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唇腭裂是颅颌面的一种先天畸形，严重影响儿童的身心健康和生活质量，同时也给家庭带来许多经济压力和心理负担。唇腭裂儿童不仅身体上有缺陷，还存在着明显的心理压力和心理问题。现代医学的健康观念包括身体和心理的健康，对于唇腭裂儿童来说，身体上的残疾可以通过日趋成熟的颌面外科技术和正畸技术予以修复，然而，长期伴随病人的心理健康问题，更需要心理工作者的关注，这样才能使唇腭裂儿童获得真正的健康。
我在2010年申报温州文化研究工程第六批社科规划立项课程《温州唇腭裂儿童的慈善服务研究》，当时我与课题组成员一起随机抽取了某市100名已完成修复手术的唇腭裂患儿，并对他们及其家属的心理健康状况采用了问卷调查、访谈及个案研究等方法进行研究，目的是帮助唇腭裂孩子增强自我意识，正确认识自己，接纳自己；让更多唇腭裂孩子的家属与孩子建立良好的亲子关系，提高唇腭裂孩子的自信心，勇敢地走向社会，拥抱幸福。
正常个体的社会心理发展由于受遗传、生活环境以及社会文化的影响，在个体发育的不同时期表现出不同的典型特征。唇腭裂个体由于先天畸形的原因，在其生长发育的不同时期除具有正常个体的相应特征外尚有其自身的特殊性。
婴儿的社会心理发展主要指婴儿的气质、婴儿的基本情绪、婴儿的社会学依恋以及婴儿自我的发展。除了遗传本能外，其发展与生理需要是否满足直接相关。情绪分化主要是指哭、笑、恐惧三种基本情绪反应。婴儿的笑是吸引成人照料的基本手段；哭是其不愉快的消极情绪反应，是婴儿表达需要的方式，与饥饿、身体不佳等有关；恐惧也是一种消极的情绪体验，会引起儿童紧张，造成逃避和退缩。大的声响、疼痛等都可能导致婴儿的恐惧情绪，经常有恐惧情绪可导致儿童形成怯懦的人格特征。婴儿期若抚养不当就会带来各种心理问题。唇腭裂特殊的解剖结构导致其喂养困难，由于无法保证正常的母乳喂养，唇腭裂婴儿的基本生理需要不能及时得到满足，婴儿容易哭闹、烦躁，此类婴儿气质类型多为困难型。同时，患儿的先天性畸形会给其父母带来震惊、失望、内疚、焦虑、自卑、幻想等一系列心理问题，有学者称之为“打击综合征”。大部分唇腭裂患儿的父母都很沮丧，甚至有遗弃的念头。有关调查表明，患儿母亲对患儿的微笑、说话，与患儿一起玩游戏等行为少于正常的母亲，对患儿的各种表情及行为缺少积极的回应而导致不良的母婴关系，不能建立起安全型的婴儿依恋，从而直接影响孩子的心理发展并对其日后的人格形成产生深远的影响。
幼儿期儿童的社会心理发展大多是通过游戏进行的，游戏是促进儿童认知发展以及参与社会生活的特殊形式，是开发儿童创造力、培养健全人格、实现自我价值的重要途径。3~7岁的唇腭裂患儿开始注意到自己的畸形，会发现自己与其他儿童在容貌和语音上的不同，可能会因受到其他儿童的取笑而逐步形成性格内向、性情孤僻等心理问题，直接影响此期儿童心理发展。由于缺少与同伴交往，孩子无法学会如何更好地与人交往、如何恰当地表达和控制情绪以及如何处理内心的焦虑和冲突，不利于良好人格特征的形成。由于腭裂语音问题，患儿在社交场合拒绝言语交流或发单音节词与人交往，易导致选择性缄默症或者儿童孤独症的发生。
童年期儿童的生活以学习为主导。通过同伴交往及学校集体活动而不断发展自我，其自我意识的发展从外部特征逐渐转向比较抽象的内部特征，自我评价的内容逐渐扩大和深化。这个时期孩子虽然已经有自我评价能力，但非常有限且缺乏独立。唇腭裂患儿比正常儿童有更多的学习困难。部分患者的腭裂语音以及继发的一些听力障碍使他们在学习语言、与人交流、理解和回答问题等方面的能力都有所下降，在治疗过程中不得不经常缺课，学习成绩一般比较差；在日常生活中常受到他人的非议、嘲笑，甚至孤立和排挤。以上种种情况，都导致他们可能出现神经症性障碍，如焦虑症、学校恐怖症等，或出现情感障碍，如儿童躁动症，以及抑郁障碍、心境恶劣障碍等。
