2015年1月初,在第一次亲手处理人脑约两年半后,我决定实现一个多年以来的梦想:参加铁人三项比赛。尽管已经完成过多次奥运会竞赛距离的三项全能运动,但我从未尝试过像铁人三项这般具有挑战性的运动。
铁人三项全程140.6英里,由游泳、长跑和骑自行车三个项目组成。在变得太老之前,这是我最后一次机会,现在不尝试,以后就没机会了。我计划在教练的指导下进行训练,在今年夏天或秋天参加一次半程铁人三项,它包括三个阶段,总长度70.3英里。如果进展顺利,我将在下一年尝试一次全程铁人三项,到那时我正是65岁的成熟晚年。
我知道这需要付出很多努力,但我觉得自己已经做好了准备,时机也正合适。26年前,米雷克和我的两个孩子从波兰来到这里,在我们的新家安定下来,和我一样,他们在美国的生活也很成功、很幸福。米雷克在一家大型软件公司担任计算机工程师,格西亚(Kasia)是耶鲁大学医学院(Yale School of Medicine)的一名内分泌科医生,专攻糖尿病(Diabetes);维特克(Witek)是匹兹堡大学(University of Pittsburgh)大脑调制实验室(Brain Modulation Lab)的一名神经科学家。
我的两个孩子都拥有幸福的亲密关系,格西亚和她的丈夫杰克有两个年幼的儿子,也就是我们可爱的孙子:卢西恩(Lucian)和塞巴斯蒂安(Sebastian),他们正在快速地长大。米雷克和我也正在准备庆祝我们30年的幸福婚姻。
家庭幸福,职业进展顺利,我也可以把更多时间用在爱好上,尤其是运动方面。我痴迷于拥有精瘦强健的肌肉,这不仅是为了让自己感觉更健康、更强壮,而且我也确实喜欢自己看起来健康而强壮。我的身材绝佳,在准备有生以来最重大的身体挑战前,我非常渴望变得更加强健。
新年的最初几天,我聘请了一位教练,开始准备半程铁人三项。我买了梦寐以求的自行车,一款白色的碳纤维加农戴尔(Cannondale) Evo公路自行车,配备了高端组件:11速变速器和深碳车轮。因为游泳是我的弱项,我决定将整个冬天集中用于提高游泳技巧。每周几次,我在黎明前起床,在去工作前先到附近的游泳池游80~100趟(约2000~3000码 )。
1月将尽的一个星期二早上,在完成了第一节训练课后,我从游泳池出来,突然觉得头晕。
肯定是训练过度或者能量不足了,我告诉自己。
我期盼度过高效而乐观的一天。明天早上,我会前往蒙大拿州参加一场大脑研究领域的会议,并在那里与维特克和他的女朋友夏安妮(Cheyenne)会面。这次出行既是为了工作,也是为了滑雪,因此我非常兴奋。开车上班时,一种不好的奇怪感觉涌上心头。车开得摇摇晃晃,我却说不出哪里出了差错。
我在办公室里坐下来,开始吃一碗从家里带来的燕麦片。我伸手打开电脑。
胃部绞痛。
我的右手不见了。
我看不到右手了,它消失了。
我把手移到左边。
看到了 , 又回来了 !
当我把右手放回电脑键盘的右下方时,它再次消失了。我重复了刚才的动作,结果还是一样。每当我把手放在视野的右下方时,它就会完全消失,就像被从腕部全部切掉了一样。
我几乎被吓瘫了,一次次尝试着找回消失的右手。可是一旦把手放到那部分视野中,它就消失不见。这像是一种怪异的魔术,迷人、可怕,又完全无法解释——除非是……
脑瘤 。
我立即试图把这个念头赶出脑海。
我想, 不 , 这不可能是脑瘤 , 不会发生这种事的 。
我确信自己在2009年战胜了三期乳腺癌,在3年前战胜了1B期黑色素瘤。但乳腺癌和黑色素瘤经常会转移到脑部。我知道,位于大脑后方、控制视力的枕叶出现脑瘤,是这种奇怪的视力丧失的最具可能性的解释。我也知道,任何存在转移性(癌细胞扩散)的脑瘤都将是一个可怕的消息。
脑瘤过于残酷、致命,原因肯定是出在其他方面。可能是我为了治疗感染而服用的抗生素产生了副作用。我很快搜索了多西环素(Doxycycline),结果发现视力问题和幻觉确实是其副作用,这种情况虽然极为少见,但有据可查。
肯定是因为这个 , 我对自己说 。
我如释重负,前往会议室,会见一小群来访的科学家。所有人到达后,我们开始讨论关于基因在精神分裂症患者前额叶皮层的表达方式方面的发现。
但我没办法将注意力集中在演示中。每当看向投影屏或同事的面孔,我的视野都会有一部分出现缺失,就像一幅超现实主义绘画或缺了一块的拼图。尽管缺失的部分只在一侧,不到我视野的1/4,但这种空白仍使我恐惧。
