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张莉

爱不能分享

张莉,1957年生于北京,重度脑瘫患者,四肢皆残。9岁入福利院,13岁开始自学文化,用嘴翻书,叼笔写字。20世纪80年代自学写作,在国内外报纸、杂志发表散文、诗歌等上百篇。33岁离开福利院,结婚生子。著有自传《生如残月》《心如皓月》,长篇小说《残花亦俏》等。累计发表上百万字文学作品。

张莉的左手向后背着,有些变形的右手搭在肩头,双腿屈叠着跪坐在床边,嘴巴叼起桌上的一把小铁勺,头向前探,往右一摆,舀了一勺子咖喱米饭,脸再偏一偏,米饭倒在一张白瓷碟子上。

重复同样的动作,她又舀了点牛肉和菜花。饭菜盛满一碟,她把勺子放下来,脸埋在碟子里开始吃饭。

“您别见笑。”她边吃边笑着说,口气里有种抱歉的意味,“我这辈子是除了小时候姥姥给我喂过饭,丈夫、儿子都没给我喂过饭。我自己能做的事绝不麻烦别人。”

桌子右手边放了块小毛巾。张莉吃完饭,头伸过去,用下巴把毛巾够过来,嘴巴在上面蹭了蹭,然后叼起一根痒痒挠,对准几十公分外一把电热水壶的按钮,一使劲,“扑”一声,一股水流从壶嘴里淌出来。

她接了小半杯水,再用痒痒挠把水杯一寸寸拨拉到嘴边,用吸管吸了几口水。

“我每一天都活得很艰难啊。”张莉平静地说。

1

我觉得生活就像一位严厉的考官,他会逼着你想尽一切办法,去解答生活中面临的一道道难题。常言道:“天无绝人之路,活人没有让尿憋死的。”只要你心不灰,脑不懒,就会发现许多生存之道。我知道,许多残疾人都具有正常人所不具备的生存绝招,说穿了也是生活逼出来的。

——张莉《生如残月》

张莉虚岁60了,一头短发白得不多,脸庞微方,下巴和嘴属于坚毅那种造型,表情总是笑眯眯的,脸上透出股书卷气,说话口齿有些含混,话锋却有种不动声色的犀利。

她是先天重度脑瘫患者,四肢皆残,双腿无法站立行走,双臂无法划动伸直,双手不能抓握东西,一张床就是她的全部天地了。

她终日坐在床上。

床靠窗放着,占据了小屋的大半空间。床上的被褥堆叠得很整齐,床头摆一张电脑桌,床侧放一个写字台。张莉的日常生活、起居、工作、休闲都在这方四五平方米的空间内。吃饭、看书、写作、整理床铺都用下巴和嘴完成。

“我这下巴和嘴可神奇了。”她一边演示一边说。

她伸着头,把桌上一副眼镜叼起来,平放在脸下方,用嘴把眼镜腿撑开,脸对准往里一套,眼镜刚刚好挂在耳朵上。然后她侧了侧身,身体左右摇摆着,屁股一寸寸挪移。

“比蜗牛还慢。”她自嘲道。

从床侧挪到床尾,坐到电脑桌前。她用嘴叼起桌上一根比筷子略粗的小木棍,小木棍有三四十公分长短,两头包了透明胶带,看得出磨损的痕迹。

“这是我的‘笔’。”她说。

她用“笔”戳开一部电脑台式机的主机按钮,用下巴操作鼠标打开一个Word文档,里面的字有指甲盖大小。

她对着显示器开始写作。

头像鸡啄米般不停地点着,“笔”在键盘上发出噼里啪啦的声音,有几个字母键的标识已经磨得模糊了。上、下、左、右、前、后……下巴轻微而灵活地摆动,小小的指示箭头在屏幕上游走,让人觉得这下巴并不是脸的一部分,而是一个独立的、有生命的、心思灵巧的“手艺人”。

