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前言
科普是最好的公益

“21世纪是生命科学的世纪”,这个预言正逐渐变成现实。形形色色的生命传奇、时刻迭代的基因科技正在改变着我们的生活,并将对未来产生深远的影响。

的确,在某种程度上,我们对自然万物及自身的了解已经达到前所未有的高度。但是,坦率地说,对如此美妙的生命,我们却知之甚少。

基因检测、基因编辑、人工智能、精准医疗、合成生物、胚胎冷冻……这些热词呼啸而至,乍一看可真让人如入云里雾里。

面对基因缺陷造成的罕见病,人类真的束手无策吗?什么基因让原本食肉的熊猫“堕落”成了以竹为食的萌宠?美丽芬芳的花朵为了传宗接代,暗藏怎样的玄机?人类可以让猛犸象复活吗?……这一系列问题,让人摸不着头脑。

被时代浪潮裹挟的人们,如何在重重迷雾中看清生命的本质?

科普的意义正在于此。对我而言,科普是一种生活方式,是一蓑烟雨任平生的情怀。科普,就是帮助大家更好地体味生活中无处不在的科学魅力,感受生命科学的甜美之处。

与生物的不解之缘

我和生物早早就结下了不解之缘。从记事起,家里的宠物就没有断过。我们养过鱼、乌龟、豚鼠、兔子、很多只猫。甚至,还有刺猬。

到上学了,父亲会给我讲《山海经》和《西游记》,我听得如痴如醉;母亲则揣着相机,领着我去野外拍花草,顺便做做标本,我玩得不亦乐乎。无论是看法布尔的《昆虫记》,还是读李时珍的《本草纲目》,或认字,或识图,都让我对生物课、生物多样性产生了浓厚的兴趣。

于是,高中毕业的我在挑选保送专业时,毫不犹疑地选择了生物工程。大学毕业后,我有幸加入华大基因,如愿从事着最喜爱的工作,也就有了后面的故事。

发愿于《天方烨谈》

其实,做基因电台的初衷很简单,源自两年前的一个念头:基因科技越来越热,但业内鱼龙混杂;大众渴慕前沿、靠谱、接地气的基因知识,却几乎没有值得信赖的信息渠道。基于此,我觉得有义务发挥所长,帮助大家驱走心中的疑云。我想示范基因科普的正确打开方式,我想谈人们听得懂的生命科学。

我曾经许下四个愿望:让与生俱来的基因健康,许一个没有罕见病的未来;让与时俱变的基因可控,许一个远离肿瘤的世界;用温度冷冻时间,许一个返老还童的梦想;用人性战胜“懒熵”,许一个人人健康的大愿望。

这四个愿望,是希望,更是重担,而科普对我来说始终是第一步。

于是,我自费买设备,拉感兴趣的小伙伴,坚持看书看文献,通过网络渠道传播科普知识。在此期间,我个人看了近300本书,速读了3000多篇文献,只为把握业界发展的最新动态。荐书如传灯,我甚至穷举了300多本生命科学相关书籍,列成书单,唯愿让深居象牙塔之中的生命科学知识能变得喜闻乐见,能真正“飞入寻常百姓家”。

我记得,那是2016年3月20日,在这个很有纪念意义的日子里,《天方烨谈》播出了第一期科普节目——《无创产前检测:为万千宝宝的健康诞生保驾护航》。

这一天,我们在深圳举办了无创产前基因检测技术研究及临床应用专家研讨会暨“百万信赖,感恩有你”分享会,邀请了34名全国顶级妇产科专家、近百个用户家庭。3月21日,华大基因成为全球首家无创产前基因检测项目用户数突破100万的机构,基因科技开始惠及越来越多的家庭。通过《天方烨谈》的电波,这个好消息传向了更广阔的地方,传给了更多的人。

最初,我们计划做1001期节目,效仿著名的阿拉伯民间故事集《一千零一夜》,又名《天方夜谭》。刚好书名中的夜字跟我的名字是谐音,我就把这个电台节目命名为《天方烨谈》。转眼间,《天方烨谈》已累计上线580多期节目,收听量超过3500万次(喜马拉雅3400万、懒人听书125万、蜻蜓42万、企鹅35万)。此外,节目也在国内10家城市电台落地播出。

令人欣慰的是,《天方烨谈》受到了不少人的认可和喜爱,而且已经变成了“天方众谈”。华大有20多位内部专家在节目中发声,包括杜玉涛、刘娜、高强、张晓平、方晓东、林梁、金鑫、董洁、黄辉等同事。荣幸的是,黄尚志、李春富、刘四喜、孙路明、张新华、赖永榕、方建培等10多位临床专家也已入驻《天方烨谈》献声,将来还会有更多各界人士陆陆续续加入我们。在此期间,《天方烨谈》也从深圳走向北京、上海、南京、武汉等地,连接起越来越多的志同道合之人。在大家的共同带动之下,生命科学变得流行。