感觉就像脑海里出现了一个空洞。它好像具有一种可怕的引力,将我拉向那个我不愿去考虑的解释:
脑瘤 。
我竭力装出在参加会议的样子,脑海里却全是那个念头: 脑瘤 。 脑瘤 。 脑瘤 。
受了一小时的折磨后,我突然离开会议室,跑回自己的办公室。我在桌子前坐了一会儿,前额抵着冰凉的桌面,试图理清这一奇怪的状况。思来想去,反反复复,这种症状只有一个可能的解释——那个最令我害怕的解释。
我必须离开这里,必须回家。我跑到停车库,找到车,飞快地开回安嫩代尔(Annandale),一路心脏狂跳不已。
在家里,我的滑雪板和头盔已经准备就绪,手提箱也打包好了。最后,我瞥了一眼我的便条和成堆的会议材料,确保自己需要的一切东西都已经准备就绪。明天一早,我就要飞往蒙大拿州大天空市(Big Sky)参加年度冬季大脑研究会议(Winter Conference on Brain Research,WCBR),作为本年度会议的当选主席,我在会议组织方面发挥了重要作用,会议将吸引全球500名神经科学家出席。我还将在会议上致欢迎词,也已经精心准备了致辞。
过去24年中,我每年都会参加这个会议。这个会议兼顾工作与户外的乐趣,是我最喜欢参加的会议。每天一早,我们将参加会议,讨论与大脑功能、精神疾病和药物成瘾相关的话题。中间休息数小时,我们可以在滑雪道上滑雪,一边坐着升降椅往山上去,一边与同事聊聊自己的研究。下午3点钟左右,我们重新聚在一起,参加专业的会议,常常会一起工作至深夜。
今年的会议尤其令我兴奋,因为我的儿子维特克也将参加会议。我们将一同工作,然后与夏安妮一起滑雪。天气预报非常令人满意,未来5天会下雪,我已经迫不及待地想出发了。我几乎闻到了寒冷的空气,感受到加速下坡时扑面而来的寒风,我在树林间蜿蜒滑行,不时踢起一团团雪雾。
我热爱滑雪甚至超过科学。它使我感受到那份失重感,一种极致的轻盈,一种在空中飞行时处于控制和失控之间的自由感,它充满挑战和风险。在密集的树林间快速穿行,或者越过岩石跳入白茫茫的一片虚无,不仅需要快速的决策,还要有对自身敏捷身体的信任、敏锐的视力和强壮的肌肉。还有周围的美景——巍峨的群山、脚下晶莹的白雪,让人有种身在天堂般的甜蜜感受。
但是视力问题让我心事重重,我仍然看不见视野右下方的任何东西。
我试图遏制这种在我内心深处不断增加的恐慌。只是不能接受这种奇怪的现象会严重到妨碍我去蒙大拿。肯定不是那个我从今天早晨右手消失以来就一直怀疑的原因,那是最坏的一种可能性。我甚至不会让肿瘤这个词从嘴里说出来。
但在意识层面,我知道自己的情况可能相当危险。我必须尽快采取行动。我给我们的家庭医生尤金·施默尔亨(Eugene Shmorhun)打了电话,请求一次最后时刻的预约。时间接近傍晚,到了他快下班的时候,不过他同意立即见我。我没有告诉米雷克或其他人我要去哪,因为不想惊动他们,也不想让自己承认那种可怕的可能性。
自我们从波兰移居到这里以后,施默尔亨医生就成了我们的家庭医生,迄今已经近26年了。我们刚成为他的病人时,他还很年轻,身材高挑,面容英俊,刚开办他的私人诊所。几十年来,我们一同变老,看着彼此的皮肤松弛下垂,身材也变圆了。我们调侃着自己不断下降的听力和视力,和我们一样,施默尔亨医生喜欢跑步和骑自行车,我们也经常与他讨论我们最近的比赛结果。我们感觉与他关系密切。
多年来,施默尔亨医生为我们家解决了许多小难题,比如我的椎间盘突出和丈夫因锁骨下静脉血栓导致两根肋骨被切除。当我第一次与癌症交锋时,他与我们同在,这场战斗使我失去了左侧的乳房。之后,在2011年底,他在我耳朵后方的皮肤上发现了一个黑色素瘤,而我的皮肤科医生却没有发现。我的第一任丈夫死于黑色素瘤,因此这个诊断真是把我吓坏了,但施默尔亨医生再次陪伴我们走出了风暴。
自那之后,我开始学会乐观地看待自己的健康状况,而家人在我的带领下也是如此。直到今天,我都确信最坏的时刻已经过去。经过痛苦的手术和放射治疗后,黑色素瘤得到了缓解。肿瘤科医生警告我说,复发的概率有30%。但我对他的话满不在乎。我想,不可能,这种病绝不会再回来了。
但当我坐在施默尔亨医生面前描述我的视力问题时,我的信心动摇了。
“肯定是眼睛的问题,一定是的。”我对他说,问题不可能出在我的脑子里。
