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第一章 年度关联词

作为独立的观察者,截取完整的自然年度即2016年1—12月,使其“静止”,然后,仔细搜集、反复咀嚼、审慎梳理,以中国社会发展进程中的2016年为时间背景,选择和确定基于残障的非民间和国际的,与中国经济、社会、文化发展直接相关的,由中国残联代表中国政府实施的词语——“关联词”命名之,借此记录和呈现出承前启后、上传下达、左挈右提的工作脉络与联结,试图勾勒和阐释出一幅现实版的中国残障领域形象。

一 主席履职

张海迪,曾任山东省青年联合会副主席,山东省残联主席团副主席,山东作家协会副主席,中国肢残人协会第三、四届委员会主席,中国残联第四届主席团副主席,中国残联第五届主席团主席,现任中国残联第六届主席团主席,“主席”一词一直以来伴随着张海迪。进入到2016年,张海迪又增加了一项极其有分量的称号,即康复国际主席,这是首位华人女性担任主席一职。

康复国际(英文名称为 RehabiliTAtion International,简称RI),是一个长期致力于促进残疾人康复和福利的国际非政府组织。1922年由美国人艾德加·F.艾伦正式创立,先后更名“国际残疾儿童会”“国际残疾人士福利会”“国际残疾人康复会”,1972年更名为“康复国际”沿用至今,其秘书处设立在纽约。康复国际下设七个专门委员会,包括医学、职业、教育、社会、组织管理、ICTA(器械、建筑、住宅、交通)、文化娱乐和体育等领域。现拥有超过100 个国家级成员组织,分别归属非洲地区、阿拉伯地区、亚洲与太平洋地区、加勒比地区、拉美地区、北美地区、欧洲地区等七个区。每一会员国组织均有负责人,地区则设有地区理事会。康复国际每四年召开一次世界大会和地区性会议。另外,每四年召开一次代表大会,公开竞选产生新一届领导班子即执行委员会,主席为执行委员会主要负责人,任期四年。另有副会长若干名,分别代表各地区。中国残联于1988年加入康复国际,成为其国家会员。

自从2012年11月习近平同志担任中共中央总书记以来,在实现中华民族伟大复兴的中国梦的重要指导思想和重要执政理念的指引下,习近平总书记在中国共产党十八大提出了中国特色社会主义“三个自信”的理论。2016年在庆祝中国共产党成立95周年大会上更为明确提出:中国共产党人“坚持不忘初心、继续前进”,就要坚持“四个自信”即“中国特色社会主义道路自信、理论自信、制度自信、文化自信”。经过这几年的发展,中国迈进国际舞台的步伐进一步加大和加快。

中国残联作为中国政府在残障事务方面的代表者,必然冲锋在前,尤其是在2013年新一届中国残联主席团及执行理事会之后,以张海迪主席为代表频繁在国际残障舞台上发出中国的声音。2014年10月当选新一届康复国际主席,2016年10月27日正式履职。正如《中国残障人观察报告2014》中的《最忙碌人物:张海迪》一文的结尾所言:繁忙的背后,是她即将做出的改变与贡献,还是身在局中,注定了继续无奈的碌碌无为,只有时间知道答案。2016年,主席张海迪历经两年的卧薪尝胆,自信满满地站上了国际舞台。

回想,无论是康复国际选择了张海迪,还是张海迪选择了康复国际,中国的残障事务在以邓朴方为首的老一辈残障领袖们的开创下,自2008年举办北京残奥会,批准联合国《残疾人权利公约》之后,通向国际舞台的大门早已被彻底打开。未来,是顺势而为,遵守国际机构的运行惯例,还是在此基础上建立有中国元素的游戏规则,甚至解构和重塑?摆在中国残联和主席张海迪面前的挑战,与中国其他领域的国际化进程一样,或相同或不同的话语体系,就在这样的历史必然选择中,开启了真正的交锋和激荡。

二 SDG第一年

提及2016年12月3日“国际残疾人日”的主题,联合国在其官网发布的内容是“Achieving 17 Goals for the Future We Want”。中文译法,我们发现了两个不同的版本,一个是经中国残联国际部确认,《人民日报》使用的译为“落实2030年可持续发展议程,建设人人向往的美好未来”;一个是中国残联网站“国际残疾人日”专题使用的译为“为我们期望的未来实现17项目标”。无论是直译还是意译,作为“国际残人日”史上最长主题——可持续发展目标(SDG),如同空降兵一般,落入中国残障领域。

