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第四章 年度发现
人从动物世界的自发状态发展到人类的自觉状态，包含了人类实践行为中具有的发现及创新两大核心能力。发现，是人类对于自我的内在、具体性的自然及其整体的认识或再创造。
在多数情况下，我们一旦对固有而习以为常的错误、认识和知识视而不见，进而习非为是的时候，我们已经失去了发现的能力，失去了通过大量知识层面的依托，进行有理有据的辩驳或考证，得出全新的论断和成果的过程。直到有一天，我们豁然顿悟，原来我们失去了自己，失去了发现的心，失去了“我是谁？从哪里来？到哪里去？”的自问。
所以，我们脚踏实地、扪心自问、使命必达，与诸位一起，从Discover——探索和发掘，到Find——找到和知道，完成观念更新，知识更新，视角更新。
2016年中，时任联合国秘书长潘基文出席国务院残工委举行的纪念联合国《残疾人权利公约》通过十周年大会之际，中国残联主席张海迪向他建议成立世界残疾人组织（World Disability Organization），以促进世界各国残疾人都能得到平等、融合、幸福生活的机会。世界残疾人组织（英文缩写：WDO）进入我们的视野。
追溯中国政府与国际残障人组织的历史交流与合作，我们暂且将基点定格在联合国《残疾人权利公约》（以下简称《公约》）出台前后。2000年3月，中国政府促成国际五大残疾人组织在北京召开“世界残疾人非政府组织会议”，通过了《新世纪残疾人权利北京宣言》，对联合国启动公约的制定起到了积极推动作用。2003年10月，中国政府提出了公约草案的中国文本，成为公约谈判的重要依据。中国政府的全程积极参与为公约的出台做出了重要贡献。2008年6月全国人大常委会批准了第六十一届联合国大会通过的《残疾人权利公约》，中国是《残疾人权利公约》的第一批签署国和批准国。2012年9月，联合国残疾人权利委员会审议中国政府的履约报告，中国也成为第一个实现审议现场向全球同步直播的国家。
之所以将《公约》作为基点分析本年度的发现，因为《公约》作为第一部旨在保障残障人权益、促进残障人事业发展的具有法律约束力的国际公约，将世界大多数国家的残障事务联结起来。预示着残障进入21世纪，正式成为国与国之间的政治议题，国与国间的交流合作议题，也是国与国之间相互较力的议题。
回眸国际联盟性质的国际残疾人组织的发展，既有一些历史悠久、成立时间较长的老牌机构，例如：1922年成立的康复国际（RI）、1960年融合国际（II）等，也有一些20世纪80年代后成立的国际机构，例如：1981年成立的残障人国际（DPI）、1984年成立的世界盲人联盟（WBU），以及近些年崛起的国际残障人联盟（IDA）等。国际残障人机构从具有成员国（机构）众多、残障类别清晰等共性，发展到不同残障类别的共同联合。从发展的轨迹也依稀看到国际残障运动发展所秉承的理念变化，从慈善模式、医疗模式到社会模式、人权模式。
很长时间以来，关于残障不同发展模式的利弊讨论，在不同国家，或相同国家的不同社会背景下一直热议不断，每个发展模式也通过这样的讨论、理念和定义等越来越清晰，各国家的法律和政策，也基于此制定和修订。自从《公约》出台之后，这样的争议之声，似乎越来越小，即便是以医学主导、以非残障者为基础的医疗模式，也不得不开始转变态度，因为残障者的权益保障是各种模式检验的根本。而这其中的核心推动力，是各国政府逐渐承认残障自助组织（英文简称：DPO）的重要地位，它是保障残障者权益的，是监督和促进国内立法改变的主导者、倡导者、履行者、捍卫者，更是人类社会文明进步的修行者和苦行者。把DPO描述为修行者和苦行者，不是描述残障者的生活有多苦，而是表明它在推动社会文明进步的过程中，所担当的责任和使命。