当他为我做检查时,我开始说得更快了。“我正在服用多西环素,它会产生副作用,我已经查过了。”我脱口说。
我想, 快点啊 , 我可没有时间去浪费了 ! 我明天早上就要出发 , 去进行完美的旅行了 。 让我们快点处理完这件事 。
施默尔亨医生继续检查我的视力、眼睛和神经反应。我注意到他的表情严肃,脸上没有笑容,以往的泰然自若正在消失。
“为什么要担心呢?”我安慰他,“这种事是可能发生的。”
“我不认为是眼睛的问题。”他说。
我的身体僵住了。我知道如果不是眼睛的问题,那就是脑子的问题。
“两眼都睁开时,你看不到右下方的东西,单独睁开左眼或右眼时也看不到。”他继续说,“但你的眼睛看其他地方时完全正常。这说明你的眼睛和视神经很可能是正常的,是处理右下方视野视觉信息的脑部区域出现了问题。我希望你立即去看眼科医生。”他离开房间给眼科医生打电话。
我吓坏了。
我们需要大脑和眼睛共同运作才能看到东西。眼睛收集外部世界的视觉信息,视神经将其传送至枕叶或视觉皮层(处理视觉信息的大脑区域)。如果左眼出了问题,你就无法看到左侧的东西。如果大脑中的视觉皮层出了问题,你的双眼会无法看到特定的视野,这也正是我所面临的问题。
我给米雷克和格西亚打了电话,告诉他们我在施默尔亨医生的办公室,因为我无法看到视野右下方的东西。格西亚明显感到担心,但我坚持认为这不是什么大问题。我说见过眼科医生后会再给他们打电话。
眼科医生朱莉·F.利医生(Dr. Julie F. Leigh)就在街对面。她检查了我的视力,将我的瞳孔放大,并将一束蓝光射进我的眼里。她年轻漂亮的面庞隔着裂隙灯(Slit lamp)靠近我的脸,她闪烁的耳饰几乎碰到了我的耳朵和脸颊。我喜欢她身上的味道,一种香水的幽香。她发现我的视神经或视网膜没问题,也没有白内障。当她身体向后倾斜时,脸上的笑容消失了,眼神变得悲伤。
“我担心问题出在你的脑子里。”她说,“你的枕叶皮层里肯定有一些东西,我们需要做更多测试。”
我跑回街对面。施默尔亨医生的办公室已经关门了,但他和刚赶到的米雷克正在黑暗的接待区等我。
米雷克安静的陪伴总能使我安静下来。尽管他18个月大时患上了脊髓灰质炎(Polio),到现在走路时还明显有点跛脚(脊髓灰质炎疫苗直到20世纪50年代晚期才在波兰有售,距它在美国问世已过去多年),但他是一名出色的自行车手,手臂和腿部的肌肉很发达。他理智、善良、温暖,有种略带讽刺但温柔的幽默感。我个性很强,说话大声,爱笑,固执己见,但米雷克喜欢我这种性格,无论我想做什么,他总是支持我。
他和施默尔亨医生远远地站在黑暗的等待区,我望着他寻求安慰,我勇敢的外表正在土崩瓦解。
“我们需要尽快为你的大脑做一次磁共振成像。”施默尔亨医生说。
“但是我明天早上就要走!我已经订了机票!”我回应他说,“我是会议主席,我必须得去!”我滔滔不绝。“我必须去,我要去滑雪,没了我,会议就没法进行,我是必不可少的!”我一遍遍重复着相同的观点,像一个孩子拼命说服父母让她晚点睡一样。
通常施默尔亨医生会退步,今天却很坚持。他说:“在查明原因之前,我不能让你去任何地方,出去旅行可能很危险。我们需要立即做一次磁共振成像,你需要找到一个明天早上就能给你做检查的地方。”米雷克也支持医生的看法。
我继续争论了一小时,我不是那种会轻易放弃己见的人。但他们也不让步,我最终屈服了。
我告诉自己, 好吧 , 我去做磁共振成像 , 把旅行推迟一天 , 只是为了让他们开心 。
米雷克和我各自开一辆车回家。我紧跟着他,因为视力受损,车开得很困难。天色已黑,在蜿蜒、寒冷的道路上开车困难重重。尽管我努力尝试,仍然很难保持开在车道中间。
到家后,我给航空公司打电话,把航班推迟了一天。我也给维特克打了电话,告诉他应该如期去大天空市,我随后会去见他。第二天——1月23日是他的生日,不能陪着他,我感觉很糟糕。我给几个将要参加会议的朋友也打了电话。“你肯定不会相信发生了什么!”我用愉快的语气说着,“我看不清东西了,与你们会面前,我得查清楚情况。只耽误一天。”我尽力不让声音中表现出恐惧。
第二天一大早,我们去附近的一家成像中心做磁共振成像。我坚持由我来开车,因为一直以来都是我开的,也想让我们俩觉得一切正常。可是我开得很差,车子在车道间摇摆。当米雷克要求换他开车时,我心烦意乱,大声喊道:“我很好,别管我!”
