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上篇
经过一年的孕育，年度《中国残障观察报告》（以下简称《报告》）又到了一年一开花，一年一结果的阶段。翻看过往两年的报告，尤其是在2016年下半年的时候，《中国残障人观察报告2014-2015》正式出版，一种沉甸甸的感觉随即袭来，这一年就这么快地结束啦！
很自然的，我翻到《报告》“2014回顾”，崔凤鸣博士写的这一篇章，读了起来。仅仅是读到文章的第一段：“2014年的报告，就像一个被一群没做过爹妈的人急吼吼地催生出来的不太足月但机体已足够健康的婴儿。当这群父母怀着兴奋、忐忑、自信、激情和期待，勇敢地把这个初生的成果捧到大家面前的时候，可能没有完全想到，他们的这一举动，在我国的残障权利意识觉醒的过程中翻开了一个怎样的一个新篇章。”我情不自禁地就笑了起来，与去年当我们一起第一次读到这部分的时候开怀大笑不同，我认为好像更矜持了，但一点都不含蓄。
回想《报告》出炉的过程，凤鸣博士的描述使我们身临其境般地感受到那个状态。如今，年历都已经翻过2016年，那个不太足月但机体已足够健康的婴儿，又长大了一岁，并出版有了正式的“出生证明”。当年那群没做过爹妈的我们，急吼吼的毛病还是没有改，只是相比较而言，为人父母之后在与孩子一天天一起成长的过程中，变了少许味道。有赞扬、有批评、有焦虑、有喜悦……五味杂陈又饱含温情。是的，孩子出生之前，所有人的惦记更为单纯，孩子出生之后，要操心的事情更多了，日子一天天过得又那么飞快，我们有了所有父母的通病。这就是此刻我那份沉甸甸的感觉。
记下这份沉甸甸，继续阅读《报告》“2014回顾”里面的内容：
这份2014年的初生儿似的报告，正是这种好似偶然中的必然显现，是一种展示，告诉人们，残障者有兴趣、能力和意愿担当；更是一种真诚的邀请，邀请人们在加深了解残障和社会发展的旅程中对话和碰撞。
无论如何，这样的回顾不是为了说2014年报告的是与非，而是希望承前启后，把读者从一年的报告这个点带到一个重要的进程中，这个进程就是残障者及其代表机构作为事业主体的专业和能力发展进程。这是关乎他们的事情，也是他们和残障相伴中日积月累的生命体验，是所有相关研究、政策和实践的基本出发点和依据。2014年的这个初生的婴儿既是像前面开始所说的是个早产儿，又是个难产儿，他早该出来了，也终于出来了。
读着读着，那份堵在心中的沉甸甸，渐渐地减弱。《报告》是我们自己的兴趣，是我们自己的意愿，是我们自己的生命体验，我们只是因为担心自己的能力，背负外界评判的压力，唯恐对《报告》这个孩子有任何伤害。我们忘记了自己的初心，忽略了自己的成长。原本那份脚踏实地的心，动了！原本那种孜孜不倦的劲儿，没了！好吧，合上《报告》，我不再犹豫和彷徨，正式开启2015年度《报告》的回顾。
2015年度《报告》在2014年度的基础上，一方面由于对《报告》撰写的认知度增加，一方面基于2015这个特殊年份所带来的历史事件，各方面都丰富了许多，同时也带来了一定的挑战，以下分别从写作心态、结构设计和专业论述三个方面逐一分析。
在《报告》设计之初，可参考的其他领域类似智库型的报告很多，唯一没有任何参考的就是写作心态。我们自身该以怎样的心态和视角去观察、分析和记录，最终又以何种形式呈现，一直困扰着我们，甚至已经影响到了后续的内容设计和专业论述。以至于在凤鸣博士的“2014回顾”中敏锐地捕捉到这点，并做了描述：
总体的感觉是，好的点很多，但语言不够清楚到位，逻辑也需要再调整。作为一个研究残障领域的专业人员，也凭着与他们相伴成长的宝贵经历，我能够从字里行间琢磨出他们努力试图表达和传递的想法，但报告的文字表述有意无意地出现很多含糊不清的地方，仿佛欲言又止，且自相矛盾；也仿佛大都清楚，又不够精确。对残障行业的未来发展的定位也反映出很多游离和困惑之处。
