下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
围绕孤独症的猜想经常导致误诊。详细地了解某名儿童，是判定这名儿童是否功能正常或是否有孤独症的基本前提。传统的评估过程是采用结构化的标准测验，以及短暂观察儿童与父母或照顾者的互动情况。通常，评估一开始就马上安排儿童与父母分开，让他与陌生人或者与整个评估团队或团队中的主要负责人员互动。因此，团队人员根本看不到儿童的最佳表现，也不了解儿童与别人相处及沟通的真正能力。他们顶多只能观察到儿童如何回应全新的环境，而某些儿童在这种新环境中会非常紧张。
对于感觉刺激反应过度或难以适应过渡阶段和新状况的儿童而言，虽然只是与父母短暂分开，却会让他产生莫大的焦虑感，他可能躲到椅子后面、逃到角落里或拒绝跟任何人说话。同一个儿童，若处在另一种环境中，或许能跟别人交谈得很愉快。某名儿童因在某种情况中完全封闭自己，拒绝说话，而被诊断为孤独症谱系障碍中的一种严重发展障碍。但当天稍后时刻，这名儿童看到妈妈表情难过，竟然主动问她“你为什么伤心？”同时还给妈妈一个大大的拥抱，这时他充分表现出互动及口语表达的能力，甚至口才很好；不过在他接受评估时，因为与妈妈分开令他非常焦虑，儿童无法表现出这些很棒的能力。
有些人可能提出，这个男孩应该可以更好地应对这种状况，但这并不是问题的关键。判定这名儿童是否有孤独症谱系障碍，依据的是他的语言及整体发展状况而不是他是否具有分离恐惧。但现在的主要问题是，临床工作者因他的分离恐惧而无法看到他最好的状态。其实很容易补救这样的问题，只需要安排前45分钟让儿童与妈妈一起玩，让儿童慢慢适应新环境。这段时间里，临床团队只需要站在一旁观察儿童与妈妈的互动情形，他们便可能发现，儿童跟妈妈在一起时，完全可以依照平常的习惯使用许多语言，且很有互动的能力。事实上，这名儿童的发展问题与这些敏感细节有关。
我们查阅了在一流的医学中心、诊所、发展中心及学校接受评估的200个个案，发现90％以上的评估都只安排了不到10分钟的时间观察儿童与照顾者之间的沟通模式。大部分的评估都是由不为儿童所熟悉的成人操作的，只有当儿童参与结构化评估或评估者需要收集发展史资料时，观察儿童与父母的互动情况才会纳入到评估项目中。换句话说，儿童与父母亲的互动情形从来就不是主要焦点，而且观察的时间顶多就是几分钟而已。
父母常常会观察到儿童在诊所的表现与在家时迥然不同，因此，临床团队需要观看儿童在家中互动情形的录像带、安排家访，或是非常仔细地聆听父母的报告。如果父母坚持表示儿童在家的表现不同，临床团队就应该继续观察，直到与父母取得共识。如果两方的观察结果不一致，通常父母的观察结果会比较正确，因为他们与儿童接触的时间要长得多。
双方取得共识很重要，不仅是为了做出正确的评估，也是为了能够制订出治疗方案，因为如果父母和其他照顾者感觉治疗方案并没有解决在家里遇到的问题，就不会愿意配合治疗师的建议，执行治疗计划。唯有父母的口头报告，或临床者亲自观察的儿童与父母的互动情形，才能真正显现出儿童的实际功能表现。当然必须在专家的意见及指导下，这些口头报告或观察内容才具有意义，但如果缺乏准确的第一手资料，也无法得出可靠的结论。父母虽然不具有做出医学诊断的资格，却是最了解儿童的人。父母必须相信自己的直觉，并且找到愿意花时间与他们讨论资料以及取得共识的专业人员。
当儿童表现出令人不安的行为或有明显的发展迟缓，但在发展性测验上的得分总是不错时，父母和专业人员都不知该做出怎样的诊断。我们敦促父母和专业人员都不要只根据结构化测验的结果下结论。虽然长久以来大家都习惯依赖这些测验，但是测验的可靠性不如观察的高。测验可以作为评估的一部分，却不是判断儿童是否有孤独症谱系障碍的唯一标准。现在存在一个常见的错误，认为阿斯伯格综合征的儿童具有正常甚至早熟的语言技能。但依据定义来看，阿斯伯格综合征儿童常常无法解读和回应微妙的情绪及社交提示，也无法在不同的社交情境中以具有创造性且抽象的方式使用语言（即不能掌握语言的语用性）。这个错误的观点之所以一直存在，就是因为大家依据的始终是儿童在结构化、以记忆为主的语言测试任务（比如，将图片与对应的词语进行匹配，解释某些词语的意思，甚至用字词、句子和段落做简单的推理练习）中是如何回答的。这种结构化的任务并不能揭示出儿童在不同的社交情境及不同的情绪之下会如何使用语言，而这些却是正常或典型的语言发展的关键。
因此，关于“符合阿斯伯格综合征诊断的儿童具有正常语言发展”的假设，其实并不准确。相反，我们应该认识到他们在语言上的优势，包括某些以记忆为主的能力及有限的推理能力，并好好利用这些优势，以扩展儿童全面的语言能力（包括语言推理思维和语言的语用性）。阿斯伯格综合征儿童常常缺乏机会练习如何与同龄人及成人进行具有创造性且自发的语言交流。我们会在后面的章节中介绍如何帮助儿童练习语言当中最难掌握的部分。