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王佩辰 蔡笃坚 林绮云
摘要： 本文从罕见疾病（指盛行率小于万分之一的疾病，以下简称罕病）罹患者之健康失落经验出发来了解其内心感受。其中，运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，MND）因患者的肌肉会有持续萎缩的现象，会影响到其说话、呼吸及吞咽的功能，甚至造成死亡，故又称患者为渐冻人，故将“MND”称为渐冻症，称罹患者为病友。这种无法控制自我肌肉甚至是自我生命的感受，是重大的人生失落经历，除了需要心理健康促进实务工作者的投入，更需要靠病友自身努力才能有所克服。由于目前相关的文献以及研究付之阙如，可供实务工作者遵循的本土研究也很缺乏，所以本文采用叙事认同取向的口述历史之质性研究方法，让罕病渐冻症病友成为知识生产的参与者，病友的生命经验即为重要的知识基础与在地实务引导。我们发现，罕病渐冻症病友即使遭逢致命性的生命苦难，仍能从重大失落经历中自行找到生命的出口，并从中建构出新的生命认同与意义，进而展现出相当的自我疗愈能力，以及相互支持的病友互助社群。我们在病友的生命回顾脉络中，体会遭逢威胁生命的罕病所带来的震撼、挣扎以及与罕病共处的心路历程，进而反思心理健康照护工作者面对罕病病友时的态度，重新拟定诠释照护任务之意义与目标，作为罕病渐冻症及相关照护实务工作的参考。
关键词： 渐冻人；健康失落；叙事认同；自我疗愈；罕病照护；专业反思
台湾罕见疾病的相关研究多以遗传医学、生理医疗照护为主，有关罕病病友的心理照护方面虽有研究，却少有从实际遭遇者角度出发的。本文欲深入运动神经元罕病病友——俗称“渐冻人”的生命逻辑中一探究竟，了解罹患威胁着生命的罕病者有何独特生命经历，让他们在面对威胁生命的疾病的考验下，发展出一套自我调适、自我疗愈的历程。我们期待从第一人称的生命经验中还原遭遇者主体之真实样貌，让未来罕病心理照护工作者可借此更贴近罕病病友，让专业照护能够落实在被照顾者的需求上。
根据2000年2月9日台湾地区领导人明令公告的《罕见疾病防治及药物法》，罕见疾病的认定须经“罕见疾病及药物审议会”公告。
台湾于2000年8月9日公告“罕见疾病盛行率标准为年盛行率万分之一以下”，
成功推动前项规定，并使提供全台湾跨病类罕病病友多元化服务的“罕见疾病基金会”以罕见性、遗传性、诊疗困难性作为综合认定的三项指标。本文探讨的渐冻人，是一种关于运动神经元病变的罕见疾病，英文缩写为“MND”。运动神经元疾病再分类为常见的三种亚型，英文缩写分别为“ALS”、“BMA”和“SMA”。“ALS”为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，此型占所有“MND”的80%，亦为一般社会大众所称之典型渐冻人；
“BMA”为脊髓延髓性肌肉萎缩症，又称肯尼迪氏症（Kennedy Disease）；
另一常见的亚型“SMA”则为脊髓性肌肉萎缩症。这三类皆属于本文定义的渐冻症之运动神经元疾病。
“MND”之发生比例台湾尚无统计，在岛外是流行率仅十万分之四的罕见疾病，
病友身体虽然各种感觉都正常，但会渐渐不听使唤，从四肢无力、消化功能差、免疫功能低等各种状况，到渐渐无法呼吸、吞咽，甚至造成死亡
，故俗称“渐冻人”。有的病友的肌肉迅速萎缩、失能，发病后仅能维持短短3～5年的寿命，也有的是10～20年缓慢发展。目前医学上也无法准确预估病况发展与寿命，故不论哪一种型MND病友的生命都随时受到威胁，且身体功能渐渐丧失自主力，故本文将“MND”皆称为渐冻症。
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目前台湾罕病相关研究在生理方面的照顾或医疗资源已有长足的发展，且经“罕见疾病基金会”多年来积极与医学界、相关学会等的协调与配合，已经让罕病群体的生理医疗多数纳入正式且制度化的系统，但尚须加强重视其他方面的权益，例如，提供更完整的社会福利照顾，推动安宁疗护与生死教育理念，以及心理调适的渠道建构等方面，如此才更能满足罕病病友乃至其家庭的切身需求。
在台湾，“罕见疾病基金会”服务全台湾跨病类所有罕病，了解罕病病类的特殊性，每一单一病类皆有其独特需求，故已陆续育成多个单一病类的病友团体，以提供更贴近病友及其家属需求的照护与支持。除此之外，台湾各地亦有不少病友或照护家属所组成的病友团体，像服务渐冻症病友的就有台湾运动神经元疾病病友协会、台湾脊随肌肉萎缩症病友协会以及台湾肌萎缩症病友协会等机构。各民间成立的病友团体虽然规模不一，但在有高度照护需求却人力、物力都极为有限的情况下，却成为罕病服务资源集结的重要角色，使罕病病友有机会获得符合其个别需求的照顾与支持。在福利资源方面，政府与民间尚未建立有效整合资源的渠道，又缺乏第一线服务人员的有效培训乃至相关专业的认证机制，导致台湾社会的整体环境尚无法提供足够条件吸引更多人投入罕病的研究及服务行列。