我完全认同和承认上述解读。在设计《报告》的时候，的确是有非常大的顾虑和担心。
首先，中国的社会发展环境，如何进行理性的批评、评论和建议，需要具备一定的智慧和策略，更需要勇气和自信。这是摆在以学术机构为代表的国家智库、行业智库等官方或半官方智库面前的一道选择题，更是民间智库所面临的一道问答题。而当下的中国残障领域，还远没有“智库”这一角色出现，更何况我们是发自社群、来自民间的草根机构，稍有不慎、拿捏不准，就会导致理性发声变成主观理解上的噪音、杂音，起到适得其反的作用和效果，这是我们最为担心和不愿意看到的结果。
其次，中国残障领域如何看待《报告》这样的新生事物。我们所指的领域，既包括中国残联作为中国政府在残障事业的代表，又包括来自民间的残障同行。大到政府、行业主管部门或机构，小到每个人，如果有第三方的观察和监督，换作谁也不会太舒服，或者说一下子不太适应。更何况，中国残障事业的发展，受限于或者深受中国社会发展的影响，中国残联仅仅是代表机构而已，身在体制内，面对第三方的观察和理解建议，为官者、从业者的担心完全可以理解。
此外，我们的残障同行们以及残障社群面临新的境况。本来中国的残障领域就囤积着大量传统的残障康复服务机构，在残障服务资源稀缺的年代，无论是残障者的家长，还是残障者本人，面对资源稀缺的窘境，在有总比没有好的境遇下，对机构大多时候都是敢怒不敢言。所以，当有一个第三方开始对康复服务机构品头论足的时候，残障者及其家长们，开始担心了，别给自己找什么麻烦，离我们远点！近些年，当政府购买服务的浪潮一波比一波大的时候，手里拿着政府采购的钱，在既得利益面前，无论是传统康复机构还是残障者，在多年来形成的思维模式里，即便是私下有议论，甚至是骂，但只要一摆到桌面上发言，没有不拥护的，没有不赞成的。当有人针对残障事业说三道四的时候，他们反而是第一个远离和反对的。还有那些残障社群里，一直以来的“活跃分子”，也许是大闹大得利、小闹小获益的同行们。有的是因为获益了，有的是因为我们抢了他们的风头，产生了酸葡萄心理。人在江湖，身在其中，多年的我们，自然会品味出这些酸甜苦辣的个中滋味。所以，才有如此的顾虑和担心。
最后，纵观各国残障领域的发展历程，残障社群与学术界的专家、学者及研究者，是被研究者和研究者的关系，更多的是残障研究的共同体，以谁为主体，以谁为引领以及何种情境下的引领等等，彼此之间的微妙关系都直接影响残障领域的发展趋势和效果。当这种关系映射到国内，一方面，残障社群基础薄弱、人才匮乏、受教育程度普遍较低的现状，造成从社群中生长出来的经验、智慧极其朴素，很难具备和达到一定的学术思维和语言。另一方面，对于消失于公众视野下的残障社群，同样也消失在中国的学界和研究领域。面对研究者极其不熟悉的残障社群，再加上他们受传统观念的影响以及考量个人学术生涯的发展前景，是否进入残障领域开展研究工作仍处在犹豫之中。即使已经进入者，认可残障的跨学科发展和打破自己固守的领域，也是一个无法回避的事实和漫长的过程。那么，学术界或者学院派们该怎么看待这样一份以质性研究和案例分析为主、没有采用时下流行的定量研究的《报告》，我们的内心充满矛盾和不确定性。
以上顾虑和担心，我们当然希望是多余的，只是我们不敢押宝于此。那么，最终为什么还是做出《报告》设计和撰写，返源于2006年一加一成立之后的各种实践结果。
1.传播实践。从2007年上海夏季特殊奥林匹克运动会，到2008年北京残奥会，再到2010年广州亚残运会，一加一团队成员都是作为赛会媒体和记者出现。尤其是2008年北京残奥会，我们接受过很多国际媒体的采访，其间对于内容的尺度把握，没有经历过那段日子的，是无法想象的。另外，从2010年1月1日开始，一加一发起的“声波”团队，就担任中央人民广播电台“中国之声”《残疾人之友》的栏目制作机构，历经多年，每年都会面临不同事件的考验，时至今日，已经完全独立制作，无一发生事故！
