我们可以做得更好

当儿科医生告诉玛丽萨她可爱的儿子肖恩是一名孤独症儿童时，玛丽萨的心一下子沉到了海底。经过了一段时间的调整，玛丽萨和她的丈夫约翰才有勇气面对这个诊断，并认识到孤独症对他们深爱的、有明亮眼睛的2岁儿子的巨大影响，还有对他们家庭的影响。在查阅有关孤独症和孤独症谱系障碍（ASD）的资料后，他们的心情并没有轻松下来。互联网和各种书籍上的有关孤独症谱系障碍的信息、不同的观点和众多的治疗方法令他们不知所措。对于还沉浸在诊断结果所引发的悲伤情绪中的父母来说，他们很难再学习大量的新名词来了解肖恩的状况。更加令人不安的是，他们不知道针对儿子状况的各种治疗建议是否正确。他们希望有一套治疗方案，可以帮助儿子取得最大可能的进步，希望儿子以后能够建立友谊，正常入学，参加生日派对，上大学，拥有事业并且建立自己的家庭。

玛丽萨和约翰咨询的第一位专家告诉他们，肖恩可能永远都不能与别人相处，也不会具备创造性思维。对肖恩的最高期望是，通过针对他症状及行为的治疗，他可以学会为社会所接受的行为方式。比如，肖恩可以通过背诵脚本短句来跟别的孩子交谈，父母可以用奖励食物的方式鼓励儿子与他们进行眼神接触。事实上，这些建议只能让这对夫妇感到既无望又无助。他们相信儿子的潜能远不止这些，也希望儿子能发自内心地想要和他们沟通并且能够独立思考。

很多被诊断为孤独症谱系障碍的儿童的家长都像玛丽萨和约翰一样，希望治疗方案可以把他们的孩子看成是独立的个体，提供个性化的治疗，激发儿童建立有意义的沟通关系的能力。这些家长也希望能参与孩子的治疗方案，有所作为，更重要的是他们对孩子一直充满希望。本书的写作过程由始至终都考虑了这些家长及其他的儿童照顾者的感受和需要。书中提出的一套方法从根本上改变有关孤独症和孤独症谱系障碍的假设，并在很大程度上改善了此类儿童的发展前景。

在过去60年中，孤独症谱系障碍的治疗一直是针对病情的表面症状，而不是潜在的根本性问题。于是，给儿童设立的目标常常局限于行为的改变，而且对他们的长期预后效果也一直持悲观态度。目前流行广泛的、关于孤独症本质的假设限制了人们对此类儿童所能取得的进步的种类及他们的未来所抱有的期望。

据估算孤独症谱系障碍在儿童中的发病率高达1/166，现在，这些儿童有机会拥有更美好的未来了。就像我们在后面章节中提到的，经过以健康发展为基石的、既综合又个性化的评估和治疗，很多孤独症谱系障碍儿童所取得的进步远远超越了传统意义上描述的"高功能”。这种新治疗方法的正式名称就是基于发展、个体差异和人际关系（developmental，individual-difference，relationshipbased）的模式，简称DIR模式，也经常被称为"地板时光”。其实地板时光是DIR模式的一种基本策略。本书将为孤独症谱系障碍儿童的父母、其他照顾者和专业人员详细介绍DIR方法的内涵。

DIR/地板时光治疗模式的目的在于建立健康发展的基础，而不是在表面行为和症状方面下功夫。在这种方法下，孩子们学习掌握缺失了的或是偏离了发展轨迹的关键能力，也就是与别人融洽相处的能力，有目的、有意义地沟通的能力（先用手势，然后用语言），还有不同程度的逻辑和创造思维能力。经过这种方法的治疗，众多孩子取得了新的进展，与家人和朋友建立了温暖、亲密的关系，并发展出高级的语言能力。他们不但掌握了学习方面的能力，智力也有所提高，比如，自发思考、进行推理和与他人共情。

我们的病人中有一个叫乔什的孩子曾受益于DIR的治疗方法。乔什被诊断为有孤独症后，他的父母决定不接受悲观的预测，而是开始根据DIR模式给3岁的儿子实施全面的治疗措施。现在乔什已经17岁了，他就读于一所要求严格的普通私立高中，正在准备大学申请。他有很多朋友，刚刚开始谈恋爱。他能表达自己的感觉，并凭借直觉（或许是天赋）解读他人的感受。乔什可以讨论并且根据各种主题写出合乎逻辑、有条有理的文章。他父母说老师和同龄人根本不知道他有孤独症的历史，大家觉得他是一位既友好又聪明的年轻人。

我们再来看一位名叫大卫的孩子。大卫在2岁6个月的时候自我沉迷（self-absorbed）得很厉害，与父母或同龄人在一起时没有眼神接触，也没有明显的高兴的表情。在评估过程中，大卫很多时候都表现出反复的自我刺激行为，比如，以固定顺序背诵数字，转圈或者无目的地到处跑，把玩具和小车排成一条线，嘴里发出咕哝声。许多治疗方案认为治疗具有这种症状的儿童，效果会非常有限，这些治疗方案的目标就是如何停止这些行为。

