下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
危机的存在必然带来各方面的压力，自闭症谱系障碍并非像一般疾病短期存在，家庭携手度过短暂的难关就行，它需要不断地持续地干预和治疗。虽然目前很多家庭已经对自闭症谱系障碍无法治愈了然于心，但是许多内在与外在的压力，仍然是每个家庭正在亲身经历并且疲于应战的。
自闭症谱系障碍儿童的出现往往会给整个家庭带来压力，但是这种压力在不同的家庭中或家庭阶段中所赋予的意义则不尽相同。压力会改变家庭的平衡状态，进而产生出新的家庭互动或家庭关系，甚至引发家庭成员生理或情绪的改变。
压力是一个现代人耳熟能详的名词，被普遍应用于日常生活中，只要是个人所处的情境超乎其身心所能负荷时，都称之为压力。不同的研究者因为研究取向的不同而对压力有不同的定义，大致分为刺激、反应、互动三种取向来定义压力
，现分述如下。
此定义取向强调压力是困扰个人的外在刺激或情境。如果此压力是在个体的耐受度下，个体会适当地采取应变措施，一旦压力超出个体耐受力范围时，可能会造成个体生理或心理的伤害。霍尔默斯（Holemes）和瑞赫（Rahe）认为压力是生活事件带来生活改变而造成的，是一种需要再调适的刺激或情境，因而编制了一套《社会再适应量表》，以测量生活事件造成的压力。
此观点偏重环境因素的探讨，认为压力是原因而不是结果，仅以事件代表压力，假定某些事件普遍具有压力，反而忽略了个人对事件的不同看法，即个人主观认知因素，将不足以代表个人实际感受到的压力。
此定义取向强调压力是个人对事件的反应，着眼于受困扰的状态。当个体对环境中刺激产生适应性反应时，即称个体处于压力状态下。塞里（Selye）认为个体面临有害刺激时，其身体器官会出现抵抗这些刺激的反应，以便达到恢复正常状态的需求，这些反应称为“一般适应症候群”。但这个观点偏重整体性的反应，视压力为结果而不是原因，忽略了压力来源和个人认知因素。
此定义取向强调压力是个体和环境互动所产生的不平衡结果，且受个体主观认知的影响，着眼于个人与环境间的特殊动态关系。拉萨斯（Lazarus）和福克曼（Folkman）
强调个人与压力环境互动中包含认知评估和应对两个主要的过程，指出外在刺激虽然能直接导致压力反应，但个人对外在刺激和其内外在资源的认知评估在解释刺激上扮演重要的地位。这个观点同时考虑到刺激和反应两个方面，并重视两者在交互作用时认知评估的重要性，可以说是较为周全的观点，为目前较为广泛采用的取向。
在这里，我们讨论的压力主要是采取拉萨斯（Lazarus）和福克曼（Folkman）互动取向的压力定义，将压力定义为：经由个人认知评估，认为会造成身心失去平衡，并且会挑战个人适应能力的任何内在或外在刺激和事件，它可以是生理的、心理的或社会的。但是无论是何种压力，没有被视为本来就是不好的或好的，压力会成为问题，只有在达到某种程度，干扰了个人或其家庭成员而发生生理或情绪的症状，压力才会产生危机。
新生命的诞生和成长通常都是被家庭期待和赋予希望的，孩子的出生改变了家庭原有系统，使家庭进入一个新的阶段。虽然照顾幼儿的工作繁琐辛苦，但陪伴幼儿成长的历程却充满惊奇和喜悦，相形之下，压力也就随之而去了。但是，若在家人殷切地期盼中，慢慢发现孩子表现怪异，进步缓慢，对父母亲而言，不仅面临对孩子期望的失落，接踵而至的更是一连串未曾预期的自闭症儿童照顾工作，除了在自闭症儿童诊断和干预上的额外经济支出外，家庭为了照顾自闭症儿童常常需要投入额外的时间和心力，休息和休闲时间也因此被剥夺。
从目前国内有限的自闭症谱系障碍儿童家庭研究的文献来看，秦秀群
