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前言

当孩子诊断为白血病的那一刻,很多家长涌上心头的是震惊与无助:

“怎么回事?孩子为什么会得白血病?能治好吗?”

实际上,儿童白血病的治愈率远高于成人白血病,最常见的儿童急性淋巴细胞白血病,治愈率在70%以上,有些地方甚至可以达到90%以上。

但对于家长来说,这样的信息该去哪里找?与此同时,孩子白血病的治疗过程中也伴随着很多的疑问:

儿童白血病会遗传吗?

儿童白血病需要动手术吗?

治疗期间有什么不能吃的吗?

是否需要如实告诉孩子患病的情况?

…………

您手中这本书的诞生,就是为了解答家长们经常遇到的这些问题。

这本书收集了儿童白血病相关的两百多个常见疑问和答案,用简明易懂的一问一答形式,解开大家心中的疑惑。这些问答共分为七大部分:病因篇、症状篇、诊断篇、治疗篇、副作用篇、护理篇、心理篇。

值得强调的是,20多位相关领域的出色专家参与了本书的内容审核。他们中有专长于儿童白血病治疗的临床医生,有为患儿进行营养评估和干预的临床营养师,还有专注于癌症患者心理健康的心理咨询师。书中的每一部分,每一个问答,都被反复斟酌,就为了保证家长们能够得到科学、准确的信息。

病因篇讲的是孩子为什么会得白血病。比如,电磁辐射会导致白血病吗?装修会导致白血病吗?这些生活中常见的疑惑,都会一一得到解答。

症状篇讲述了儿童白血病常见的症状和表现,让家长了解哪些情况需要引起重视,及时就医。

诊断篇讲的是儿童白血病的类别、诊断时需要做的检查。比如,什么是骨髓穿刺?为什么要检查染色体?

治疗篇囊括了针对白血病治疗方法的常见疑惑。比如,治疗初期该怎样和医生沟通?需要保留哪些记录?治疗过程要多久?分为几个阶段?什么情况下需要进行造血干细胞移植?靶向疗法和CAR-T疗法 ,又分别是什么?这部分内容可以让您对儿童白血病的治疗有一个基本的认识和了解,从而可以更好地和医生沟通,并理解医生的治疗决定。

副作用篇讲述了药物和治疗可能引起的副作用,包括疼痛。对副作用有了客观的了解,家长就可以更好地和医生沟通,配合医生预防或应对副作用的发生。

护理篇讲的则是家长如何照顾罹患白血病的孩子。怎样做好预防措施,防止孩子感染?如何保证孩子的营养?孩子口腔溃疡怎么办?PICC 置管后,有什么需要注意的地方?……一桩桩、一件件,护理篇里都讲得清清楚楚,即使在家,也能用科学的方法照顾好孩子。

最后的心理篇,重点关注孩子和家长会面对的患病带来的心理冲击。要不要告诉孩子患病的实情?该怎么讲?家长自己如何调节情绪?这些您都可以找到解答。积极乐观的心态可以帮助孩子战胜疾病。

希望这本书,能够在孩子的治疗过程中,为整个家庭点燃一盏科学与希望的明灯,照亮通往美好未来的路。

专业点燃希望!

向日葵儿童公益团队 JAIjID7itQls7NHsTW5ryV7z9bleBJQE6eWuNUXLQeoBqygrwHqymQccYGcnTAdG

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