前言

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。今年的4月2日是第八届世界自闭关注日，拟定的主题是：“职业：自闭症优势”。要帮助自闭症谱系障碍患者释放他们的优势或潜能，必须提供有效的支持，这些支持包括职业的培训，也包括对自闭症谱系障碍的无歧视。正如台湾的张文亮博士在《蜗牛牵我去散步》这首小诗中描绘的，那些如同蜗牛慢慢爬的孩子，却在不知不觉中向我们展示生命中最初的美好，大家何不放慢脚步，放下偏见，陪着孩子们静静体味生活的滋味，倾听内心的声音。

然而这样的生活终究是存在于诗歌里，有自闭症谱系障碍儿童的家庭很难有此体会。有人说自闭症谱系障碍的父母是一群更孤独的人，他们为今天的生计操劳，更为不可预知的明天忧心忡忡，他们无法停歇，难以享受平静的生活，他们迫切地需要支持。近年来，我国自闭症谱系障碍的人口数有逐年增加的趋势，意味着越来越多的自闭症儿童与家庭面临程度不一的冲击。虽然有些自闭症谱系障碍儿童家庭能够同心协力，产生更强大的力量来突破各种困境和危机，但是也有一些家庭因为这一问题而深陷困境，无法应对。而自闭症谱系障碍儿童的成长与家庭有着更为密切和直接地关联，他们身心的健康发展、能力的提升以及生活品质的高低都直接决定于所在家庭的态度和支持。因此针对自闭症谱系障碍儿童的服务应该主张“以家庭为中心”的理念，关注家人的需求，增强家庭的功能。支持家庭，不但能为自闭症谱系障碍儿童增能，提升家庭抗逆力，以促进其更积极为儿童寻求其他社会支持，更能够避免其成为自闭症谱系障碍儿童权利实现的障碍。

正是基于这样的理念，才有了对于自闭症谱系障碍儿童家庭支持系统的研究。本书共有五章。第一章是概念性的介绍，主要包括对于自闭症谱系障碍儿童相关概念、相关发展特征以及目前的干预方向进行简略的梳理。第二章是家庭相关研究的综述，尝试让读者以系统的观点了解现有的自闭症谱系障碍儿童的家庭研究，主要从困境与危机、压力与应对、需求与支持这几个角度阐述。第三章是全书的核心部分，也是基础部分，自闭症谱系障碍儿童主要照顾者生活经验的研究，通过质性研究方法，从现象学的视角全方位揭示自闭症谱系障碍儿童家庭的生活全貌，从照顾者的心路历程、人际互动的体验、生活空间和生活时间等角度向读者展示自闭症谱系障碍儿童家庭的妥协与抗争。也正是透过家长的诉说，读者可以对于自闭症谱系障碍儿童的家庭有更丰富且真实的了解。第四章是自闭症谱系障碍儿童家庭生态系统的分析，它是在第三章生活经验研究的基础上，借用布朗芬布伦纳的生态系统观点，分析自闭症谱系障碍儿童家庭的微观系统和外系统，并探寻这些系统对于家庭复原和家庭功能的影响。第五章则是在前两章基础上延伸出的家庭支持系统的架构，正是在对于生活经验的解构中，在对于生态系统的建构中，我们发现了目前自闭症谱系障碍儿童家庭发展的困境与支持的缺失；正是在深度解读自闭症谱系障碍儿童家庭生活经验的基础上，才有了多样化的支持服务和全面的支持系统的提出。在现有的资源下，家庭支持系统更应该从内部家庭生态的调整，促进专业人员的介入以及国家持续性地支持这些方面来构建，而提供的家庭服务则应该趋于多元化，既包括福利政策、也包括服务方案、专业指导、喘息服务等等。当然，有好的想法还不够，还需要付诸实践，通过实践去检验理论，这是一个长期的过程，自闭症谱系障碍儿童家庭支持系统的建构也是一个长期的过程，本书在这里仅仅是提出初步的设想，希望能引起读者的一些思考或行动。最后，在本书的附录中收录了一些常用的自闭症筛查诊断量表、自闭症相关的政策方案等，以期给读者提供参考和更全面的了解。

本书虽然试图去建立自闭症谱系障碍儿童家庭有效的支持系统，但由于作者的理论和实践水平的限制，这种系统的建立仅仅是初步的，还需要实践检验并逐步去完善。另外，本书虽数易其稿，但一定还存在一些不足与不尽如人意的地方，衷心地希望广大读者提出宝贵意见。