精进于生命解码

有了《天方烨谈》的沉淀,《生命密码》呼之欲出。

在地球演化的46亿年里,生命存在的时间是34亿年。沧海桑田,唯一不变的是人类体内的基因,而这点儿东西竟延续了几十亿年。从生命演化历程来看,早期草类植物跟人类共享基因的比例是17%;到了苍蝇,基因相似度达到惊人的39%;斑马鱼与人类基因相似度达到63%;小鼠已经是哺乳动物,与人类的基因相似度达到80%;接下来,人类与黑猩猩基因相似度为96%……而人类与人类之间的基因重合度,则高达99.5%。

那么,人与人之间为什么还有那么大的差别呢?这是由人类基因组的30亿对碱基决定的,千分之五的不同放在30亿的基数上,差异就可观了。我们极其相似,又极其不同。解读生命密码,经历了一个非常复杂的过程。1977年,人类解密完成的第一个物种是一种噬菌体,其基因组大小只有5400个碱基,在当时看来犹如“天书”。从1990年到2003年,花费38亿美元,在美、英、德、法、日、中六个国家的共同努力下,终于完成了国际人类基因组计划,我们才第一次知道人类的所有基因密码。

从门捷列夫提出元素周期表起,到今天,算上人工合成的那些,化学元素总共不到120个。但有一点没有争议:由中国人发现的元素只有两个,一个是锌,一个是砷,且主要是在古代炼丹时发现的。如今,华大基因提出了“生命周期表”,即对每一个已知的物种进行测序,得到它们的基因组,并寻找基因组之间的关联,进一步挖掘隐藏在数据背后的生命规律,最终实现“数字化动植物”“数字化地球”的宏伟目标。这个计划的意义不亚于元素周期表。

今天,全世界到底有多少物种的基因组被解密?答案是没有多少。截至本书成书之时,已经公开发表的动植物基因组仅500余种(可参考本书附录),即便加上正在开展的科研项目也不到1000种。跟地球上预计的至少870万种物种相比,人类的探索之路才刚刚开始,还有非常长的路要走。值得一提的是,在公开发表的500余种动植物基因组中,中国主导的比例达到了33%,而美国的比例是25%。可以说,中国力量暂时略胜一筹。化学上缺的,我们正在生命科学上补回来。

值得骄傲的是,在全球已经测序完成的动植物里,过半是由华大基因与合作伙伴共同完成的。因此,我们有完成生命周期表的充分信心。生命周期表的第一期测序对象是现存27目157科的哺乳纲,目前已有超过127科的物种被“科长”认领。这些“科长”将通过众筹的方式,推动该科物种的基因组分析、解读和知识传播,从而使该科物种得到更多的了解和保护。继哺乳纲动物之后,生命周期表的植物部分也即将开启测序。

对各个物种基因组的逐一解码,即是不断填充生命周期表的过程。解读生命密码,离不开生命周期表这个宏伟计划的持续落地,也离不开各界有识之士的积极参与。而之所以将我们的第一本书命名为《生命密码》,既是因为我们对物种的了解得益于生命科技日新月异的进步,也是为了引发更多人对生命本身的关注。

痴心于公益之路

无论是在J. P. 摩根健康大会这一国际舞台上,还是在ICG这样顶级的国际会议上,抑或是在华大幼儿园的兴趣课堂上,我常常跟不同的对象分享自己对生命的思考以及科学本身带给我的乐趣。在我看来,科普即公益。要做好公益,让科普的效果最大化,就需要采取实际行动,且刻不容缓。常怀公益之心,践行不已,才能发挥科学之于民众的最大价值。

华大基因为什么这么关心公益?因为华大基因作为生命科技领域的龙头机构,一定要做对得起时代的事情。华大基因敢讲情怀,坚持公益为先,这是华大基因在诞生之初便已定下的基调。如果你细细查看华大基因的历史,你会发现它的公益基因,造福使命,也能从中预见它的未来。

以防治包虫病为例。包虫病被世界卫生组织(WHO)定义为全球被忽略的17大疾病之一,它是由棘球绦虫的幼虫寄生引起的人畜共患寄生虫病,该病潜伏期较长,发现时往往已到晚期。这一疾病严重危害患者身体健康和生命安全,影响社会经济发展。目前,中国是包虫病流行程度最为严重的国家之一,包虫病高发流行区主要集中在西藏、新疆和青海等省区的牧区或半农半牧区。

远离包虫病,预防是关键。为了做好包虫病的早期筛查和诊疗工作,2017年8月,我和同事们一起,将用于包虫病筛查和防治的100台“–86℃超低温专业冷冻冰箱”送上高原。在这趟横跨4000余千米的旅程中,我们通过直播平台向观众们科普相关知识。

没有真正走过青藏线的人,不会理解“眼睛上天堂,身体下地狱”的感受;不是真正热爱生命科学的人,也不会懂得在海拔5000米之处、滂沱大雨中坚持做直播的快乐。

一路上,我和医护人员、患者们的交流很多,既感动于医护人员的付出,也为挣扎于病痛中的患者感到心酸。但我深信,如果能把藏区的包虫病控制住,我们就有信心将全国的包虫病控制住,并且协助一带一路沿线和周边国家将包虫病控制住。