2.理念实践。一加一的十年成长伴随着联合国《残疾人权利公约》的十年。是国内最早开始接触《公约》，实践《公约》，论证《公约》，理解《公约》，践行《公约》的残障自助组织DPO。我们这样的组织类型，是《公约》推动和国际社会几十年实践的结果和证明，1988年成立的中国残联，也是由残障者核心组成、推动产生。同时，对比国外DPO的发展轨迹，再结合中国的社会环境，以及各种残障发展模式在中国的现实运用，我们更加自信地认为，在理念实践方面，我们具备中国特色！
3.国际实践。2010年，中国政府第一次递交《公约》履约情况的国家报告；2012年，接受联合国残疾人权利委员会的审议。一加一经历了基于政府的国家报告，民间社会所应该完成的影子报告的撰写、递交和审议过程，这在当时是非常具有挑战性的举动和行为。现在回顾，用《公约》精神和国际社会的语言体系，解读中国的现实情况，是非常有意义和必要的。
4.社群实践。《公约》第33条第三款：“民间社会，特别是残疾人及其代表组织，应当获邀参加并充分参与监测进程。”一加一从建立之初就是残障者自我建立、治理和运营的组织形态，自下而上的扎根残障社群，是不断滋养和培育我们的土壤，我们的智慧全部来自于残障社群集体的贡献。这一点，也是我们最为自信和自豪之所在。
5.公众实践。该如何做公众残障意识的启蒙教育？该如何做传播？这些问题一直都伴随着我们的成长，使我们进行不断地实践思考。在中国社会发展的不同阶段，有时公众的爱心大过冷漠，有时公众的冷漠覆盖爱心，怎么实践朴方主席所说的“不是不人道，只是不知道；不是不理解，只是不了解”，尤为重要。这一句通俗易懂的、针对公众的残障意识启蒙，是社会文明进程中不可或缺、不断深入的重要力量，也是残障社群不断前仆后继的动力！
“五个实践”在《报告》的设计和撰写过程中获得体现。我们丝毫没有掩盖我们稚嫩的实践和思考、我们的真诚和使命。于是，在年度回顾中，率先用如此大幅的篇章记录下《报告》的“写作心态”，把我们自己坦坦荡荡地暴露给诸位，这多少也了却我心头那一抹久久不散的阴云。
经历过2014和2015年度《报告》的撰写，两个年度的目录结构和内容设计有增加、补充、修订及调整，使得2015年度《报告》的完整性更进一步。
行业监测板块，保留了“十大关联词”；将2014年度的“领域”，调入年度有人奖；增加了“三大突破”，其用意是基于2015年度中国残障领域实现了多个突破，独立成章节，才好进一步解读和突出。
年度有人奖板块，增加了“年度领域”、“年度项目”和“年度群像”，更加细分了“年度机构”。使得整个板块的篇章设置趋同于大众媒体的设计风格，以进一步对应《有人》杂志这个中国残障领域自媒体垂直读物的定位。
残障权利事件板块，完整保留，没有做任何调整，这已经是连续第三年发布。
政策回顾板块，内容不新，篇章新。设计之初的目的在于，针对2014年度《报告》中的政策预测做出的整理和回应。如今发现，内容与之前的“三大突破”有重复之嫌。
政策预测板块，延续2014年度《报告》设计，没有变化。
对比两个年度的《报告》，所增加的2个板块，分别具有创新性和历史性意义。第一块增加了“媒介观察评论”，集合和挑选了《有人》杂志2015年度刊载的媒体事件的评论性文章，使得典型性的事件，以评论的形式进行信息再加工，并被纸质媒体记录。更何况这些评论也是残障领域非常珍贵的独立声音。第二块为“‘十三五’展望”。2015年是“十三五”规划之年，“十三五”规划又是以习近平同志为总书记的党中央编制的第一个五年规划，也是实现十八大提出的两个百年目标中第一个百年目标的最后一个五年规划，意义重大。为此，鉴于这一年份的历史机遇，特地将2014年度《报告》中的发展趋势分析板块，更名为：“十三五”展望，目的是以5年为周期，更为长远地进行猜想、预测趋势，并且还明确提出“三大变化”。