青春期是儿童由童年向成人过渡的时期，在这个时期，个体的社会心理发展日趋成熟。青春期属于特殊时期，个体的发展非常复杂，充满矛盾，“第二反抗期”也在此时出现，因而又称为“困难期”“危机期”。此时期也是自我意识发展的第二次飞跃，在心理上要摆脱对父母的依赖而进入“心理断乳期”。个体强烈关注自己的外貌和体征，喜欢对照镜子研究自己，特别注意别人对自己打扮的反应，对某些不甚令人满意的外貌特点产生极度的焦虑；非常重视自己的学习能力和学业成绩；十分关心自己的人格特征和情绪特征；情绪波动强烈，情绪自我控制能力差；会因为对异性的好奇而经受烦恼和烦躁。唇腭裂造成的畸形、瘢痕和语言障碍及社会的负面评价对唇腭裂患者的影响很大，易导致其学习能力、社会适应能力下降以及产生不良行为。患者既渴望与别人交流，又感到害怕和焦虑，因此长期处在矛盾的心理状态中，对青少年的心理健康十分不利。
婴幼儿通过直观表象来认识事物，对外观因素的敏感性比成人高，室内布置可以家庭化、幼儿园化，设计儿童活动室，张贴儿童喜爱的图画，设置各种适宜的玩具、图书，饲养小金鱼、绿色植物等，使患儿感觉柔和、多色彩、新颖整齐，环境自然，气氛融洽亲切。
建立友好信任的关系。从与患儿首次接触开始就尽一切可能给其留下热情、和蔼、耐心、亲切的良好印象；对患儿的提问，不满足于简单的哄逗，要回答得既认真又轻松，以取得患儿的信任；叫名字时尽量像家人那样称呼他（她）们的爱称或乳名，不指责患儿的缺点，对配合良好和有勇敢表现的患儿，及时地给予鼓励和赞扬。
消除恐惧。根据患儿不同年龄、不同性别、不同个性的特点，采用克服、减轻、脱离有关条件等方法进行心理治疗，比如采用模仿法，对有恐惧表现的患儿，让其观看其他合作儿童在治疗前后并无痛苦、恐惧等反应，利用儿童心理易变、易受环境影响的特点，通过观察模仿使之消除恐惧心理，并用温和、可信、形象的语言说明治疗过程，取得患儿的配合。手术后，每天的换药、检查伤口等都会给他们带来身体上的疼痛和心理上的恐惧，可以通过表扬那些勇敢的患儿，运用丰富的形式吸引患儿，转移其对疼痛的注意力，积极地配合治疗。
学龄期患儿已经有一定的思维能力，不愿意与陌生人接触，心理活动容易被外界环境所改变。他们有了一定的观察和思考问题的能力，会从身边人观察与自己病情有关的情况，担心疾病的严重程度和治疗效果。接受手术治疗的孩子，住院扰乱了他们正常的学习和生活，可能会出现焦虑、恐惧、抑郁心理，这个时候，医生和家长应该适当地鼓励，积极地引导，给他们信心。入院时，医护人员要热情地向患者介绍主管的医护人员，介绍病房环境、医疗设施，减少患者对医院的恐惧。介绍同病室的患儿和患儿家属，使他们尽快熟悉起来，增加信任，减少隔阂，促进他们建立良好的互助关系。耐心详细介绍患儿病情及治疗情况，劝告那些对医学知识了解不多的亲友不要在患儿面前随意解释，以免增加患儿心理负担。医护人员应主动给他们介绍以往成功治愈病例以及相关的资料，使他们接受现状，对未来充满信心。青春期唇腭裂患者一般存在自卑心理，在临床工作中一定要尊重和爱护他们，保护他们的隐私，这样才能取得患儿信任。