目前，除了以机构名义继续与政府对谈沟通，持续在政策面由上而下倡议并持续为罕病病友争取权益外，台湾各类罕病病友照顾之相关民间服务机构只能先自食其力，由下而上动员病友及亲友来集结点滴社会资源，陆续加强各方面的病友服务，以期有效地缓解罕病病友之困。
在罕病病友的疾病适应及心理调适方面，有关罕病的相关文献多以遗传医学、医疗照护之相关研究为主，心理相关的文献目前仅有一些罕病家庭压力的探讨，其中较多是罕病家属的压力调适与因应之相关研究。可是罕病病友长期经历着病苦的煎熬与多种的失落，根据杰拉尔丁·M.汉弗莱（Geraldine M. Humphrey）和戴维·齐默费（David G. Zimpfer）对多重失落后引发的悲伤及哀恸反应的分析，反应的层面可能包括正常的生理发展、熟悉的过去生活模式、人际关系、自尊与自我认同等失落。
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此外，J.威廉·沃登（J. William Worden）在《悲伤谘商与悲伤治疗》中提到多重失落可能造成个体的心理调适历程复杂化，一旦导致慢性化、延宕、夸大、伪装的复杂性悲伤反应，则建议需要专业悲伤辅导或心理治疗来协助。
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罕病病友在面对罕病冲击时可能会产生害怕、忧郁、疲倦、无望感、无力感乃至自杀的念头，
这些文献显示罕病病友除了一般的支持与陪伴之外，还需专业心理咨询及辅导才能协助有效因应及调适这沉重的压力与失落。
罕病多会伴随着生命的不确定性，而让罕病病友被迫面临死亡的威胁，这沉重的生死课题就像不定时炸弹在身边却无法解除危机，这样的生命威胁令罕病病友的生活及心理调适更加复杂难解。当疾病治愈的希望破灭、长期抵抗病魔却宣告无效后，生命中似乎就只能预期无尽的失落，让人失去活力与健康，甚至令身体功能下滑，若是因此失去求生意志，再加上现实环境遇到困境时，便可能引发自杀意念。
罕病病友也将觉知到过去所拥有的即将逝去现在将要面临身体渐渐不听使唤或是各种罕病引发的不适，更对还能活多久或能否持有可以自我控制的未来感到无奈与恐惧，故深刻体验到自己在过去、现在、未来面对的不仅是死亡，还有生活各层面的持续性失落。正如钻研死亡教育与辅导的学者提出濒死者与存活者所面临的相关失落，
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贴切地描述了罕病病友因自身在濒死与存活间摆荡而增添内心更多的矛盾冲突与不安。可是，目前台湾针对罕病病友需要的心理调适提出具体分析的文献付之阙如。这也是本研究采取口述历史方法的理由，希望系统性地重建这方面的在地知识，为专业照护提供重要参考。
对于罕病的单一病类而言，许多病症是医师、病理学家乃至遗传学家都无法解答其病因、病程之发展或是有效的治疗照护方式，更因其仅有万分之一疾病盛行率的罕见，以致资料不仅极为有限，更是多有不全，遑论养成该领域的专家。那真正了解罕病的只有身历其境者，也就是罹患罕病的病友本人了，故本研究采叙事认同取向之口述历史研究方法，邀请两位运动神经元疾病的罕病病友参与知识建构，其真实生命经验便成为罕病病友珍贵的在地知识基础与实务导引。因为口述历史研究方法是一种放开研究者的预设立场并从当事人的角度发声的方法，
而叙事认同取向更能深入罕病病友的切身生命故事脉络，并反思台湾罕病照护实务工作者在主流文化中可能的迷思与盲点，进而开启罕病群体之自我诠释、自我整合乃至高度自我凝视行动的临床实践新页。
如此，专业才能真正发挥为普罗大众服务的价值，罕病病友即使是少数，却不再是社会的弱势群体，更有机会成为知识生产的参与者及多元文化的带领者。
本研究是采取质性的口述历史研究方法，故与受访者沟通，将以口述历史第一人称以及用本名或化名呈现，皆取得本人同意。在本研究中，第一作者担任访谈、数据搜集、数据分析、研究自我检核以及撰写，第二作者担任本研究之方法论及叙事认同取向之口述历史研究法督导及研究检核，第三作者为罕见疾病心理健康促进议题及质性研究法之督导。本研究之研究工具包括访谈大纲、观察笔记、会议记录、录音设备。研究者于硕士学程中接受研究方法论及质性研究之基础训练，更自2007年1月起接受本文第二作者蔡笃坚教授带领的叙事认同取向的口述历史研究方法完整训练，包含方法论、口述历史访谈理论与实务、比较历史与叙事分析、疾病叙事，以及叙事认同口述历史研究团体督导及相关研讨，且本文自访谈、整稿至撰稿过程皆持续接受蔡笃坚教授之个别督导。另外，研究者亦于本文第三作者林绮云教授之督导下投入罕见疾病心理健康促进服务倡议与研究，访谈时须尊重受访者的意愿，让受访者自己决定要用何种方式表达其生平及感受；当访谈可能涉及受访者的负面或悲伤感受时，研究者必须有足够的敏感度并在尊重受访者的原则下，让受访者决定话题的深入程度。
