母亲回忆说。

阿斯伯格综合症是自闭症谱系中的一种。如果你试着问周围的人自闭症到底是怎么一回事，你可能会听到相同的答案：不合群、难以置信的记忆力、没有什么同情心、很少有朋友。从本质来讲，许多人眼中的自闭症患者，要不就像是一个没有感情的机器人，要不就像是电影里才会出现的古怪角色。不过，为了观赏需要，影片中常会弱化自闭症患者的缺陷，过度强调角色的“智商魅力”。其实，70%的自闭症患者都有不同程度的智力障碍。

据统计，美国有45万名自闭症患者，尼克就是其中之一。他比大多数患者更幸运：能读、能写，在父母和教育机构的帮助下，他也能说一些话。他可以独自对着电脑在房间里忘我地呆上很长时间，而大多数自闭症患者都无法脱离监护人的照看。在自闭症谱系的另外一端——那些被治疗师称为“重度自闭症”的孩子就没那么幸运了。如果没有监护人的介入，他们常会处于恍惚放空的状态，盯着高强度的灯光、摇晃肢体、发出高昂的尖叫声、拍打双手，反复刺激他们的神经系统。

维也纳的儿科医生汉斯·阿斯伯格是最早研究自闭症的专家之一，但直到1981年，即阿斯伯格去世一年后，“阿斯伯格综合症”一词才被英国心理学家罗娜·温创造出来，阿斯伯格的原始论文甚至直到1991年才被翻译成英文。罗娜以此为基础进行研究，发现即便是那些拥有高超智力、天赋异禀、没有智力障碍的孩子，也有可能是自闭症患者。她把自闭症描述为一个谱系：“谱系范围从行为有困难、智力有缺陷的人，到有特殊技能、智力超群的高智商者（其唯一的残疾是微弱的社交障碍）。它与学习障碍重叠，并逐渐变成一个古怪的正常人。”

自闭症进入人们的视线过晚，同时还伴有许多误解。大多数家长都对自闭症没有充分认识，此外也源自于自闭症患者在情感上有着表达和理解困难。他们无法解读他人的玩笑或是言语中婉转的深层含义，也无法理解包括面部表情在内的社交礼仪，因此，自闭症患者在交流时，从不做社交性微笑。人们常认为自闭症患者的内心和他们的脸一样空虚或者平淡。在社交过程中，如果他们没用友好的微笑来回应你，这并不是因为他们对你不满，只因为他们的大脑无法处理“微笑”的含义，即“我想向你表达友好”。”

尼克上幼儿园时，曾经把一个同学给惹哭了，因为他直截了当地告诉那位同学“你的画很烂”。尼克不知道这样的话可能会伤害别人的心情，尽管对他来说，这是一句发自肺腑的真话。年仅11岁的尼克每天都要担心他的行为会让别人感到不高兴，即使他实际上并没做什么事情。当人们言语中的信息量，大到让他无法在大脑中理清逻辑关系时，他就会感到不安。为了理解普通人的只言片语，他不得不投入大量的精神能量，这会导致他持久性的疲劳。因此，尼克就沉浸在电脑的世界当中，因为电脑不会对他说话，更不会给他传递除了数字逻辑以外“多余”的情绪。

通常，如果没有在童年时期被父母注意到，自闭症患者永远也不会发现他们和普通人之间的区别。有很多患者在成长过程中被诊断出患有自闭症，但还有更多人从未得到过诊断的机会。自闭症是不可见的，它伴随着误解和人们对“性格问题”的判断，患者很难认识到自己和普通人之间的差异，也很难向家人、朋友或医生传达其感受。

过去的20年里，针对自闭症，在开发行为训练方面取得了重大进展，帮助自闭症儿童找到了合适的沟通方法。心理治疗和干预可以帮儿童沟通、发展社交和增长自我保障技能。然而，从自闭症被命名，至今已经过去半个多世纪，我们依然无法得知它的真正原因，也无法治愈它。

