2014年10月17日我国发布首个全面介绍儿童自闭症现状的行业报告——《中国自闭症儿童发展状况报告》,据该报告推测我国自闭症患者可能超过1000万,0到14岁自闭症儿童数量可能超过200万。
换句话说,全国大概有上千万个家庭在经历着自闭症谱系障碍所带来的冲击。这种冲击不仅表现在家庭经济上,更表现在家庭成员的身心健康上。浏览相关的新闻报道,大多可以看到自闭症谱系障碍家庭正承受着“重压”,急需有效的调适机制,以支持家庭的良性发展,因此建构自闭症谱系障碍儿童家庭支持系统就显得尤为重要。本章作为全书开篇,重点厘清自闭症谱系障碍儿童的相关概念,以期读者能够全面清晰地了解。
有人说他们是星星的孩子,不小心落入人间,静静地、孤独地闪烁着。他们活在自己的世界里,对外界充耳不闻;拥有丰富内心,却不与人交流。他们,就是自闭症谱系障碍儿童。西方最早确诊自闭症的是美国儿童精神科医生堪纳(Leo Kanner),他在1943年的研究报告中描述了十几个自闭症儿童的案例,并且总结出了自闭症患者的三个主要特征——3岁前出现社会交往障碍,言语、非言语交流障碍和局限性兴趣、重复刻板的行为方式
,并将他们命名为“早期婴儿自闭症”。1982年南京的陶国泰教授首次在国内报道了自闭症的案例,开启了我国研究自闭症的先河。目前,自闭症谱系障碍已经成为儿童精神医学中备受关注的领域之一。
2013年美国精神病学会新发布的《精神疾病诊断与统计手册》(第五版)(DSM-5)中正式提出了自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)的概念。自闭症谱系障碍又称为泛自闭症,上类儿童在社会性交往方面存在持续性的缺陷,有刻板重复的行为、兴趣以及活动,并且症状常出现于童年早期(有可能在社会互动上的挑战超过其有限的能力时才完全呈现),同时存在日常功能受限或损伤。据统计,近年来,儿童自闭症谱系障碍患者数量呈上升趋势,已经从过去很罕见的疾病发展为较为常见的发育障碍性疾病,甚至超过脑瘫及唐氏综合症的患病率,排在儿童精神发育障碍的首位。
但是自闭症谱系障碍儿童的具体数量,世界范围内都没有定论。近年来的流行病调查数据显示,全球范围内自闭症谱系障碍儿童患病率均有上升趋势,已经成为世界上人数增长最快的严重疾病。有研究显示,美国从2000年到2008年,自闭症谱系障碍儿童的患病率明显增高,如图1-1所示。迄今我国还没有全国性的自闭症谱系障碍流行病学调查数据,按照美国的患病率1/150估计,全球约有超过3500万自闭症谱系障碍患者,据此推算,中国估计有200万自闭症谱系障碍儿童,而自闭症谱系障碍整个人群可能超过700万。
图1-1 2000—2008年美国儿童自闭症谱系障碍患病率增高趋势图
“自闭症”一词最早出现在1913年,瑞士精神病医生尤金·布鲁勒(Eugen Bleuler)用其来解释成人精神分裂症所表现出的对人们和外在世界窄化的关系,极端的从社会生活中孤立退缩,似乎除了自己外,排除了外界任何事物的行为。
因为autistic或autism都出自希腊字(autos),意指自我(self),因此自闭症的原意是指一个人经常被自己占有,或全神贯注于自己的意思。当时医学界认为自闭症儿童的问题在于思想行为脱离现实,固着幻想,并多沿用成人的判断,认为这些儿童患有精神病,因此常用的诊断名称如儿童期精神病或儿童精神分裂症。
1943年堪纳医生发表了《情感交流的自闭性障碍》的论文。他明确指出自闭症儿童特有的一组特征:极端的自闭性孤立、同一性的保持、出色的机械记忆能力、模仿言语的迟误、对刺激的过度敏感、自发性活动类型的局限性、良好的潜在认知能力。他还认为自闭症是一种情感性的障碍,可能与父母养育不当有关。
堪纳认为这群儿童的问题为情感接触障碍,他认为个案之所以会出现这些问题,是由生物的因素所造成的。