本文经受访者同意以口述历史之具名或匿名方式呈现，内容也经受访者本人核对确认。研究者在整理访谈稿时须用受访者自身的语言来呈现，不能擅自修改其原意或加入研究者的主观诠释，仅能将逐字稿中重复或语意不通的删去，若有语意不详之情境以括号补充，维持受访者习惯的语言表达方式。
本文呈现两位运动神经元疾病罕病病友之口述生命简史，以叙事认同分析逻辑萃取本研究之口述历史访谈逐字稿，维持主角的语言惯性及生命逻辑整理成人物传。以生命发展时间之序排列，并以叙事认同分析提炼出主角于该历程中的关键经验或情感之代表性语句作为标题，再依照受访者的个别意愿使用本名或化名，以第一人称之人物传分别呈现两位主角丰富的生命经历轮廓。
我小学以前，印象蛮深刻的就是，以前走路就不是很好（内八字，膝盖碰膝盖，常常跌倒），常常会流鼻血、晕倒之类的，所以学校保健室是我常去的地方，那时上洗手间都有左右护法（同学）。我现在还记得，上学的时候不是同一个人帮忙，扶我上去，去学校或是背我上去，我堂姐用脚踏车载我去。
我自己也发现，我从小跟别人就有点不太一样，……（身体）不是比别人差，是差很多啦！……那时候可能小，可能也不会想太多，但是至少有一点就是说，总不能样样比别人差。……我发现是有一些不服输啦！……那为什么我要这样，内八字，膝盖碰膝盖，常常跌倒很麻烦，那后来我发现自己也调整过来了。所以我想说，别的不行那至少我读书还可以吧，那就是从读书方面来着手这样子。小学毕业的时候，我还是全校模范生。……现在有很多事情也是，那我身体不好，那这个不好我也希望用什么方法来弥补其他的。
我发现从以前就不喜欢让自己闲着，那以前也不懂什么美术之类的，但就是喜欢画画，尤其刚开始是画漫画……我小学的美术老师，就说我是小牛哥。因为那时候牛哥（台湾知名本土漫画家）的名气很大，所以说他叫我小牛哥，你知道我多开心啊！……我自己本人就对一般的平面美术，像油画美术、水彩这方面的国画，还有像版画之类的，都蛮有兴趣的。
高中刚毕业的时候，其实我有一段时间，跟几个朋友合作。我们没有拿钱出来，别人去负责找稿源，我们负责画。结果后来发现，他们就找稿子回来，不会画就闲在那里，最后全部都是我在画。……20世纪70年代的时候，那时候电视每天都有我设计的广告。……后来我去传播公司，做一些广告设计这方面的东西……（退伍后）我另外一个朋友介绍我到工厂去……是雕刻纪念章的工厂。
本来我是在纪念章工厂里面工作，我那时候画的东西是不少，做到后来我发生车祸，左手骨折。……骨折之后，在家接案。因为客户不让我闲着，我裹着石膏还在画呢！其实，压力蛮大的，而且手裹着石膏要画东西是蛮难画的。……后来（出院）我自己在家这样画，我一个月都有个四五万！
我们家就我先结婚……我们（夫妻）刚开始70～80年代那个时候都蛮不错，因为那个时候别人薪水真的只有几千块，我们就好几万。……那时候真的是变化很大……台湾本来是所谓的“证章王国”，我们纪念章统称为“证章”——证章包含臂章，就是刺绣啦那些在内，就是因为……韩国跟大陆争取了很大的一个市场，台湾从那时候开始就没落了。（一个月）……别人三万的时候我们只剩下三千，（夫妻）两个人三千喏！
在女儿上幼儿园的时候我开始有一些情况……有一次我就右手拿着针笔，整只手跟笔一起甩出去……后来就没事了。那后来……大家一起在吃火锅，突然间我的右手，也是右手，一阵剧痛，本来是我站起来要夹贡丸，突然右手一阵剧痛，整只手跟筷子放下去……很明显的。那时候就不一样，而且那时候手痛了好几天，无缘无故的，跟第一次差别很大。
后来发现我的健康状况慢慢地不一样。……那时候当然是有点慌，也不晓得怎么办，那刚开始也是不敢去面对……医生跟我讲“全世界没有任何的医药、任何的复健方式”，他跟我讲什么“针灸，太极拳，那个啊，气功那些都是没有用的！你不用来门诊，因为没有用的！你很快就会被送到加护病房，不是！安宁病房，被送到安宁病房”。……直接宣判死刑嘛！……对我们来讲，都是一种伤害……让我们完全没有心理准备，就直接这样讲。
当初医生跟我讲了以后，我整个人不知该怎么说。我曾经轻生过，而且我真的是。……我跟你讲，那个时候呼吸困难，你想想人生活着有什么意义？而且我随时在痛。这几年肌肉随时在抽动，也在抽痛。除了睡着或是麻醉之后不晓得，像这种你们一般是没办法去体会的。……我有呼吸困难、吞咽困难，连药都吞不下去，你说怎么自杀？那个无力感，在那个过程中一定有。……我后来也看过文章说自杀……对自己也不好，对家人也不好，对社会来讲也是负面的，我觉得也对，人不要那个样子。