在其《孤独症儿童父母的亲职压力调查研究》中指出，自闭症儿童父母的亲职愁苦得分显著高于正常儿童父母。自闭症儿童在语言、社交和智力上落后于正常儿童，因此养育自闭症儿童必须付出更多的时间和精力，为此，许多父母不得不放弃较多的社会活动，甚至于放弃工作来照顾和教育子女。在亲子互动失调上，自闭症儿童父母的分数也高于正常儿童，这可能是因为父母在子女出世前都对他们寄予了美好的期望，一旦知道子女患有自闭症，都会产生深深的失望，而且大多数自闭症儿童缺乏目光对视、不懂得分享、不依恋父母，使父母体会不到子女正向的感情回馈，无法减轻压力。
在随后进行的对于母亲的亲职压力和相关因素的研究中，秦秀群
发现自闭症儿童母亲的亲职压力总分以及亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童这三个维度得分均显著高于正常儿童母亲，表明自闭症儿童母亲承受着较高水平的亲职压力。在影响亲职压力的相关因素的分析中，秦秀群发现儿童疾病严重程度、社会支持和家庭人均月收入这三个因素是影响自闭症儿童母亲的亲职压力的主要因素，其中儿童疾病严重程度是自闭症儿童母亲亲职压力的最大影响因素。
李宗华
在《康复教育中孤独症儿童家长的压力及其因应方式研究》中通过以机构中自闭症儿童照顾者（主要是家长）为调查对象，研究了他们在照顾过程中的压力，发现受访者的主要压力源集中在经济压力、家庭矛盾产生的压力、孩子教育上的精神压力以及自闭症标签带来的心理压力等。由于照顾自闭症儿童的需要，有些家长被迫辞去工作导致家庭收入减少，而康复教育费用居高不下，政府的资助微薄加上社会资助缺乏这四个方面共同形成了自闭症儿童家庭的经济压力。家庭矛盾形成的压力主要来自于对自闭症病因的归因引起的矛盾和压力，以及在自闭症儿童培训态度上的差异造成的矛盾和压力，和在照顾自闭症儿童上分工不清所带来的问题和压力。在精神压力上主要是自闭症儿童入学难，使得父母倍感无助，前途的迷茫也使得自闭症儿童家长忧心，还有就是有些自闭症儿童进步缓慢，父母看不到希望，只是在不断地经历挫败。而由自闭症标签产生的心理压力则是担心自己的孩子和家庭因自闭症这个标签而受到歧视。自闭症父母由于在自闭症儿童的照顾上投入大量的时间和精力，造成与社会的疏离，进而有被社会淘汰的心理压力，最后心理压力还来自于对自闭症儿童的长期照顾所带来的身体和心理上的疲劳。
国外在对自闭症谱系障碍儿童家庭压力的研究中发现，自闭症儿童母亲表现出较高水平的心理压力，这种压力和家庭提供的支持呈负相关，和儿童问题行为的水平呈正相关。也就是说，当家庭受到的支持越多，那么母亲的心理压力就越低。同样，当自闭症谱系障碍儿童的问题行为表现得越少，那么母亲的压力也会越少。格雷（Gray）
通过追踪研究发现，大多数父母在得知自己孩子患有自闭症后的八到十年间心理状态会有积极的调整，但是若孩子患有严重的行为问题，则这种调整表现得极为不明显，或仍然遭受着巨大的压力。
夏普利（Sharpley）
通过调查总结了自闭症儿童父母主要的压力来源包括：（1）孩子缺乏进步；（2）家人和社会不能接受孩子的问题行为；（3）支持的缺乏。后来的研究者又加上了；（4）经济负担，包括对家长职业或收入的负面影响；（5）父母对孩子未来的担忧，特别是当自闭症儿童成人之后的一系列问题；（6）自闭症儿童的问题行为；（7）父母的心理特点，例如自我效能、控制点和应对策略。
由上可知，自闭症儿童的出现具有难以预测的突发性，且需要长期的照顾和满足不同阶段的需求，因此，带给整个家庭的压力是不可忽视的。特别是长期照顾自闭症谱系障碍儿童的家长，既要承受来自于个人心理上的低落情绪，也要接受来自于其他家人的不理解和不支持，以及在养育孩子中所体验到的挫折和沮丧等。他们所承受的压力不只是单纯地来源于自闭症谱系障碍儿童，还来自于他们在于周围的环境互动过程中所感受到的排斥或无助，而且压力感受与多个方面的因素相关。
综合相关文献，我们发现自闭症谱系障碍儿童家庭的压力主要来自以下几个层面。
（1）家庭内部
