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喜欢绿色吸管的男孩

利奥·罗萨(Leo Rosa)是一个喜欢绿色吸管的男孩。2002年,两岁时,利奥被诊断为自闭症。他的父亲克雷格(Craig)为旧金山的一家电视台制作科学视频,他的母亲香农(Shannon)是一位博主和软件顾问。他有两个姐姐,泽利(Zelly)和吉塞拉(Gisela)。

出生后的头几个月,利奥看上去发育正常。一岁生日时,利奥拿着他最喜欢的玩具,反复地将它们推来推去,直到这时,他的父母才注意到他不对劲。

利奥一直是个挑食的孩子,经常会腹泻和呕吐。他几乎只吃放花生酱和果酱的三明治、鳄梨、金鱼牌饼干、香蕉和爆米花。香农带他去做过敏试验,所有的测试结果都是阴性的。

在利奥两岁时,一位当儿科医生的朋友注意到利奥在被叫到他的名字时没有反应。但检查利奥的听力发现他的听力也没有问题。一个区域中心 主任告诉克雷格和香农,利奥可能得了自闭症。

香农伤心欲绝。她花了很多时间来搜索可以帮助她儿子的信息。她发现了两本很有趣的书。一本是凯瑟琳·莫里斯(Catherine Maurice)的《让我听见你的声音:一个家庭战胜自闭症的故事》( Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism );另一本是凯玲·塞若西(Karyn Seroussi)的《自闭症和普遍发育障碍揭秘:一位母亲的研究及康复的故事》( Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother's Story of Research and Recovery )。凯瑟琳·莫里斯的书主要讲述了应用行为分析(applied behavioral analysis,ABA),这是一种基于斯金纳(B.F. Skinner)的动物训练理论的行为矫正技术(a behavior modification technique)。

凯玲·塞若西的书讲述了一位母亲使用由海军心理家(Navy psychologist)伯纳德·伦姆兰(Bernard Rimland)开创的生物医学干预(biomedical intervention)技术的故事。该方法的核心是GFCF节食法(Gluten-free, casein-free diet,简称GFCF diet),即在饮食中不摄入小麦和乳制品中的谷蛋白和酪蛋白。有些孩子因为被注射了疫苗而不能消化这些蛋白质,因为疫苗导致他们的肠壁产生了渗透效果(即肠漏症,“leaky gut syndrome”)。未消化的蛋白质随后经血液进入大脑,阻碍大脑的正常发育。塞若西还采用了一个由高剂量的维生素、矿物质酶和营养补充剂组成的极具有冒险性的饮食方案,该方案由伦姆兰的“即刻战胜自闭症!”(Defeat Autism Now!)网络(简称为DAN!网络)开发。

读完塞若西的书之后,香农带利奥去拜访了一个在洛斯阿图斯附近的DAN!网络医生。那位医生把利奥的血液、头发、粪便和尿液送去DAN!网络进行分析。几个月前给利奥做过测试的过敏症专家没有提出任何警告。但是来自DAN!网络的测试结果显示,利奥对花生和大豆具有极强的“活性反应”(“reactive”),对麸质和黑麦异常过敏。根据医生的说法,利奥的重金属图谱也存在问题,应该考虑用螯合疗法(chelation)来促使他们的儿子早日康复。他向利奥的父母建议,在对利奥进行螯合疗法治疗的同时,可以治疗系统性失调,即“生物能量敏感性与酶疗法”(BioSET)疗法。他认识的一位技术娴熟的治疗师的办公室就在附近的街区,他推荐利奥转诊到那里去。

就在利奥的进行生物能量敏感性与酶疗法的过程中,香农发现治疗师和医生是一对夫妇。但是医生在推荐时并没有透露过这份关系,那位治疗师也没有提及这点。

几个月后,罗萨一家又回到了那位医生的办公室进行了新一轮的检测和咨询。这次收到的是坏消息。重金属报告显示利奥的身体排出的汞含量低,因此,利奥很可能迫切需要接受螯合治疗。

克雷格一直在努力研究螯合疗法的根源,这是一个昂贵且危险的过程。接种疫苗的问题让克雷格感到困惑,因为他一直在阅读一系列质疑“汞-自闭症假说”有效性的研究。他告诉他的父亲马蒂(Marty),他们正在考虑按照医生的建议接受静脉螯合注射治疗。马蒂回复了一封长信,以表达他的关切。他写道:“作为一名医疗保健专业人士,DAN!报告中的免责声明数量之多令我深感不安!”马蒂说,对于利奥来说,风险太高了。

再次造访洛斯·阿图斯时,医生又提出了螯合疗法。但这次克雷格向他提出了质疑。他问医生是否有过不建议螯合疗法的情况。医生的回答是否定的。克雷格和香农走出了医生的办公室,再也没有回去。

利奥离康复还差得很远,但他在以自己的方式茁壮成长。每周有24小时,他与ABA治疗师合作完成简单的任务,这些任务可以使他能够照顾自己,表达自己的需求和喜好。

后来,香农读了一本启发了她以不同的方式来思考利奥的问题的书。《与自闭症和平相处》( Making Peace with Autism )讲述了参议员苏珊(Senator Susan)养育自闭症儿子的故事。这本书没有推广什么关于自闭症病因的理论,也没有承诺什么令人振奋的康复预期。读完这本书之后,香农不再像对待一项“科学实验”(“science experiment”)那样对待儿子,而是以随机应变,不拘常规的方式与他相处,满足他的需求。 L4NrTuR6QN9oD3D9s9IxcFa8I2NpZCcpUrIfb3y5n0am1L163rlpZqlDUPo3zxpy

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