“我还能用下巴开电动轮椅呢。”她说话的语气里有些许自豪。

张莉用的是拼音输入法,一天能写四五百字,“如果从早上6点到晚上10点,中间只吃饭不休息,不停地写,一天能写2000字吧”。

以这样的方式,她写出了20多万字的自传《生如残月》、长篇小说《残花亦俏》,都已正式出版,自传续集《心如皓月》正在编排当中。

“书在外面,自己拿吧。”她努努嘴,指示了一个方向。

一摞未拆封的书堆在屋外走廊的角落里。这套40多平方米的廉租房,进门是一条2米宽3米长的走廊,左手边是卫生间,右手边是厨房——为方便残障人士使用,厨卫都造得比较宽敞。走廊尽头是两间小卧室,张莉住的这间约十二三平米,隔壁儿子的房间有七八平方米。屋里的陈设都极简单,床、桌子、柜子、轮椅,水泥地白墙,两间屋都朝南,光线不错。

天气好的时候,张莉会请照顾她的小时工塞十来本书在电动轮椅后面的布袋子里,自己到附近的地铁站、公交站和学校去卖。

“轮椅前头用铁丝绑一个自制的大牌子,就跟‘文革’挨批斗似的,上面有书的简介,还有我的照片,人家一看就知道怎么回事了。”她说。

一本卖不掉,是常有的事;卖三五本,算马马虎虎;生意最好的一次,被一个单位当作励志读物订了30本。“我觉得别人买我的书,同情心占主要部分吧。”

一本书16块,得来的钱她去超市买点小菜,算是给儿子减轻负担,补贴家用。其余的收入是一个月1000块出头的养老金加重残补助。写书挣的几万块稿费存着慢慢花。每个月雇小时工的2000多块,是一笔雷打不动的支出。张莉的生活时刻离不开人照顾。

小时工是一位中年大姐,面相和善,来京打工,在小区里干保洁,就住在廉租房地下室里。每天早上五六点钟来家里帮张莉穿好衣服、解手、洗漱,然后热好一袋牛奶、剥好一枚茶叶蛋给她当早餐。11点钟来做午餐,看看她有没有解手的需求。傍晚下班后再来做晚餐。晚上九十点钟又来,帮她脱衣服睡觉。

张莉的衣服大多是她自己从网上淘的,色彩挺鲜艳。“人家说我还挺臭美的,今天一件衣服明天一条围巾的……我觉得我必须打扮得漂亮点,我不愿意让人说我比别的女人差。漂亮属于我!”她说这句话的口气里带着点小女孩的娇嗔任性。

她家大门平时开着,快递小哥可以推门而入,把她订的东西送到床头。她出门卖书、遛弯或买东西,上下轮椅、开门锁门、出入电梯这些事都得叫小时工帮忙。

“我跟阿姨说了,咱也别算一小时多少钱了,反正我没事绝不会麻烦你,有事我给你打电话。有时我在超市买东西,觉得有什么是阿姨需要的,一般也会给她带上,毕竟老麻烦人家啊。”

每日写作之余,张莉会在网上听歌、阅读、发微博、跟网友聊天,在QQ空间里种菜、养宠物……

“反正我玩的东西还挺多的呢。”她说。

正说着话,电话响了。张莉用下巴颏熟练地在手机屏幕上操作着。接通、免提、通话……是一位陌生的读者。

张莉: 喂,您好。张莉就是我。

来电者: 我是您的读者,看了您两本书,看完以后特别受感动,我是从1962年病到现在了,都54年了,就在床上待着。

张莉: 唉,真不容易啊。

来电者: 是啊,多苦啊这一辈子。人家都说我的心态好,其实得了病以后没有办法,只有自己给自己加油呗。我连大小便都不知道啊,都是靠摸索总结,就是一心慌就知道要尿,赶紧换尿介子,哎哟特别狼狈啊。几十年就这么凑合过来了……

张莉: 您也够坚强的。

来电者: 没办法。我病的时候还不到18岁呢,现在都72岁了。可是跟您比我不行啊,您的病比我要重,我的手至少没问题。您都成家立业了,有那么好的儿子,还写书。您的手能吃饭吗?

