应用行为分析(Applied Behavior Analysis, ABA)在经过五十多年的实践发展后,已经成为国际公认的孤独症干预的规范性方法。应用行为分析对孤独症儿童的干预,既包括传统的分段回合教法(Discrete Trial Teaching, DTT),也包括具有新特色的关键性技能训练法(Pivotal Response Treatment, PRT)。PRT是一种源自DTT但又不同于DTT的针对孤独症儿童教育干预的新方法。其不同之处包括以下三个方面:PRT根据“纲举目张”的原理确认了一套儿童赖以发展的关键性技能,而孤独症儿童在掌握这些技能后能够自然而然地带动其他具体行为的改善;PRT又在实证基础上提出了家长及其他教导者必须掌握的七大教育原则和相关方法,以此来评估和提升家长及其他教导者的教导水平和参与程度;PRT总结出在自然环境中应用ABA原则的各种方法和程序,使得对孤独症的ABA干预从传统的在小房间里一对一的形式,发展到在各种日常环境和游戏活动中自然实行的形式。因此,PRT不仅可用于对幼儿孤独症的干预,也完全适用于对青少年孤独症个体的干预。2009年全美孤独症中心(National Autism Center, NAC)发表的“国家规范化报告”,在总结1957—2007年所有孤独症论文的基础上,确认关键性技能训练法属于第一类,即最具科学有效性的孤独症干预方法。耶鲁大学儿童发展中心2012年底最新发表的研究证明:PRT方法不仅可以改善孤独症儿童的语言和行为,而且使得接受PRT干预的孩子的大脑活动特点更接近于正常发展孩子的大脑活动规律。目前,中国国内鲜有对孤独症儿童关键性技能训练法方面的研究与实践。《孤独症干预的关键性技能训练法》一书,将系统地介绍和展示关键性技能训练法的理论特色和操作方法,以提升孤独症干预专业人员和家长的相关知识和实操能力。
本书写作团队自2008年以来,在美国黄伟合博士的亲自指导下,开始结合中国国情引进PRT教育体系,开展了不同形式的研究和实践。到目前为止,辅导个案近500人;组织大型PRT理论、方法讲座6次;根据家长的需求,举办有针对性的主题性的PRT技术培训8个班次,系统讲解PRT操作技术以提升孤独症孩子的关键性技能(如学习动力、主动性沟通、共同注意力和自我管理等)。同一时期,笔者还在各级残联组织的不同形式的培训班、研讨会和论坛上介绍PRT的理论和实践,得到了广大家长、业内人士和有关部门的高度认可。如,2013年3月在中国行为分析协会第一次年会上,笔者又与黄伟合博士合作主持了一个为期三天的PRT工作坊,收到了听众热烈的反响和到各地分享的邀请。鉴于目前国内孤独症康复教育领域对PRT认识和应用极为有限的现状,笔者借着国际友人的大力支持和帮助,决心携团队骨干教师将多年学习、实践的心得汇成此书,以供专业人员、家长、热心孤独症教育事业的爱心人士参考,期望为使更多的孤独症孩子尽早得到科学系统的专业辅导和教育以及让更多的孤独症干预专业人员和家长不走或少走弯路,尽自己的微薄之力。
本书的撰写,本着科学性、系统性、可操作性的原则,将国际上为数不多的以循证为基础的理论和技术体系,结合笔者团队在中国的实践,有分析地介绍给读者。在选择孤独症干预的方法时,经验性的证据是非常重要的。究其原因,有以下四个方面(Koegel&Koegel,2012:4-9)。
第一,经验性证据将真正有效的干预,与听起来不错但实际上无效,或者效果极其有限的所谓方法加以区别。非科学的干预方法有可能在宣传材料上,或者名人演说中听起来动人,人们千万注意不要被那些华而不实的推销所迷惑。
第二,各种认证机构和管理组织越来越倾向于要求孤独症专业人员使用循证实践的干预,这就使得那些非循证干预方法的提倡者越来越有可能受到挑战甚至被告上法庭。所以作为从业人员,要注意不要陷入这种窘况。
第三,在发达国家中,医疗保险公司与其他一些第三方付费部门已经停止为没有科学根据以显示其效果的干预方法买单。这种做法听起来似乎有些过头,但事实上,总得有人为干预治疗买单,而谁都不愿意为那些没有效果的干预治疗付钱。
第四,当人们使用没有经过实验考核的干预方法时,有可能发生严重的问题:除了浪费孩子接受干预的宝贵时间以外,没有经过实验考核的干预常常是有风险的或者不安全的,常常导致比原有孤独症症状更为严重的问题。就以所谓的无钙食物疗法为例,许多孤独症孩子家长让孩子接受无钙食物疗法,几年后却发现孩子的骨质变得疏松。而最近的研究表明无钙食物疗法对于孩子的孤独症症状并没有帮助。总而言之,千万要记住:运用循证实践的干预是至关重要的、极有价值的和可以得到的。这里用得上中国的一句老话:谨防卖假药的江湖郎中!
本书首先简单地概述ABA和DTT的基本原理、常用技术和操作程序,然后全面、系统地介绍PRT的特点及操作体系,这也是本书的核心。具体来说,本书第1章主要概述了PRT的理论起源和特点;第2章至第6章分别围绕孤独症儿童的五大关键性技能以理论结合实践的方法介绍了PRT的理论体系、实操程序和技术;第7章介绍了对孤独症儿童的行为进行功能性评估与干预的具体方法。
在本书中,笔者也试图努力将孤独症研究领域的最新研究成果和进展呈现给读者。这方面的例子包括:《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(简称DSM-Ⅴ)对孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)诊断标准的修订、美国智力与发展障碍研究学会(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD)中对发展性障碍人士支持系统的标准和内容、全美孤独症中心对现有孤独症干预方法评估的结果等。
全书构思、大纲编写及最后修订统稿由李丹完成,各章写作的分工如下:第一章由李丹撰写;第二章由王芬撰写;第三章由李俊撰写;第四章由刘荣连撰写;第五章由沈薇撰写;第六章由柯丹撰写;第七章由黄伟合撰写。本书的撰写得到了黄伟合博士的大力推动、全面指导和精心修订。
在此,笔者团队要衷心地感谢十几年来在ABA领域持续指导和帮助过我们事业的几位美国专家,他们是:Dr.Joseph E Morrow(BCBA-D),黄伟合博士(BCBA-D), Dr.Joyce Tu(BCBA-D), Steven Richardson(BCABA),安李革(BCBA),等。其中,黄伟合博士从2008年开始带领写作团队率先在国内从事PRT的研究和实践。他们是首批将ABA理论体系运用在发展性障碍人士的干预中的理念和技术,系统地传播到中国内地的学者。最后,我们还要特别感谢长期以来一直理解和支持我们团队的家长们。他们才是孤独症孩子最好的老师和至死不渝的支持者。与这些家长及孤独症孩子一起与命运抗争,使得我们的生活充满意义。
李丹
2014年3月