自闭症谱系障碍儿童方面： 这种压力程度受儿童障碍程度所影响。自闭症谱系障碍的孩子往往普遍存在着人际互动、语言沟通以及刻板行为等问题，常常还伴随有智力障碍、多动和癫痫等问题。在遇到特定情境时，自闭症谱系障碍儿童往往会出现一些极端行为，如打头、不停止地跑动、尖叫等，一方面自闭症家长常常无法理解其行为，另一方面这种行为又会给家长带来多种困扰。当儿童成长到青春期，则又会遇到更多难以解决的问题，家长又会开始担心孩子是否出现一些过激行为，而对于这些问题的无力应对，更增添了家长的挫败感。
夫妻婚姻方面：
特殊儿童父母的婚姻关系，大致可以区分为两种，一种是父母因子女出现障碍，而互相责怪对方，如怀疑是否基因出了问题，或怀疑对方教养不得法，而增加了婚姻的紧张感，导致婚姻不和谐而破裂；另一种是父母因为孩子的问题出现，互相携手共渡难关，彼此成为依靠，关系进一步加深。如深圳市自闭症研究会在对华南地区自闭症家长进行调查时发现“有家长表示，并不能接受，家庭不睦，几乎家庭离散，恐惧失望，觉得没尊严，想寻短见”等。
（2）家庭外部
社会互动方面： 自闭症谱系障碍儿童的家长往往会因为照顾子女而放弃一些社交活动，牺牲原有的社交形态。再加上自闭症谱系障碍儿童往往会在公共场合出现非预期的行为问题，导致家长会产生尴尬、困窘、羞耻的感受，进而使社交更显退缩。
家庭经济方面： 自闭症谱系障碍儿童往往需要接受长期的教育康复，一旦附近缺乏合适的康复机构，家长甚至会带着孩子四处求教，往往造成家庭经济严重的负担。而一旦家庭无力继续承担高额的康复费用，则只有将孩子带回，进行家庭康复。
工作形态方面：
自闭症谱系障碍儿童家长往往需要花费较长时间陪伴在儿童身边，因此可能会面临着辞职或换工作的处境，特别是母亲，往往承担了主要照顾者的职责。一旦孩子被确诊为自闭症谱系障碍，往往就会主动或被动地减少工作甚至是不工作，来全身心投入孩子的康复教育中。如中国精神残疾人及亲友协会在2013年进行的全国自闭家庭需求调查报告中发现自闭症谱系障碍儿童的主要照顾者是母亲，约占76.3％。并且参与调查中有52.4％的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子，其中母亲放弃工作的占90.2％。
家庭资源方面： 自闭症谱系障碍儿童的成长需要涉及大量的外在支持和资源，家庭作为一个社会小小的独立个体，在争取这些资源时往往存在着很大的压力，无形中也加剧了家庭的负担。
现有的家庭压力研究从过去的关注压力本身到转向压力应对的过程，研究者更关注于解释为何有些家庭面对压力事件时应对能力较其他家庭好，而不仅仅注意压力事件发生的频率与严重性。研究重点的改变，代表着相关家庭支持与服务已由过去的事后危机处理转变到事前的危机预防了。
拉萨斯（Lazarus）和福克曼（Folkman）
定义应对是针对个人评估内外在刺激的需求后，为了改变或适应压力，所做的行为、情绪或认知的努力，以克服、减轻或忍受可能耗损个人资源的内外在需求。从这个定义中可知，应对具有三项特征：一为过程取向，亦即是个体针对特殊压力情境而采取不同的应对策略；二为有情境脉络的，强调应对是人与环境交互作用的结果，也就是说受到个人对内外在刺激需求的评估和资源的影响；三为应对本身并没有好坏的先决假设，只是个人回应需求的努力。因此，应对具有调节情绪和处理问题的功能，目的在减轻因压力所带来的负向情绪。
不同的学者将应对策略分成不同的类别。珀尔林（Pearlin）和斯库勒（Schooler）
将应对策略分为：（1）改变个人对问题的看法，控制负向情绪情感的反应，如寻找正面的意义、选择性忽略负面的看法；（2）调整或处理问题所引起的情绪反应在可控制的范围，如情绪发泄、转移问题中心、相信时间能解决问题；（3）直接改善压力情境，如寻求建议。拉萨斯（Lazarus）和福克曼（Folkman）
