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第二章 年度关键词
作为独立的观察者和参与者，来自中国残障社群的我们，截取完整的自然年度，即2016年1-12月，使其“运动”，然后，反复揣摩、循环论证、持续迭代，对照官方背景出炉的年度关联词，选择和确定出自中国民间残障领域的词语，并以“关键词”命名之，借此记录和呈现出残障社群的关键节点，试图勾勒和阐释出一个个鲜活的中国残障者形象，并诚意期盼着未来某一年，“关键词”和“关联词”合并，实现官方与民间的关注议题趋于一致。
2016年，随着新的《残疾人就业保障金征收使用管理办法》（财税〔2015〕72号）在全国部分地区的实施，与此紧密相关的残保金、残疾人就业、残疾人招聘、残疾证挂靠等成为围绕这一政策的讨论热点。残保金新政最大的变动在于具体缴纳金额由原先的各地普遍参照社会平均工资统一调整为上一年度本单位的平均工资，高薪企业缴纳数额对比旧政策普遍增长3-5倍。基于此，规模用工企业、高薪企业、残障者以及残障相关服务组织乃至众多的企业人力资源服务公司汹涌而入，演绎了一场精彩的残疾就业市场化进程。
对于需要缴纳高额残保金的企业而言，一方面，他们普遍对于残保金新政缺乏关注和准备，往往在收到缴费通知的一刻开始“惊叹”；另一方面，苦于对残障领域的不了解，从而不知所措、无从下手，往往求助于所在区域的残联组织，然而，企业在残障就业过程中的各个关键问题上与残联无法达成有效认识，低端岗位无人问津、缺乏吸引力，高端岗位供大于求、无法胜任，“轻度肢残”成为抢手资源。事实上，企业通过招聘程序实现的残障就业寥寥无几。这也为“中介”的出现奠定了广大的需求市场。
在有残障就业比例要求的雇佣关系中，残障者摇身一变，成为满足某一特定岗位需求的供给者。发达地区享受高福利的残障者由于户籍上的优势，他们在不断的犹豫：选择什么工作？是否活少钱多离家近？是否选择工作放弃福利？能否在享受福利的基础上寻找一个可以获得额外收入的工作（不需要劳动关系）？而对于欠发达地区残障者而言，特别是待在一线城市打拼的残障者，多年来，由于一纸户口的差别，他们只能眼看着“别人”可以享受高额福利，眼看“别人”的残疾证可以在“挂靠关系”中得到“利用”，而现在多年来期盼的残保金新政给他们带来了前所未有的机遇。
市场的兴起从来都是源于需求，一边是企业减免残保金、降低运营成本的巨大需求，一边是部分残障者梦寐以求的“挂靠”，大批的“中介”随之应运而生。他们有的来自企业人力资源供应商，有的来自残联就业机构，有的来自按摩企业，有的来自社群个体，收费方式各异。据不完全统计，对残障者的收费一度被炒到20000元以上，而对企业的收费则从0-30000元不等，收费除利润外普遍用于利益链条的建立及获得新客户的广告投放，“残保金”一词首次成为需要百度竞价排名的广告语。与此同时，大批“假中介”、“黑中介”也随风起舞，他们只收费不办事，先收费后消失，骗取个人资料等花样层出不穷。
从长远来看，残保金新政将残障就业这一议题提到前所未有的高度，企业开始关注这一成本，残障相关组织、残障家庭以及残障者也将开始充分利用这一政策促成实质的就业和职业发展。但这个过程中，也必然是泥沙俱下，挂靠和中介在一段时间内还将继续存在，中介的收费也将逐渐转向残障者收费模式，毕竟一个“残疾证”的门槛并没有那么高，最终，残障者会在挂靠利益、实质工作以及福利之间做出符合自身长远利益的选择。