联合国早于2000年就推出“新千年发展目标(MDG),旨在将全球贫困水平在2015年之前降低一半(以1990年的水平为标准),订立的8项目标中并没有明确提及残障问题。在此基础上,2015年9月,联合国首脑峰会启用了由17项全球目标和169项相应具体目标构成,旨在指导国际发展的“可持续发展目标(SDG)”。SDG把经济发展、社会公平、环境可持续性这三个因素放到一起,覆盖了从人类福祉到环境发展的每个方面。并且,SDG中有5项具体提到残障问题,分别是目标4、8、10、11和17,涵盖的具体议题包括教育、教育设施可及性、就业、公共交通和空间的可及性、赋能与融合以及数据分列收集等。这17项可持续发展目标极具变革意义,强调要基于强有力的问责机制和强有力的全球合作伙伴关系,落实有效的目标执行手段,在实现可持续发展过程中,“我们保证,绝不让任何一个人掉队”。SDG,如同惊雷一般,炸开中国的残障领域。

去年9月联合国峰会,习近平主席发表了题为《谋共同永续发展,做合作共赢伙伴》的演讲,展示了我国与各国携手推进SDG的意愿和决心。今年9月,国务院总理李克强在纽约联合国总部主持“可持续发展目标:共同努力改造我们的世界——中国主张”座谈会并发表重要讲话,宣布中国政府已批准并将发布《中国落实2030年可持续发展议程国别方案》,这是中国落实可持续发展议程行动指南的对外宣告。2016年3月,第十二届全国人民代表大会第四次会议审议通过的“十三五”规划纲要中,将可持续发展议程与中国国家中长期发展规划进行了有机结合。中国政府提出的创新、协调、绿色、开放、共享五大发展理念,与2030年可持续发展议程提出的人类、地球、繁荣、和平、伙伴的五大理念相融相通,可持续发展议程各项落实工作已经在中国全面展开。

空降兵也好,惊雷和利剑也罢,SDG,这个经历了多方面讨论及协商,不仅仅针对发展中国家,还包括发达国家在内,指向人类社会更高要求的综合发展目标,得到国际社会的广泛认可,获得中国政府最强有力的推动和落实。但我们也深知,于中国残障领域而言,当下和今后SDG在执行过程中遇到的挑战,无疑也是巨大的。

第一大挑战,目标的设定。17个SDG目标,非常宏伟也非常复杂、多样和紧密,虽然只是有5项目标明确提及残障问题,但不等于其他各项与残障无关。有关残障的人,简而言之,就是与人相关的,都与残障相关。如气候变化,的确是非常复杂的自然现象,其背后的科学现象和问题需要很多科学家的不断努力去认识。但气候变化最终体现在人与自然的和谐相处,或者彼此伤害。此外,不同领域发展的阶段,不同地域发展的阶段,同一个地区发展的不同领域,同一领域发展的不同地区都是不一样的,非常多样化。不同目标之间的相互关系也会出现或增强矛盾冲突等状况,目标设定和分解本身就是一项系统工程。

那么,在如此复杂、多样和相关的系统工程里,中国残障领域发展多年来一直处于相对垂直和封闭的业态,对比妇女、环保、儿童等领域发展,残障领域自身在残障类别间、地区间、领域间等发展不平衡,领域与外部的连接也受制于意识和理念的限制,没有足够丰富的理论研究和实践经验;坚固的学科和领域壁垒,导致没有进行跨学科和多学科的资源整合;对联合国《残疾人权利公约》精神的理解和研究不足,长期单一地使用“消除贫困”议题作为国际社会的话语体系等现状,面对汹涌而至的SDG,中国残障领域在各个方面的准备都会捉襟见肘!好在2016年8月3日,国务院出台《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》,在一定程度上缓解了对SDG的陌生和紧张。获得片刻喘息之后,SDG对中国残障领域决策者以联合国《残疾人权利公约》精神推动国内改变所引发的影响,只是刚刚开始。

第二大挑战,执行的能力,分解为两点。第一点是财力保障。谈及中国残障事业,缺钱似乎成为一个永久性的话题,是不是真缺钱,这的确需要算账。但是在算账之前,我们发现,长期以来中国残障领域的执行者们秉承着传统的医疗模式理念,即残障者能力不足,需要救助,需要保障,残是一种“病”,需要“医治”和康复。这样的语言表述逻辑,自然而然就会给决策者留下一个深深的印象,即残障者大多无药可救,只能依靠钱来维持和供养。同时,长此以往残障者自身也会要钱,再要钱。但是,基于残障者所创造的社会价值,基于残障者融入社会所需要的支持由此带来的在康复、教育、就业、文化生活等诸多方面所创造出的新的就业岗位,以及对GDP的贡献,基于残障者的平等就业所减少的家庭贫困……这些可都是实实在在的贡献!财力保障,不是简单的缺与不缺,其背后映射出决策者和执行者的观念。