张莉: 不用手也能吃饭,我的嘴可有本事了,还能开电动轮椅,我经常出门。

来电者: 那您颈椎得特棒,不能有毛病。

张莉: 不行,颈椎病现在挺厉害。

来电者: 我也有颈椎病。我这一辈子虽说动不了窝,但干的事不少。我搞了十几年校对,人家写完书我给校稿子,还做手工织毛活挣钱。

张莉: 那您真不简单,比我强呢。

来电者: 可是您自己还敢出门呢,我哪儿都去不了,坐不了电动轮椅,腿老抽搐。跟人一比,我特别悲伤。

张莉: 您是住在养老院里面吧?

来电者: 是,养老院还凑合吧,有吃有喝的,总比自己在家没人照顾强呗。

张莉: 一个月多少钱啊?

来电者: 一个月2300块,我有最低生活保障,所以便宜一些,社会上的人来得将近3000块。

张莉: 人家都叫我去养老院,我可不去。

来电者: 您有家有业的当然不来了。像我这没家没业的特悲凉。母亲去世了,我只好来养老院。

张莉: 我现在也一个人,丈夫去世3年多了,自己维持着呢。

来电者: 哎呀,我还以为您丈夫身体好好的,一块儿过呢。您的书没写后边的事。

张莉: 续集里有呢,还没出。

来电者: 那您怎么上轮椅啊?

张莉: 我现在雇了个人。

来电者: 雇的人跟您一块儿住吗?

张莉: 不,小时工,一天来几回。

来电者: 就你一人的话,还是上养老院比较合适。

张莉: 我不去!

来电者: 一般人都恐惧来这儿,其实待惯了也挺好的。

张莉: 您那养老院在什么地方啊?

来电者: 离天坛东门也就一站多两站地。知道天坛吧?

张莉: 知道。

来电者: 那咱没准能见上面呢。能跟您说上话真好,您忙吧,要是有机会加我微信,记着我姓于就行。

张莉: 好,于大姐……

2

我想,上帝为人性写下的最本质的两条密码是:残疾与爱情。残疾即残缺、限制、阻碍……是属物的,是现实。爱情属灵,是梦想,是对美满的期盼,是无边无限的,尤其是冲破边与限的可能,是残缺的补救。每一个人,每一代人,人间所有的故事,千差万别,千变万化,但究其底蕴终会露出这两种消息。

——史铁生《病隙随笔》

“我要手好,绝不会雇人,我完全可以自己生活。唉,真羡慕人家有一双好手啊。你再怎么强,没俩手啊,没腿可以,没手不行。我最遗憾的是没有两只好手。”张莉用下巴颏挂完电话,叹了口气说。

“还有一个遗憾是我没进过校门。有时候人家让我填表,文化程度填‘无’吗?不甘心,我哪儿是‘无’啊,可是填太高也不行,捏着鼻子填一个‘初中毕业’。别人可以毫不犹豫地填‘大学’,我不行啊,我再怎么努力也走不到那一步。写书出版也填补不了这个遗憾。出名?我不是名人啊,名利这些东西对我没有诱惑力,我就是我,我最恨的两个字是‘残疾’!”

张莉来到这世界上就是残疾的。

她在母亲肚子里只待了6个月,出生体重两斤半,是姥姥用一勺勺面糊糊把她喂活的。半岁以后,病残渐渐显露端倪——不会坐,不会爬,也不会走。父母一番求医问药,得到结论是“小儿脑瘫,活不过20岁”。

姥姥把她带在身边照顾了9年。

1966年“文革”开始,当过国民党少将的姥爷预知在劫难逃,惶惶不可终日;姥姥患有严重高血压,身体日渐变坏;父母在工作之余还要照顾她的哥哥弟弟,张莉被送进了北京社会救济总院。

“刚开始想不通,天天哭。为什么非要把我扔到那儿去?用他们的话说,他们也是没有办法,但我心里明白,因为我是个残疾人……”张莉回忆起往事,没有一丝哀伤,她认为自己是一个精神上被家庭遗弃的人。

