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第3节
根据中国国情引入和实践PRT

中国国内对孤独症的第一次报道是在1982年。之后,少部分专业人员,主要是医疗界的临床医生,出于职业道德、责任和爱心,在没有任何支持的条件下,开始在自己的工作之中或工作之余,开展了对孤独症干预方法的研究和实践,也逐步开始向国际上的同行学习、交流。到20世纪前后,社会力量自发组织的孤独症早期训练、教育机构相继出现,当时,由家长组织的居多,专业人员组织的极少。与此同时,孤独症的教育训练问题也逐步引起了媒体的关注。从2006年开始,在国家的“十一五”规划里,将孤独症正式纳入到精神残疾范围,并开始对贫困的孤独症儿童实行抢救性康复经费补助,这在中国的孤独症干预历程上是一个跨越性的发展。到国家“十二五”规划,不仅加大了对孤独症干预经费补贴的力度,同时,在政策上与国际研究接轨,强调和推动孤独症的社区康复,加强对孤独症人士的社会支持体系建设。

尽管国内目前对孤独症还没有完善的诊断、评估管理机制和统一的标准,孤独症的早期教育干预机构也良莠不齐,绝大部分机构在理念要求、管理机制、干预理论体系、方法和技术上都缺乏科学性、系统性、完整性,而且国内至今也还没有自己的关于孤独症的流行病学资料,等等,但政府,尤其是以残联为代表的职能部门,在孤独症的上述领域都已经迈出了可喜的步子,也做出了大量卓有成效的努力。这也是我国孤独症事业一个新的希望。

在美国智力与发展障碍研究学会(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD)的章程里强调了对发展性障碍(包括孤独症)人士支持体系的建设,解决个体支持需求,即个人参与人类功能有关活动所需的支持形态和支持强度。因为这部分人群在学习和发展上面临的较大挑战是,参与社区日常活动有困难。在社会—生态模式和支持需求的理念下,孤独症干预教育的目标是达到个人功能状态与其生活环境要求间的最大限度的适配。其中强调:障碍不是固定的,而是变动的、持续的,根据个人的功能限制与其环境可得到的支持而定。不要将注意力放在解决个人的问题(将个人的能力增加到跟其他人相同的程度)上,而是将注意力放在解决个人能力与环境所要求行为之间所出现的差距上。其支持模式是:个人能力与环境要求间的不适配处→创造支持需求→个别化的缜密支持计划和应用个别化支持系统→提供支持,从而提升个人成果和更独立、更好的人际关系,增加贡献社会的机会,增加参与学校、社区环境和活动的机会,增加个人的幸福感和生活满意度。

支持的标准概括起来包括:① 在自然环境中呈现支持;② 支持活动主要由在自然环境中的常人在工作、生活、教育或娱乐中执行;③ 有供人参考的支持活动;④ 支持通过像社工这类人的协调、调整;⑤ 基于个别化价值标准评估支持结果是否符合质和量的标准;⑥ 在人的生命的不同阶段支持的运用可以有变动或调整;⑦ 支持必须是连续的和不被取消的,除非服务和支持的提供者提供的支持对个体的现在和将来达到支持需要的强度。

为缩小个人能力与环境要求之间的差别,AAIDD提出八个方面的支持及具体的服务项目。其中八个方面的功能性支持是:① 培养技能及方法;② 友谊及助人;③ 金融计划或理财;④ 就业援助;⑤ 行为支持;⑥ 家庭生活援助;⑦ 社区使用;⑧ 健康和安全援助(参考AAIDD, 2010)。孤独症是发展性障碍中的一种,所以,AAIDD的大纲,对孤独症干预教育工作具有重要的指导意义。结合前面已经提到过的家长和专业人员的困惑,以及现实生活和工作中的实际问题,这八个方面的目标也正是孤独症孩子家长普遍想解决的问题,以及对孩子和社会理想化的期望。