第二点是领导力。SDG到来和执行需要在一个国家不同的地区之间协调,在不同的政府部门之间协调,同时也需要在不同的国家之间协调,这些协调的成本非常高,对执行能力也是很大的挑战。中国残联作为中国政府在残障事业发展方面的代表,为实现其“代表、服务、管理”的三大职能,对外,要面对更为复杂的政府部门间、地区间的利益纠葛,以及整体目标与部门目标的处理和平衡;对内,如何把这个可持续发展目标作为一个整体来解释给残障者;如何劝说大家为了公共目标,为了今后几代人的利益,牺牲自己的个人利益;如何吸取发达国家和地区的残障政策和经验,又同时保持与中国社会发展同步不掉队。如此等等,这些都是我们一定会碰到的一些难题。邓朴方时代的中国残联,为中国残障事业实现从“零”到“1”的突破;张海迪时代的中国残联,将考验其领导能力、分析能力、协调能力等各方面的领导力,以此实现从“1”到无限可能的未来。

第三大挑战,监测的过程。对SDG17个目标的度量和监测是执行SDG最重要的环节之一。联合国专门组织了一个跨国工作组,在现有17个大的目标,169个分目标的基础上,提出了231个指数去衡量。同时,根据2030年可持续发展议程评估工作中的原则七,测量指标应着重评价8类数据,分别是:“收入、性别、年龄、种族、族裔、迁徙情况、残障情况、地理位置”。这意味着,与残障相关的分类数据统计,将是可持续发展目标测量的数据收集的重点工作。另外,如何避免过于依赖定量指标,忽视定性指标的使用?如何将有些指标进行量化?目前从公开渠道所能收集到的残障方面的数据不多,可供使用的更少,这些都是监测过程中要面临的难题。最后,由谁来监测和参与监测?在联合国《残疾人权利公约》第33条第3款明确写道:民间社会,特别是残疾人及其代表组织,应当获邀参加并充分参与监测进程。就中国国内的现状而言,中国民间残障自助组织(英文简称:DPO)在哪里?有没有机会参与?有机会参与但有没有能力?等等都是SDG给出的提问。

SDG的到来,带给中国残障领域的影响,如同一个人的成长烦恼,适时而至,无法回避,考验的不仅仅是个人,而是整个家庭和社会。挑战只是一个开始,如果说2030年是一次国际大考,那么,2020年,对于中国残障领域而言,残障者同步实现小康,将迎来一次国内小考!当下回顾2015年10月,李克强总理与德国总理默克尔在人民大会堂共同出席“亚欧会议框架下残疾人合作暨全球辅助器具产业发展大会开幕式”中的发言——“推动社会进步、促进人权保障、拉动经济增长”,如今感受,意味深长!

三 无障碍落实

银行业无障碍设施建设、旅游景点无障碍环境建设、无障碍友善校园建设、药品信息无障碍、全国政协赴各地做城市建设无障碍巡查……

清华大学与中国残联合作成立清华大学无障碍发展研究院、召开信息无障碍技术标准联合工作组启动会暨信息无障碍技术标准体系架构研讨会、《国家无障碍发展战略(研究丛书)》研讨会……

中国残联和国家互联网信息办公室联合印发《关于加强网站无障碍服务能力建设的指导意见》,中共中央办公厅、国务院办公厅《国家信息化发展战略纲要》明确规定“加快政府网站信息无障碍建设,鼓励社会力量为残疾人提供个性化信息服务”……

2016年的中国无障碍运动,从学术研究到领域实践,从政策规定到标准制定,是继2008年北京残奥会、2012年颁布《无障碍环境建设条例》之后,迎来无障碍发展多点开花、全面推进的一年。对照联合国《残疾人权利公约》及其第九条“无障碍”,中国政府正在用切实的行动履行缔约国的义务和责任,是中国实施《残疾人权利公约》之后,促进国内改变最为有效的方面之一。

