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第五节
相关伦理问题

一 新生儿选择性终止治疗的伦理问题

在新生儿选择性终止治疗(WIST)的伦理问题上,目前存在两种观点。一种观点认为,尽管已经意识到早产儿和低出生体重儿发病率与死亡率都很高,仍应对其进行积极救治,影响他们做出决定最主要的因素是“医生的职责”,而生命质量和治疗费用不在其考虑范畴。另一种观点认为,从优生的角度考虑,对于有严重缺陷的早产儿选择放弃是理智的,应抛开各种社会和心理因素。目前,医学伦理学研究认为,应根据法律条文及咨询,同时考虑早产儿的利益,最后由父母和主治医生共同做出决定。临床医生起主要作用,父母的知情同意也相当重要。

选择性终止治疗的前提:提供重症监护所必需的仪器设备,如监护仪、呼吸机、血气分析仪、床旁头颅B超,以及具备专业知识、技术的新生儿重症监护医护人员;NICU的设置最大可能地减少对监护早产儿的不良影响,尤其是导致不良后果的医源性因素,提倡发育支持护理模式;时刻以体现早产儿的最佳利益为出发点。

欧洲的新生儿专家认为,是否对早产儿进行救治应视胎龄和出生情况而定。胎龄<23周或出生体重<400g、无脑儿、被证实有13-三体或18-三体综合征者不予复苏是合理的。他们认为,如果救治对早产儿已无益,重症监护即可停止,因为治疗过程相当困难又难以避免死亡的结局。澳大利亚围生医学专家Yu教授提出新生儿期选择性终止治疗遵循以下3个原则,通常不会产生伦理上和道义上的非议。

1.不可避免的死亡

无论给予什么治疗,患儿正逐步走向死亡,如多数出生体重<500g或孕周<23周的早产儿,严重呼吸衰竭或爆发性败血症,出现日益恶化的低氧血症、低血压、酸中毒,对各种治疗无反应的危重儿。

2.无目的情形

经过努力治疗,尽管死亡并非不可避免,但早产儿如果存活,将冒极大风险留有严重的身体和智力残疾,如极早早产儿出现大面积双侧脑组织出血和(或)脑白质软化。

3.无法忍受的结果

当早产儿生存下来伴有重度残疾,早产儿可能遭受长期痛苦,需要反复住院,终身接受侵入性治疗,以及存在儿童期或成年早期夭折的可能,如高位脑脊髓膜膨出伴膀胱直肠失去自主控制,对于这种情况,大多数医生和父母认为无法忍受,早产儿也将面对可怕的人生。

值得注意的是,医护人员在救治早产儿时,应防止过低估计早产儿尤其是极低出生体重儿生存的潜能和过度估计致残的风险。终止治疗的决策方面,医生应严格恪守以下最基本的医学伦理原则。

(1)知情同意原则:医生应及时详细地告知父母有关早产儿的医学信息及救治方法、作用、代价、效益;医生应采取科学的态度,分析早产儿的生存质量,对预后的各种可能进行评估。医生必须让父母在充分知情的前提下,由医生和父母双方共同做出终止治疗的医疗决策。

(2)行善原则:医学伦理学的基本原则是“行善、无伤、自主、公正”。行善原则是其中最基本和重要的道德原则,这一精神实质要求从业人员善待患者、善待社会、善待生命。

(3)严守医密原则:在做出终止治疗决策后,医生应遵循守密原则,对早产儿所患疾病、医院采取的措施、处置方法等均应保密。保密可以减少社会舆论,从而减轻家长的社会压力,有利于其身心健康的恢复。

在临床工作中,对于出生时有严重缺陷、可能在短期内死亡的早产儿,父母在决定终止治疗时比较容易。最难做出决定的是对可救治的早产儿及缺氧缺血性脑病患儿,其预后是高度不肯定的,医护人员无法做出承诺,是否终止治疗涉及生命价值观的问题,医院建立婴儿伦理委员会和相关完善工作制度对其全面评估尤为必要。

从国外的临床实践与相关法规来看,对于终止治疗问题尚没有统一的认识。在我国也没有关于终止治疗的法律、政策可以遵照执行,各医疗单位处理方法也不完全相同。我国民法规定,无行为能力人需要确定其监护人。新生儿监护人就是其父母或直系亲属,有缺陷的新生儿的存活与否直接影响其利益,只有新生儿的监护人才能最终决定是否对其终止治疗。但由于关乎人命,也涉及医学领域中的相关问题,所以,新生儿的监护人履行这一决定权的一个至关重要的前提就是要有医学上的明确确认。因此,对于确认过程中的医生资格和身份以及监护人的资格和身份都要有严格的标准,并可以考虑引入第三方证明人的方式,以保护新生儿终止治疗的公正、客观、科学,防范以后有可能出现的医患纠纷。

综上所述,选择性终止治疗体现了新生儿重症监护目标的演变,尊重患儿的生命、父母的自主权和价值观。要注意的是,放弃治疗后,医护人员有责任继续提供缓解患儿症状、减轻患儿痛苦、安抚父母的临终关怀护理,充分体现医学人本主义精神。

二 新生儿安乐死

荷兰是世界上第一个将安乐死合法化的国家,比利时也实施了同样的政策,但世界上还没有一个国家制定法律准许对没有行为能力的新生儿实施安乐死。目前,为新生儿实施安乐死在我国属于非法。无论是从伦理的角度还是人情的角度出发,人的生命是神圣不可侵犯的,只要生命存在,就存在治好的“希望”或“可能”,轻易结束一个有缺陷的新生儿的生命,无疑是一种错误的行为。所以,对有缺陷的新生儿的认定,必须有严格、具体和科学的统一标准。不仅要和目前的医学科学发展实际相符合,在实践操作中也要具有可行性,并对此加以严格的控制和监管。中国普遍的做法是,残疾儿父母可通过向民政部门或社会申请救助,不管残疾儿的病情能否治愈,他们的生存权都受到法律的保护。

《中国儿童发展纲要》的目标是:坚持“儿童优先”原则,保障儿童生存、发展、受保护和参与的权利。针对新生儿医学中的诸多问题,需要政府卫生行政部门、医院和妇幼保健机构、临床医生、社会学家等多方面积极配合,通过立法进一步完善各种制度,以保障新生儿医疗的公平、有效及合理,进而保护新生儿的合法医疗权利。

(李胜玲 崔慧敏) uPjmlEyLv9/wuDsqBBIhL5q6cN0JCiPtnILwqZflqVmqcewcFOMxw8ZCmmzHgz5e

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