论述了DPO之后，还有一个时代背景必须明确指明，也是不争的事实。中国的各个领域，随着中国的富强，第二大世界经济体的确立，正在逐步地、有节奏地重返和全面进入国际社会，获得国际话语权。
此时，当我们再次把世界残疾人组织WDO进行分析，隐约发现，这是中国政府在残障领域的重大战略。首先，经过这么多年的发展，现有各类型的国际残疾人组织，无论是组织形式、类别，还是关注议题等都已经非常丰富，如果再加上各国自身的DPO，就更加完整。中国要向国际社会输出中国的残障经验，必然要获得话语权。
其次，国际社会获得话语权的方式，按照其他领域的经验，通常是资助、加盟和自建。如果选择资助，前提是我们必然有足够的技术条件或者资金投入之后所带来的国际工程或援建，但是，中国残障领域的实力，例如在辅具制造等方面，还远远落后于西方国家。此外，如果选择资助，海外资助的对象是谁？为什么资助？除发达国家之外的残障领域资助对于国家战略的意义何在？都值得商榷。
再次，就是参与到国际组织中去，通过学习和影响，输出中国经验。中国残联主席张海迪于2016年正式履职康复国际的主席一职，就是非常成功的行动和输出。然而，对于已近百年历史的康复国际而言，其严谨的治理结构、规范的运作机制、民主的议事规则等等，并不是主席一职所能撼动的。“主席”作为一个职位，一个符号，一种代言，成为康复国际的形象，发言也是康复国际的框架下进行。更何况作为老牌的康复国际，也许也希望借张海迪作为主席的机会，促进中国国内的改变和对整个国际残障事务的贡献。
最后，唯有自建。那么，就自然会遇到筹备建立哪种类型的国际联盟型组织。回想2013年世界残疾人联盟第一次代表大会在土耳其首都伊斯坦布尔举行，来自70多个国家和地区的200多位代表参加。作为新筹建的机构，该组织已经获得土耳其政府拨款12亿里拉（约合6.6亿美元），重点用于为残疾人提供无障碍交通和通行设施。机构总部设在土耳其伊斯坦布尔，旨在帮助和推广世界无障碍化标准的实施。此例说明，在国家政府推动并资助下，建立起来世界级的国际残疾人组织，这不仅仅是中国的设想。
经过上述分析，我们对这个发现非常兴奋，因为筹备“世界残疾人组织”的行动，将会对中国残障领域带来重大的影响。
1.“世界残疾人组织”的建立，首先要改变和统一国内称谓。“残疾人社会组织”这一用语，在中国官方文件中，于2013年之后改为：助残社会组织。届时，英文使用“Disability”，无论如何是不能再译为“助残”，否则，就会用英文“Handicap”。如果这样的话，何谈中国经验。他助、非残障人助、残障人和非残障者一起助，这些是在过去几年里，每每提到“助残”一词，我们听到最多的解释。只是这些解释，最终都在回避“自助”。回避归回避，事实归事实，迈入国际社会的时候，即使再次回避“自助”，但至少应称为“残疾人组织”而非“助残社会组织”。
2.“世界残疾人组织”的建立，将促进国内工作理念的转变。名称变化的背后是理念的变化。在这里首先需要明确，无论哪个发展模式，最适合该国残障者的模式最好，同时，不等于拒绝其他模式的实践。于是，不同的发展模式应该是一种共生的状态，在不同领域、不同阶段、不同障别分别处之，这就需要考验残障领域决策者的智慧和能力。也只有这样才能与现有国际社会互融。国内的工作理念必然因此而改变，简单概括，就是主体性的改变，以残障者为主体的残障视角的全面建设。