吉祥航空拒载两名轮椅乘客一案历经大半年，一审败诉，二审和解，最后以吉祥航空当庭道歉并赔偿损失落下帷幕。
盲人状告铁路12306网站信息无障碍缺失一案，同样历经大半年，最终败诉。
一位父亲带着自闭症的儿子，在河南新郑机场登机遭拒。
一位成骨不全的女性和丈夫，在无障碍设施齐全的东莞火车站乘车遭遇各种拒绝。
一位轮椅乘客，在重庆机场乘机遭拒。
344名残障人士在网络上联署致交通部公开信，呼吁给予网络约车平台合法资质，让残障人士打车更便利。
一位视力障碍女性，在北京携导盲犬乘坐公交车时被售票员以“宠物不可以上公交车”为由拒载。
……
罗列在这里的，都是2016年被媒体广泛报道，被残障人士反复讨论的事件。它们只是无数个残障人与各类交通工具打交道的缩影。但翻看2015年的情况，我们发现，2016年，类似的冲突增多了，残障人的声音变大了，不只一星半点儿。
可能有人觉得这是一件坏事，因为看到了残障人的种种被拒。但这其实也是一件好事，因为我们看到，当残障人，不管是自己不愿走出家门，还是被迫关在家里的时候，这样的情况，几乎不会发生。
可当越来越多的残障人，有意愿，有能力，想走出家门，走入社会的时候，我们才有机会发现，残障人与飞机、与火车、与汽车冲突不断，拒载不断。而透过媒体，透过这些声音，我们还看到了，残障人离家“出走”的坚定与坚决，而不是以前的退缩与绕过。
2016年，我们选择“出走”作为民间残障领域的关键词。并非是以前没有残障人出走，而是我们看到新一代残障社群在中国当代社会发展的背景下，比以往老一代残障前辈的思维更加开放、勇气更加强大、行动更加有力。老一辈们的出走，是开车去远游，但新一代的出现，期待的是在碰撞中打破苟且。
同时，互联网时代下的残障社群，我们不再是一个人在战斗，我们更有支持、更有方法、更有策略。
反观社会公众，当我们真正“出走”来到各种交通工具面前，来到社会面前时，社会的态度、服务的方式、管理的思维，呈现的却是如此多的冲突，试问，我们已经走出来了，他们还停留在哪个落后的时代呢？同时，这些也从一个侧面折射出我们多年来的残障文化传播的失败和失位。
2016年之后，残障人继续纷纷出走，不管走向何方，因为路就在我们自己的脚下，你无法阻挡。
2015年，教育部、中国残联颁布实施《残疾人参加普通高等学校招生全国统一考试管理规定（暂行）》，让我们仿佛看到了残障人高等融合教育的春天。
2016年4月16日，上海市教育考试院为一名书写困难的残障考生在“全国高等教育自学考试”中按照30%的比例延长了考试时间。这一做法依据为该规定第18条：“残疾人参加其他国家教育考试需要提供合理便利的，可参照本规定执行。”
2016年6月高考之后，有盲人报名参加“全国社会工作者职业水平考试”，申请盲文试卷被拒。来到下半年，通过2015年普通高考进入普通高校的视障学生和长春大学特殊教育学院的视障学生，因为申请不到“大学英语四级考试”盲文试卷，只能再等一年。
这些事情的发生，让这个“春天”蒙上了一层雾霾。
而即使通过申请合理便利参加普通高考的残障学生，也并非前路一片坦途。一位考生因色弱被天津中医药大学退档，引发残障者和公益律师对《普通高等学校招生体检工作指导意见》的质疑。
而在高考之外，单眼失明的苏州女教师工作八年却因体检不合格拿不到教师资格证，听障者也一直为普通话考试和教师资格体检的歧视性规定奔走。
在不考试无资格、可考试但仍需体检的环境之中，我们看到，高考的合理便利只是迈出了第一步。由考试延伸开来的横向与纵向发展上，仍有诸多障碍有待消除。