父母都希望得到健康聪明的孩子，唇腭裂这种先天畸形会给患者父母带来震惊、悲伤、不自信、担忧等一系列消极或负面的心理，对他们造成心理打击，并随之产生失落、沮丧、焦虑等心理症状，该现象被命名为“打击综合征”。随之而来的是喂养的困难、对疾病的不了解、治疗费用的负担、外地求医的困难等，这都会给唇腭裂患者的父母造成心理压力。
患儿家长从患儿出生时便经受着各种精神和心理压力。37%的家长心情沮丧，63%的家长心情难过但可以控制。研究发现，患儿父母出现较多的症状是焦虑、抑郁、惊恐、害怕感，睡眠障碍和噩梦以及乏力、胃痛、头昏、消化不良等躯体化症状，尤其以消化不良、睡眠障碍和噩梦较多。患儿母亲在躯体化、强迫、人际关系、抑郁、焦虑、偏执和精神病诸因子的得分和阳性项目数明显高于父亲，80%以上唇腭裂患儿的母亲在心理上比父亲更难以接受这个事实，有些母亲甚至歇斯底里。这可能是因为母亲承担着更多的养育任务，感到更自卑。此外，自责和内疚也是唇腭裂患儿父母普遍存在的心理现象。
父母的心理状态是影响患者心理社会行为和人格的重要因素。研究发现，父母处于负性心理状态或明显的消极态度，会造成患者产生心理缺陷，比如自尊、性别认同等。许多学者认为自尊和自我形象取决于社会反馈，父母和亲戚等的焦虑在早期便可诱发先天畸形孩子的不安全感、生气，最终会引起压抑。研究表明，系统的家庭干预可明显减轻家长所承受的压力，家长特别需要帮助和支持的时期是在患者出生治疗期间和入学期。
此时期家长要注意保证婴儿充足的营养和睡眠，提供适宜的刺激，如色彩鲜艳的玩具、动听悦耳的音乐、足够的活动空间，让婴儿在摸爬滚打中发展自己的动作。同时强调如对待正常婴儿那样与其亲近：微笑交谈、亲热、玩耍，对婴儿发出的哭笑等信号予以积极的应答，通过爱抚等方式积极表达对婴儿的情感，有助于建立安全型的婴儿依恋。若母亲反应不积极，婴儿缺乏依恋则可能形成回避型及反抗型的消极母婴依恋关系。针对婴儿期不同的气质类型，需采用不同的教养方式，例如对困难型、迟缓型以及混合型的婴儿，需要父母有特别的热情、耐心和爱心，采取适合其特点的有针对性的方法，才能使这些孩子顺利地适应社会。此外，应尽早让家长接触唇腭裂综合序列治疗组，这可以帮助他们了解唇腭裂发生的原因、唇腭裂的序列治疗计划的基本内容等医学知识，并且获知以往成功治愈的病例介绍。一旦他们明白通过治疗组的序列治疗可恢复孩子正常容貌和生理功能，他们便可全身心地与医生合作，为治疗创造条件。在对唇腭裂儿童家属提供各种咨询服务和情感支持时，应多给予解释和开导，消除他们的自卑感和自责感，减轻顾虑和无助感，正确面对现实，给孩子更多关怀和照顾，为建立良好的亲子关系创造条件。
患儿治疗期间，家长的信心、耐心和决心是唇腭裂序列治疗取得成功的基础。信心是唇腭裂患儿在序列治疗这个漫长过程中的精神支柱。治疗过程中，由于种种原因，可能会出现某些方面的疗效暂时不够理想的情况，家长要经得起反复手术以及长期语音训练的挫折，不因小的失败而丧失信心，只要坚信科学，信赖医生，一定会获得成功。耐心是意志的较量，意志不仅可以调节人的行动，而且还可以调节人的心理状态。决心是克服心理多变的基础，在唇腭裂序列治疗过程中，患者可能需要接受多次手术，也可能需要接受多学科的综合治疗，难免会遇到许许多多的困难和挫折，如大量时间的付出、家庭的经济承受能力、家长精力的付出等，都会给正常的家庭生活带来一定程度的影响，家长必须要有坚强的决心，持之以恒，坚持到底。
