序

写给《中国残障观察报告2016》

使命、坚持与发展的困惑

《中国残障观察报告2016》是残障自组织（DPO）的第三份年度报告。这份报告与以往的报告一样，带我们重温在过去一年中，中国残障事业取得的重大成果，体现了联合国《残疾人权利公约》践行10年的历程中，在多种进步中的一个量的积累和质的变化。与前两份报告一样，这份出自同一个DPO的报告，无论从内容、风格和结构等方面，都和传统的报告有很大的区别。真正关心和懂得残障领域发展的人，看这份报告都不会停留在满足于年度相关综合知识和信息的浏览或获取（如果这样可能会感到有所失望）。透过来自DPO独特视角的文字内容本身，这份报告中隐含的是对残障领域的一个核心问题的追问、纠结和思考，即DPO的组织发展、专业发展和可持续发展对残障政策、研究和实践的重大意义。

随着残障从隔离向融合的发展，这个核心问题包括以下几个具体层面：第一，在残障领域从一个被边缘化、特殊化和隔离化的领域，逐步、缓慢地还原到多学科和跨学科领域的常态过程中，与此同时，DPO的身份和专业定位应该发生什么样的转变？这样的转变是否在健康地发生？是否受到足够的重视？有哪些比较大的挑战？第二，在这样的还原过程中，DPO与残障领域的研究者、相关机构和组织以及企业等方面的关系应该发生哪些积极的变化？第三，DPO的职能和作用能否在残障社群达成共识和得到支持？特定的社会和文化因素如何影响共识的达成和支持的获得？第四，作为一个柔韧地持守职能和使命的本土DPO，在今后的工作中，应该如何在自身的发展中面对和处理这些问题？这绝不仅仅是DPO应该思考的，而且是与残障相关的所有人和机构共同面对的问题。

DPO在残障事业中的核心作用是毋庸置疑的。在这一方面，被大多数热衷于残障权利保护议题的人们不断谈论和使用的联合国《残疾人权利公约》（以下简称《公约》）本身就起到了典型的积极示范作用。在起草和本土落实的过程中，DPO的参与和决策作用得到突出体现。起初，DPO应邀给《公约》的草稿提建议和意见；后来，DPO在国际公约特设委员会的两项决议的支持下正式进入《公约》的起草过程，并且在编写《公约》草案的工作组内获得12个席位；在后来的讨论和修改过程中，DPO作为主导的参与作用持续地得到保证；残障群体及其代表机构的融合、参与和能力贡献贯穿《公约》的始终，是所有条款的立足点；而且，《公约》的文本，比如第三条、第四条和第三十三条等都强调和要求DPO在相关政策和事务决策中的参与，以保证DPO所代表群体的发展需求、愿望和特点能够成为残障事业发展的依据、出发点和奋斗目标。DPO的平等参与如此重要，因而不仅要给他们参与的机会，而且要尊重和确立他们的专业地位和能力，提供支持和空间帮助他们行使自己的职责，施展自己的能力。这是一项意义深远的工作！

如何认识和定位DPO的专业发展问题？从DPO的角色定位来看，直白地说，就是所有有关残障的事，都是关乎他们的事！不仅关乎他们的今天，更关乎他们的未来；不仅关乎他们，也关乎他们的家庭和与他们处于同一环境中的其他人；不仅关乎个人和群体，也关乎社会，关乎人。基于此，DPO的专业，核心在于通过残障事务主体意识和身份的确立、集体的构建和资源的整合，支持和帮助残障社群及个人了解、表达自身的需求，梳理、分析和挖掘在一定表象下的各种需求中集中体现的问题及其对整个群体造成的普遍影响，综合和理性地呈现对社群和社会有益和双赢的诉求，谋求社群的可持续发展。同时，作为残障事务各方的平等伙伴，DPO代表残障群体在各项事务中表达诉求和愿望，使之成为相关制度建设、专业发展和环境改善的科学及人文依据。DPO的专业处于残障领域工作的核心，呈发散性状态，引导和影响各个相关方面。DPO专业发展的最终目标，是帮助社会从客观和平常的视角，了解和尊重残障作为人的普遍性、多元性和特殊性的体现，打破传统的偏见和刻板印象及因为缺乏了解而对残障产生的误解和恐惧。以残障为切入点，揭示和消除障碍、隔离和排斥，促成对人人有益的融合与发展。如果他们在残障事务方面起不到专业引领、制衡和推动的作用，那么就有可能事倍功半，甚至事与愿违。

