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老 大

老大有病。七岁那年,学校屡次投诉,说他在课堂不断打嗝,影响同学。小孩子常会有些小动作,如眨眼、喷鼻、抽膊、清喉,长大后自然消失。但老大的动作比其他孩子严重,校方说他是有意捣蛋,天天都被抽出课堂,罚坐在校长室一角。老大从小倔强,但听话。妻和我都认为他不会是故意。但我们很担心,担心他的学业,担心他的健康。某天,校长打电话到家里,说孩子在学校实在太骚扰老师和同学,考虑要他退校。妻说老大是听话的,校长说:“你说他听话?好,我现在把听筒给他,你叫他听我的话,马上停止打嗝声。”对孩子的苛刻,对孩子妈妈的创伤,我心里到今天仍留下深深的烙痕。

老大的情况继续恶化,打嗝外还不断地抓脸,眼角损了也不能复原。医生也没法子,甚至不知是什么病。孩子同学的妈妈是个护士,在医院无意看到一份有关“抽动症”(Tourette Syndrome)的资料,叫我们寻访对此症有认识的医生去看病。就这样,终于断定老大患抽动症。老大现在四十岁了,几十年来,他与病搏斗,酸甜苦辣尝尽,坚强了他,坚强了家。

抽动症是遗传的,病症可以用药控制,但是治不好的,因此会是终身的。这种病不会致命,甚至不会令身体衰退,但使人畏惧,使人讨厌,像麻风一样,受社会歧视、排挤。用药可以抑制病症,但副作用很多,最常见的是使用者变得迟钝、呆滞。我们决定不用,因为我们不想改变老大。他既然天生抽动症,我们就得接受这挑战。

我们参加了一次“抽动症患者互助会”。十多个患者和亲友(主要是父母)都是病情比较严重的,有的不断尖声高叫,甚至粗言猥语,有的自残、掴面、捶胸,有的吃了重药像梦游,像僵尸。妻和我看见这些就是老大的将来,心里酸得很。轮流发言,都是诉苦,都是说社会不公,全是怨天尤人的自怜。我们最不想老大因病自怜,决定不再去。

生病已经是坏事,再加上自怜更是沉沦苦海。我们要老大接受他的病症,但拒绝被病魔改变个性、影响人格、支配命运。我们与校方沟通(那个苛刻的校长因其他事失职,已被调离),告诉校长孩子的病和有关这病的资料,请他跟老师们和同学们解释。“恻隐之心,人皆有之”,你愿意向人交心,人也愿意以心还心。我们还跟校长说,“小孩子有病值得同情,但他不可以利用这些同情去不守规矩。病是病,可以通融;操行是操行,绝不放过”。这校长非但愿意帮忙,还把资料复印,发给全校的老师,又在早会上向同学们宣布此事。更令我们感动的是同学们的同情与支持。老大的同班同学把他看成班里的“吉祥物”,谁敢欺辱他就是欺辱了全班。

我们(主要是妻)与校方保持紧密的关系。学校有什么事情要帮,一定帮。有一点我家与别家不同:一般家长是有事不满才与学校接触,总是投诉、批评之类;我们是“扬善”,哪位老师好,我们就写信表扬他(她),感谢他(她),并把副本寄给校长(表扬老师),甚至教育局(表扬学校)。好的老师很难得的,家长应该支持。教育是任劳任怨的工作。真正好的老师对同学肯定要求高、教导严(老师不是朋友,教育不是娱乐)。日后有成,有些同学还会记得老师,但哪个家长会记得把孩子教导成才的那位好老师?老师们对我家的孩子(包括日后的老二、老三、老四)很关照,尤其是编班。关心孩子的家长都希望孩子编入好老师的班上,但从学校角度去看,编班的考虑是多方面的。升班之前,我们总会找我们心仪的老师说项,让孩子编进该班。这时,我们的“扬善”可能起了作用。老师乐意,校长同意,我家孩子编班总是水到渠成。我们非但在学校“扬善”,在校外也为老大广结善缘。我们全家近视,老大也不例外,但他不停抓脸、掴面,眼镜戴不上两天就被他弄断、弄破。卖眼镜的也是个好人,不断把保修期延长,能修就修,不能修就换,多年如是。老大力大,抽动症使他破坏力极强,摔杯,撞墙,家里橱柜、家具、墙壁的修补,不知劳烦多少人,但总有善心人免费或低价地为我们做。老大的病教晓我们欣赏人性之善、世界之美,并常怀感恩之心。

自助人助,老大也有些吸引人的地方。他聪明而慷慨,很得同学们拥护。同学功课有困难,他是顶帮忙的。课后补习、考试预习,同学们都是围绕着他。考试更是妙事。由于他的抽动症不断恶化,叫声越来越大、越尖、越频,抖动也有增无减,学校原想安排另一个房间让他考试,但同学们却要求他跟大伙儿一起考,原因是他会把答案喊出来。一个同学会自言自语地说,“第八题答案是,唔……”,老大就会不能自制地叫出这道题的答案。