当残障人士要参加考试的时候，并非只是考试本身这件事情。牵一发而动全身的原因在于，残障人融入社会，寻求平等的过程中，因为其身体与心智差异，挑战人们态度的同时，还需要完善的支持体系，并非仅仅是允许你参加考试，或者提供一套试卷这样简单。因为考试本身不是目的，只是一种手段。它的融合，长远来看，撼动的将是这个社会的隔离。一旦开启，必将滚滚向前。
2016年，我们已经看到了这种效果开始显现。积极的残障行动者会努力将各种障碍一一引爆。而在引爆以及攻克的过程中，呈现出的是散落的点，未来，由点到面，连成一片，从教育开始，以就业为方向，最终是全面的突破。它需要来自民间残障领域工作者的智慧，也提醒着残障领域决策者再次制定政策时的系统性设计。
因为空气质量下降，因为食品安全堪忧，或许也因为移动互联网在中国深入骨髓，总之，搭在了健康和社交的“跑团”应运而生并迅速火遍大江南北、大小城市。而与多数主流玩儿法几乎和残障社群绝缘不同，在志愿者的配合协助下，跑团成为一些残障者非常重要的生活方式，并越发专业。
在北京、广州、昆明等城市的马拉松赛事中，相继出现了视障跑团。在厦门、武汉、福州的马拉松上，轮椅跑团也受到了极大的关注。而除了马拉松赛事，许多跑团平时会定期举办各种活动，而残障者参加跑团，或许想得到健康，想证明自己，但或许更是想融入社会，过一种主流化的生活。
更为专业的，今年的北京长跑节上，16名视障跑者和20名志愿领跑者完成了半程马拉松，和以往临时组队参赛的视障者不同，他们来自一个由视障者和志愿者共同组成，长期训练的公益跑团。而事实上，类似由视障者、志愿者共同组成，长期开展活动的公益跑团，已经在北京、上海、广州、深圳、成都、宜昌、茂名以及更多的地区生根发芽。参与各地跑团的视障者和志愿者少则几十人，多则几百人，已经是继“为盲人讲电影”之后，最有潜力成为现象级的视障活动。
在北京的一个视障公益跑团，每周都会有活动。除了统一的跑步，团友之间还会通过微信相互约跑。而除了跑步，大家也会相约聚餐，甚至到外地去旅游。如果说讲电影是志愿者开展助盲活动的1.0版本，那么视障公益跑团则是升级的2.0版本。与讲电影的你讲、我听、单相交流相比，公益跑团不仅实现了志愿者与视障者的一对一互动，还满足了视障者的部分社交需求。而以上所有的志愿服务，都是建立在志愿者、视障者共同喜欢跑步的基础之上。相对于传统的无私奉献、助盲为荣，管你喜不喜欢，拉你救助的方式，也许这样的关系才会让视障者和志愿者都感到舒适，才能让志愿活动具有更好的持续性。视障跑团如此，轮椅跑团也一样，从策划、报名、伴跑、宣传，甚至到形象设计，轮椅使用者们的主动性更加明显。
观察跑团现象，虽然大多数时候，主办方仅仅随波逐流、唯恐自己助残的政治不正确；也有很多志愿者的爱心，继续在跑团中一味地主观实施，忽略残障者的事实需要。但是，今年的跑团，让人眼前一亮，来自北京、广东的几个跑团组织者均为视障伙伴，他们了解自己、了解群体的实际需求并发出声音，动员社会力量解决自身和群体面临的问题。
从爱心人士驱动的志愿助盲、助残，到残障人自己提出需求、发出声音是一种进步。我们有理由相信，在社群文化和社群智慧的时代，将有更多残障伙伴和他们的组织，站在群体当中，发出群体的声音和需求。而当这些即将来临的时候，习惯了长期被安排、被帮助的残障伙伴，你准备好了吗？出于爱心，习惯了为残障者安排一切的社会人士，你准备好了吗？