3.建立“世界残疾人组织”，需要承认DPO的地位并促进其发展。想象未来某一天，当来自五湖四海的各国民间DPO都汇聚北京召开“世界残疾人组织”第一次代表大会，如果中国仅仅是中国残联及其五大专门协会参加，这与《公约》第33条中对于DPO的明确地位和作用是不相符的。未来在“残疾人组织”的理解上，即便国内还会出现一些所谓的“创新”，但无论怎样“创新”，DPO都是无法回避的，唯有尽快承认DPO的地位并促其发展。
4.“世界残疾人组织”的建立，将给中国的残障研究和残障实践总结提出极大的挑战。残障研究与行动同步，又在行动中得到研究和检验，两者相辅相成。无论是中国经验输出的需要，还是康复国际里中国经验的共享，对于国内的残障研究和行动总结，我们并不是妄自菲薄，只是的确所知太少，太局限于自己的学科，认知程度也太肤浅。在与国际社会的对接中，常犯一些“井底之蛙”、“夜郎自大”的错误。反观中国民间的残障发展，对比国外民间DPO的运作，在实践经验上确有中国特色，只是缺乏足够的总结分析和提炼。研究和实践总结的前提都是观念和理念的突破，这更是极大的挑战。
5.“世界残疾人组织”的建立，将推动中国残联的改革和考验改革的智慧和领导力。中国残联对外事务的负责部门是国际部，对接的政府部门是外交部。仅仅数人运转起一个庞大的机构，同时还有其他方面的国际事务，显然人力是不够的。即便是“世界残疾人组织”实现自治，但真正要发挥作用，必然需要人力物力财力的保证。此外，“世界残疾人组织”涉及残障领域的方方面面，外交事务仅仅是其中很小的一部分，更专业的残障内容，既需要协调各级政府部门的配合，又需要中国残联自身的改变。更何况，以现有中国残联所发挥的作用看，协调政府部门、完成外交任务、引领国际残障事务等等，无论哪一项都心有余而力不足。因此在群团改革的当下必须改革，而这考验残障领域的改革智慧和领导力！
“世界残疾人组织”对中国和中国残障领域的影响绝不仅仅是以上几项，一定还有很多更深层次的、范围更广的影响。在此，我们仅仅是把我们理解的，基于残障领域的稍作总结，目的也是为了引起中国残障领域决策者的注意和警示，以及随后所进行的思考、决策和改变。
世界残疾人组织，我们用心发现，去拥抱未来！
2016年，有一本书的面世值得关注。8月，经过邓朴方名誉主席亲自审订的《人道主义的呼唤选编》出版发行。该书是在《人道主义的呼唤》第1-4辑的基础上选编而成的文集，另收录邓朴方主席讲话、文稿3篇。该书全面展示了改革开放30多年来中国特色残疾人事业的发展历程和辉煌成就，集中反映了人道主义思想在中国的传播弘扬和伟大实践。表现了邓朴方主席多年来对中国残疾人事业的深邃思考和博大的人道主义情怀。
回顾2007年《人道主义的呼唤》（1-3卷）出版的时候，《中国残疾人》杂志2007年2月刊收录的一篇文章，题为《一个群体的新纪元——读新版〈人道主义的呼唤〉》。该文中的提示语：“将三卷文集中几乎俯拾即是、篇篇论及、无处不在的东西汇集起来，你会感到这样几个明确而牢固的意识：残疾人意识、大局意识、创新意识、危机意识、社会化意识。”结语我们摘录下来：“我国社会正处在快速转型期。不论世事在改革开放中出现怎样的变化，不论领导人怎样一茬一茬更替，《呼唤》中凝聚的这‘五个意识’不能弱、不能减、不能丢。”该文的最后一段写道：“邓朴方同志在这个时候出版三卷集《人道主义的呼唤》，意思不是把自己在中国残疾人事业史上、在中国新文明建设史上再重重地刻上一笔——他的思想，成就使他无须再这样做。他出版这三卷文集，是对今人和后人的一种叮嘱、一种托付、一种期盼，意在提醒人们沿着这条人道主义的路走下去，走好，为中国残疾人和残疾人事业献身。从这个意义上说，这也是一种交代。”