根据应对的功能分类为：（1）问题取向的应对，以处理问题本身为主，直接采取行动，以排除或减轻威胁的情境，改变人与环境间的关系；（2）情绪取向的应对，处理情绪为主，减轻或调整压力带来的情绪困扰，使个人能在压力情境下感到舒服。克拉克（Clarke）
将应对行为分为：（1）直接应对，即直接行动以解决问题；（2）间接应对，改变惯用方法，增强自己的能力、改变对压力事件的期望；（3）姑息的应对，逃避、暂时脱离压力情境；（4）利用心理防卫机制。拉萨斯（Lazarus）和福克曼（Folkman）
发展的应对检测量表包括下列三大类八种应对行为。（1）问题取向：面对问题、寻求社会支持、有计划解决问题；（2）情绪取向：自我控制、疏远、逃避；（3）混合取向：接受责任、正向再评价。整体而言，虽然不同研究者根据不同的重点对应对做分类，但大致仍然可以包含情绪取向和问题取向两大层面的应对功能。
其实，压力的应对在压力事件和个人身体状况、社会心理适应之间具有调节的功能。影响压力应对的因素有三个方面，一是个人内在因素，指年龄、人格特质、健康状况和体力、信念价值（特别是正向的信念）；二为环境因素，指重要他人、支持网络、实质的资源；三为压力情境的特性，影响个人评估压力的威胁程度，如以前是否经历过、压力源的不确定性、事件急迫性、持续时间等。根据拉萨斯（Lazarus）和福克曼（Folkman）
的说法，人们面临压力情境时有98％的人会同时使用情绪和问题取向两种应对行为，而贾奇（Judge）回顾文献，发现情绪取向的应对与沮丧情绪有正向相关，而问题解决取向则能减低沮丧，人们通常倾向以问题取向的方式来应对他们认为可以改变的情境，以情绪取向的方式来应对他们认为难以改变的情境。
应对可能产生适应和适应不良的情形，因此如果个人应对行为比较有弹性并且符合情境需求时，才能产生较好的适应情况。
自闭症儿童的发展引发了许多特殊的照顾需求，使得自闭症儿童家庭较普通儿童家庭经受更多的压力。在应对这些压力的过程中，格雷（Gray）
通过追踪研究发现自闭症儿童家长随着时间的推移，在应对压力的策略上发生了转变。一开始是以问题解决为中心的策略，到后来慢慢演变成情绪取向的应对策略，以宗教信念或其他情绪策略来调适他们认为已经不会再发生变化的情境。
特渥依（Twoy）等人
认为自闭症儿童的父母要成功的应对压力必须同时具备来自于家庭内部的调整和家庭外部的支持。也有研究者发现大部分自闭症儿童家庭也表现出一定的心理弹性，即变得更为紧密和强大。巴亚特（Bayat）
总结了自闭症儿童家庭所呈现出来的四种心理弹性：（1）汇集资源并取得联系；（2）走出逆境；（3）变得强大并富有同情心；（4）持有坚定的精神体验和信念。不幸的是，并不是所有的家庭都能够很好地以积极的心态去面对。哈斯汀斯（Hastings）等人
发现一些自闭症儿童的父母在应对压力的时候往往采取逃避的策略，这些父母往往伴随着严重的压力和更多的心理问题。塔瑞克肖恩（Tarakeshwar）
等人发现自闭症儿童家长使用消极的策略，例如被动等待上帝的救赎，来减轻压力反而造成更坏的结果，变得更为焦虑。同样的，邓恩（Dunn）
发现父母使用逃避策略，例如故意无视或试图忽视儿童的问题、吸毒、期待奇迹，往往会经受更严重的沮丧、隔离和婚姻压力。
另有文献表明，父母和家庭若使用灵活的积极的应对策略不仅可以减轻压力，更能够增强家庭的凝聚力。哈斯汀斯（Hastings）等人
研究发现积极的规划能够帮助父母和家庭尽快地对儿童的问题进行调整和适应，在这种方法之下，父母的沮丧处于较低水平。琼斯（Jones）
等人也认为父母使用积极的应对策略能够在养育过程中获得更多的收获和满足，对自闭症儿童的将来也表现出较少的担心。
国内的研究发现