纵观2015年度《报告》的结构，完整性、丰富性都得到很大的提升。但依然有一个疑问，或者说是困惑，我一直不是特别清晰。这份年度《报告》的定位是什么？究竟是给谁的？谁是读者？
《报告》的结构设计，照顾到了全面性，力求达到本年度残障领域的系统性梳理，包括：不同残障类别、地域、领域、人、机构、事件等。也考虑到了残障领域的专业性以及大众的接受度，毕竟对于公众而言，残障领域认知度不高，具有一定孤僻性和冷门，过于专业的词汇和论述，使得大众理解生疏和关注下降。《报告》还学习了传播和媒体领域的设计，“十大”也好，“年度”也好，都体现了互联网时代大众媒介的特征。
但，正是因为顾全大局，大而全的思维和设计，造成了《报告》的定位迷失，功能削弱，顾此失彼，复杂程度提升。这些问题和瑕疵，在2015年度《报告》中已经初露端倪。未来，如果每年持续撰写，并致力于打造成为残障领域一份有分量的智库型报告，整体的结构设计，还需要精雕细琢。但是前提，还是定位问题。
关于定位问题，本人作为《报告》设计者，绕来绕去都没有正面给出答案。当然，答案是有的，但不是现在回答给各位，如同上文的写作心态一样，未来的某一天会告诉诸位。从产品设计的角度上讲，残障领域多年来都没有这样一份《报告》，即便目前有的，譬如：年度《中国残疾人状况及小康进程监测报告》或者《残疾人研究》、《中国残疾人》杂志、《残障权利研究》等，无论出品人、撰写者，还是理念和目的，都与《报告》不同。于是，我们自持没有，就“虚张声势”一番，抓了个空，找到了一个痛点，大胆地做了2年。从用户角度上讲，经过长时间观察，从他们的行为、态度，以及改变程度观察，我确信他们大多数没有看过《报告》，或者是看了但草草地略过，但同时，一定有少数人仔细阅读过《报告》。对于这个结果，在《报告》设计之初，就已经预料到了，我们一点都不惊讶。不到时候，火候不够，个中缘由很多，以后再逐一细表。
当下，《报告》从无到有，从“0”到“1”，一个产品刚刚面世，对于一个产品的完善从认知到质量都是一个迭代的过程。这不是借口，不是不正面回答定位所给出的故弄玄虚的理由，不是不改善的托词，这是事物发展的客观规律。此外，外部环境，空气、水、阳光、土壤如何，也决定了《报告》发展的成熟度。如今，从石头缝里蹦出来的《报告》，才仅仅诞生2年。没有协作、没有资金、没有任何滋养，完全靠我们自己的实践与学习，榨取自己的智慧，燃烧自己的热情。2016年及以后，《报告》活下来，是我们唯一的目标和追求，即便这样的诉求，实现起来，我想大家都能理解我们的艰辛。
如果将《报告》比作人体，“写作心态”是神经，“结构设计”是骨骼，那么，“专业论述”就是肉体。好不好看，耐不耐看，就在于此。
我们选择媒体作为专业论述的切入点。一方面，我们以事实为依据。基于事实是媒体根本，是研究的本源，也是理性建议的基础，更是我们残障者所生活的土壤，每天感同身受的事实。偏离事实的论述，就不会理直气壮。所以，我们以媒体公开报道的事实以及中国残联及各省份残联网站信息为依据。
另一方面，媒体在事实呈现的基础上，必然要达成传播和影响效果，这就需要在语言风格上力求媒体化。我们尽量使得语言节奏明快，以便读者获得阅读的快感，直观感受就是“不累”！为此，在结尾处，往往制造意犹未尽的感觉。读起来，会产生欲言又止的味道，对于我们而言，或许也是一种保护，点到即止。事实上，我们在论述的过程中，往往不是刻意为之，对某一个内容理解不透彻，或许也只能做到如此。