父母背负着的残忍未来

2020年的一项统计表明，香港每1万名儿童中就有372名患有自闭症谱系障碍，这个比例位居全球最高。一部关于自闭症儿童的记录片中，孩子母亲无奈地说：“还不如说他是癌症，这样我就能知道他什么时候可能会没有，但自闭症是残忍的无期徒刑。”

在自闭症的研究未成熟之前，有种荒诞的说法，认为幼儿患自闭症是母亲的冷漠造成的，是母亲没有对幼儿投入足够的关爱，从而对幼儿造成了心理影响。“冰箱妈妈”这一称呼也由此而来，许多自闭症孩子的家庭都会因为这样的污名而分崩离析。

如今，尽管社会进步了许多，但许多家庭仍然不愿意公开自己孩子的自闭症问题，害怕孩子遭受歧视。自闭症康复训练所需要的治疗费用，对每个家庭来说也是一座无形的大山。美国每个自闭症儿童的家庭，平均每年至少要为此花费6万美元。大部分的自闭症儿童都无法独立生活，以至于父母常常被迫辞去工作，留在家里照看孩子。如果要申请国家资助，父母就必须先要从临床医生那里获得诊断书，而这需要自闭症患者接受数小时的测试和观察。许多父母在是否要给孩子办理认证的问题上很是纠结——尽管这能带来实在的好处，但同时，父母也害怕给孩子贴上“人格障碍”的标签。

去牙科诊所看牙，是所有孩子都会惧怕的事，对于自闭症患者尼克来说，从熟悉的家庭环境转移到陌生的诊所，可能更容易让他情绪失控。为了让尼克顺利去牙医那里就诊，他父母提前了好几周就开始为他做准备，因为自闭症患者会因日常生活中的任何改变而感到焦虑。“我们先拍了牙医办公室和工作人员的照片，并开车带尼克去诊所参观了好几次。”尼克父亲回忆说。通过父母和诊所工作人员对尼克的特殊关照，尼克长达一个多月的牙齿护理工作终于顺利完成了。

但对于重度自闭症儿童西蒙的家庭来说，日常生活的一切就显得更加困难了。西蒙父亲将发生在他身上的事描述为“看着我们可爱、美丽的男孩在我们的眼前忽然消失”。2岁时西蒙学会了第一句话“妈妈、爸爸、花”，随后就突然隐退到他沉默的世界当中。在接下来的6个月里，西蒙不再记得自己的名字，也不再认识他父母的脸，直到父母为他进行了1年的强化行为治疗，才让西蒙学会了如何辨认自己的父母。9岁时，经过有效的干预措施，西蒙的词汇量终于达到了20个。

政府对自闭症忽视、不专业的态度，也会在未来造成严重的后果。虽然荷兰的儿童福祉组织在国际上一直名列前茅，但6年前荷兰实施的一项法律，却被专家们认为正在阻止正确地照顾儿童的心理健康。该法律于2015年生效，将包括心理健康和自闭症服务在内的“青年护理”预算改由地方政府自行决定。

同时，新法律也将问题复杂化了。如果父母想要为他们的孩子寻求诊断或者治疗，必须先去咨询当地政府团队，由政府团队决定是否要给孩子提供干预心理问题的途径——这些团队中还包括那些缺乏足够专业知识的电话接线员。问诊专家也需要拥有当地政府的批准，才能为患者提供治疗。这一切都导致治疗流程严重拖延，曾经有一名13岁的自闭症儿童，等了18个月才终于获得了诊断结果。

硅谷的另一个“传奇”欧盟成员国针对自闭症的立法各不相同。从特定领域的单一政策到包罗万象的国家自闭症计划和战略，在形式和涵盖范围上各不相同，不同国家执行政策的能力也存在差异。自从欧盟批准了联合国《残疾人权利公约》（UNCRPD），对自闭症患者的扶持政策就有了明显的改善。其中最显著的影响之一是该公约的第19条，整个欧洲大陆正在逐步去机构化，同意让越来越多的自闭症儿童纳入主流的教育环境，而不是将他们和普通儿童区别开。此外，欧盟也提议，各地区都必须采取措施，帮助自闭症患者进入劳动市场。

