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神经系统疾病的特点是只要得了一次，有可能就会是一辈子的事情，尤其是与自身免疫功能相关的那些病症。其中有一大类，我们可以笼统地称之为“脱髓鞘性病变”。
娟来到我们病房的时候33岁，我至今还记得第一次见到她的样子：一头干净利落的短发，清秀瘦削的面庞上有一双好看的大眼睛，说话声音很轻、很温柔。
“总之是个美女。”小宇十分肯定地总结。
可是美女得的却是那么不美好的病。
娟是郊县某所中学的老师，带的是毕业班，平日里工作很辛苦。她第一次住院时，症状是发热之后出现双下肢无力，胸部以下丧失了感觉，对于疼痛、冷热等一概失去反应，还出现了排尿与排便的功能障碍。
“你们考虑定位在哪儿？”黄老师打算考考我和小宇。
“双下肢截瘫，胸部以下所有感觉丧失，还出现了二便功能障碍，典型的脊髓炎症状嘛！”小宇胸有成竹。
我们给她扫了胸段脊髓的磁共振，的确发现有一大段新鲜病灶，于是告诉娟的丈夫，她患的可能是脊髓炎。
娟的丈夫相貌普通，但是对娟很好，在娟住院期间专门请假在一边默默地陪伴着她。怕娟寂寞，他给娟搬了许多书来看。娟的大小便有问题，插了导尿管，他一次次不厌其烦地帮她倒掉集尿袋里的尿液，然后再为她仔细地擦拭身体，有空还会给她按摩失去知觉的双腿。
“患难见真情，说的应该就是这样的情景吧！”看着娟的丈夫成天为了娟忙里忙外，小宇无比羡慕地说。
我不客气地敲敲她的脑袋，让她不要偷窥患者的隐私，接着敦促她赶快抓紧时间去找一个可以跟她“见真情”的人。
黄老师建议娟试一试激素冲击的疗法，其实我们科很多疾病的治疗都需要依靠激素等免疫制剂。其他科的同行都知道，
在神经科主要疾病的治疗当中，所谓的“三素”——激素、抗生素和维生素，向来是我们神经科医生的撒手锏。
但是激素使用后经常会有血糖、血压升高，损害胃黏膜，造成骨质疏松，以及引起水钠潴留
而导致肥胖等后果。
幸运的是娟对甲基泼尼松龙 （一种激素药物名字） 的作用似乎很敏感，冲击治疗几天以后，下肢的肌力开始慢慢地恢复。开始是能动动脚趾，然后是能沿着床面平移，再后来就能抬离床面了，感觉娟在一点点地恢复。娟的丈夫很高兴，他开始坚持按照康复科训练师的要求帮助娟做一些简单的康复性训练。
每天挂完盐水，娟总爱让丈夫把她的床铺摇得高一些，那样她可以靠在床头拿着本子写字。我好奇地问她写的是什么，她告诉我是日记。
“以前从没想过自己会生一场这么严重的病，现在觉得每一天活着都好像是上天恩赐的一样，”她说，“我要把一些以前从来都没有过的想法全部记录下来。”
娟的病床靠窗，上午查房时间，阳光从窗边射进来正好洒在她的床上。她静静地靠在床头看书，阳光照在她身上显得很温暖。
“感觉像是一幅画。”见到这场景，小宇由衷赞叹。
大约过了两周，娟可以下床走路了。又休养了几日后，她丈夫给她办了出院手续。娟出院那天，她丈夫从家里专门带了红烧肘子来给我们吃，说是感谢我们这些天对娟的照顾。
盛情难却，谢过娟的丈夫，小宇二话不说、口水直流地拎起一块肘子肉就往嘴里送。黄老师提醒她，在吃之前应该先把这碗肘子送去医院的文明办公室那里“呈堂证供”一下。
小宇把肘子高举在半空中不解地问：“为啥要把这么好的一碗肘子拿去文明办？”
黄老师笑着说：“这碗肘子就跟患者送来的表扬信差不多，收到表扬信了嘛，当然应该拿给领导过目，并且登记一下的。”
我也开玩笑地打趣说：“然后下周的‘表扬快讯’里是不是就会在众多‘收到锦旗一面’或者‘收到表扬信一封’的通告里面赫然出现‘收到红烧肘子一碗’，边儿上写着我、你还有黄老师几个熠熠生辉的名字。”