患儿入园后，建议家长不要因孩子的缺陷和残疾而对孩子溺爱或冷漠，过分保护或过分排斥都不利于孩子的个性发展。应将他们当正常孩子养育，有针对性地组织多种形式的实物游戏、模仿性游戏、平行游戏、联合游戏、合作游戏等。此外，需要鼓励孩子多与同伴交往，以学习如何更好地与人交往、如何恰当地表达和控制情绪以及如何处理内心的焦虑和冲突，这对培养孩子良好的人格特征具有重要的作用。幼儿期自我意识的发展主要表现为自我评价及自我控制力的发展，因此，要正确对待“第一反抗期”孩子的“逆反”表现。此期还要注意培养孩子良好的生活习惯以及独立能力，培养孩子的学习兴趣与良好的学习习惯，重视发展儿童的友谊，让其在健康轻松的氛围中形成良好的品行。这样，患儿就可以比较顺利地适应小学生活。待孩子进入青春期后，要尊重其独立的要求，以友相待，教他们正确的生理卫生知识以及积极的情绪控制方法，纠正非理智的观念，多参加集体文体活动，对自己进行心理暗示，理性面对情绪的周期性变化，顺利度过青春期。
家庭关系，尤其是父母对子女影响极大，受到心理学和社会学界的高度重视。父母与子女的关系在心理学和社会学中有个专门的术语，即“亲子关系”。
婴幼儿时期的亲子关系对孩子性格的形成、品质的培养、意志的磨炼、与人交往模式的建立都起到了决定性的作用。一个人的基本态度、行为模式、人格结构，早在婴幼儿期的亲子互动过程中奠定基础，经其后的儿童期、青年期等身心发展的重要阶段，逐渐形成每个人独特的人格。
亲子关系直接影响子女的心理健康、态度行为、价值观念及未来成就。融洽互动的亲子关系对于父母和子女健康心理的发展十分必要。孩子会学习父母的行为和情绪。有关专家通过录像观察后发现：唇腭裂患儿的母亲不像正常小孩母亲那样与自己的子女亲热和玩耍，当患儿微笑时，患儿母亲报以微笑比率（10%）比正常母亲（40%）要小得多。另外部分家属因为患儿畸形而产生的强烈自责，给予患儿过分的关注和保护，但这往往使患儿采取回避的行为，从而影响亲子关系的发展。
第一是对语言发展的影响。语言的发展受母亲的影响远多于父亲。第二是对人格形成的影响。家庭失和造成孩子紧张、易怒，长大后易患神经症，可能导致少年犯罪。第三是对社会人际关系的影响。孩子在良好的亲子关系中感受到被爱、被需要、被欣赏、被接受，奠定了孩子与他人之间良好的适应基础；家庭冷淡、无爱的孩子长大后不易相信别人，不善于建立良好的人际关系。
帮助孩子建立自信心，是家庭教育和亲子关系的核心任务。无论是在学习还是生活方面，家长均应该给予孩子充分的自主选择的机会，促使孩子在完整的选择过程中成长。选择前，家长要尽可能地少提或者不提意见，真正让孩子做主，让孩子从中自然地积累经验。选择时，给孩子足够的宽容度，假如选择有误，家长也不要去指责和讽刺，最好是什么也不说，下次依然给孩子机会。要相信，孩子自己会从中吸取经验教训，下次一定会更好。不要害怕出“问题”，即便孩子选错了，除非对孩子造成伤害，否则不要轻易纠正，这是他们成长的必要途径和成本。
建立正确亲子关系的三个原则：第一，尊重而不放纵。在维护其隐私的前提下，充分了解其内心世界，并始终从孩子的角度去思考，来帮助孩子，满足孩子的正当需求。当然，这种满足并不是一味迁就，更不能溺爱孩子。第二，多点评，少批评。俗话说“旁观者清”，家长应做好孩子的“镜子”。孩子通常只能依据他人的评价来认识自己，父母友善、平等的提醒和点评对于提高孩子的自我意识十分重要。第三，多鼓励，少包办。在漫长的人生中，父母无法替孩子做出所有的决定，所以应该给予孩子一种保持良好竞技状态的力量，即不当指挥，当好“啦啦队”。孩子只能自己去努力。
建立亲子沟通有三步骤：认真倾听，引导思考，鼓励面对。也就是说：父母要善于发现和赞美孩子，还要引导孩子正确面对失败，在挫折面前做孩子的战友。既要坚持原则，更要尊重孩子，孩子才会体验并学会平等待人。