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引言

超越极客症候群

2000年5月,科学记者和《神经部落:自闭症的遗产和神经多元化的未来》一书的作者史蒂夫·希贝尔曼参加了“极客旅行”(“Geek Cruise”)活动,这是一场在福轮丹远洋班轮(the ocean liner Volendam)上举行的技术会议。他发现船上的乘客不仅是一群IT专家,而且是一群创造了现代数码世界的数码部落原住民。其中一些人的孩子患有自闭症,一种在电影《雨人》( Rain Man )中演员达斯汀·霍夫曼(Dustin Hoffman)所饰角色患有的神经障碍(neurological disorder),十分罕见。史蒂夫很快了解到:在硅谷,自闭症是一种“流行病”。

自闭症,最初是由巴尔的摩的儿童精神病学家利奥·坎纳(Leo Kanner)于1943年首次发现的。坎纳注意到,在他的病人中,有11位似乎活在自己的小世界中,对周围的人们漠不关心。于是,他根据希腊单词“autos”将这种症状命名为“自闭症”(autism)。因为“autos”的意思是“自我”(“self”),而“被封闭的自我”(“isolated self”)的症状正是“自闭症”所要描述的内容。

几乎是同一时期,维也纳儿科医生汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)也发现了自闭症。1944年,阿斯伯格描述了他的四位年轻患者,他们看起来举止奇怪,并且不怎么与其他人往来。他用“自闭性精神病”(“autistic psychopathy”)来描述他们的症状。但是与坎纳的病人有所不同,这些患者们能言善辩,并在科学和数学方面显示出超常的能力。阿斯伯格称他们为他的“小教授”(“little professors”)。

据估测,几十年来,自闭症患病率大致是10000个孩子中有4个或5个,但是自20世纪80年代以来自闭症患病率不断增长,特别是在高科技产业云集的地区,如硅谷。对于自闭症何以在以科技为中心的社区得以兴起,一种可能的解释是:拥有相似的遗传特性的人彼此吸引。1997年,认知心理学家西蒙·伯伦·科恩(Simon Baron-Cohen)发现自闭症儿童的父亲和祖父多为工程师。是携带自闭症基因的男人和女人的结合导致自闭症患病率增长吗?2001年12月的《连线》杂志上,希贝尔曼在《极客症候群》一文中探讨了这个观点。

目前,据疾病控制中心的估计,在美国学龄儿童中,每68个就有1名是自闭症儿童。本书描述了一部关于自闭症诊断不断发生变化的历史,揭示了导致20世纪90年代以来自闭症诊断量突然激增的多种因素。

现在,大多数研究者认为自闭症不是单一疾病,而是一组在个体发育的不同阶段表现方式不同的疾病。本书描述了患者父母如何接二连三地收到大量相互矛盾且具有误导性的有关病因和潜在治疗方案的信息。

自《极客症候群》发表以来,一个能够给人以希望的概念——神经多元化(neurodiversity)出现了。神经多元化认为:自闭症、诵读困难(dyslexia)和注意力缺陷多动症(ADHD)是自然发生的认知差异(cognitive variation),而不是群体性功能障碍(dysfunction)。本书希望社会能接受神经多元化的概念,为自闭症患者建立一个更好的世界,而不是去寻找潜在病因和致病因素。 qHZUguqAWalwzGvrHWWli2k3Y5PTFtvgzV5MBX0ep/dc+5utR+27OyKAw2hjORo3

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