然而，尽管欧洲议会一再呼吁各国对自闭症患者采取五花八门的扶持政策，但各个国家却尚未出台专门针对自闭症患者劳动就业的战略，这也是欧洲自闭症组织过去一直呼吁的——否则，自闭症患者成年以后就很难生存下去。整个欧盟为自闭症患者的人均花费约为566欧元，而常年财政赤字的意大利，对自闭症患者的人均支出仅为426欧元。挪威是人均花费最多的国家，在每个自闭症患者身上花费近3000欧元。

不过，对于阿斯伯格综合症的自闭症患者来说，他们的就业难度就比谱系中其他自闭症患者小得多。阿斯伯格综合症患者的思维常常具有准确性，对细节有敏锐的洞察力，尊重规则并能够非常精准地执行重复性的任务，因此他们特别适合特定的工作环境，如音乐、艺术、手工艺、数学和计算机科学等领域。自2011年以来，欧盟开始尝试重点评估阿斯伯格综合症患者的需求，为他们提供有针对性的培训和支持，以提高技能并克服困难，最后将他们分配在适合他们的企业之中，尤其是科技公司。

在硅谷，例如微软和SAP公司，他们利用阿斯伯格综合症患者的特点，设计了一种不同寻常的工作方法，其中包括不用面试的评估流程、量身定制的职业管理方法和合适的就职支持工具。硅谷有一段著名的笑话：在硅谷上班的程序员，每天早出晚归，他们每天都在格子间里一边吸着可乐，一遍孜孜不倦地编上数小时的代码，这种无意义又不断重复的行为，本身看起来就像是犯了阿斯伯格综合症。加州的一所为自闭症青少年设立的高中，里面的老师将阿斯伯格综合症称为“程序员的疾病”。人们对程序员和工程师木讷、聪明、不善于社交的刻板印象，实际上也完全符合阿斯伯格综合症的特征。

虽然没有人试图说服硅谷那些最优秀和最聪明的人集体参加一场阿斯伯格综合症的测试，但硅谷的社交和职场文化已经经历了巧妙的演变——为了满足那些具有自闭症特征的成年人的社交需求。在工程和研发领域集中的地方，社交礼仪是无关紧要的。你可以随心所欲，只要你编写的代码无懈可击，就不会有人挑剔你身上那件衬衫已经连续穿了两个星期了。自闭症患者很难进行多任务处理——尤其在那些需要和同事之间面对面交流的时候。因此，聊天对话框和电子邮件都可以帮助他们远离传统办公室的喧嚣，让他们能够在日常混乱的生活当中拥有一个可控的空间。同时，扁平化的工作场所和等级制度，可以让那些发现自己难以读懂社会人情的人不再花太多精力去考量上下级关系，从而感到更加舒适。

这种变化也不是硅谷独有的。众所周知，有些大学也能够对那些有自闭症特征的教授们提供一个宽容的工作环境，让他们全身心地投入研究和工作当中。《火星上的人类学家》曾提到，美国航空航天局（NASA）也是世界上最大的自闭症患者的庇护所，那里的女性自闭症患者科学家，完成了一项又一项震惊世界的壮举。

越来越多关于自闭症的基因研究表明，自闭症会遗传给下一代。如果父母已经有了1个自闭症孩子，那么他们生下来的第2个孩子患有自闭症的风险将会从1/500上升到1/20。

