有一天中午我看到小宇在那儿很专注地看手机，“看什么呢，这么起劲儿？”我随口问她。

“冰桶挑战啊！姐，你知道不，最近网上可火爆啦，好多明星、大V啥的都参加了。据说是为肌萎缩侧索硬化患者开展的一项公益活动，好像说是参加了就可以为‘渐冻人’筹款呢！”

小宇把她的手机往我这边挪了挪，我凑过去瞄了一眼。视频里某位男明星拎着个水桶，微笑着说了句程式化的加油词后，举起水桶，把里面满满的一桶冰水浇在了自己身上。顿时衣衫尽湿，肌肉凸显，健硕的身材一览无余。

“哎哟，这效果不错啊，”我调侃地赞叹道，“就是太费水。”

“你瞧，还有女明星呢！”小宇又挑了段视频。

“得，你饶了我吧，你还是多想想沙漠里干旱的植物，还有西北边陲地区没有水喝的孩子们，”我教育她，“我个人觉得这种明星作秀类的公益活动，除了可以让名人更加出名以外，对‘渐冻人’群体是起不到多大作用的。”

小宇继续看了眼视频上正往自己身上浇冰水的美女，也撇了撇嘴说：“也对，就凭她，知道什么是‘渐冻人’吗？”

我们通常所说的“渐冻人”，指的是那些罹患了运动神经元病的患者。运动神经元病是一个专业的医学术语，主要是指由于大脑、脑干及脊髓的运动神经细胞受到侵袭，导致患者逐渐出现不可逆性的四肢肌肉萎缩、消瘦无力，造成全身瘫痪，并逐渐蔓延至舌肌、咽喉肌，造成这部分肌肉无力，导致患者声音嘶哑、言语不清、吞咽困难等。如果进一步影响到呼吸肌，患者就会出现呼吸费力的症状，甚至会危及生命。严重者需要气管插管、气管切开并辅以呼吸机辅助呼吸。这整个过程的进展往往会逐渐变缓，导致患者的身体就好像慢慢被“冻”住了一样，动弹不得。由于疾病的发展是不可逆的，因此患上这一类疾病的患者也得到了“渐冻人”这个十分形象的称呼。

在我看来，光凭一桶冰水的体验，是不能让人体会到真正的“渐冻人”所受的那种痛苦的。由于病变只累及到运动神经细胞，对感觉神经细胞的影响并不是很大，所以患者的智力、感觉、认知等往往不会受太大影响，对于外界的刺激能保持良好反应。也就是说，患者本身能够清楚地意识到发生在自己身上的一系列变化，这是一种十分真实而又深切的痛苦。

关于运动神经元病的发病原因，目前尚不明确，书上说与遗传因素或是某些特异性病毒感染有关。在神经科医生的视角里，许多变性病的发生可能与我们所处的环境日渐恶化密切相关。现在的我们整日都处在充满雾霾、辐射的环境当中，终日里不是对着电脑就是拿着手机，每个人都觉得自己很忙、很累。除了负荷满满的工作以外，缺乏运动甚至缺乏睡眠，这样的生活方式使得我们的身体不堪重负，于是发生变异，产生了我们神经科所谓的“变性疾病”。针对这一疾病的治疗手段，目前还十分欠缺，因此，许多患者就这样一直清晰地感受着这种变化带来的苦楚，直到他们生命结束的那天。

急诊留观病房里睡着一位48岁左右的男患者，我们都叫他“老段”。老段是2年前患的病。他说不知道从哪一天开始，他发现自己身上的肌肉逐渐变少了。先是手掌上的肌肉慢慢凹陷了下去，摸上去坑坑洼洼的，再后来他又觉得腿上的肌肉也一点点变少了，他爱人也说他越来越瘦了。

老段开始以为是自己跑运输的工作太辛苦，属于吃了上顿没下顿的，所以导致营养不良，于是就去买了点儿保健品来吃。可是吃了一段时间，丝毫没有起色，整个人还是在一点点地消瘦下去。慢慢地，他连平常的物件都开始抓不住了，用筷子夹菜这样的动作也变得困难起来，走路也觉得吃力了。

“全身肌肉还会时不时地跳动起来，一阵儿一阵儿地，像是抽搐似的。”老段费力地比画着向我们描述。

折腾了大半年，工作也没法继续干了，于是他来看我们科的门诊。当时，他全身的症状已经十分典型，舌头也明显地出现萎缩，讲话也不那么利索了。

黄老师给他开了肌电图检查，让他伸出舌头给我们看。卷曲毛糙的舌肌表面可以见到一束束的波纹，就像是水烧开时液体沸腾的那种感觉。“这个叫作舌肌纤颤。”黄老师指着他的舌面对我们说道。