再一方面，媒体报道、评论一个事实或事件之外，最喜欢制造气场，进而放大这件事情本身的吸引力，达到轰动的效果，也就是大家俗称的“标题党”。我们学习此点，更为重要的是，我们发现，必须将残障领域所发生的事件、变化和进程，放在中国社会发展环境下，乃至国际社会发展的变化下去观察、思考和解读。不是我们故意制造这样的观察视域，故意制造气场，而是通过两年的撰写，认识到一些事实和现象的发生，需要一面背景墙做衬托，才能完完整整地成像。否则，不仅仅是不能描述准确，更会造成论述得不理性。尽管有如此的设想，一旦实现起来，难度远远超乎我们的想象。
此时，再次回看凤鸣博士在“2014回顾”中所写到的善意批评：“在专业程度上，作者们对精彩纷呈的残障事件的具体现象敏感抓捕和深层次的专业脉络沉淀分析之间存在一定的距离，两者还不能适当对接。对于先进的残障理念在教育、就业等重大领域的实践的具体体现和落实方面的表述，有模糊不清和摇摆不定的地方，可能造成专业引领的困惑。对自身作为残障自组织的角色定位有认同，也有迷茫。这份报告的作者们在多大的程度上能够在报告中体现残障群体的综合认识，报告没有确定地告诉读者。”
发现了问题，阐述不透彻，脉络不清晰，甚至出现断裂。知道了问题所在，论述不明确，触及核心问题有顾虑，绕道走。心态问题和专业能力，历经两年已经捉襟见肘，多方面都呈现出后劲不足的态势。
在凤鸣博士的“2014回顾”中，一针见血地指明：“我们自身对残障自组织的角色定位有认同，也有迷茫。”当一个群体被压抑了太久，被代言了太久，已经忘记这个群体的语言和表达方式，每一个个体丧失了语言能力，大家只会说一种逻辑的语言。而当《公约》出现之后，知道有DPO这个概念，我们知道自己是谁，又来自哪里，我们不同于残障者个体，我们是残障问题的提出者、是解决问题的建议者、研究者，是检验答案的测试者、监督者，是一个议题前、中、后的全部阶段都有贡献的重要角色。也就是因为知道，“潘多拉盒子”被打开后，我们迷茫于DPO组织化建设与残障个体奋斗的区别之中，迷茫于个人利益与群体利益的获得之中，迷茫于感恩者和反抗者的社会角色之中……我们的迷茫还在不断增加。
不可否认残障领域的专家还有学术界各位老师的辛勤付出。在这里，我诚恳地道一声：“老师好！，老师，您辛苦啦！”我们非常感谢那些常年耕耘在残障研究领域的学者、老师！在这样一个最不受重视、似乎最没有前途、后继人才最乏力的领域里，你们如此常年地坚守。此外，我还会诚恳地说一句：“老师，您慎重！老师，您走好！”来来往往、进进出出，我们观察到这么多年，学术界，即便是没有与残障社群一起做研究，来了又走的学者和老师太多了，留不下来，融不进去。
我们深知，残障研究本身就是一片荒漠，尤其是以《公约》精神为基础的研究，完全无法同国际接轨。留在残障领域里的学者和老师们，要去打破自己的学术壁垒，这不仅仅是残障领域的问题，而是整个中国学术界的共性。我们完全理解当下残障研究界的现状，所以，我们没有抱怨，唯有诚恳地邀请和欢送！残在我身，来去自由！
此刻，当我们发现自身能力的不足，当我们确定好自己的位置，当我们发出救命的呼唤，环顾四周，人都去哪儿啦？我们的孤立，在专业论述上的孤立，冷暖自知。以上也是我对凤鸣博士的回应。她在《报告》“2014回顾”中提出：
以上我所说的报告突出的优点体现的是唯有作者们作为残障群体的一员所独有的价值，是需要得到认可、欣赏和支持的。而那些遗憾的地方却不是他们能够独立完善的，需要一个融合的支持体系共同解决。
最后，在专业论述的能力方面，从事残障领域多年，我们习惯了先从自身找原因，不是一句话能力不够就可以一语概括的。什么能力？怎么不够？如何弥补？哪里借力？一系列提问都给了我们自己。所以，任重道远，唯有继续书写。
这一年度在《报告》回顾中呈现出的“专业论述”，不断地把我们自己坦坦荡荡地暴露给诸位。至此，阴云飘过，雷电已至，大雨如期而至。
借本年度的回顾，借凤鸣博士的文章，借“写作心态”、“结构设计”和“专业论述”三部分内容，任性地与诸位说说话。上篇结束，请看下篇。