被医生判定是渐冻人后，我唯一（能做）的就是自闭。就是自己闷着不太讲话，因为我觉得我们对别人发脾气很没有意义。……我皈依了佛教，佛教里面讲，很多事情都是空的。……我那段时间其实看的书很多。……我不去对外，就是一个人安安静静，因为别的没有，书很多。……那当然就是说皈依的师父给我很多的启示……有时候我也听广播……我后来发现点点滴滴对我蛮有一些影响，觉得又让我走出来了。
以我来讲，很简单的几个理由：第一个，为什么我会得这样的病症……为什么什么事情都要往坏的方面去想。……那段时间同样是在荷花池那里，拍摄东西，别人是拍那个很完美很漂亮的，奇怪为什么我就特地去找那些不一样的东西、不一样的构图、不一样的角度在按。我后来也发现，这表现了我当时的心境。
说是因祸得福或怎样，像我得这个病，随时在痛，会有呼吸困难，随时都可能会走。但是得了这个病以后……监狱里面我去过很多地方……平日怎么可能！对不对？我上过电视，几十次了。……你说得了这个病，好不好？不好！但是就有很多事情你平时想不到的，对不对？你要想好的，还是想不好的？
你看我谈了这么久，也没有什么负面的情绪。你知道我们协会给我个名称“快乐游侠”……社工一看到我说：“游侠来喽！”所以我觉得你与其自怨自艾，不如微笑迎接每一天。……之前像大爱来采访的时候，我也讲过一句话，快快乐乐也是一天，你为什么不选择这样？因为真的是这样子。因为我自己也看到。我过来了，我好多东西，想去哪儿，做什么事情，看很多的书，而且我也听很多的广播，我每天下载好多的图、好多的数据来看。我想画画，我想做什么事情就可以做什么事情，别人呢？
其实后来我发现，为什么我会活得比别人快乐……严格来讲，我的兴趣在这（美术、摄影）方面，对我发病以后有很大的帮助……还有一个习惯，我喜欢跟病友聊天，假日许可的话，我们有很多志工会陪我去很多地方……看到病友的话，会觉得蛮好的啦！
其实真的是，生命有无限的可能。我看到好多，像玉欣……我买很多的书来看，人家都可以过得很好，为什么我们不行？……为什么是我？我说，还好是我，因为我可以走得出来。……其实我觉得很多事情喔，我们都会把握一些。“我们永远有活路可走！”不要只是有路而已，是有活路可走。
从小我们家三个都是男生，我的个性有时候也是大而化之……我会跟左右邻居玩……我那时候没有特别感觉自己有什么异样，我跟大家一样还是可以玩、可以笑。……常常别人在玩的时候我只能在旁边看。……我小时候会走路，只是走不好要扶着墙壁走，走不快，要一步一步慢慢走。
小时候印象很深刻的是，一个医生告诉我父母说：“在家推推轮椅就好，也不用复健。”那时候我已经懂事了，我觉得他很残忍。其实，看太多了，只能说抱着希望、再希望，最后就不敢抱持着任何希望。
我外表跟一般小孩一模一样……妈妈每天背我去上学，中午带我回家，到了小三、小四有了整天的课程之后，妈妈就中午带便当给我，带我上洗手间。上厕所对一般人来讲是很简单的，但是对我来说总是一件不容易解决的苦差事。在校时，我都会尽量忍耐，忍到妈妈带便当给我顺便带我去上厕所的时候，让忍耐变成我的习惯，一切都在忍耐中度过。
刚刚上学的时候，面对同学看我的异样眼光，他们会很好奇为什么我不能自己走，要妈妈背。其实小时候人家看我多少会觉得很尴尬……甚至有一次有同学跟我讲：“你好好喔！都不用走路就有人背。”当时的我好像觉得这样也不错，蛮轻松的；现在的我才知道这真是个讽刺。
我一直到小五才拿出轮椅来坐，那台轮椅已经在我家闲置了一年多了，而我始终排斥坐轮椅。从小到大，因为我根本不知道自己生了什么病，总是以为有一天我会好，父母也是这样认为。大家都带着乐观的看法来对待我的病情，我才会希望有一天会跟一般人一样走路。……而坐上轮椅，仿佛被贴上了标签，注定我是一个身心障碍者吗？我再也不可能起来靠自己的双脚走路了吗？我排斥、我拒绝，最后还是逃避不了必须坐轮椅的事实……才能够减轻妈妈的负担。
环境迫使我打消继续升学的渴望。辍学在家的我看着同学一个个往上爬，而我始终是停滞不前的吗？这时对自己带着质疑，想着自己的未来到底在哪里。……我本来以为我的休学只是短暂的，有一天我还是会再次踏入校园，继续我喜欢的课业，感受当学生的滋味。我在家将近十年，这一天迟迟未来临。这时，心里的沮丧及不甘愿无限上涨，疑问着我到底还要等多久，才能结束这样一成不变的生活。
直到搬家了（1999年），换了一个比较无障碍的环境，有了可以自行操控的电动轮椅，我加入成人教育的学习，终于可以接续中断的学习乐趣。在学习的过程中我找到了人生的希望，看到了许多温暖的友谊、关怀在我身上，我变得比之前更加活泼，也变得更开朗。