肌电图检查结果出来，上面明确写着：“神经源性损害，前角细胞受损，可以考虑运动神经元病。”这么一来，老段的病基本能够确诊了。

我们对他爱人抱歉地说：“这种疾病，几乎没有很好的根治办法。”

“现在医学这么发达，你们医院神经科又那么有名，也一样没法治吗？”他爱人不相信地问。

医生不是神，在很多疾病面前，我们也束手无策。就算是有名如“华山”，也是一样的结果，这是由疾病的性质决定的。而在我们神经科，一般都是谈及“运动神经元病”这个词即色变的。

老段的病情恶化很快，又过了半年，四肢基本都不能自如地活动了。以后的每一天他只能躺在床上度过，饮食起居种种都需要他爱人服侍。我们曾想办法查文献帮他找可能会帮助缓解病情的药物，但疗效似乎都不明显，并没能阻止他病情的进一步恶化。

有一次老段的爱人来门诊找我们诉苦：“实在是弄不动他了，每天就我一个人伺候他，儿子忙着上班，我连自己原来的工作都没法做了。”说到这里，她开始抹起眼泪。

老段的儿子在一家酒店里做服务生，老段得病以后他都没来看过几次。

“让他住到你们医院里长期观察吧！”有一次他爱人和他儿子过来的时候这么请求我们。

对于他们的这个请求，黄老师觉得很为难。老段这样的病程，平均住院日是要按照年来计算的。

有天夜里我正在急诊当班，救护车停在院门口，担架抬下来一个人，我一看是老段。他呼吸急促、面色苍白，他爱人跟在后面对我说：“大概是这几天受凉了，从昨天开始高热不退，烧着烧着就有些喘不上气，人也迷糊了。”她吓得不敢把老段放在家里，就打了120。我瞧着老段的样子，赶紧给他测个氧饱和度，做了血气分析，然后对着抢救室的护士说：“看这情形应该像是肺部感染诱发的呼吸衰竭，马上准备气管插管。”

就这样，老段在我们的急诊室住了下来，一住就是好多年。

我们曾经想给他试着脱机看看，但他明显产生了呼吸机依赖。只要有人过去稍微调整一下呼吸机参数，他就会出现憋气、胸闷等不舒服的症状，后来只好给他做了气管切开处理。急诊室的护工小梅天天看护着他，他爱人过来探望的次数逐渐变少了。

“没办法，家里事情多。”每次老段的爱人来都会这么说。我们劝她把老段接回去住，像老段这种情况，只需要配一台家用式呼吸机就可以了。可是她不肯，说家里没钱，也分不出人手来专门照顾他。

老段的儿子有一次来医院悄悄地问我，像他爸这样的病情还可以支撑多久。我解释说：“像你爸这样的运动神经元病，虽然四肢没法活动，甚至不能自主呼吸，但他缺的只是这一口气而已。只要呼吸机正常运作着，应该还可以维持几年的。”

老段儿子听完后想了半天，支支吾吾地憋出一句：“医生，你看要不然你们就行行好，干脆帮忙把我爸那呼吸机停了得了，有什么问题我来签字，出任何事情都不怪你们，行不……”看着我一脸错愕的表情，他赶紧补充，“你也是知道的，我们家条件本来就不好，为了他这个病也花了不少钱。反正你们也说了，这病是治不好的，对吧？我主要是不想让他总是这么痛苦地拖着，反正早晚都是要走的嘛……”

听他在那里振振有词，我鄙夷地瞥了他一眼，斩钉截铁地拒绝了他：“这可不行，医院的职责是救人，停呼吸机这种事儿我们可办不到。”

“他这样做不就等于是想要谋害自己的亲爹吗？”小宇得知后惊讶得差点儿就从椅子上蹦了起来，义愤填膺地挥舞着拳头。

黄老师拍拍她的脑袋让她坐下：“这天底下不孝的孩子多了去了，别激动。”

老段的儿子临走的时候还在那里嚷嚷着，说我们不懂得尊重家属的意见。

“人是我们家的，凭啥我还不能做主了？”他愤愤地甩下了这句话。

也对，“人”是他们家的，凭什么由我们医生来做主。其实很多时候对于这种事情我们也会疑惑，尤其在面临生死抉择时，到底应该是家属还是医生来拿主意。我的理解是，在患者出现呼吸衰竭，还没有给气管插管上呼吸机之前，插或者不插、救或者不救，可以由家属来做决定——他们可以在最开始的时候考虑放弃。但是他们当初的选择是积极抢救，并且给老段用上了呼吸机，现在却说要放弃治疗，想让我们把一个鲜活的生命最赖以生存的气管套管拔除，这样做是违反伦理的。医生的职责是救人，这种时候我们没得选。拔管停呼吸机这件事，反正我做不到。