因此,自堪纳首次报告自闭症以来,对自闭症的研究早期主要集中于“心因说”,即认为自闭症是一种精神分裂症或由于父母养育不当导致的一种心理疾病,治疗的方法也主要是游戏治疗、心理咨询和养育方法指导等。
从1950年到1960年间,精神医学界大多认为自闭症是一种“心理生物异常”,许多该领域的书籍或文章多归咎于父母亲的养育不当,认为父母偏差的人格特质、不适当的管教态度,是造成儿童罹患自闭症的主因。医学界的幼儿发展专家布鲁诺·贝特尔海姆(Bruno Bettelheim)提出“冰箱母亲”理论,认为自闭症是由于疏远或不关心孩子的“冰箱母亲”所造成,认为母亲对孩子冷淡和缺乏关爱,贫乏的互动造成孩子冷漠、呆板的行为模式。
此论述一直都有其影响力,此时关于自闭症儿童父母的论述多是责难,人们普遍认为情绪冷淡是自闭症儿童的家庭特征,儿童自闭症是父母对子女缺乏感情而造成。
直到1964年,美国心理学家伯纳德·瑞慕兰(Bernard Rimland)出版了《婴儿自闭症——行为神经理论的症状与意义》(Infantile Autism:The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior)一书,推翻以往“冰箱母亲”的论述与假定。他发现该疾病是由生物学因素所引起的,是一种生理失调,而不是情绪疾病。之后又有许多相关研究渐渐地证实伯纳德的观点,原先“冰箱母亲”的假设已失去其可信度,人们对于自闭症儿童病因的探究转而着重从基因、遗传等角度。直到今日,医学界才逐渐认清,自闭症是一种神经发展异常,病症主要是由生物因素所造成,但尚未有任何一个生物因素,可以完全解释自闭症发生的原因。
自闭症并不是由于父母的养育态度所造成,它的成因目前医学上并无定论,很可能是多方面的因素造成脑部不同地方的伤害。至于可能造成自闭症的因素,则有下列几项。①遗传的因素:20%的自闭症患者中,他(她)的家族可以找到智能不足、语言发展迟滞和类似自闭症的症状。此外,自闭症男童中约10%有X染色体脆性综合症。②怀孕期间的病毒感染:妇女怀孕期间可能因得过麻疹或有流行性感冒等病毒感染,使胎儿的脑部发育受损伤而导致自闭症。③新陈代谢疾病:如苯丙酮尿症等先天的新陈代谢障碍,造成脑细胞的功能失调和障碍,会影响脑神经讯息传递的功能,而造成自闭症。④脑部异常:包括在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成大脑发育不全,生产过程中早产、难产、新生儿脑伤,以及婴儿期因感染脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害等因素,都可能增加自闭症机会。
2013年5月美国精神学会出版《精神疾病诊断与统计手册》(第五版)(DSM-5),针对自闭症谱系障碍的认定较之前有了更为准确的标准。《精神疾病诊断与统计手册》(第五版)(DSM-5)已于2013年5月18日由美国精神病协会在美国正式出版,关于自闭症谱系障碍的诊断标准见表1-1。
表1-1 DSM-5中自闭症谱系障碍诊断标准
《精神疾病诊断与统计手册》(第五版)根据自闭症谱系障碍儿童所需要的支持程度不同对其进行了分类(见表1-2),以期对这类儿童提供适切的帮助从而促进他们的发展,改变了过去版本中较为模糊甚至无明显病情程度划分的诊断方式。在现实的家庭照顾中,家长迫切需要清晰地了解自己孩子的障碍程度,新标准根据自闭症谱系障碍儿童的症状和功能水平分为三级的严重程度,能够更好地为自闭症谱系障碍儿童家庭选择干预方案提供参照。
表1-2 自闭症谱系障碍患儿不同程度分级的临床表现
在我国,“自闭症”这一诊断术语最早出现在20世纪50年代著名的精神病学家纪明教授等人翻译的美国经典《精神病学》教科书上,在该书中使用的标题是“婴儿自闭症”。
而真正到诊断出自闭症案例的则是在20世纪80年代,由南京脑科医院的陶国泰教授诊断报道。