有钱啦！《中华人民共和国慈善法》已由中华人民共和国第十二届全国人民代表大会第四次会议于2016年3月16日通过并公布，自2016年9月1日起施行。随着妇联、残联、民政、工会等政府购买服务的主体越来越多。从招标、定向，到考试通过奖励、机构孵化支持，形式和内容越来越丰富。政府资助的春天来到了吗？
没钱啦！《中华人民共和国境外非政府组织境内活动管理法》已由中华人民共和国第十二届全国人民代表大会常务委员会第二十次会议于2016年4月28日通过并公布，自2017年1月1日起施行。国际资助，难道要撤走吗？
两部先后出台的法律，为2016的中国公益行业提出了一系列问题，未来中国公益行业的资助钱还有吗？在哪里？什么形式？如何导向？等等。残障领域身处其中，影响是小or影响是大？
所谓影响大小，表面看是钱多少的问题，其背后更是利益和理念纷争的问题。
多年来中国残障领域，以机构形式发展的大多数都是工商或民政注册的传统民间康复机构。在没有任何政府购买、国际资助情况下，依然活得有滋有味，并且数量越来越多。曾几何时，残联开始补贴、报销、购买服务等提供资金支持，那就活得更加盆满钵满。之后，一波康复机构注册之风兴起，注册的机构越来越多，尤其小城市本来就缺少民办康复机构，自然紧随其后。同时，有社会动员能力和资源的民间康复机构，随着社会文明开放，人对善和爱的信仰提升，残障康复机构获得来自个人的、企业的及其他资助者的钱和物越来越多。如果这些康复机构再有国际视野的话，国际资助也会接踵而至。然而，似乎残障人口数量的增长并没有像机构注册的数量增长那么快速！利益驱动，无论钱来自于哪里！至于残障者的权益，自然在利益之后，这也多少回答了为什么国内总是给给给、补补补，而残障者的生存状况并不是“给和补”所期望的结果。
再看国际资助，无论未来是退去，还是保留，残障领域的国际资助数量之低，对比其他公益领域而言，难以想象，所以，钱也就无所谓多少。但是，在少量的国际资助中，更为宝贵的是资助方向，多以残障发展权为主，而不是国内对生存权的资助。是国际机构的判断失误，还是国际机构另有企图？这源于针对残障议题所秉持的理念不同。简单说是：国内多为“授人以鱼”，国际多为“授人以渔”。那么，难道说国内的各种资助不懂得这么浅显的道理吗？答案当然是否定的，包括更多深层次的原因，暂且不表！
2016年，两部法律对中国残障领域的民间“钱途”的影响，只是中继，前途并不光明。有利益诉求的，钱永远会少，有使命必达的，钱总是会有！
2016年，中国残联和中央网信办联合印发《关于加强网站无障碍服务能力建设的指导意见》，要求到2020年底，市级以上政府门户，省政府各部门，国务院政府各部门网站的无障碍服务能力建设达到基本水平。然而这其中的悬念是，如何定义基本水平，因为这关系到最终用户可以在多大程度上使用政府网站和服务。
2016年，中国信息无障碍论坛在北京隆重举行，依然宾客云集，来自政府、企业及海外嘉宾共聚一堂，共商无障碍大计。然而在这个过程中，作为最终用户的视障者，似乎多为看客。尽管以上大事可能会影响未来的无障碍发展，但作为普通视障者，大家最关心的问题还是眼前，目前不好用的软件，什么时候能好用？这些问题，在上述文件和大会上，甚至更多类似会议中都不容易找到答案。
于是，在多年希望落空后，一些视障者开始主动与软件公司联络，把视障用户的不便告诉软件开发者。他们相信，尽管这种方法不是每次都有效，但相比自上而下的效率不佳，自下而上却可以让软件开发者真正听到视障用户的声音。民间把这种给软件公司反馈无障碍bug的行为，戏称“找茬”。不可否认，正是因为一些人的“找茬”，事情在慢慢地发生着改变。