回顾上一节对PRT特点的介绍,读者都会很容易地看出PRT的理念与支持性理念不谋而合,且具体目标、操作方法和技术特别适合这些功能性目标的建设。在孤独症的社区康复和建设好孤独症的支持体系中,PRT是一套科学的、有理论依据的、系统的、可操作性的教育干预体系。概括起来说,在中国引进PRT技术的必要性、社会性、前瞻性和实用性意义表现在以下四个方面:① 政策上,对孤独症早期干预教育科学化、系统化、规范化的要求,尤其是加强对孤独症干预社区化的实施和推进的要求;② 技术上,国内目前关于孤独症干预教育的理论、方法技术和国外比还处于起步阶段,参差不齐,急需有真正以循证为基础的干预教育体系的引入,广泛提高我国孤独症干预的效果;③ 社会需求上,家长也迫切需要真正有价值的、有科学依据的技术和方法对他们进行指导,从而降低精神上、经济上的负担,让他们看到孩子的希望;④ 国际研究的前沿要求,也是孤独症个体最大限度的回归社会的需要。

而在中国引进PRT技术的可行性又表现在如下几个方面:① 国际研究经验的论证;②PRT理念自身的特点;③ 国内与国际的互动;④ 国内现有的对PRT的实践。本书作者就此具体简述如下。

国际经验方面,上节已经较详细地介绍了加拿大新斯科舍省用关键性技能训练法为全省孤独症孩子进行早期干预的经验。有必要再强调一下的是:研究人员由实践得到的结论是,关键性技能训练法可以在美国本土以外的州、省一级的社区中得到成功的推广。

再就PRT理念自身的特点方面来看,前面也分别介绍过PRT的四大特点。在这里需要再次说明的是PRT强调在自然环境中实施,包括由环境中的自然人、用自然环境中的材料、将孩子的关键性目标贯穿在自然的日常活动中教导孤独症的孩子;同时强调对家长的培训也要在自然环境中执行;对每个个体和家长的教育培训计划在设计时就考虑符合每个家庭的自然社会文化和特点。这些特点无疑是有利于PRT在像中国这样特别强调家庭教育的国度里得到广泛推广的先决条件。

国内与国际的互动方面,自中国的改革开放以来,孤独症的研究和实践与其他行业一样也开始了多项式、多内容的与国际的合作与交流,例如,在孤独症的病因学研究方面,在脑生理、脑功能研究方面,在早期干预教育方面,都有了较好的开始。

作为国内现有的对PRT的研究和实践方面的一个例子,本书作者团队自2003年起,就建立起了与美国ABA专业团队和人员的密切合作,在这十年期间,先后全面系统地引进了ABA、DTT和PRT的理论和技术,在美国多位专家教授密集的、深入实地的、细致的指导下,根据中国国情将这些理论和技术灵活地运用到作者的实践工作中。同时,作者在近十六年的孤独症干预实践中,一直秉承综合性的干预教育理念,有PRT研究和实践的良好基础。综合性的干预教育理念是:将儿科医学、应用行为分析理论及发展理论有机结合;充分体现以人为本的理念,尊重每一个个体,在评估的基础上制订阶段性的个别化干预训练计划;从生理功能的调适、愉快情绪和学习动机的建立为切入点;以基础学习能力培养为重点;以应用行为分析的基本原理和技术为指导,以灵活多样的教学形式和课程安排来完成不同阶段的不同目标;改善学龄前孤独症儿童对外在环境的异常反应模式,增强其环境适应能力、社交沟通能力、独立学习能力、自我控制能力,提高其生活质量;在整个干预训练过程中,提倡家长的积极参与。这其中有很多部分与PRT的理念相吻合。

在上面工作的基础上,本书作者对于PRT的实践和推广,从2008年开始,至今已有五个年头,也做了多种形式的实践,比如,大型的PRT技术的理论介绍;小组式的家长培训和个别辅导相结合的家长成长团队;个案一对一PRT计划的实践(其中包括以中心为基础的实践,以家庭为基础的实践,在普通幼儿园、小学的实践等);绝大多数的实践为面对面,极少数个案由于距离问题,采用了远程辅导。尽管由于多种原因,大多数个案的实践持续不足两年,但还是有很显著的成效。例如,对接受关键性技能训练儿童的行为及家长教育技能均作训练前后对照,结果显示:儿童在沟通动机、沟通技能、游戏技能、基础学习能力、语言等多方面有了明显的进步;家长学会了在自然生活情境中把握儿童的兴趣,在维持儿童兴趣的同时拓展兴趣,利用兴趣教导儿童社交、沟通、语言及自我管理能力,同时,家长对孩子的理解增加,自我情绪控制改善。

综上所述,在国内引进PRT技术体系时机成熟,有巨大的社会意义、实用价值和前瞻性。

参 考 文 献

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