自闭症儿童中,男童的患病率明显高于女童,大约为4~7:1。我国在2004年对北京市进行的2~6岁残疾儿童抽样调查中发现,在抽样的21866名儿童中,被诊断为广泛性发育障碍的患儿有18人,其中自闭症儿童16人,不典型自闭症1人,雷特综合症1人,现患率为0.073%,经假阴性率校正后现患率为0.153%。
而美国疾病控制中心(CDC)2014年公布的发病率则达到1:68。我国尚未开展全国性的流行病学调查,但2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,自闭症谱系障碍已经成为我国儿童精神残疾的最大病种。
综上所述,自闭症谱系障碍儿童由于其神经心理功能异常而显现出在沟通、社会互动、行为以及兴趣表现上有严重问题,严重危害其身心健康,造成在学习和生活适应上有显著困难,并可能伴随其他缺陷或障碍。另外,不同的自闭症谱系障碍儿童,其行为发展特征皆有所不同,其需求也各不相同,需要进行个别化地评估和干预。
自闭症谱系障碍儿童主要在人际互动、沟通语言和兴趣及活动方式等方面表现出障碍或独特性,使得家庭在教养过程中承受较大的压力和挫败,影响家庭的健康发展。自闭症谱系障碍儿童虽然同属一个类别,但在表现上却千差万别,因此很难完全复制前人的成功经验,需要家长区别对待。
大多数自闭症谱系障碍儿童在身体和运动协调方面发育得很好,并且可能在整个青少年时期都会保持这种很好的身体技能,因此从生理发展上很难辨别儿童是否患有自闭症。但是当让自闭症谱系障碍儿童单独活动的时候,往往会发现他们的一些诡异的行为,例如毫无目的地漫步、一成不变的动作、反复地摆弄物品等。另外有不少的案例发现,部分自闭症谱系障碍儿童存在严重的睡眠问题,睡眠时间不固定,对某些感觉刺激如听觉或触觉会有过度敏感或迟钝的反应。少数自闭症谱系障碍儿童可能会有撞头、敲打头部、抠挖手臂等自伤行为或攻击他人的行为。20%~25%的自闭症患者在幼年期及成年期都容易出现癫痫发作的情况,需要使用药物适当地控制。
自闭症谱系障碍儿童的心理行为特点因其障碍程度、生活经验和干预效果不同而有其不同的表现形式和个体差异,但以下三个方面的心理行为特点是最为常见亦是最为普遍的。
在人际互动方面,自闭症谱系障碍儿童缺乏与他人形成“共同注意”的能力,喜欢独自玩耍,与同伴之间的互动存在障碍。并且,自闭症谱系障碍儿童往往很难关注他人的情感,不能察觉别人的感受。另外,自闭症谱系障碍儿童缺乏与他人一对一的交流对话的能力,以及在理解不同情境的规则上存在困难。这些都严重影响了自闭症谱系障碍儿童与他人互动过程中的质量,阻碍了其与同伴的正常交往。
回避与他人视线接触,缺乏与他人形成“共同注意”焦点。自闭症谱系障碍儿童往往在与别人对话时眼睛不与人对视,对他人的微笑或打招呼很少给予回应。眼神表情变化较少,很少表现出害羞、炫耀的表情,肢体语言也不如同龄儿童丰富,比较不会调整自己的身体姿势、手势等。自闭症谱系障碍儿童很难与他人形成“共同注意”焦点,很少主动“指”东西要大人一起看,或注意看别人指给他看的东西,如妈妈指天上的飞机时儿童不会抬头看。
与同伴互动及游戏能力弱。自闭症谱系障碍儿童大多自己玩,对其他小朋友的活动很少给予注意,或仅仅是在一旁看或笑,显得很有兴趣,但却不会主动加入。参与合作性游戏活动的能力较缺乏,不容易理解及配合团体或他人的规则。
互动的对象有限,只对某些特定的人物及活动有回应。自闭症谱系障碍儿童不会模仿他人的动作或表情,即使模仿表情也显得生硬、不自然或动作不完整。自闭症谱系障碍儿童只对熟悉的人讲话有些回应,但对于他人的拥抱、打招呼等常常视而不见。参与活动过程中只对某些环节有兴趣,如音乐课参与度高,但团体讨论时却坐不住。
较不容易察觉别人的需要或感受。自闭症谱系障碍儿童很难具有同理心去体会他人的需要或感受,即使是照顾自己的家人。在团体活动中看到小朋友哭没有反应或甚至觉得好笑,因此很难与其他小朋友建立正常的人际情感交流。