，凡是对未来预期“会不断好转，会有改观”持肯定态度的父母，往往采取积极的态度，建立合理的期望，积极支持和辅助儿童的康复训练，培养并实践健康放松技巧舒缓自己的身心紧张，同时不断调整对孩子的期望和现有的生活模式。但是研究者在研究报告中也强调这些对压力赋予正向定义的自闭症儿童家长在所有受访者中所占的比例不到1/3。而那些持消极认同的自闭症儿童家长则因为经济问题不堪重负，在坚持干预了一段时间之后，被迫或打算放弃治疗，而有的照顾者面对长期枯燥，收效甚微的训练，采取的压力应对方式则是常常发脾气，甚至教训、打骂孩子，这些压力的应对都不利于自闭症儿童的康复，也不利于儿童和家长心理的健康发展。
在自闭症儿童父母和家庭的应对过程中，支持起着重要的作用。国外研究发现，社会和情感支持能够有效降低父母的压力和提升他们的生活品质。
邓恩（Dunn）
等人认为社会支持能够减轻自闭症儿童母亲的压力、沮丧和焦虑，并且能够提升父母的生活满意度。而生活满意度的提高则有赖于婚姻内的支持系统和整个对家庭积极调适的良好影响。
临时照顾作为另一个支持对自闭症儿童父母和家庭来说也能带来积极的效果。陈（Chan）和西佳福斯（Sigafoos）
研究发现相对于不使用临时照顾的家庭，那些使用临时照顾父母的家庭能够在一定程度上缓解压力并且能够更好的应对孩子的障碍。马林斯（Mullins）
等人考察了短期（3到7天）临时照顾的效果，发现接受临时照顾的父母表现出较少的焦虑和较低水平的压力。桑德斯（Sanders）
等人发现自闭症儿童父母拥有较高的压力，正是因为他们存在较多的家庭问题，需要更多的时间去处理自闭症儿童的各种问题，而缺乏自己娱乐和休闲的时间。因此使用临时照顾起码能够帮助父母获得喘息的机会，能够帮助他们减轻压力和促进他们个人的发展。
专业的支持也是自闭症父母和家庭需要的重要支持。威特克（Whitaker）
发现自闭症父母对于专业支持的需要极为迫切，包括帮助他们了解自闭症的知识以及他们孩子的特殊需要。曼德尔（Mandell）
等人考察了为自闭症儿童父母专设的支持团队的效果，发现这些团队能够帮助自闭症儿童父母获得与其他同处境父母交流的机会，减少他们的孤立感和压力，能够帮助他们获取更多有效和丰富的信息。另外家长的专业化培训也能够帮助他们降低焦虑和减轻压力。布鲁克曼（Brookman）
强调家长和专业人士的有效合作能够为儿童达到目标行为和家庭的生活质量带来积极的影响。
国内的研究表明
，自闭症儿童父母在客观支持、主观支持和支持总分上都明显低于正常儿童父母。在得到的经济支持上最多是来自配偶，其次是其他家人和朋友，曾经得到的安慰和关心也大多数来自配偶，其次是朋友和其他家人。而得到支持最少的都是党团工会和社会团体等官方或非官方组织。而高飞
在对河北省99个自闭症儿童家庭的调查中发现对自闭症家庭实施特殊照顾的社区仅占总样本的12％。99名儿童中仅有2人享受了所在社区给予的优惠政策（就医优惠政策），其余均无任何优惠政策，另有10人曾零星地获得社区提供的帮助与便利。相对社区来说，学校的态度更为积极，做法也更为主动，但仍然有25％的儿童被拒绝和排斥于普通学校之外。黄辛隐
在调查了71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持后发现，家庭在经济上的支持主要是希望增加儿童补贴，日常生活支持主要是希望能够提供日常看护及家庭服务，而对医院和机构的要求则是告诉父母能为孩子做什么，以及增加可以接纳特殊儿童的机构。在总的支持需求中，对孩子的发展性支持占到了首位，其次是对学习的支持以及增加特殊教育人员的期望。
从上述研究结果可以看出尽管照顾特殊儿童所带来的压力很大，身处不同地域掌握不同资讯与资源的父母，也呈现不同的压力，但家庭在其所互动的生态脉络下，个人、家庭和社会资源的整合，都会影响到家庭应对的结果，家庭可能因此发展出新的力量和优势，变得更为整合、亲近、坚强和有力量。