如果说过去的无障碍硬件建设,如坡道、盲道等无障碍硬件设施建造和改造,大干快干,从无到有,从发达城市到偏远地区,从政府部门到商业部门,是基于各级政府决策者的政绩思维,眼睛向上看,那么,如今的无障碍硬件建设,是在全心全意为人民服务的服务型政府的背景下,眼睛向下看,更务实地以改善残障者、年长者等有无障碍需要人士生活状况为目标,体现着各级政府决策者的执政水平和文明程度。但有不等于可用,可用不等于适合,从过往经验看,无障碍设施的占用、毁坏等现象严重,这也是最为残障社群和公众诟病之处。

无障碍建设,从硬件走向软件和环境,同样是事物发展的必然规律。2016年度,在全世界瞩目中国社会发展的背景下,我们坚持把“无障碍”列入年度关联词,并且在“无障碍”之后加上“落实”两个字,虽然是老生常谈,但重点和用意就在于此。设施的维护,违法的罚责,公众的监督,社会的文明等等,每一项与无障碍环境建设相关的行动,未来都需要得到落实。“新故相推,日生不滞”,国家主席习近平在2017年新年贺词中引用的诗句,预示着即将到来的2017年,无障碍环境建设,将迎来我们期盼的全面落实!

四 《公约》十年

2006年,第61届联合国大会通过《残疾人权利公约》,旨在保障和促进所有残疾人充分和平等地享有一切人权和基本自由。

2008年,全国人大常委会对《中华人民共和国残疾人保障法》进行了全面修订,并于6月批准了《残疾人权利公约》。

2008年,中国科学院研究生院教授,中国盲协副主席杨佳当选联合国残疾人权利公约委员会副主席。

2010年,中国政府向联合国残疾人权利委员会第一次递交《残疾人权利公约》中国履约情况的国家报告。

2012年,中国本土DPO一加一正式向联合国残疾人权利委员会递交《残疾人权利公约》中国实施情况的一加一报告,这是中国残障领域首份独立的、非官方的民间DPO组织的影子报告。

2012年,联合国残疾人权利委员会第一次审议中国政府的履约报告。

2014年,联合国《残疾人权利公约》第七次缔约国大会选举产生新一届残疾人权利委员会委员,中国残联的尤亮(肢残)入选该委员会,任期4年。

2015年,联合国发展峰会通过2030年可持续发展议程。议程纳入了关系残障人生存权和发展权、促进残障人平等参与的主要因素,重点规定了关于残障人教育、就业、无障碍和数据统计等方面的指标,弥补千年发展目标中未能包括残障人的缺憾。

联合国《残疾人权利公约》作为国际社会在21世纪通过的第一部综合性人权公约,也是首个具有法律约束力的残疾人权利保护国际文书。截至目前,全世界已有164个国家批准和加入了《公约》。中国是最早倡议并积极推动和支持联合国制定《公约》的国家之一。如今,结合实施2030年可持续发展议程、促进《公约》履行已经成为国际社会的普遍共识。

中国残障事业与联合国的关系,还要追溯到2003年。时任中国残疾人联合会主席的邓朴方,在第58届联合国大会被纽约联合国总部颁发“联合国人权奖”,以此奖励和表彰邓朴方多年来为中国和世界残疾人状况的改善所做出的巨大努力和杰出贡献。邓朴方也是获得联合国人权奖的第一位中国公民。

2016年,是联合国《残疾人权利公约》通过10周年,又是实施2030年可持续发展议程的开局之年。众所周知,中国政府是联合国《残疾人权利公约》的积极发起者、倡导者和践行者,甚至坊间传闻,在2006年之前《残疾人权利公约》迟迟没有通过之时,是朴方主席亲临联合国做出中国主张和承诺,力促公约通过。

事实上,《残疾人权利公约》作为国际人权公约,是中国加入的第6个国际人权公约中(加入7个,还有一个未批准),唯一一个接受全部条款,无任何保留条款的国家,足见中国政府在残障者权益保障方面的信心和决心。

现实中,我们的确观察到《残疾人权利公约》对国内情况的改变,从《残疾人保障法》的修订,到《无障碍环境建设条例》的出台,再到《残疾人教育条例(修订草案)(送审稿)》的公开征集等等,这些实际的举措和行动,也的的确确是稳步进行着。但国内对于《残疾人权利公约》的认知和推广,似乎总是犹抱琵琶半遮面。