三四个月后的某天下午，娟又来看门诊，这一次又发生了新的状况。她看东西不清楚，讲话声音含糊，吃东西咽下去时很费劲，还感觉自己左半边脸颊一直是麻木的。
这次我为她安排做了头颅的磁共振，发现在侧脑室周围和脑干边上出现了多个新的异常信号灶。我把娟这次的头颅磁共振和上次的脊髓磁共振结果一起拿给黄老师看，黄老师反复比对着前后两次的片子，让我再给娟开张住院卡，就这样娟第二次住进了我们病房。
再次见到娟，小宇很是高兴，她说：“黄老师怀疑娟上次得的并不是单纯的脊髓炎。”
我对小宇说：“小别重逢，娟这次的腰穿检查归你做哟！”
这次住院，娟的吞咽功能明显有问题，连半流质食物都咽不下去，讲话声音也很含糊。跟娟的丈夫商量以后，我们给她插了鼻饲胃管。这样既可以防止进食呛咳引起突然窒息等意外情况的发生，也可以多给她补充点儿能量，娟的丈夫照旧为她默默地忙碌着。
有一天查房，小宇看着娟的丈夫耐心地为娟往鼻饲胃管里打流质食物，突然认真地问我：“你说插鼻饲胃管是个什么滋味？”
“就是尝不到吃的东西是咸的，还是甜的；是好吃，还是不好吃的那种滋味。”我头也不抬地回答。
鼻饲胃管是直接从鼻腔插进胃里的，所有从鼻饲胃管里打入的食物基本不经过患者口腔，自然也就无从分辨味道。
“姐，这流质食物实在是太难吃了，万一哪天我要是遭遇不幸，也需要插鼻饲胃管了，你千万记得帮我往里头打点儿小笼包的汤汁哦，就当是可怜可怜我，做件好事吧！”
看见小宇一脸虔诚地在那里一副痴人说梦的样子，我乐了：“你个馋猫，都要插鼻饲胃管了还念念不忘小笼包啊！”说完我伸手摸摸她的额头，看看她是不是发热才说的胡话。
由于上一次娟对于激素的反应很好，黄老师准备再给她冲击一次甲基泼尼松龙试试。这一次的激素治疗似乎没有上一次那么好的疗效，用药之后娟的吞咽与构音障碍仍然没有完全恢复，脸上也依然麻木。经过讨论，我们打算给她延长药物维持的时间。
一段时间的激素用下来，娟原本清瘦的脸庞慢慢有些圆润起来，娟的丈夫见到娟胖了，觉得很高兴。我们知道这种现象属于激素应用以后出现的库欣综合征。所谓库欣综合征，就是指到病程后期满月脸、水牛背等向心性肥胖的征象，是激素产生的不良反应。小宇想了想，没忍心告诉他真相。
腰穿的结果显示，在娟的脑脊液里分离出了寡克隆条带，这种条带的存在也就充分证实了娟得的是一种叫脱髓鞘的疾病。
什么是脱髓鞘呢？髓鞘与轴索是有髓神经纤维的两个组成部分，包裹在神经纤维外面的那层叫作髓鞘，里面的内容物就是轴索。
我对娟的丈夫解释道：“我们的神经回路就好比像是一根根复杂交错着的电线，里面的铜芯是轴突，外面包裹着的一层塑料绝缘保护层就是髓鞘。不论是周围神经还是中枢神经都有髓鞘成分存在，在我们的神经系统这个大电路当中，髓鞘膜正是起到类似于绝缘体的效果，对里面的神经轴突产生充分的保护性作用。我们所说的脱髓鞘，指的是发生在脑与脊髓的中枢性髓鞘脱失疾病，该病侵犯的多是脑、脊髓以及视神经等结构。病因学方面大多和感染、免疫力下降以及自身免疫反应等有关。如果髓鞘破坏了，就会呈现多发性的病灶中心，损害发生在哪里就会出现相应的症状。”
脱髓鞘这类疾病多以病灶在解剖部位上的空间多发性与病程反复发作的时间多发性为特征。简单来说就是，这种疾病可以一次又一次地发作，每一次又会造成不同部位的损害，患者就在这一次次频繁的缓解与复发当中变得逐渐衰弱，直到最后残疾，甚至死亡。
在我们神经科医生看来，这是一种相当残酷的疾病，和运动神经元病一样，基本属于“下诊断就等于判了终身监禁”的那种。所有的脱髓鞘疾病中最常见的就是多发性硬化，我们怀疑娟得的就是多发性硬化。