不管怎样,我们最终开到了磁共振成像中心,没有出车祸。前台人员为我办理登记。直到此时,我才真正意识到自己将要接受扫描,查看脑中是否有肿瘤。
准备做磁共振成像时,恐惧让我有点恶心。磁共振成像会生成一幅我大脑的详细图像,或许还会出现一些可怕的东西。一名护士在我的手臂上插入一条静脉注射线,在我的血液中输入了一些可被脑组织吸收的对比液。磁共振成像将使用一种计算机化系统来生成我的大脑图片(或扫描),医生可借此查看是否存在肿瘤、中风、神经损伤,以及其他用X射线、CT扫描和超声波机器无法可靠检测到的异常。
一名技术人员把我推入磁共振成像机器的狭窄管道里,随后开启了声音嘈杂的设备。我一动不动地躺了一小时,扫描完成后才得以自由。当我们回家去等待结果时,是米雷克开的车。我已经完全筋疲力尽,扫描带来的恐惧和压力,以及可能出现的结果令我疲惫不堪。
到家时已是上午,我的航班将在当天下午起飞。我反反复复地整理着行李,不停添些东西:再添一双保暖手套和袜子,还有那个我差点忘记的防晒霜。我希望医生快点打电话,告诉我那个唯一可能的消息:不是癌症。
但不可能发生的事情还是发生了。
11点左右,电话响了。我拿起电话,坐在凳子上,米雷克跑进厨房,陪在我身边。
施默尔亨医生说:“我很抱歉,我不知道该怎么对你说。”他的声音颤抖了,停了下来。他继续说:“扫描发现你脑子里有三个肿瘤,你必须立即去急诊室(ER)。一个肿瘤正在出血,这很可能是黑色素瘤。黑色素瘤容易出血。情况非常危急。”
看着我的脸,米雷克知道我们的世界出现了悲剧性的转折。
我想到了天气。
华盛顿郊区的天气明朗晴好 。 今天晚些时候和明天预计会出现暴风雪 。 蒙大拿也将下雪 。
我试着从厨房椅子上站起来,但动不了。
我就要死了 。
一瞬间,这种念头淹没了我。但我用尽全力赶走了它并开始行动。面对各种紧急情况,我的反应都是立即让自己制订理性、有条理的计划,然后尽量控制局面。
挂了施默尔亨医生的电话,我立即给儿子打电话。我说:“维特克,我去不了大天空市了。我脑中有肿瘤,真对不起,今天是你的生日,我却去不了。”他当然感到很震惊,我也觉得自己是个糟糕的妈妈,让整个家庭再次承受这么大的痛苦。我给在纽黑文(New Haven)的格西亚和在波士顿的妹妹玛丽亚(Maria)打电话。她们两个都很震惊。我给会议的同事打电话,建议他们找一位之前的主席代替我,并代我致辞。我会把讲稿发给他们,他们也是目瞪口呆。
为了自己和家人,我决定尽量接受最好的治疗,并开始研究治疗方案。专注于行动计划可以让我不再过度关注正在脑中疯长的肿瘤。
我打电话给克劳丁·艾萨克斯(Claudine Isaacs)医生,她是我的乳腺癌肿瘤科医生,在乔治城大学医院(Georgetown University Hospital)工作。我说:“发生了一件可怕的事情,我脑中出现了肿瘤。可能是乳腺癌转移引起的。但其中一个肿瘤在出血,因此我的家庭医生认为这是黑色素瘤。我该去哪里治疗呢?”
当她说话时,声音明显有点颤抖。她告诉我立即去乔治城大学医院的急救室,见迈克尔·B.阿特金斯医生(Dr. Michael B. Atkins),她说他是一位出色的黑色素瘤肿瘤科医生。她说会在那里见我。
门厅的角落放着我为这次旅行准备的滑雪板,我去年买的光滑、漂亮的金鸡(Rossignol) 滑雪板。这双滑雪板似乎能回应我的双脚、脚趾,甚至思维的最细微的动作。穿上它们,我能在雪中流畅而优雅地飞行;但是现在我要去医院了,不得不把它们留在这里。