我们发现,中国的残障研究领域给予《残疾人权利公约》的贡献甚少。中国残联推动建立的、居于大学里的残疾人事业发展研究中心,本身具备法律背景的就少,其他学科中遵循《残疾人权利公约》精神,解读《残疾人权利公约》中的具体权利,结合国内实践做出研究报告并被应用到国内残障社群的具体实践上等方面,至少在过去的十年,少之又少。更何况《残疾人权利公约》相比《儿童权利公约》、《消除对妇女一切形式歧视公约》等国际人权公约,与残障社群的关系更为紧密和深入。当然,我们可以以时间尚短、研究经费不足等理由,回应为什么从事残障研究的人员和产出较少,这样,接下来又会引出更大的疑问。

我们思考一下“人权”一词在中国的禁忌所带来的理念抵触。即便是2003年朴方主席就获得了“联合国人权”奖;即便是在公开的各类文件和政府高层领导的发言中,残障议题已被定义为人权问题,但是,由于西方国家总以中国“人权”状况为由指责我们,由于中国在政治、经济、社会、文化等方面所呈现的中国特色与国际接轨的过程中,实际决策者和执行者对于“人权”议题的谨慎心态,所以,“人权”一词在中国各级政府决策者和舆论的话语体系里,少说或者不说。但这也算是人之常情,不是刻意为之。我们已知的残障发展模式,从慈善、医疗模式,再到社会、人权模式,中国的残障领域内部不是不知道,不是不想打破,但就是担心出偏差,以至于十年来,《残疾人权利公约》在国内都出现遮遮掩掩、进进退退、顾左右而言他的现象。再加上国内学术界固有的地盘思维,彼此隔离和割裂,时间尚短、经费不足等等也许只是借口,背后呈现出的是理念抵触和心理阴影。这又是怎么造成的?又该如何突破呢?

我们知道,《残疾人权利公约》过去十年,在中国民间社会和残障社群的知晓度及活跃度远高于官方和残联系统,并且所涉及和讨论的话题都是残障者的具体权益保障和需求,并没有涉足人权框架和政治议题。其根本原因在于残障社群及残障自助组织DPO的推动,用当下互联网思维解读,就是社群凝聚、社群共性、社群智慧。这正是源于残障者自身的共性需要,共同面对,共同解决,彼此联结,相互陪伴所产生的效果和影响。这一点印证了中国残联在1988年成立之初,也是基于一群在全国各地活跃的残障领袖彼此的聚和,也佐证了中国残联要求各级残联理事会中都要有残障者,残联主席团中残障者比例要占大多数等这些制度上的建设。那么,《残疾人权利公约》所带来的国际残障运动口号:“Nothing About Us Without Us”,中文译为:“没有我们的参与,不要做出与我们相关的决定!”这句话道出了那些理念的抵触和心理的阴影。但在以残障者为主导的中国民间残障社群和机构里,却呈现出一片光明磊落、胸怀坦荡、心存敬畏的状况!

2006—2016年,《残疾人权利公约》在中国的十年,收获的不仅仅是国内立法的改变、残障社群的获益和公众文明的提升。更为重要的,我们用十年的时间解读和证明,没有残障者的参与,没有DPO的引导,残障者和残障社群的赋权和赋能,只是水中月镜中花,在中国如此,在世界各国都相同!

十年,不长,十年,不短。我们期待下一个十年,中国特色的残障人事业,成为引领全世界残障事业发展的先锋和楷模!

五 康复体育

连续两年《中国残障人观察报告》关于中国残障领域的体育界的解读,从2014年的索契冬残奥会和仁川亚残运会,到2015年的洛杉矶世界夏季特殊奥林匹克运动会和和成都的全国残运会,以及2022年申冬奥会成功,都是蜻蜓点水、绵软无力、欲言又止,也是报告中篇幅最少的一部分。终于,在过去的2016年,我们发现这一年的残障体育领域,精彩纷呈,看点颇多,对未来的影响重大。为了进一步吸引眼球,我们选择了“康复体育”一词,作为今年的关联词,奇妙否?

9月,里约残奥会,中国残奥代表团创造了自1984年参加残奥会以来的最好成绩,共获107块金牌、239块奖牌,创51项世界纪录,连续四届居金牌和奖牌榜双第一。11月,中国残联办公厅发文《关于做好2017年优秀残疾人运动员免试进入北京体育大学学习相关工作的通知》。两件事情联系起来,我们依稀发现这样的规律或程序,在过往的北京和伦敦奥运会、非残障者的竞技体育中的举国体制和金牌奥运下,获得金牌,进入北京体育大学进修拿学位,以后再去相关政府部门任职,这样的轨迹非常普遍和常见。现如今,同样的轨迹,也在残障领域出现。