很快,姥爷的预感变成了现实,他被红卫兵从家里绑走,下落不明;姥姥被遣送回原籍,一去数载。张莉在救济院(后改名为“福利院”)里一直住了下去。

为了填补生活的寂寞,16岁那年,张莉听着收音机里的样板戏,对着《红灯记》剧本,开始自学认字。她叼着铅笔歪歪扭扭地在纸上写啊写,用嘴巴和舌头一页页地翻字典。功夫不负有心人,认了一些字后,她有了阅读的欲望;坚持听了一段时间的英语广播,她连外文信也能看懂了。

求知欲从此一发不可收拾。

张莉说:“有时候我想,如果当初我要不自学会怎么样?如果我要没有文化会怎么样?那就是一辈子混吃等天黑,后面的一切一切都不可能发生了……总归一句话:知识改变命运。”

1984年,27岁的张莉掘到了生平第一桶金—— 6块钱稿费,她的一首小诗《春之歌》发表在《北京市红十字会报》上。有关她身残志坚、自学文化的新闻报道开始见于各大报刊。

张莉成了“名人”。

1989年,她作为唯一一位中国代表,应邀出席了在美国圣路易斯市召开的“国际残疾人独立生活代表大会”,并作重点发言。

父母亲戚开始对这个不但活过了20岁,还能出国访问的脑瘫儿刮目相看,爱情也接踵而至。

“当初我就没考虑找残疾人,因为我觉得两人都残疾谁照顾谁啊。”张莉说。她在福利院生活20多年,目睹了许多残疾病友的感情悲剧,深知两个生活半自理或无法自理的残疾人,虽然可以相亲相爱,但生活在一起面对着实实在在的日常家务时,一定会备尝生存的艰辛。

可是一个健全人真的会找一个像她这样的重残女人当伴侣吗?张莉看完那些求爱信,大多是淡然一笑,就放在一边了,“我觉得大多数人不过是一时的感情冲动,爱情对残疾人来说就如海市蜃楼一般,可望而不可即”。

也有例外。

一次,一封来自湖北武汉的信打动了她,信里把她称为“中国的典子”。《典子》是当时热映的一部日本影片,主人公典子完全靠双脚自理生活,十分励志。张莉有点受宠若惊,跟对方通了几个月信后,相约在北京见面。然而,一见之下,两人对彼此的“庐山真面目”都不满意,一场感情游戏就此结束。

这种最终“黄了”的所谓“恋情”,张莉经历过好几段。对条件比较好的男士,她知道那只是“一幅美丽的风景画,我只有远远地观赏的份儿”,生活在一起是在开“天大的玩笑”。

最终,张莉选择了一位叫李家绪的人。

李家绪比她大9岁,河北人,身世坎坷,年逾40仍孑然一身,一个人在北京顺义一家供销社打工,也是一位文学爱好者,读了她参加《北京日报》征文比赛《无名者剪影》的获奖文章后,主动拎着点心上门拜访。

“俗话说人非草木,孰能无情。一个思维健全的人谁都有七情六欲,一个女人能被人爱是天大的幸福,更何况儿童福利院也不会是我们最终的归宿……我暗自给自己定下的择偶标准是,岁数要长我一些,成熟一些,生活阅历丰富一些,人起码要诚实,要有责任感。而李家绪似乎比较符合这些标准……”张莉在《生如残月》里写道。

两人开始频繁地接触。她也犹豫过,“自己如果真的迈出这一步,后面是什么我也无法断定,就又产生了一种如履薄冰的感觉。既已如此,也只有一步步地往前迈了”。

父母坚决反对她跟人谈情说爱,甚至谈婚论嫁。张莉不为所动。“他们始终认为我身体这样,不宜成家,即便贸然成家,也将以悲剧告终。但他们有他们的想法,我有我的主见。我那时候就一个信念,就是一定要走出福利院,我不甘心在那里头待一辈子,是这个信念支撑着我跟了老李。”