当我看着自己从可以走到扶着墙壁走，到完全不能走，这中间的过程让心里愈来愈沮丧。……我发现哭实在是没有办法解决任何事情，只有自己能够让自己开心，哭的时候情绪变得很差耶！想来快乐是一天，悲伤是一天，在我能够笑的时候还是让自己尽量开怀畅笑，我都是用这种傻大姊的想法来度过情绪的低潮。
由于不方便出入，一直没有去大医院检查……等搬家之后，才去大医院检查出我罹患的是肌肉萎缩方面的疾病，我终于知道我生了什么病，总比不明不白被判了死刑要好。……那时我曾经问医生：“我是渐冻人吗？我有可能像渐冻人一样萎缩得那么厉害吗？”医生说：“不排除这种可能。”这句话让我心里面对于本身疾病的危机感浓烈了许多，突然间我发现时间不再掌握在我的手上，有一天或许我会失去现在所拥有的一切，不再能够掌控自己的身体，那时可能我会真正失去目前仅存的自由。如果失去了，那我该怎么办？
带着问号回家，仔细地看了协会（渐冻人协会）给我的资料，我开始担忧。我很同情那些典型的ALS病患，我也害怕自己会跟他们一样。不过，理智型的我这时又有点神经大条了。我想：“我现在还没有跟他们一样的状况，还没有发生啊！那我现在就担心，不是损失惨重了？万一以后没有发生怎么办？那损失更重。”这不禁让我不好意思呢。这样一想，让我有点骄傲起来，我庆幸我的身体还有比别人更多可以操控的地方，我还能够为自己找一些生活乐趣。
有时候看到别人可以跑、可以跳，可以自由自在地做任何想做的事，但不管我如何努力，那些事总是有如天方夜谭般的遥不可及。这时候会让我很失望，甚至痛恨自己的身体为什么那么虚弱……可是我不能这样一直失望下去，没有希望的人生会过得很沮丧、很沮丧，找寻希望的方法就是找寻自我认同的力量……只有学习，能够让我了解到我并不是个一无是处、什么都不会的人，看得越多，学得越多，我会越懂得肯定的力量是来自自己。
有些时候报纸上会看到我投稿的文章，我都是用匿名投稿，看到自己用真本事得到的肯定，这个赞赏是真的，绝对不是同情的掌声。那时候觉得自己真的还是可以写点东西，所以我一直朝着这个方向发展。虽然写得不好，仍继续努力，给自己可以受到肯定的地方，总觉得这是我还可以掌握的东西。
原先我跟病友的互动不是很热烈，可能是因为年龄的差距，觉得我无法了解别人的心态，生怕自己失言而造成无礼，始终是谨言慎行地保持距离。随着与病友接触的机会越来越多，那种比上不足比下有余的心态逐渐如当头棒喝般地敲醒我的心，我变得喜欢跟病友在一起，聊天、鬼扯，说些无伤大雅的话，发现他们都很包容我，也蛮喜欢跟我在一起的。……彼此没有利害关系的交谈，却有着感同身受的心得。
我觉得人跟人之间真的有所谓的缘分……我们邀约几个病友一块去宜兰探访他（一位病友）。看到我们风尘仆仆地到来，需要解决住宿、交通，还有其他无障碍环境的匮乏，这么辛苦地来到宜兰病友的家里，他非常高兴甚至跟我们讲：“看到你们，精神就好很多了！”受到我们的感动，让他比较乐观地面对疾病。我发现自己居然是可以带给别人乐观、希望的对象，更加坚定我对自己的肯定。
原本以为我一个人生病已经很悲哀了，跟这么多病人在一起不是更悲哀？因此一开始我曾经很犹豫，甚至回避协会（渐冻人协会）的活动。但是这次花莲生命之旅之后，看到大家这么开心、这么勇敢地走出户外，建立自己的希望。他们愿意邀我一块儿找寻自己的欢乐。如果我能带给其他人开心，何乐而不为呢？借此我也找到自己的快乐。
本文发现，口述历史主角即便是遭逢威胁生命的罕见疾病，也能从生命的苦难与多重失落经验中找到生命的出口。原本苦难失落的生命经验虽引发了学者的悲伤反应，但能经由转化重新建构出新的生命意义，将悲伤转化为自利利他的动力。即使病痛苦难依旧，仍可活出“快乐游侠”以及“开心女”乐观利他的独特生命风格。长年钻研失落调适的意义建构理论的学者罗伯特·内迈耶（Robert A. Neimeyer）提出以经验取代统计的实务研究，并引用大量的质性研究以丰富与细致化地呈现人们面对失落的调适与意义建构实相。内迈耶指出：面对失落的人们在顺应的历程中将会重新建构出独特的个人意义，且综合了文化、性别与灵性三个不可或缺的重要面向，形成个体独特的失落调适架构，进而转化出个人的全新生命风貌。 [5]
运动神经元罕病病友“快乐游侠”与“开心女”在失落经验的挑战中努力重建出新生活，正可以让罕病照护及失落关怀的实务工作者得以近距离地从受苦者的真实经验中认识一种独特文化的失落调适历程，解读失落带给当事人的意义，并从跳脱传统学术及临床视野的角度回头来省思心理照护工作对当事人的适切性，甚至可以借此调整临床工作任务的重点。我们将对实务罕病心理照护工作者的启示归纳为以下六点。