但是我们注意到大卫的长项：在非常有动力的情况下，他能够表达需要，能够通过拥抱传达爱意，能够模仿动作、声音和语言，并且认识图片和形状。我们根据他独特的发展特点设计了一套综合治疗方案。由于大卫对声音和触摸过分敏感，我们在跟他接触时就尽量使用轻柔和缓的声音。大卫的记忆力很好，喜欢重复字母，我们由此引导他参加游戏。比如，听他说完"A-B-C”以后，我们故意重复成"C-A-B”，他马上摇头并且很快学会说"不对”。通过这些游戏，大卫变得积极参与并逐步发展出有目的、有创造性的语言。几年以后，他开始上普通学校，并且在阅读、语文和数学等科目中都表现优异。他有好几个朋友，有幽默感并能了解他人的感受。大卫所面对的余下的挑战，比如精细动作的困难、在竞争的环境下容易变得焦虑、爱争辩等，也变得相对次要了。

由于缺乏针对有代表性的群体的研究，我们不知道DIR/地板时光模式究竟帮助了多大数量的孤独症谱系障碍儿童获得如前所述的思考和社交技能水平。在我们治疗的儿童当中，有相当大一部分可以做到（请参考附录A）。我们还发现取得最快进步的小组能带动进步缓慢的儿童，让他们变得更友好、积极参与和沟通，达到高于预期效果的思考水平。

哈罗德是一个患有神经系统功能障碍的4岁6个月的男孩，他进步缓慢，只会模仿一些声音和词语。虽然一直有一个全面的计划在帮助他训练口腔动作，他也只能在生气或者特别想要某些东西的时候，自发地说出一两个词。多数时候哈罗德惜字如金，在被迫讲话时才会开口。他每次发出声音都很困难，有些时候会盯着照顾者的嘴巴看，试图模仿别人的口型。哈罗德虽然喜欢绕着学校的操场和游泳池与别的孩子一起追跑打闹，但是严重的运动障碍（肌张力低）影响了他参与想象游戏和有创意地玩玩具。

在接受治疗的第二年，哈罗德开始表达需求，比如把爸爸拉到冰箱旁，让他找热狗。在这样的情况下，他还会使用"热狗”和"薯条”等词语。随着时间的推移，哈罗德越来越能注意到周围发生的事，他会使用手势和简单的词语，并且在学习字母和数字方面也取得了一些进步。哈罗德很好动，现在可以通过情感表达和手势动作来要求在爸爸背上"骑马”或者跟爸爸玩"坐飞机”的游戏，而不是像以前那样漫无目的地到处逛。我们给哈罗德做治疗的时候，尽管他还是会局限在自己的想象世界中，但已经变得友好、互动并具有目的性。我们希望他一直持续稳定地进步。对于哈罗德这类儿童，即使他们有神经系统障碍，也可以取得进步，关键在于他们可以学会如何用快乐、友好的方式与人融洽相处，学会掌握最重要的、有意义的沟通和解决问题的技巧。

那些只针对症状的治疗方案和认定了这些孩子的未来发展极其有限的治疗方案，都不可能获得如此大的成就。许多治疗方案之所以把绝大部分精力都集中在症状或者行为的改善上，是因为它们建立在一个错误假设的基础上——它们认为许多孤独症谱系障碍儿童不可能与人建立真正的亲密关系，无法获得共情和创造性的问题解决的能力。

相比之下，本书描述的发展模式针对的是导致出现孤独症症状的潜在障碍而不是症状本身。在克服这些障碍的同时，循着发展进程，儿童会喜欢上与别人建立关系并参与有意义的沟通。

一般的观点是，多年之后这些症状在80％被诊断为孤独症谱系障碍的儿童身上持续存在。密歇根大学的凯茜·洛德（Kathy Lord）推翻了这个旧的认识。我们的初步研究表明，孤独症谱系障碍者的预后一定要考虑干预方式的影响（附录A详细阐述了一些最新的研究）。

目前DIR从业者的区域网络已经遍布美国大多数州和城市，甚至延伸到国外很多城市。DIR/地板时光模式在美国国家科学院（NAS）的题为《教育孤独症儿童》的报告中，被引用为目前研究所支持的最主要全面干预模式之一。美国教育科学院也承认现代治疗方案正在逐渐抛弃塑造特定具体行为的做法，转而将关注的焦点越来越多地放到了自然（或偶发）学习和培育健康发展的基石之上。

此外，美国心理学协会在开发新版的《婴幼儿贝利量表》时，曾对DIR/地板时光的情绪指标做了大量研究，并得出结论——这些指标能够区分有发展及情绪障碍的儿童和发展正常的儿童（贝利量表是世界上使用最为广泛的评估婴幼儿发展的测量工具）。研究结果还验证了DIR模式预测的精通这些情绪能力的年龄，并且证明了确如DIR模式所假设的那样，掌握情绪互动的早期阶段与语言和思考能力之间存在联系。这些结果如此振奋人心，以至于美国心理学协会以《格林斯潘社交情绪发展表》（Greenspan Social-Emotional Growth Chart）的形式正式出版了DIR情绪功能指标。此表格既可作为一个单独的测量工具使用，又可作为新版贝利量表中的评估工具之一进行使用。

在随后各章节中，我们将描述何为DIR/地板时光方法、如何进入孩子的世界，并把他们带入一个与人相处、沟通和思考的共享世界。本书第一部分阐述了一种更精确地定义孤独症和孤独症谱系障碍的新方法，以及怎样观察儿童的早期症状，并在DIR构架中为孤独症和其他有特殊需要的儿童制订目标。第二部分展示了家庭如何能够带动儿童达成预期目标。第三部分我们主要介绍DIR模式中的地板时光技巧，并在各种不同的情境中加以说明。第四部分讲述如何建立一个全面综合的治疗方案，以及学校该怎样改变教学环境来支持儿童的治疗方案。第五部分阐述了如何更深入地应对具体问题。附录A到C展示了支持DIR模式的研究资料。