34岁,张莉坐着轮椅,由李家绪推着,迈出了福利院的大门,嫁为人妇。

关于这25年在福利院的生活和见闻,她在《生如残月》和《残花亦俏》两本书里有着详细的叙述。那是一个鲜为人知的世界,一群因种种原因被社会和家庭排斥甚至遗弃的人,在里面上演了一出出悲欢离合的人生大戏。苦难彰显了人性的深度和广度,也让张莉“耳濡目染,见多了不幸的人和事,心里竟也豁然了许多。我知道在这个世界上,遭遇不幸的人何止我一个,甚至有的人比我还不幸……事已至此,诅天咒地,怨天尤人,一切一切都无济于事,只有靠自己去驾驭个人的命运”。离开福利院,她打算“全身心做一个贤妻良母,相夫教子,食人间烟火,享天伦之乐,粗茶淡饭,家常布衣足矣”。

3

我的心里也特别地心疼他,一个身体不好的人本来是需要别人照料的,可是我却坐在床上干着急,什么都不能为他做。为此我的内心常常地被一种深深的自责和歉疚包围着,无法自拔,面临着如此的窘况,不能不使我开始对我的婚姻自测,当初我走进婚姻这一步难道真的错了吗?我在心里无数次地这样问自己。可是事已到如今还能想什么,还能说什么呢?时光不能倒流……

——张莉《心如皓月》

“喵……”一只黄白色的波斯猫,忽然从桌子底下蹿上来,一跳跳到张莉怀里,用头亲昵地蹭着主人的衣服。张莉把右手从肩头移下来,用手肘轻轻摩挲着它。

“它叫‘抱抱’,我们刚搬到这儿捡的,养了6年了,像是我第二个儿子呢,可亲了。”张莉张嘴说话,上腭两侧露出黑洞。“两边的牙都掉了,叼孩子叼的,好像老猫叼小猫一样,叼到七八个月实在叼不动了。我其他牙还好,我觉得到了这把年纪挺难得了,不过我的牙太累了啊,什么都干!”

“抱抱”身上的长毛打了结,一团团一绺绺的,有点“丐帮”的感觉。张莉说它喜欢吃巧克力,有时她会嘴对嘴着喂它吃一块。“抱抱”的餐盘放在床头地上,里面躺了几粒猫粮,都是张莉从超市给买回来的,儿子和小时工负责倒在盘里。

电脑桌下发出微微的响动,一只黑白相间的警长猫在那儿探头探脑,露出黑耳朵和白鼻头,一双机警的眼睛滴溜溜乱转。

“它叫‘淘淘’,捡回来一年多了,刚来还是只奶猫呢,有点胆小。”张莉介绍说。

“抱抱”和“淘淘”每天晚上睡在张莉的枕头边,一边一只。主人睡觉,它们就睡觉;主人起床,它们也起床;主人工作,它们陪伴在侧。两只猫咪为这间简陋的小屋带来了温馨气息,还有一股猫味儿。

“还好有猫陪着我啊。”张莉的语气有些哀伤,“我人生最大的伤痛就是中年丧夫,唉,一个单身女人活着太不容易了,尤其像我这种情况。谁也不知道那一夜我经历了什么,谁也想象不出来。还好,我挺过来了。”

2013年1月8日夜,查出糖尿病两年多的李家绪抽完烟忽然干咳不止,一屁股坐在椅子上剧烈地喘息起来,张莉慌忙用下巴拨打999……

3个多小时后,医生宣布抢救无效,死因为糖尿病并发症导致胸积水压迫心脏衰竭。张莉冲着电话崩溃地大哭起来。

上大学住校的儿子紧急请假回家,在屋里整整陪了母亲一个月。可是除了陪伴,张莉内心深处那些感受——一个重度脑瘫妻子和一个健全人丈夫走过22年婚姻的感受,孩子是无法理解的。

那一个月里,张莉吃不下也喝不下,人瘦得脱了形,每日盯着丈夫的骨灰盒发呆。居丧期间,小叔子有意无意间说的一句话——“我哥是累死的”,让她感到万分自责和无奈。

她还记得当初领结婚证的时候,办事的女科员翻着白眼嘲讽道:“就你这样还想结婚?将来男的一烦把你一扔,你哭都找不着调儿,还得成为社会负担……”她针锋相对地反问道:“请你指出《婚姻法》上哪条规定残疾人不可以结婚?请你不必为我多虑,即使将来我沦为乞丐也麻烦不到您的头上。”