温故而知新。2016年，《人道主义的呼唤》一书选编再版，并且是在张海迪主席和中国残联党组理事会的指导下，是在中国共产党全面开展“两学一做”，带领全国人民实现中华民族伟大复兴中国梦的道路上大步伐地迈进，是在贯彻落实《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》之际，本书代表中华民族的一种思想、精神和文化价值，是文化自信的展现，是残障领域从业者不断从中汲取力量的精神财富。此时出版，其用意之深，意义之大，影响之广，用心之重，不言而喻！2016年，这本书的出版，我们看出了自信，看出了鼓舞，号召学习的同时，我们更看出了鞭策！
放在更大的时代背景下观察，党的十八大以来，以习近平同志为总书记的党中央先是出台改进工作作风、密切联系群众的八项规定，继而提出反对“四风”、开展“三严三实”和“两学一做”的实践活动，不断将党的作风建设推向深入，使党风为之一新，民心为之一振。整肃是为了更好的出发，此刻的“不满意”，就是为了将来满足广大人民群众更大、更多元、更丰富的需要。我们已经发现，各个层面的改革战役将再次打响。
查看《中国残障人观察报告2015》中的关键词，我们曾经选出“群团组织”。这是基于2015年中共中央发布《关于加强和改进党的群团工作的意见》，习近平总书记在党的群团工作会议的讲话中提出政治性、先进性和群众性的要求，即“政治性是群团组织的灵魂”、“把保持和增强先进性作为重要着力点”以及“让群众当主角”。过去，五大专门协会都已在民政部注册，地方的各专门协会也力促独立，但响应程度不同。2016年，全国总工会、上海市、重庆市等地进行了群团改革试点，那么，所在地的残联又动作几何？
羞答答的改革再次起步，改革的面纱终究会被揭开。2016年，在我们静等改革到来的时刻，发现并重读《人道主义的呼唤》，深感中国残障领域的决策者们，用心良苦，又落落大方。我们相信，2017年，在各地方残联主席团及理事会换届选举的过程中，2018年，在中国残联第七届主席团选举成立之时，一定会再次发现改革的变化！
问及支持中国残障领域发展的基金会，中国及各省市的残疾人福利基金会，想必率先被大家想起。然而，这些官方出身的公募基金会，与中国民间的关系，不仅在残障领域，包括其他领域，一直以来给予的支持都是微乎其微，之间的关系扑朔迷离。
2008年，汶川大地震，全国人民的数亿爱心捐款开启了中国公益事业的元年。在民间资本和捐赠的力推下，非公募基金会，成为公益行业的热土。尽管如此，我们依然没有发现，这些非公募基金会明确喊出资助残障领域发展，而仅仅是遮遮掩掩、若即若离地、间隙性地出手。但是，在过去的2016年，我们突然发现，出身残障、资助残障、服务残障和DPO出身的基金会出现啦！这一发现将会给未来的中国残障领域带来怎样的冲击和改变呢？
1984年成立的中国残疾人福利基金会，以及1988年成立的中国残疾人联合会，在中国残障领域的发展历史上，已经基本完成行政区划的残联系统布局。“残联”已经成为各级政府残障事务的代表机构，当遇到残障人有事相求的时候，“找残联”几乎成为各级政府工作人员的口头语。再加上最近几年，企业经济实力的增强，残疾人保障金制度的完善和征收数额的大幅提高，社会层面，残联的知晓度越来越高。残联有钱，似乎成为公众认知残联的另一个印象。也正是基于此，民间公益领域，在残障方面的筹资和资助，一直也是背负着“残联那么有钱，为什么还要给你钱”这个怪圈，以致筹不到钱，没有人资助，因此只有以救助为目的的物资捐赠依然活跃。仅有的一些现金捐赠，大多都是企业以捐赠的名义，为获得更多的政府知晓和合作，基本流入中国及各地残疾人福利基金会。同时，在那些年代，以残联为主体的政府购买服务没有开启，公众对于道德层面的救赎行为甚少，也就不会捐残疗心。国际援助和国际资金，也会寻求与残联的合作，留在民间的，也就所剩无几。