老大有幽默感。有新同学不知他的病,想嘲笑他。他把这同学拉到眼前,在他脸上轻轻吹口气,然后神情严肃的对他说:“你现在也染上了。”这同学吓得面无血色,其他同学哄堂大笑。老大与人说话常喷口水,因此说话时常常转过脸去,以免喷及人家。但与人说话而不看着人家,好像不够礼貌。有一天,他对朋友说:“以后说话我会鼻子朝天,不是不尊重你们,而是不希望我的口水会喷在你们脸上。”

老大的慷慨和幽默使他很得同学爱戴。他的“死党”对他既佩服又保护。市内每年都有学生足球赛,他也参加。别的家长看孩子踢球是看孩子射门多少次、射进多少球。我们家看老大踢球是看他的脚与球接触的次数,通常每场只有三四脚。人家孩子追着球去踢,他却追着人家孩子去聊天。可是,他的队友们都是好手,都不介意他上场。结果是他年年拿锦标。大家聚在一起时都笑他踢不上两脚就拿了奖牌,当然都是善意的戏谑。

我和妻都认为自怜要不得,自信才是积极。自信不是骄傲,更不是自以为是,是自知和自重:认识自己,尊重自己。我们要他认识到,抽动症会与他一生为伴,但他可以拒绝被抽动症支配一生。自信不是任性。任性是自我中心,自信则来自信人。一个孩子相信父母,相信家庭,自然就会相信自己。父母和家庭的佑荫、鼓励与爱会使孩子处事不惧。知道跌倒了有人扶就不怕跌了,就敢放胆去闯了。老大的病也使我们对残疾人多了一份了解。他们真正需要的不是怜悯,而是鼓励。

老大的成长绝对不是一帆风顺,但他知道永远有家庭在背后支持他。其实,妻和我也是跟他一起学习,一起成长。当初一段日子确是黑暗:医生不知道他患的是什么病,学校不同情,亲戚朋友不明白,连我们自己也手足无措。中间有几天病情稍有好转就如释重负,好像曙光重现。可是不过几天病情又恶化,比之前更差。那种患得患失的心情使我们精神濒临崩溃。眼看这个七八岁的孩子生活得像惊弓之鸟,他将来的日子怎么过?他知道我们为他愁,但小孩子不懂为自己愁。我希望他懂事,又心疼他不懂事。这个遗传病使他无辜受苦,父母又无能为力,但又不敢让他知道,怕他泄气,忍着的泪水只往肚里倒流。可能是天见可怜,来个突破。一天,妻想:“上天,这孩子是你交给我的,但我实在束手无策,如今把他还给你,是你的责任了。”那一刻,妻觉得肩上的重担被拿走了,心内也安详了。孩子的病情并没有改变,仍是时好时坏,而且坏多于好,但患得患失的苦恼消失了,代之是一种既来之则安之的泰然,一种自助天助的信心,令家里的阴云一扫而清。孩子对父母的心情是顶敏感的,父母不担忧,他就不会担忧了。

老大性格倔强,但抽动症教会了他生存之道,使他能屈能伸。倔强与坚强,一字之差,天壤之别。倔强的性格经过好好的成长就会变成坚强的人格。这也是跟信心有关。他在美国念书,碰了很多风浪,为免我们担心,很多事情只是轻轻带过。记得有一次我去加州探望他,闲谈间他说:“你试过被人用枪指着脑袋没有?”原来,有一次,一个黑道人物受不了他的声音,拔出枪来恐吓他。他的抽动症为他招惹的麻烦太多了。他喜欢看电影,影院里,他的尖声特别骚扰别人,有人要揍他。老大从小就健身,学功夫、西洋拳,而且力大,打架是不吃亏的。但他跟这个人说:“你要打,我会跟你打,但你先想好,若是你打赢,你是打赢一个残疾人,若是我打赢,你是败于一个残疾人之手。”结果当然没有打成。抽动症令他不能控制手足,他却念上化学。实验室内都是玻璃东西,他用试管的难度比一般人高很多。到了研究院,他避重就轻,念“干化学”,也就是电脑模拟,在华盛顿州立大学研究大气化学。他不能控制手的动作,整天扯自己的衣服,口袋、衣扣全是破的。但他学晓缝纫,衣服都是自己补的。大学开始还研究男士时装,教男士们怎样穿衣服,还创办一个精品时装网站,相当成功,被Times杂志采访。网上广告收入比他做教授的工资还高。这种不屈的奋斗,都是他的师长、同学、朋友们乐道的。

我妈妈很担心老大找不到老婆,常常问及老大有了对象没有。老大很自信地说,他找老婆要找个聪明漂亮的。结果,大媳妇确实漂亮。她也是在加州理工学院念博士的,比老大小三岁,同校不同班。她先念化学,后转数学,在超短时间内完成学位。可以说,她比老大聪明。他们现在一家六口住在美国爱达荷州一个小镇。抽动症依然,但镇上的人完全接受了他,视他为一个有个性的异人。

有缺陷的孩子不可自怜,须有自信。培养孩子自信,要教他信人、信天。我相信自助、人助、天助,更相信爱是一切。 GpqqBlahKsi7wbCLNwOEojSW3UXbHke2fFaccRhDc/6NXlCOJQFML7j4QsHm6eYg

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