黄老师让小宇说说对于娟的疾病的看法。
“两次发作，两个互不联系的独立神经系统损害证据，”小宇不假思索地脱口而出，“这次影像学检查还出现了典型的脑室周围与侧角附近的病灶，腰穿进一步证实了脑脊液中存在阳性的寡克隆条带，说明存在有蛋白鞘内合成的依据，多发性硬化的诊断应该是显而易见的。”
听完小宇一气呵成的分析，黄老师赞许地点点头，夸奖小宇有进步，“断案”思路日渐清晰。
“那是，小宇可是当红炸子鸡啊！”我取笑她。
娟很乐观地配合着我们的治疗，有一天她觉得精神好了些，想起来尝试着走几步。没走出几步去，她就觉得髋关节那里一阵剧烈疼痛，一个踉跄差点儿跌倒，她丈夫急忙扶她躺了回去。
“可能是在床上待得太久，猛地起身觉得有点儿不适应了。”娟躺在床上抱歉地笑着说。
黄老师认为事情没有那么简单：“给她扫一个髋关节平片看看。”
结果正如黄老师预想的那样，娟的平片显示她的股骨头已经开始发生坏死，这往往是激素应用以后的一个严重不良反应。之前为了预防这种不良反应的发生，我们已经给娟加用了大剂量钙剂等，但似乎没有奏效，还是不能阻止骨质疏松与骨坏死的发生。黄老师决定把娟的激素用量减小一些，再增加一种其他的免疫抑制剂辅助治疗。如果股骨头坏死的情况进一步严重，就会有骨折的风险，甚至有可能需要做人工髋关节置换手术。我们嘱咐娟暂时不要下床，先好好在床上休养一段时间。
调整用药后的某天早上，我们正按照惯例查房，娟的丈夫慌慌张张地跑过来说，娟觉得透不过气，面色也不好了。黄老师带着我们过去看。娟在病床上脸涨得通红，费力地大口大口呼吸着。小宇赶紧过去给她测氧饱和度，仪器上显示的数字只有85%。
“面罩吸氧，再给她上一瓶呼吸兴奋剂。”黄老师立即指挥着病房护士采取紧急抢救措施。
吸上氧气以后，娟的情况缓和了很多，黄老师嘱咐我们要密切注意娟的病情变化。
当天中午，娟的丈夫又过来说，娟的手也有点儿抬不起来了。我跟他过去查看后发现娟上臂的力量果然有些减弱，拳也有些握不紧。
“是不是病情又有进展？”娟的丈夫问我。
我向黄老师汇报：“呼吸受到了影响，手臂肌力也有减退。”
“会不会是颈部脊髓又出现了新病灶？”我问道。
“很有可能。”黄老师说。
颈部磁共振的报告证实了我们的推断，在娟的颈髓平面确实又发现了一处新病灶。这个部位的病灶由于节段比较高，严重者可能引起四肢瘫痪，并且极有可能会影响到患者的呼吸，造成生命危险。
屋漏偏逢连夜雨，不幸被我们言中，之后几天，娟的症状果然越来越严重。四肢的肌力逐渐减弱，靠鼻导管与面罩吸氧也渐渐不能维持她日益衰弱的呼吸了。坚持了几日后，我们为她做了气管插管，再后来又做了气管切开手术。
考虑到娟在这一次的复发尚未完全缓解的时候，又出现了新病灶，发生了新状况，黄老师认为娟极有可能属于多发性硬化中比较罕见的进展恶化型。由于娟存在可疑股骨头坏死的情况，我们考虑给她加用价格相对昂贵的丙种球蛋白。
用药之后娟的症状暂时平稳些了，只是从那之后，她再也没有机会恢复得像从前一样，也再没有离开过我们的病房。这当中，她的病情时好时坏，直到两年后又出现一次严重复发后去世。
后期，娟的库欣综合征日益严重，在娟身上再也找不到从前那种纤瘦秀丽的样子。她丈夫常常会悄悄地拿她过去的照片出来看，对着上面那个文静美丽的娟抹泪。
娟没有孩子。她曾经说，她带的学生就像是自己的孩子一样。娟的丈夫在她生病的整个过程中一直默默陪伴着她，甚至学会了如何调整呼吸机的参数，还学会了帮娟更换气管套管，我们都说这就叫作“实践出真知”。