2016年初，在北京工作的视障者陈先生，因为12306网站无障碍问题而无法网上购票。因此，他起诉了中国铁路总公司。尽管法院判决陈先生败诉，但铁总在2017年春运期间，做出了近六成票网购无须验证码的承诺。与陈先生的努力相呼应，尽管国内多数软件并没有做到无障碍，但在一些视障者的呼吁和沟通下，不少软件也给予了积极的回应。小米手机在国内率先全面支持了TAlkback（安卓针对视障者操作手机所开发的辅助软件），支付宝修复了视障者无法输入支付密码的问题，还有不少软件针对无障碍做出了更细节的优化。
值得一提的是，2016年2月，张海滨、顾伶磊两位民间积极倡导无障碍的视障者，受邀走上了阿里的讲台，为手机淘宝、天猫等程序的开发者分享无障碍的理念和知识。这表明，企业开始逐渐认识到来自视障者的价值。当然，并不是所有的沟通都顺利。2016年，Uber与滴滴合并，新的Uber软件取消了原来针对iphone的无障碍功能。几位视障者屡次与公司沟通，但几乎全无回音。于是微薄“无障碍那些事儿”博主顾伶磊、视障社群媒体“视障热线”、“声波帮帮盲”联合发起了通过苹果商店“给Uber1星差评”的倡议。这个倡议也第一时间被媒体报道，并最终促成了开发者对无障碍问题的重视。
2016年末，一个名为“找茬”的网站悄然上线。网站旨在为视障用户和程序开发者提供交流平台。创办者表示，在这里，普通的视障者可以直接发布各种软件的障碍，而签约的程序员会第一时间看到，然后根据实际情况尽快调整。这样，每个视障者都可以用最小的成本，参与到“找茬”中来。是的，尽管目前有一些视障者，积极面向软件企业进行无障碍倡导，但在视障伙伴当中，他们还只是很少的一部分人。面对众多有障碍的软件，他们需要更多视障伙伴一起努力。
“没有我们的参与，不要做关于我们的决定”，这是国际残障人运动中常说的一句话。令人遗憾的是，尽管一些视障者正在积极地倡导无障碍，并且取得了明显的效果，但各种相关官方会议却很少有他们的参与。于是，不少网站、软件，在经过视障者精心的无障碍改造之后，视障者依然无法使用。做好信息无障碍或许有N个路径，但视障者作为用户的充分参与，应该是第一步。
“找茬”是一种温度，是视障者对信息无障碍的热盼；“找茬”是一种态度，是视障者对无障碍问题的执着。我们相信，“找茬”不只是给软件挑错，更是每个普通视障者，为改变自己，改变社会而发出的声音。
自闭症/孤独症，作为一个非常重要的关联词，被我们收入在2015年的《报告》之中。因为自1991年以来全国助残日第一次以某一类别人士为口号，这一群体的代表也得到了彭丽媛教授（国家主席习近平夫人）的关注。因此在《报告》中，我们也提出担忧：时刻警惕未来可能在自闭症/孤独症领域所带来的消极影响。因为按照国内相关领域的经验判断，通常当多方努力促成某一领域出现积极结果之后，该领域未来就会呈现降温或乱象发展的趋势。
2016年，媒体的公开报道：
有自闭症儿童，被从东北送到广东，在康复机构中拉练死亡；
有自闭症人士，在成都的快餐店里因为一次触碰，被人暴打；
有自闭症孩子，在机场里被延误了五个小时后情绪不稳，被拒登机；
有自闭症人士，因为母亲的死亡，孤独无依，无人愿意照看；
而自闭症孩子被其余孩子家长联名从普通学校劝退的事情，依旧在上演；家长杀死自闭症孩子以消除痛苦的悲剧仍在发生；私下里，家长们还在被逼着签署看管好自家孩子不给社区添麻烦的责任书……
而今年的4月2日，大家该点蓝灯，还在点蓝灯！事不关己高高挂起！