6月,国务院关于印发《全民健身计划(2016—2020年)》的通知。8月,国务院发布《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》,9月,中国残联、中共中央宣传部、文化部、国家新闻出版广电总局、国家体育总局联合制定《残疾人文化体育工作“十三五”实施方案》。10月,中共中央、国务院发布《“健康中国2030”规划纲要》。11月,中国残联办公厅发出《关于组织开展残疾人康复体育、健身体育项目征集活动的通知》。残障者的体育健身,随着政府倡导和推进全民健身、群众体育,在奥运年的时候,又似乎回归至每个普通人。

一面是残奥会的金牌屡创第一,一面是残障者群众体育项目征集和指导员培训,这是不是两手都要抓,两手都要硬呢?更为值得思考的是,体育还被分为了“康复体育”和“健身体育”。两个名称又同时出现在残障领域决策者的文件中,不能不引起我们高度的重视,甚至是警惕!那么,康复和体育,两个充满力量的词语,为什么放在一起就会褪去本来的光芒,使得我们产生怀疑和警觉呢?屡创佳绩的残奥会金牌和免费上大学,两个于国家于个人都得利的事情,为什么放在一起幸福之余,总有些许无奈和迟疑呢?

体育强国,金牌至上,我们走过了摘掉“东亚病夫”的道路,我们为此付出了汗水和努力,我们也因此忽略了体育的本质和竞技的快乐。只有当经历过这些之后得来的自信,转变为每个人的健身、健康时,体育,于每个人而言,于整个国家而言,才更为纯粹、职业和幸福。

2016年,我们残障领域的体育界,不可避免要走上同样的历程,并且必须走完,只是,我们期待这样的历程越短越好,“人不能两次走进同一条河流”。

每次思索残障者的体育运动,我们都会联想起,2008年时任全国政协副主席、中国残联主席、北京奥组委执行主席邓朴方在《求是》杂志撰文《共圆心中的同一个梦想》中写道:“我认为,开展残疾人体育运动,有四个方面的作用:一是康复治疗、强身健体,二是突破局限和障碍,三是融入社会,四是影响和改变社会。”每每阅读,老一辈的残障领袖,已经将残障者的体育运动进行了如此精辟的解读,我们唯有追随、思考和消化。

2016年,我们残障领域的体育界,不可避免地回归至残障者体育运动的本质,即使当下名称混乱,理念多元。我们时刻保持清醒,关注改变。

至此,本年度选取“康复体育”作为关联词之一,一定不是赞扬,只是为了凸显2016在残障领域的体育界发生的变化,引出我们的担心,引起决策者的关注。

六 兴建再起

2006年11月22日,中国残联印发《残疾人康复中心建设标准》(残联发〔2006〕43号),这是一次规范,也是一声发令枪响,还是一场运动的中继。在过去的十年甚至更长一段时间里,中国残障领域先后经历了几波大型设施建造的过程。从各省市盲校、聋校或者特殊教育中心搬迁、兴建,到各省市、地区残联搬家,再到以残疾人就业服务中心、残疾人康复中心、残疾人扶贫基地、残疾人体育运动中心、残疾人托养中心、残疾人综合服务中心、残疾人辅助器具展示中心等各种名义修建的大型设施,其目的在当时而言,是为了满足提高残疾人康复服务的需要,为更多的残疾人接受培训,成为某市政府的几件民生大事之一。这在当时来说,对于所在地区的政府和残联,也是非常轰动和了得的大事,动用的资金多来自于中央补贴、当地财政。

时间来到2015年,几则媒体公开披露的信息,又引起了我们的注意。3月,陕西省残联主席团会议公开表示,从2015年开始,全省要筛选建立一批代表全省一流水平和最高层次的基地、中心,即30个脱氧中心、30个康复中心、30个就业基地、30个扶贫基地、10个文化基地、30个培训基地、30个盲人按摩基地。8月,青岛市投资7个亿,建造总规划10万平方米的青岛市残疾人康复中心,预计2018年12月竣工投入使用,解决青岛42万残疾人的康复需求。

2016年,河南省残联公开信息显示:2016年河南省共申请中央投资残疾人服务设施建设项目11个,其中省辖市2个、县级9个,预算总投资额14683万元,中央投资补助7574万元,总建设面积为69158平方米。省发改委要求项目要在11月底全部开工建设,建设时间紧、任务重。此刻,正值中国残联第五届主席团第五次全体会议在河南郑州召开期间,全国各地代表参观河南省残联大楼的情景依稀如昨。2016年,本年度的观察报告中,“兴建”一词逐渐浮出水面。