在残障的个人（也称为缺陷）模式影响下，历史上残障专业的发展主要是由医学、康复、心理、教育等领域的专业“助残”专家主导，DPO和其所代表的群体是被动的接受者，他们主导自己生活的资格和机会很自然地就以残障的名义被打上问号，他们是被代理者。不仅非残障的普通人们对此习以为常，残障社群也同样。DPO自然也就很难确立其属性和位置，找到生存和发展空间，甚至得不到社群的支持，对残障领域的发展也就难以发挥应有的作用。在社会模式下，尤其是在《公约》的时代，当社会模式建立在权利的框架内时，残障恢复其作为社会构成的属性，成为人的功能和一定社会和文化环境相互作用的综合结果。这不仅要求残障专业的领域走向融合，更要求DPO的职能和身份地位的定义发生范式转移，确立他们的平等参与和无可替代的专业引领作用。无论他们的作用是否得到认可和支持，他们都无可推诿地必须担当、坚持和推进，行使他们的职能，担当他们的使命。同时，这样的转移也对社会外界，尤其是关注和从事残障相关事务的不同方面，提出重新审视和调整他们和DPO之间关系的要求，从作为代理者和助残者转变为平等的伙伴关系和支持者，陪伴DPO一起成长，走向共赢。

然而，DPO在残障领域的重要地位在现实中很大程度上没有得到广泛的认识和支持，以至于能够有使命担当和专业引领条件的DPO凤毛麟角，社群中的DPO严重缺乏，在这样的境况下提出DPO的重要性问题，难免被人认为是矫情或不切合实际。值得我们关切的是，对DPO认知的缺乏或忽略背后深层次的问题，和我们每个关注这个领域的人和机构直接相关。前联合国秘书长安南先生在2006年12月13日《公约》通过的大会上一针见血地指出：

在漫长的历史中，残障者所遭受的待遇折射出人性最黑暗的一面。在残障中生活的人们，往往被看作是尴尬的。他们充其量是接受居高临下的怜悯和救济的对象。社会竭力把残障人排除在外，使他们无法发出自己的声音。在书面上，他们和其他人享有同等的权利，但在现实中，他们的机会却被想当然地剥夺了。

安南先生的这段话，至少涵盖了导致DPO乃至残障领域发展困境的两大问题。

首先是对残障的歧视和偏见。这个看似人人皆知的基础性问题，却因“残”这顶帽子具有了长期和普遍存在的合理性和欺骗性。这样的一种状况，在残障的个人或缺陷模式影响下的刻板和狭隘环境中，通过各种各样的机会剥夺残障者权益，把残缺、无能和依附作为DNA加给这个群体，这在世界范围内依然是个令人担忧的问题。我们日常生活中不乏成功的个人，但他们的经历不被平常心看待，反而被当成异能。还有一部分有特定障碍的群体，他们在预设的标准下被认为没能力替自己决策或最好被代理，这种结果直接导致几种现象的出现。第一，DPO作为组织的专业发展和引领作用受到忽视。他们中间的代表在与其他各方合作互动时，在人们的眼中，他们作为个人的身份往往大于作为DPO代表的专业身份。第二，DPO的发展始终缺乏原动力，缺乏不断的血液输入，可持续发展受限。第三，DPO甚至不能广泛得到自己社群的认可和支持。

其次是回归到人性的问题。在民间，和残障相关的事，除了容易被忽略以外，还存在因为一定的原因被热衷当成产业和机会，这也是一个难以被忽略的问题。更值得注意的是，当产业和残障结合在一起的时候，在慈善的光环下，变得说不清，道不明，看不透。既得利益本无可厚非，但我们要警醒的是在帮残的名义下对残障领域的一个无形的蚕食。当社会对残障议题越来越关注，当国家开放越来越多的空间和机会发展残障事业，把残障当成产业的机会主义和利己主义，不仅对残障群体和社会不利，也是一种自我挫败。

这份残障观察报告所传递的心愿，再次告诉我们：这是关乎他们的事，是他们的生命体验。成就他们最好的自己，是对社会的贡献，当是我们行动的指南！

崔凤鸣博士
哈佛大学法学院残障项目中国部主任
2017年5月15日