回顾过去的这一年，我们看到，自闭症领域各类事件频发。每一桩、每一件，都会引发公众一片大哗，每个都是看似无法解决的根本冲突，几乎将自闭症人士和家长逼到生存的边缘。似乎一时间，关于自闭症的负面事件，都集中爆发，一起赶着一起，让人应接不暇。而每起事件中，各种声音也是吵成一片，最后和许多网络上突然引发关注又渐渐悄无声息的事件一样，无疾而终。
这是为什么呢？我们仅仅抛砖引玉，道出一些可能。
可能跟自闭症领域受到的高关注度有关，所以2016年显得事情格外多；可能自闭症人士一直的遭遇就是这样，只是现在更多人关注了，就都被放到了台前；还有可能这只是中国慈善事业发展过程中，带有优越感的俯视与关爱，和无法被满足的边缘群体的平等发展权利的碰撞，在自闭症这个在2015年被推到高点的领域内的爆炸。
要搞清内中缘由，需要多学科的通力协作，更需要家长组织和残障自助组织DPO能有清晰明确的战略，而非陷在一个又一个的惊喜与愤怒之中。我们在此，以“自爆”为题，记录下这些，承袭2015年的记录与预测，也同时将看似散落的点串联起来，期望有研究者，能够探索爆发事件偶然背后的必然。
当残障遇上艺术，大抵我们能够想起的都是各种残障艺术家，譬如无臂书画家、盲艺人、自闭症音乐天才等等。这既符合下里巴人对阳春白雪的想象，也符合残障人的惯例，都要加个残障标签，以示隔离。
近几年来，随着人人都可以参与艺术，艺术可以为人人的观念普及，艺术的概念得到拓展，不再只是高高在上。而在性别、性少数等领域，艺术的形式也被更多地引入。关于残障的艺术，也随之改变，新兴起了诸如融合舞蹈，共生舞蹈等这样的参与性更强，也更容易的形式，越来越为更多的残障人士所知。也有越来越多的机构愿意推广和尝试，将更多先锋的艺术形式带入到残障相关的培训中。这在一方面努力改变艺术与残障人的关系，促使残障人能够用艺术的方式接纳自我，勇敢表达；另一方面也尝试用艺术的形式打破隔离，让残障人与公众能够融合在一起。
2016年，一家服务于受残障影响女性的机构在北京举办的数场活动中，引入了论坛剧场，让视障女性去体会，去表达在职场中的压迫，让残障女性去回溯更为隐性的家庭暴力。“一人一故事”剧场的形式在广东的一家机构工作室上演。南方，北方，诸多残障训练营、协力营，均纷纷引入共生舞蹈和融合舞蹈。并且，我们知道，2017年，开始会有更多的来自残障社群的共生舞引导师的培训。艺术与参与俨然已经成为残障倡导的又一重要手段。
2016年的高潮发生在12月底，来自内地和中国香港的艺术家们带领残障群体，综合运用即兴音乐、共生舞蹈、绘画、戏剧等艺术元素，在广州策划了一系列的体验坊和主题沙龙，通过艺术这一沟通方式促进公众与残障群体的有效互动和平等交流。
我们选取“艺拷”一词，也矛盾于大众与小众、主体与融合。
在融合艺术可能即将大行其道之时，中国DPO的代表机构一加一，却在2016年残障发声月期间推出持续31天的策划，以“听歌感人性，发声品残障”为方向，推出一系列流行歌曲，以及在此背景下，由残障人自己谱写的诗歌。以残障为主体，又以人性为共通，为艺术与残障领域的结合，提出了一个新的思考。
艺术的背后是文化，支撑残障社群的文化到底是什么？或者说，人们认不认可在历史发展的过程中，残障在事实上被群体化，已经形成了属于自己的独特文化，它映照出的是人类社会的多元与变化，压迫与反抗，这样的文化，拥有同样的艺术价值，还是说，残障只能依附于主流社会，应该融入主流社会之中？
正如选择哪个称谓：残障艺术家or艺术家or残障者？我们没有答案。我们只有自己的选择，坚持自己的坚持，任由每根藤蔓自由生长，在寻问中接近唯一真实，或者走向多元。