不容易与他人进行一来一往的游戏或对话。自闭症谱系障碍儿童在和其他小朋友相处时容易忽视对方的互动和对话,最终导致无法建立良好的同伴关系。例如:自闭症谱系障碍儿童和小朋友玩丢接球时不会伸手接球,而且还将球乱丢,让对方觉得无趣而渐渐不找他玩,小朋友和自闭症谱系障碍儿童说话也往往因为没有得到回应而不高兴或不再找他。
学习不同情境的社会规则有困难。自闭症谱系障碍儿童相较于其他小朋友在学习不同场合的社会规则方面存在严重困难。如,自闭症小朋友更多地表现在餐厅里乱跑,随意拿别人的物品,随意开关教室的灯,不会排队等待等行为,表现出比普通儿童需要花更长时间才能了解并遵守规则的状态。
自闭症谱系障碍儿童在沟通语言方面也存在质的障碍,表现在不会使用正确的沟通方式。往往用问题行为来代替沟通行为,对于别人的问话不给予回应,在使用代名词时出现反转,以及在语用方面存在问题。有些自闭症谱系障碍儿童可能在语调上也会存在发展异常,容易表现出语调异常、频率过高的现象。
不会运用正确的沟通方式。自闭症谱系障碍儿童很少用正确的沟通方式表示要求或拒绝,如,不会叫他人的名字来吸引对方的注意,不会用点头或手“指”物来表示要求,也很少用“摇头或摇手”来表示拒绝,大多数自闭症谱系障碍儿童会直接用发脾气或跑开来表示拒绝。另外,自闭症谱系障碍儿童在沟通方面表现较为被动,一般在自己确实有需求时才会找人帮忙,但缺乏与他人的眼神对视,直接将他人当做解决问题的工具,缺乏情感的交流。比如,自闭症谱系障碍儿童往往会直接拉大人的手放在门上表示需要帮忙开门,但眼睛却完全不看对方。
常出现鹦鹉式仿说行为,不回应别人问话。自闭症谱系障碍儿童往往容易复述别人的问话,如别人问他“这是什么?”,往往回答“这是什么”,或不断复述广告词。对别人所问往往答非所问,只讲自己有兴趣的。
运用代名词你、我、他时反转。自闭症谱系障碍儿童在运用代名词时容易出现反转的情况,例如把“我要吃”说成“你要吃”等。
存在“语用”方面的问题。即使发展出语言的自闭症谱系障碍儿童仍然存在“语用”方面的问题,不会把语言适时适当地说出来。门打不开时只会尖叫,而不会叫人或说“开门”。固定用不正确的语词表达意思,如每次要拒绝他人要求时就说“回家”代表“我不要”。焦虑、无聊或过度兴奋时容易自言自语。
除了人际互动和沟通语言的障碍,自闭症谱系障碍儿童往往表现出狭窄的兴趣和游戏活动方式,具体体现在兴趣单一、行为重复、喜好特异、感知障碍以及社会化游戏缺乏等几个方面。
兴趣单一: 自闭症谱系障碍儿童往往只对某些玩具或物品有兴趣,如小汽车,或者喜好将各种东西排成一条直线。固定玩某种颜色或形状的积木或玩具;热衷于不断地开门关门等。另外自闭症谱系障碍儿童往往表现出固执的行为方式,如走固定的路线、东西要放在固定的地方、要穿固定的衣服、用固定的杯子喝水,甚至只吃固定的几种食物。
行为重复: 自闭症谱系障碍儿童往往偏好重复地做某些动作,如经常拿起东西就闻,不停地转圈圈、摇晃身体、晃动手指,不断拍弹各种东西,咬纸片等。
喜好特异: 自闭症谱系障碍儿童喜欢看旋转或有线条的东西,如电扇和车轮等,常常会聚精会神观察某些图案,反复看个不停。自闭症谱系障碍儿童的喜好特异还表现在玩玩具的方式上,如普通儿童在玩小汽车模型时,会让汽车跑起来,而自闭症谱系障碍儿童玩小汽车则喜欢将小汽车倒过来,用手指扒着小汽车轮子,看其转动的过程。
感知障碍: 自闭症谱系障碍儿童对声音的反应存在极度的不一致,常常存在听而不闻的现象,但是又对个别声音过分敏感,如抽水马桶的声音等,对音乐的旋律敏感度也较高。在触觉反应上,自闭症谱系障碍儿童往往也存在两极化,一方面表现出过分的触觉防御,排斥洗脸刷牙,不肯穿某种质料的衣服,不愿意他人碰触,而另一方面则是对疼痛反应迟钝。
社会化游戏缺乏: 自闭症谱系障碍儿童较少出现装扮性游戏或社会模仿性游戏,如正常幼儿经常玩的过家家或角色扮演等,若出现此类游戏活动,多半也是模仿别人或电视情节,很少会有自己想象的、创造的或变化性高的玩法。