“快乐游侠”回忆医师在告知他罹患罕见疾病时的经过：“医生跟我讲‘全世界没有任何的医药、任何的复健方式’……直接宣判死刑嘛！……类似这种情况，对我们来讲，都是一种伤害……让我们完全没有心理准备，就直接这样讲。”“开心女”也说医师对父母宣告病情的经验：“小时候印象很深刻的是，一个医生告诉我父母说：‘在家推推轮椅就好，也不用复健。’那时候我已经懂事了，我觉得他很残忍。”这样的遭遇其实也是许多罹病者在现实生活中的写照，借由病友生动地还原被告知时的第一现场实况，以及他对医护人员可采用的方式提出的内心想法与具体建议，可作为医病关系与医事人员人文关怀养成教育的最佳反馈。也由此提醒医事人员养成教育的教学者和心理照护专业者，在学术教育养成以及未来职场上，若能将培养医护人员告知病情时的同理心与尊重态度列为重点工作任务，才能令罕病病友的真实需求落实于医疗场域中。
“快乐游侠”谈到自己如何从得知罹患罕病的消沉轻生念头中转为正面乐观的思考历程：“我发现从以前就不喜欢让自己闲着……虽然心灵上，可能知道疾病以后，当然是很惨，但是，差的时候总不能说每天发呆。后来就找一点事情做，虽然说好几次蛮消沉的，而且有轻生的念头，但是有时候再想一想，人生还蛮可爱的，就好像觉得走了又有点不甘。”在“快乐游侠”身上，我们发现生命会自己找出路的真理，可是专业人员能不能把握机会发现大多数人有所谓的正向心理，成为重要的关键。根据“快乐游侠”的说法：“事实上我也绝对相信一件事情，就是心理影响，如果说一个人都是往正面地去比较，乐观地思考，去面对这样的人生的话，他的病程至少会拉得比较长，不会说那么快生命就结束了，尤其是至少我所知道的病友经验。”病友之间相互理解进而合理化自身的努力，转化成为面对疾病的正向信念，非常重要。事实上，这样的正向能力是普遍存在的，“开心女”也是用其独有的傻气哲学来面对低潮时刻：“当我看着自己从可以走到扶着墙壁走，到完全不能走，这中间的过程让心里愈来愈沮丧。……我发现哭实在是没有办法解决任何事情，只有自己能够让自己开心，哭的时候情绪变得很差耶！想来快乐是一天，悲伤是一天，在我能够笑的时候还是让自己尽量开怀畅笑，我都是用这种傻大姊的想法来度过情绪的低潮。”从罕病病友的生命经验中发现他们在面对病苦时发展出一套自我调适、自我疗愈的方法，研究发现这一套方法是建立在从小到大成长过程中的人生态度上，并借由身旁家人亲友的支持资源更加强化形塑出真正经得起考验的信念与毅力，进而开发过去本有的资源，甚至有机会造福其他病苦者。
病友的经历也说明了失落带来的变化可以运用自身资源重新建构意义并形成正向转化反应，虽然与国外研究失落调适学者提出的意义建构悲伤治疗观念相通，但是从罕病病友的亲身经验出发，用病友的生命经验来验证积极乐观具有正向延续生命与活力的效果，更能具体化、精致化所谓意义建构的实质内涵，尤其让个人重新建构出的意义不仅是单一个体的内在认知与意识，而可能建构出经得起验证且可以提供给相同经历者依循的轨迹。这不仅解决自身问题，还能协助其他罕病病友套用其成功经验来解决问题。
谈到罕病之于“快乐游侠”，他说：“很多事情我跟你讲，或者说是因祸得福或怎样，像我得这个病，随时在痛，会有呼吸困难，随时都可能会走，但是得了这个病以后……你知道我认识多少、去了多少地方，……那种感觉，你说得了这个病，好不好？不好！但是就有很多事情你平时想不到的，对不对？你要想好的，还是想不好的？”“开心女”对于自己从小罹病失能的无解说道：“但不管我如何努力，那些事总是有如天方夜谭般的遥不可及。这时候会让我很失望，甚至痛恨自己的身体为什么那么虚弱……可是我不能这样一直失望下去，没有希望的人生会过得很沮丧、很沮丧，找寻希望的方法就是找寻自我认同的力量……”这其中非常重要的，在于新认同的形塑，如同“开心女”所言：“只有学习，能够让我了解到我并不是个一无是处、什么都不会的人，看得越多，学得越多，我会越懂得肯定的力量是来自自己。”罕病带来的真的只是一连串多重的失落？从“快乐游侠”与“开心女”的生命实践经验中反映出的罕病效应并不只是失落与悲伤的连锁反应，而是在心情低潮与对生命困惑的过渡期后，渐渐生出以失落为师的正向自主能量，往后也不一定要永远与悲伤为邻，更可以借由独特失落调适历程中带来的心灵丰收取代悲伤。
这个实际生命经验的转化历程提醒着我在心理照护工作中切勿一直延续以病理化的角度来诠释受苦者的失落或悲伤反应。几经深层的反思后，也许原本所见的失落并不是生命的真貌，而失落后的获得与提升难道不会是生命原本该有的样貌？如果失落带来的悲伤不会终止，需要陪伴，那么从病苦的失落经验所获得的正向能量是否也能无限产生，与人共享？