这也让我回忆起2003年SARS(非典型肺炎)肆虐之时。在疫情高发期,华大基因用36个小时就测出了4株SARS病毒的序列,用96个小时做出了SARS病毒酶联免疫试剂盒。对于刚刚加入华大基因才一年的我,那是一个报效国家的机会。当时我心里想的是:“如果在和平年代还能为国家做一点儿贡献,恐怕也就是现在了。”

为了尽快量产试剂盒,我需要以最快速度准备好认证材料。我在电脑前奋战了几十个小时,赶写出数百页的研发和注册材料。做完后才发现,这期间掉的头发填满了电脑键盘的空隙。

在试剂盒顺利通过药监局的审批后,我和同事代表华大基因向全国防治非典型肺炎指挥部捐赠了加急生产出来的30万人份的试剂盒。如果把30万人份的试剂盒卖了,华大可以挣几个亿,但正是因为捐了,解了国家的燃眉之急,也铸就了华大的文化之魂。能参与其中,为国家出一点儿力,对我来讲是很荣耀的事情。

此外,罕见病群体,也是华大基因和我一直以来的牵挂。

每个人出生时都携带有基因缺陷,但只有少数人患上了无法治愈的罕见病。可以说,是罕见病患者替我们所有人背负了痛苦,我们应该携手给予他们帮助,基因科技应该承担应有的责任。

于是,我们启动了一系列罕见病救助计划。人们会看到,华大人掷地有声,永远以行践言。

2017年的上市仪式上,我代表管理层庄严承诺:我们每年义务捐助一种罕见病,在全球范围内永久免费。

2017年3月21日,华大基因联合深广电公益基金会成立了“华基金”。我作为代表郑重宣布:在全球范围内永久免费为重型地中海贫血患儿提供HLA配型检测。

在第十二届国际罕见病与孤儿药大会上,华大基因与深圳市关爱行动公益基金会共同筹划成立“光基金”,基金来自华大基因7位女性高管自发的捐款,以帮助包括遗传性眼病患者在内的罕见病患者。

我个人出资与南方医科大学深圳医院、深圳市关爱行动公益基金会联合发起“狂犬病科研计划”,推进狂犬病治疗的临床研究。

德不孤,必有邻。华大人正前赴后继,投身公益事业。

为了让免疫系统缺失、终身只能生活在量身定制的无菌“大泡泡”里的重症联合免疫缺陷(Severe Combined Immunodeficiency,简称SCID)患者得到更好的帮助,华大集团执行副总裁朱岩梅博士以个人名义为SCID患者发起捐助。筹集的款项将专门为全国范围内的SCID疑似或确诊患者提供免费基因检测服务。

2018年9月7日,华大党委书记杜玉涛博士以个人名义为杜氏肌营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy,简称DMD)患者发起了捐助,华基金正式成立DMD专项公益项目。在首期公益活动中,将通过华基金为全球范围内14岁以下疑似DMD重症患者提供免费的基因检测,用以辅助诊断及后续针对性的治疗。

我们希望,这些举动能进一步引起全社会对罕见病患者群体的关注和重视,让基因科技进一步助力罕见病患者的临床诊断和治疗。科普是最好的公益,同样,公益也是最能让人感同身受的科普方式,能让更多人切实感受到基因科技的力量。

我不过是一个科普工作者

很多人会谬赞我,称我是一个科学家,其实我最多只能算一个科技工作者。说实话,生命科学理解起来没有人们想象的那么复杂。

我更愿意把自己定位为一个科普工作者,我和华大有义务让人们能听得懂复杂的基因科学。的确,不客气地讲,科普工作者首先都是知识的“二道贩子”,但其良心和水平,将决定这些知识能否被正确、无损地传播。如果科普工作者的知识贮备足够,他就可以更好地做到跨界,比如为科学注入人文的光辉,或为人文注入科学的力量,那就必然可以派生出新的知识和观点,从而促进学科的进步和普及。此外,生命科学进境一日千里,知识结构更新极快,对立学说此起彼伏,即使是教科书级别的知识点也在不断更新甚至被“颠覆”,所以我和同样从事这项事业的科普工作者会持续努力。虽然每个人的知识结构是有限的,这本书当中也不免存在不足甚至错误,但本着对科普事业的热爱和坚持,我满怀诚意并尽力给大家送上靠谱的科学知识。

如果,我们对未来的预测是每个人都会知道自己的个人基因组,那么,我们就有责任告诉现在的人们,什么是基因,什么是基因检测,什么是基因生活,怎样用基因科技指导自己的健康生活。

如果,我们看到了这个世纪的竞争制高点一定发生在生命科学和生物技术产业,那么,我们就有责任从娃娃抓起,启发他们的想象。

人类必须和自然及其他物种和谐共处,才有未来。如果我们明白了这一点,就能更好地理解生命伦理的意义,从而心怀敬畏,铭记人性之本。 kqdEnJn4o0lG6Z8m4+beRqN75kLyjehi74TieLlM7qrTtE39dTTL/ICwY42pejjs

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