婚后,李家绪靠在自由市场摆摊做点小生意维持生活。张莉在自传《生如残月》里对两人刚结婚的点点滴滴有着详细的描写:

李家绪每天早早地爬起来,服侍我大小便,洗漱,再弄点吃的,然后用小三轮拉着货物去市场上摆摊。中午暂时把货物收起来,像狼追着似的跑回家,匆匆忙忙做点吃的,再服侍我方便一下,就又匆匆忙忙地回到摊位上去……傍晚收摊后,再顺便捎点蔬菜,到家好做晚饭,然后再刷锅洗碗,洗洗涮涮。总之,他一天到晚就像陀螺一样转个不停……除了和李家绪去北太平庄市场以外,其余时间我只能待在床上,看看书,背背英语,实在闷了我就打开电视看看。李家绪还特意给我准备了两根一尺多长的竹棍,我可以用嘴叼着它去开关电视……酷暑天是最难熬的,我又特别爱出汗,一天到晚衣服总是湿的。李家绪除了每天顶着烈日两头跑以外,每天

晚上还让我坐在一张椅子上,用塑料盆给我冲洗全身,然后再洗衣服……

孩子出生后,李家绪要照顾一大一小两个人,越发辛劳。

家绪见我躺下喂奶很吃力,又想出一个办法,就让我坐着,在我的腿上摞上两个枕头,再把小家伙放到枕头上,小家伙很轻易地就够到了乳头。看来办法都是人想的,活人没有让尿憋死的……有次家绪出去的时间长了些,他回来时,我正眼看着小家伙无计可施。原来,家绪走后,我坐在床上守着小家伙,不住地冲他做着怪相逗他,希望他安安静静待着别哭别闹。谁知我逗得他来了精神,竟然不安心在襁褓里待着了,小腿一蹬一蹬地开始往外蹿。没想到刚出生半个多月的小家伙,两条小腿竟然那么有力气,三蹿五蹿就蹿出去了,光着肉乎乎的小身子蹿到床旮旯去了。我揪也揪不住,按也没法按,只好勉强掀起被子的一角捂在他身上。谁知这下小家伙急了,“啊啊”地大哭起来。正在不可开交的时候家绪回来了,这才把他重新包在小被子里……

孩子上学后,为了接送和照顾孩子,李家绪没法再像以前那样正常做生意了。两人申请了最低生活保障金,加上其他一点点经济来源,日子一直过得很拮据……

22年,相依为命,相守相伴,酸甜苦辣,悲喜交加……这其中的滋味,不足为外人道也。

张莉反思她的婚姻:“我在心里无数次地问自己,难道当初我走这一步真的错了吗?我首先肯定我的爱人太不容易了,他做到了一般人无法做到的事情,但是他也给了我一定的痛苦,一些我无法言说的痛苦……什么样的婚姻算幸福啊?婚姻就像人们说的,是一堵墙、一座围城,没进去的人想进去,进去的人却想出来……这些年我的吃喝拉撒全靠他,可是我连一件衣服都不能给他洗,我连一顿饭都无法给他做,他有病我没给他喂过一口水,他躺在医院里急救我寸步难行,坐在床上干着急……我任何事情都做不了。唉,爱不能分享,爱不能分享啊!”

因为这场婚姻,父亲终生不跟她来往,“他反对我结婚,直到他去世,我们没有再见过面”。

对于儿子,她的内心也充满了愧疚,虽然这孩子是她在无法注射全身麻醉的情况下,生吞活剥似的从肚腹里掏出来的,但她甚至无法给孩子一个母亲的拥抱。小时候,儿子得了急病,她没法带他上医院看病,只能任凭自己坐在家里床上,成宿不睡觉,心就像被放在油锅里煎了一样。再大一点,她没法带孩子去一趟公园,手把手地教他写字,辅导作业,到学校去开家长会。上了高中、大学,孩子的学费是别人资助的——虽然人家是看了她的自传《生如残月》才拿的这笔钱。毕业工作之后,她怕拖累孩子谈不上对象,娶不了媳妇。