“快乐游侠”从其他罕病病友或不同病类、残障的生命斗士的经验中学习并鼓励自己，他说：“其实真的是，生命有无限的可能。我看到好多，像玉欣……还有很多，他们有很多的故事，我买很多他们的书来看。人家都可以过得很好，为什么我不行？”不仅从他人生命历程反思自身，他还推己及人将关怀分送给其他病友：“（我）还有一个习惯，我喜欢跟病友聊天，假日许可的话，我们有很多志工会陪我去很多地方……看到病友的话，会觉得蛮好的啦！”这时，不仅是付出而已，更因此得到病友回馈，让“快乐游侠”更坚定自己的信念继续奋斗。当“开心女”确诊并参加渐冻人协会了解自己与其他病友的状况后，她说：“我庆幸我的身体还有比别人更多可以操控的地方，我还能够为自己找一些生活乐趣。”且“开心女”在与病友频繁互动后发现：“自己居然是可以带给别人乐观、希望的对象，更加坚定我对自己的肯定。”还进一步从病友的回馈中加倍肯定自己：“看到大家这么开心、这么勇敢地走出户外，建立自己的希望。他们愿意邀我一块儿找寻自己的欢乐。如果我能带给其他人开心，何乐而不为呢？借此我也找到我自己的快乐。”
台湾各病友团体普遍遇到的困境之一就是服务人力不足，而病苦的体验若非亲身经历无法感同身受。最能贴近罕病病友的就是有类似经验的病友伙伴了，若是能够增加具有意愿、较能表达的病友，机构社工或服务员可先将这些有能力关怀其他病友的病友照顾好，给予充分支持与资源，包括实质的交通工具及必要的花费协助、加油打气，以及长期支持辅导等心灵关怀，让这些散播关怀的病友在付出之余，避免过度消耗而能适时充电调适。从病友相互理解、支持的高度共感出发，加上充足的服务支持，可以让付出与接受关怀的病友形成相互支持、回馈的正向循环。当社会福利机构社工或服务员关怀访视遇到人力及支持资源不足的困境时，是否能善用病友的相互理解疼惜的真诚互动，在专业支持与导引下规划一套培力制度，让病友带动病友，以赋能观点纳入病友自身的动能建构人际互动网，除缓解人力不足的困境外，更有助于病友重建自我肯定并开创自我价值。
在“快乐游侠”的经验中，他是真切地在被死神召唤，并对生命提出沉痛的质疑与呐喊后，说道：“生命有无限的可能。……为什么是我？我说，还好是我，因为我可以走得出来。……其实我觉得……‘我们永远有活路可走！’不要只是有路而已，是有活路可走，这很重要……真的是要永远有活路可走。”“我们永远有活路可走！”这句话从一个与死神搏斗数次、与病魔终身缠斗的罕病病友口中说来，就相当具有震撼力。而“开心女”在被确诊为罕病后对自身的拥有与存在有深刻的感受与体悟：“突然间我发现时间不再掌握在我的手上，有一天或许我会失去现在所拥有的一切，不再能够掌控自己的身体，那时可能我会真正失去目前仅存的自由。如果失去了，那我该怎么办？”罹患生命遭逢威胁的“开心女”如此深刻的自我提问，正反映出罕病病友面对治愈无解的疾病时，不可避免地会面对生命存在与意义等相关课题。这不仅是一般的认知层面，更触碰到超越一般心理层面的深层灵性地带。
当生命看似到了尽头、人生被宣判无望时，生命还能在绝地中重生，罕病病友从更多同样无助无望的经验中开发出生命无限的可能，这可谓是“置之死地而后生”，似乎也一如佛家所谓“真空妙有”的道理。在心理照护实务中助人者也强调要协助案主开发自己本有的资源与能力，在研究中经由主角亲身见证、现身说法，具体地运用其他病友经验的外在资源，开发自身新角度的认知形态，并以肯定自我的生命力量，让心境提升与转化，展现的不仅是助人工作所谓的开发资源与本有能力的表面现象，而是认清生命的虚无本质与能力有消长起伏的生物性先天限制后，彻底突破人的物质极限而彰显出灵性的无限能量，因而真切体认与开发出一条前所未有的“活路”，一条充满希望的灵性升华之道，这是没有经历过的人无法体会与看见的。因此，本文建议不能仅着眼于疾病认知或行为、情绪相关的辅导与治疗，而忽略他们因为特殊经历带来的灵性成长与心境提升的高度需求，更须反思如何满足病友的灵性层面需求，并强化照护者或助人者自身的相关敏感度。
“快乐游侠”特别爱摄影与绘画，在罕病经历后他的摄影角度也有了新的视野：“那段时间同样是在荷花池那里，拍摄东西，别人是拍那个很完美很漂亮的，奇怪为什么我就特地去找那些不一样的东西、不一样的构图、不一样的角度在按。我后来也发现，这表现了我当时的心境。”“开心女”也在她喜爱的文字领域中摸索，发展自己的生命实践道路：“有些时候报纸上会看到我投稿的文章，我都是用匿名投稿，看到自己用真本事得到的肯定，这个赞赏是真的，绝对不是同情的掌声。那时候觉得自己真的还是可以写点东西，所以我一直朝着这个方向发展。虽然写得不好，仍继续努力，给自己可以受到肯定的地方，总觉得这是我还可以掌握的东西。”在深刻的生死关头徘徊后，人生原本以为的功成名就、幸福与美满终究逃不过生死的考验，罕病病友从自身的病苦经验及不同的摄影角度中体会到这一点，这样深刻的生命历练绝非他人所能体会。如果要让尚未接触病苦或感受生死的人学习到这一门生老病死的生命课题，最贴近的实践典范就是罕病病友的生命故事了，让学习者顺着真实深刻的感受去揣摩与体会生命的多元角度与心境，当遇到类似处境时，就更能激发内心共鸣而达到同感与陪伴的作用。因此我们认为从事罕病之心理照护者，除了运用自身所学的专业外，须随时虚心以病苦和病友为师，从共同遭遇者的经验取材来贴近病友的真实心声，能有助于有效达成与病友同步的工作目标。