对于像尼克这样的工程师和程序员的父母来说，他们今后将越来越容易在治疗自闭症的诊所里碰到自己的同事。在硅谷的诊所和学校中，大多数患有自闭症的孩子的父母都是工程师和程序员，他们或许从未进行过自闭症方面的诊断，但在举手投足之间常常透露出自闭症患者的行为特征。一些父母在自己的孩子被诊断出患有阿斯伯格综合症后，才发现原来自己也患有阿斯伯格综合症，或是找出自己家族当中同样带有自闭症特征的亲属，这种“反向追溯法”已经成为了一种普遍现象。遗传学家为此推测出了一个挑衅性的假设：硅谷塑造的自闭症友好化社区，推动了自闭症患者之间同类相吸式的“选型交配”——选择和自己相近的人结合。对于自闭症患者来说，当他们与另外一个智力和社交能力在相同波长的人相遇时，婚姻的效果最佳。

当然，这并不是说硅谷有自闭症特征的极客，只会被极客所吸引。在过去10年中，随着科技产业在全球的影响，“智慧是新的性感潮流”这句话广为流传。极客表现出来的智慧、木讷和怪异，被越来越多的人所接受，更重要的是，来自硅谷的极客也往往意味着他能够带来大量的财富。一个性格孤僻的程序员，很有可能是一家大型科技公司的技术主任，管理着一个IT帝国的后端，与客户保持着舒适距离。《自闭症儿童的世界》一书的作者布莱纳·西戈尔说：“在过去，这些阿斯伯格综合症患者可能会成为僧侣，突然间，科技时代让他们的年薪到达了15万美元，还有股票期权。他们的繁殖率比过去高得多。”

阿斯伯格自闭症的患者终究比其他自闭症谱系的患者拥有更多的话语权。重度自闭症患者在脱离父母的扶持以后，其未来还是一个未知数。当遗传病学家还在为硅谷的自闭症遗传伦理问题争论不休的时候，自闭症患者的父母只希望他们的孩子能够拥有一个像其他人一样普通的人生。

真正的家园在哪里？

在遗传学家的眼中，硅谷自闭症患者集结的结果可能会造成“自闭症的瘟疫”。自闭症患者和普通人的最大区别，就在于他们无法顺应情理和秩序进行“正常的社会交往”。

大多数自闭症患者都热爱大自然，这是因为当他们身处大自然的时候，大自然能全身心地接纳他们的全部。日本自闭症少年东田直树写道：“无论身边的人忽略或推开我们多少次，大自然都会在我们的内心给我们一个大大的温暖的拥抱。”

一种被称为“双重共情困难”的观点支持者认为，自闭症患者和非自闭症患者之间的沟通障碍是一个双向的问题，是由双方在理解上的困难造成的。只是因为自闭症患者和非自闭症患者双方的交流方式不同，才造成了双方相互不理解。这个“双重共情”挑战了长期以来的自闭症理论，这些传统理论认为，自闭症患者的社会缺陷是他们和非自闭症患者沟通失败的原因。硅谷的自闭症聚集效应证明了自闭症患者在和拥有相同特征的人呆在一起时，会比和普通人呆在一起更加吸引人——也许，自闭症患者只是有着一套和普通人完全不同的沟通方式，而不是因为他们有缺陷；也许，真正让自闭症患者困扰的、也让那些关心自闭症患者的人苦恼的，就是我们总是在强迫自闭症患者遵循普通人的社会规则，即一个由情感、人际关系和情理支撑的社会规则；也许，“恢复正常”并不是自闭症人群最需要的，他们最需要的是有足够的支持、尊重和包容。

地球上最早的工具可能就是由一个坐在山洞里的孤独者打造出来的。他在数千块石头上敲敲打打，以便能够找到最锋利的那一块石头作为矛。而其他孤独的野人，或在火光中自言自语喋喋不休，或在石壁上刻下他们的文明。数学、艺术、音乐和人类的历史，那些奇妙而遥远的创造故事，都是在社会秩序被建立之前诞生的。换个角度来说，也许自闭症从来就不是缺陷。 ■

（责编：常凯） QEoZv+tC1G8b1io6V+H/UsZDgYTtuBjTjKYr/VlOIgbZPJOjsBVAuxCRTDK+jWdo