各级残联系统的基础设施建设,一直以来都是一把双刃剑。如果不干,也可理解。的确很多地方的残障服务设施基础欠缺、薄弱,民营机构少,大多依靠当地残联自建。而当地残联同样是受当地政府的“关照”,想到了才有财政的支持,很大程度上依靠当地残联理事长,成为本地的社会活动家,四处游说才有可能。如果干,又会产生新的问题。当地政府或残联决策者有可能因为追求政绩形象,很容易催大原有的规模,建成后不是地点很远很偏,就是规模太大,后期维护成本居高不下。此外,残联本系统内相互攀比,以残疾人的名义所做的巧立名目自然无法避免,类似的现象,也是中国改革开放后很多领域都经历过的。所以,这个话题一直以来避而不谈,大家都唯恐犯错,甚至被扣上道德帽子。那么,我们决定在2016的观察报告中,选出“兴建”一词,一方面经过几番慎重选择,另一方面,2016年的中国及中国社会民生发展的几点变化,使得我们做此决定。

2016年,《中华人民共和国慈善法》出台前后,在社会治理和改革层面发生了诸多事件,包括《社会服务机构登记管理条例(修订草案意见征集稿)》,“社区、社会组织、社会工作者”三社联动工作机制在各地的实践,建立以社区为单元的社会治理结构,以及各地各级民政系统大力鼓励社会工作者参加资格考试等等。物理社区,这个国人离家最近,离亲情最近,离自己熟悉的环境最近的地标,成为中国社会治理的主战场。随后而至的,社区居家养老、社区创业就业等等以社区为核心的改革接踵而至。社区,同样是残障者的社区,长期举家生活在社区里的残障者及其家庭,本身就是社区中最弱势的群体,是最难独自或者举家搬移至某个新环境的族群。可想而知,那些离市区很远、离社区很远、离家庭很远的残障者,如何会到残疾人康复服务中心、综合服务中心等设施去享受或免费或优惠的服务?中国政府用切实的行动,阻止了大型楼堂馆所的兴建!

2016年,是中国共产党成立95周年,习近平总书记在纪念大会一万余字的讲话中讲到,扎根于人民,来源于人民,服务于人民,这是中国共产党有别于其他西方政党的鲜明特色,也将成为其长期执政的坚实基础,“不忘初心,继续前进”统贯全文。全体党员,学习共产党党章党规,学习贯彻习近平总书记系列重要讲话精神,做合格党员,“两学一做”的学习教育贯彻始终。从严治党,自查自纠,主动整改,党风廉政建设已经走向深水区,不断深入的反腐败斗争震撼人心。此刻,中国社会的各个行业和领域都在深刻反思和纠偏,中国残联及其各地残联亦在其中。

不同时代背景,会有不同的时代印记。对于过去大跃进式的发展,多以硬件设施的树立作为成绩,也留下了印记。当下,“为人民服务,担当起该担当的责任”,“人民对美好生活的向往,就是我们的奋斗目标”。这些不仅是中国共产党最高领导者的执政理念,更是对祖国和人民的深情告白。正是基于此,我们正义凛然,谨慎梳理,理性论证,适时提示,为残障者谋福祉,实现残障者的中国梦!

七 文化焦虑

习近平总书记在庆祝中国共产党成立95周年大会上明确提出:中国共产党人“坚持不忘初心、继续前进”,就要坚持“四个自信”,即“中国特色社会主义道路自信、理论自信、制度自信、文化自信”。总书记还强调指出,“文化自信,是更基础、更广泛、更深厚的自信”。总书记关于“四个自信”的重要论述,是继党的“十八大”提出的中国特色社会主义“三个自信”谱系的创造性拓展,凸显了中国特色社会主义的文化根基、文化本质和文化理想,标志着我们党对中国特色社会主义有了更加明确而开阔的文化建构。于是,引起我们强烈的共鸣,残障文化是什么?残障文化的自信又是什么?观察2016年的中国残障领域,我们用“文化焦虑”一词概况。

在过去的2016,我们依然会知道“中国残疾人艺术团”出访国外演出《我的梦》,只是频次降低了许多。

我们依然会发现几乎在每个月都有一个与残障相关的主题纪念日里,各地都会开展各种热热闹闹的活动,只是形式越来越趋同。

我们依然会参加每年的5月“全国助残日”和12月“国际残疾人日”,在设定不同的宣传主题下进行的各种庆祝,只是今年“国际残疾人日”,面对史上最长的主题,各地的纪念活动更加不切主题。