本文在方法学上，采无预设及充分让受访者发声的口述历史访谈搜集到具丰富描述性的资料，并实践了质性研究在复杂情境中逐渐形成研究概念与架构，更在同感、同理、同意三个层次的叙事认同分析逻辑引导下，来回反思及修正研究发现与观点，不扭曲受访者的自我诠释而还原主体情感，又能互为主体地投入研究者真实情感，提出理性批判分析。可以说是站在巨人的肩上勇敢地挑战现代主义认识论的知识权力盲点，为知识分子的虚心谦卑及多元视野开放，做到了前瞻性及革命性的努力。
对所谓助人者而言，透过对庶民经验的信任尊重，同意受助者乃至助人者自身的独特逻辑，在人我差异中不断相互理解与反思，对人类各自及共通的困境与挣扎感受引发深层同理，真诚面对助人者自身缺乏经验的各种限制，打破助人与受助的樊篱，谦虚地与受助者共同并肩参与知识生产与实务建构，在充满变动与未知的环境中找到得以立足的利基点，汇集更多力量同舟共济面对险阻，找寻解决之道和支持下去的生命力量。
因本计划采叙事认同口述历史方法搜集及分析数据，研究对象之真实经验将呈现罕病病友身处罕病历程中的原始样貌。我们以两位神经性肌肉萎缩的运动神经元罕病病友的生命经验来呈现相关议题，作为此群体心理需求相关议题之初探，抛砖引玉，期待未来研究可从更多不同病类罕病病友经验出发，让不同病类的生命经验完整呈现，提供给罕病及相关照护工作者最贴近的经验指标，如此才能让罕病相关照护工作修正改进，以期符合罕病群体的独特需求。最后，我们强烈呼吁与建议实务工作者整理出一套适用于罕病病友的生命回顾工作指南，以供罕病或其他病友之相关助人工作者参考学习，在助人过程中能有效协助病友借由自我经验的统整来达到自我能力开发、自我疗愈以及自我超越的终极目标。
[1] 【编者注】有关运动神经元疾病的相关研究可参阅A. C. Williams（ed.）， Motor Neuron Disease ，London：Chapman ＆ Hall Medical，1994；P. Nigel Leigh and Michael Swash（eds.）， Motor Neuron Disease ： Biology and Management ，London：Springer-Verlag，1995；Raffaele L. Mancini（ed.）， Motor Neuron Disease Research Progress ，New York：Nova Biomedical Books，2008；Kevin Talbot，Martin R. Turner，Rachael Marsden，and Rachel Botel， Motor Neuron Disease ： A Practical Manual ，Oxford and New York：Oxford University Press，2010；Mark B. Bromberg，（ed.）， Motor Neuron Disease in Adults ，Oxford and New York：Oxford University Press，2015；台湾运动神经元疾病病友协会编《渐冻人指南：运动神经元疾病病友手册》，台湾运动神经元疾病病友协会，2001；李焰生等主编《运动神经元疾病》，第二军医大学出版社，2002。
[2] 【编者注】相关研究可参阅Geraldine M. Humphrey and David G. Zimpfer， Counselling For Grief and Bereavement ，Thousand Oaks：Sage Publications，1996。
[3] 【编者注】相关研究可参阅J. William Worden， Grief Counseling and Grief Therapy ： A Handbook for the Mental Health Practitioner ，New York：Springer Publishing Company，fouth edition，2008。
[4] Charles A. Corr，Clyde M. Nabe，and Donna M. Corr， Death and Dying ， Life and Living ，Belmont：Wadsworth，fouth edition，2003.中文版参阅《死亡教育与辅导》，张静玉等译，洪叶文化事业有限公司，2004。
[5] Robert A. Neimeyer， Lessons of Loss ： A Guide to Coping ，New York：McGraw-Hill，1998.