看看病床上神志异常清醒的老段，我冲着他微笑了一下。由于戴着呼吸机的缘故，他没法发声说话，就有些困难地闭了闭眼、张了张嘴表示看见了我。

我忽然有些庆幸没有让他听见我和小段之间的那些对话。记得有句话是这么说的：爱从来都是只有自上而下，父母曾经对孩子付出的爱，千万不要期望他有朝一日会如数偿还。

我对小宇说：“在当下中国医疗保险覆盖面有限的现实面前，像运动神经元病这类花销大、周期长、预后不佳的疾病，不仅仅对于医生来说是一个烫手的山芋，对于家属而言也如同背负上了沉重的包袱。”

正所谓“久病床前无孝子”，对于小段的思维方式，换一个角度，我们也能予以些许宽容与理解。

后来老段就一直靠着他那根赖以生存的插管，还有那台呼吸机，继续顽强地活着。

不过凡事也总有例外，比如另外一位患者老莫。老莫年纪看起来比老段要大一些，和老段一样，他也是在几年前出现肌肉萎缩、肢体无力等症状，到我们医院进行相关检查之后，被确诊为运动神经元病。与老段不同的是，老莫有一个非常孝顺的女儿。

老莫的爱人走得早，全靠老莫一个人把女儿从小拉扯大。老莫以前是知识青年，响应祖国的号召，插队落户、上山下乡。

“我爸就是太劳累了，所以才会病倒的。”老莫的女儿觉得很遗憾，在自己终于有能力来负担父亲生活的时候，父亲却得了这个病。

老莫也是急诊室的常客，但是病情平稳时，他女儿就让他住在家里，家里请了一个小保姆专门照顾老莫。为了方便操作，他女儿还特意为他在家里添置了一张可以摇成不同角度的医用护理床。

老莫的病情同样恶化很快，四肢失用性萎缩越来越明显，吞咽功能也受到了影响。后来有一次，小宇值班的时候他女儿送他过来，为他插了鼻饲胃管。每天老莫的女儿都会在上班前为他调制好专门配置的流质饮食，准备好一天该服用的药物，然后嘱咐小保姆定时为老莫从鼻饲胃管里把食物与药物分次打进去。

我们向他女儿推荐，虽然目前运动神经元病的治疗手段比较缺乏，但仍然有几种药物可以进行尝试，比如市场上价格比较昂贵的力如太。由于运动神经元病的发病机制中有一项可能与谷氨酸引起毒性损伤反应有关，而目前力如太被认为是一种能够调节中枢神经系统里面谷氨酸水平的抗谷氨酸类药物。

听完我们的推荐，老莫的女儿便想办法为父亲买来了这种药。

“只要有机会，总是要试一试的，”她说，“我只希望爸爸能够多陪我几年。”

听了她的话，我忽然觉得人世间还是很温暖的。

后来，老莫也不可避免地发生了呼吸衰竭，插管以后同样做了气管切开手术。他女儿专门去为他配了一台家用式呼吸机，方便他住在家里的时候使用。只有在老莫的鼻饲胃管和气管套管需要更换，或者是不小心感冒、发热需要输液的时候，我们才会在急诊留观病房里再次见到他。尽管很消瘦，但老莫总是一脸很满足、很快乐的表情。老莫住院的时候，他的小保姆也会跟着过来服侍他。只要病情有所好转，他女儿便又叫辆救护车，小心翼翼地把她爸接回家去。

“老头子在家里不要太舒服哦，”有一次老莫的小保姆对我说，“为了不让老头子寂寞，他女婿还专门给他搞来一台电视机放在房间里。没事的时候我就帮他打开，换着频道让他选。调到他喜欢的频道，老头子就会使眼色，然后他看我也看。”

小保姆打来一盆水，一边帮老莫擦身一边对我们说：“你们别看老头子这副模样，心里清楚、明白着呢，谁都欺负不了他的！”

听了她的话，老莫费劲地把眼睛瞪圆了。

“瞪俺干啥？姐啊，俺说的可都是大实话哟！”小保姆转向我求援。我被她朴实有趣的话逗乐了。

有的疾病，本身对于不同的患者个体来说并没有太大差别，但是患者及家属对疾病的不同态度与不同的处理方式，常常会导致截然不同的后果。英国著名物理学家霍金患的也是肌萎缩侧索硬化症，但是他凭借顽强毅力，与病魔坚持斗争了50年，并在自己的学科领域取得了巨大的成就。

回过头看见旁边病床上的老段，我心中暗想，老段应该会十分羡慕老莫吧。 A6gcype22l6BioRC3YYDepQ7RJzRxPu0ospcv8h1W2GWt0y5OSDNq9lpXRtAgu2u