我们依然会聆听各种残障者的励志演讲,在各种电视真人秀的节目里面,只是在哭得一塌糊涂的同时,有些时候开始笑啦。

我们依然会观看一些反映残障人生活的话剧、影视、图书等文艺作品,只是在起立鼓掌之前,先把手机放进兜里。

我们依然会赞美那些残障者制作的手工艺品,只是在掏钱购买的时候,开始犹豫啦。

……

这些情景并不仅仅发生在中国的残障领域,在其他国家也在上演。或许这是一种宣传形式或者叫倡导。即便如此,我们并不感到意外,但这是残障文化吗?

关于残障文化或者残疾人文化的讨论,据不完全统计,国内最初有记录和文字发表的是2011年前后的广东,改革开放的前沿,残障者从生存权向发展权转变之际。2011年10月刊的《中国残疾人》杂志有两篇文章《我对“残疾人文化”的粗浅认识》和《关于残疾人文化的随想》。之后,关于残障文化或者残疾人文化的学术研究,也越来越多了起来。讨论和争论一直持续至2014年前后,最近几年,这方面的声音越来越小,或者民间层面能听到的越来越小。但这些,都不足以使我们对年度残障领域的文化界的观察浓墨重彩,直至2016年的几件事,才引起我们足够的兴趣,激发我们足够的自信。

第一件,4月份,中国残联发出举办《首届全国听障朗诵大赛》的通知。从最初的吃惊,听障者要朗诵?到随后的平静,理解组织者的初衷,即发函里的文字:提升聋人口语表达能力。这激发了我们的兴趣。好在2017年全国比赛才开始,只是从2016年全国各地已经进行的比赛情况观察,很难用语言准确描述现场的感受。这是一场残障文化的传播?还是一次残障康复的展示呢?

第二件,“文化助残”或“文化助盲”一词的流行,如果再加上“志愿者”助残更是热闹纷呈。一方面,从生活方方面面的“助”已经发展到了文化,另一方面,火热的爱心行动跃然纸上。这是社会文明的进步,但同时也有矮化弱势群体的嫌疑。

不再列举事例。然而,激发我们的自信,正是本文第一段习近平总书记的“四个自信”的重要论述。这也就促使我们必须面对以下一些问题和挑战:

残障文化,就是小圈子,就是残障者的自我封闭,就是搞特殊性,标签化!

残健融合,社会大同,都是人,不能搞小团体,融入主流文化就可以啦!

残障文化,是存在的,是亚文化、是非主流文化,要正视它的存在!

残障文化,就是搞西方普世价值那套理论,我们中国有自己的特色!

残障文化,就是自强不息的励志文化,他们肯定有自己的文化,他们都这样勇敢地活着,我们正是被这样的文化激励着,很感动!

……

还可以继续拆解“残障文化”,“文化”是个筐,什么都可以往里装!我们暂时放下“残障文化”,进一步思考“自信”在残障领域究竟如何理解。

我们深深地理解并记录下上文中的残障情景,体会和察觉到残障领域的职业者们的这种焦虑。我们把这种焦虑定义为文化焦虑,甚至是文化危机,是一种残障领域多年来的、集体性的、常态化的心理状态。努力带来的改变甚微,爱心和热情正在一点点地减退。

此刻,我们再去理解总书记论述的“文化自信”,是更基础、更广泛、更深厚的自信,是发自于人性本身的自信。因此,我们要坚持总书记的“四个自信”,尤其是“文化自信”。首要的,就是要大大方方地讨论、研究何为“文化”,何为基于残障的文化,也就是正视残障文化的存在。没有这样的大大方方,何谈自信!

2016年,我们选择“文化焦虑”,就是为了引起中国残障决策者的注意,无论你们如何解读,都无法回避“文化自信”在中国残障领域的呈现!

2016年,我们选择“文化焦虑”,就是为了引起中国学界和学者的注意,无论你们如何轻视残障社群的智慧,都无法回避基于残障的“文化自信”在理论研究方面的匮乏!

2016年,我们选择“文化焦虑”,就是为了引起中国残障社群的注意,无论你们如何躲闪,永远无法回避存在残障社群的身份气质!

今年,我们没有给出“何为‘残障文化’”?因为,从这一刻,我们一起,开始自信地谈谈! ieSFipDLyRSWCb4kM27CuypG+MpygBH7BtG0F20jvjEhYqWpHmla46uftcBlXMLD

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