粗放地梳理基金会和残障领域的关系背景之后，一家现代基金会的出现，开启了真正意义上的中国残障领域资助。它就是2007年成立的上海李连杰壹基金公益基金会，以及之后于2010年注销并重新注册的深圳壹基金公益基金会（下称壹基金）中国第一家民间公募基金会。也许是命中注定，壹基金的注册成立日期是12月3日，那一天也是“国际残疾人日”。
从最初的典范工程中评选出的典范机构，民间残障机构的身影年年榜上有名，到2010年上映的电影《海洋天堂》讲述一个父亲倾尽所有，守护自闭症儿子的感人故事为起点，发起的“海洋天堂计划”，资助全国自闭症机构，扩展到罕见病、脑瘫机构网络，以及之后的全国残障家长组织等，再到每年4月2日，推出全国各地标志性建筑的“蓝色点灯”行动等公众倡导活动。资金规模、执行机构、覆盖地区、资助对象、受益人数等多项指标显示，壹基金全方位地成为资助中国自闭症领域的领袖型基金会。
在壹基金的引领下，国内非公募基金会在各自的业务范围和资助领域，不再将残障拒之门外，儿童保护领域的受残障影响儿童、残障类社会企业的培育、大病救助等方面都有了残障部分。但是，这个门仅仅是一道缝隙，风吹了进来，没有带来过多营养。并且自闭症领域在壹基金的资助效应下，变成蝴蝶的同时也成为独木桥和摩天轮，引来更多的基金会在自闭症领域的“一轮游”或者“一年多次往返”。
再观察，壹基金在资助自闭症领域的内容选择上，以机构培育和公众教育为载体，始终没有进一步涉足基于自闭症的专业内容，这是一个智慧的选择，也是一个无奈的选择。复杂、多元、专业、精细的残障领域，面对公众的公募基金会身份，以及自闭症领域机构数量众多的资助基础，壹基金选择自闭症领域，无疑是一个明智之举。此外，那些曾经涉足残障领域的非公募基金会，也因为残障的专业、理念多元、个体差异大、单位受益者的资金成本高、受益人数少等诸多原因，选择了放弃或者迂回。但同时，作为基金会的资助者们，又清醒地意识到，残障者作为弱势群体，资助需求显现、受益人群庞大，适合各种规模的资金支持的进入，并且在道义、道德、公众认知等多方面也具有天然的优势。只是从哪一点切入，迟迟找不到突破口。残障的专业性和精细化，不仅对残联和民政等部门是一个挑战，也成了民间资助的一个屏障。
尽管如此，2016年《基金会管理条例（修订草案征求意见稿）》的出炉，使得各路人马蠢蠢欲动，纷纷亮明来路，出手注册成立基金会。这其中与残障相关的新注册登记的基金会，引起我们的注意。
其中，有资助残障的北京梦无缺慈善基金会，从成立之初就鲜明地表示专注于残障领域发展，更有徐永光先生在背后运筹帷幄，未来资助方向未知。有出身残障的北京新起点公益基金会，创始人唐占鑫女士，也是一名轮椅使用者，中途致残；作为北京新生命养老助残服务中心创始人，短时间完成了从民非创始人到基金会创始人，是国内残障领域崛起的一颗明星，未来资助方向脊髓损伤人士；上海艺途公益基金会，前身为上海无障碍艺途工作室、无障碍艺途WABC，专注于残障人士的艺术培养；还有服务残障的，深圳市亦行无障碍服务基金会，以资助无障碍服务专业设备研发、专业人才培训、知识宣传普及等无障碍相关领域为主；还有一类DPO出身的国内代表机构一加一，出资发起上海有人公益基金会。
仅仅从列举的几例，我们依稀看出民间残障领域的资助进一步得到细分。各路资本和人才汇集于残障，与官办基金会及领域内已有的基金会，正在和准备用自己的方式突破残障领域的专业屏障，未来共同惠及于残障。
2016年，我们惊喜这样的发现，无论它们下一步的动作如何，我们都翘首以待，残障领域，迎来基金会的专业资助和支持！