“别人凭什么接纳我啊?”张莉心里清楚,“他如果成家,我不会跟他生活在一起,不要耽误他……”

儿子越长大,性格越内向,跟母亲的交流越来越少。“他也照顾我,比如穿衣服、戴围巾、接尿什么的,都干得特好,可是他不说话。”

许久以来,为减轻丈夫和孩子的负担,张莉唯一能做的事就是强迫着自己节食节水,一周才大便一次,还得吃治便秘的药。她自己能做的事,绝不麻烦别人,无论再怎么艰难——“例如每天早晨起床后,我嘴和手并用把被子折起来,用牙叼起枕头放到被子上。之后再用不听使唤但尚存一点点功能的左手整理一下床单,扫扫床上的灰尘……”

仅此而已。

然而,随着李家绪的离世,这一切的克己慎行、忍辱负重、委曲求全都坍塌了。像是一个人再度被五花大绑地扔进了旷野里,沉重的肉身让她一步都不能挪移,四顾无人,她该怎么办?怎么活下去?

亲戚、朋友、邻居、居委会大妈甚至连自己的亲哥嫂都劝她上养老院。张莉在自传续集《心如皓月》里叙述当时的困境:

是的,不能不承认他们的考虑,如今家绪已经丢下我们娘俩儿撒手人寰,我又面临着生活不能自理,事事都需要别人的照顾。孩子面临着自己的学业,不可能拖着他天天守在家中照理我。听哥嫂的建议去养老院吗?想想真的不能接受,回想一下25年的福利院的生活,福利院、养老院是一个等同的地方,那个在我的内心已经写满了生活的酸、甜、苦和辣,人生的冷与暖,一个缺乏家人亲情的地方……20年前当家绪用轮椅推着我走出福利院大门的那一刻,我就发誓;无论今后的生活发生了怎样的突变,我绝不再踏进那个门槛。但是万万没想到生活居然是这般的无情,仿佛再次把我推向了绝境。

关键时刻,以前在福利院结识的好朋友曹雁帮了她的大忙。曹雁是一位小儿麻痹患者,多年来自己办教育当校长,事业做得很成功,多次在张莉有难时伸手援助。这次,她又给张莉送来了10000块钱,还聘用她在自己的公司干一份工作。“说是管资料,其实就是为了帮我,每个月给我发2000块钱工资。”张莉很感激,她用这笔钱雇了一位小时工照顾自己的生活。

4

我自己的生活开始了,我的情况虽然如此的糟糕,但是我深知自己肩上的担子却是很重……为了儿子我也要坚强守住这个家。

——张莉《心如皓月》

“我觉得养老院再人性化也没有自己在这个小屋里待着好。我现在都这么大岁数了,我自己说了算,不能再像小时候人家想把我送哪儿去就送哪儿去。”张莉坚定地说,“而且我上养老院谁交钱啊?不还得我孩子掏钱?我绝不能给他添麻烦,也绝不能把他拴在家里照顾我。”

张莉用下巴学会了开电动轮椅。

轮椅是经过改装的,在扶手上焊接了一截铁管,连上遥控器,让她能低着头用下巴够到,好像操作鼠标那样。小时工把她抱上轮椅,推出电梯,张莉就变成一只长了翅膀的鸟,可以四处飞翔。

“我这样子能开着电动轮椅出门,大家都不相信。”她说。

她形容自己开电动轮椅的样子“真好似乌龟一样”,车后面背包里搁着菜、书或其他东西,满满当当的,像个乌龟壳,她自己在前头哈着腰低着头,翻着眼睛查看前方路况,摆动着下巴进行操作,光看着就让人胆战心惊。

“当然一路上会招来许许多多异样的目光。我已经顾不得我是什么模样了,是张莉也好,是乌龟也罢,总归一句话:我得生存,我要独立!”她说。

张莉走出了家门,到超市买菜,去街心花园遛弯,上车站等人多的地方卖书,偶尔还能开个几公里到附近朋友家小聚一番。而所有这些行为背后的悬梁刺股、卧薪尝胆,是常人难以想象也无法体会的。

有一次,她到地铁口卖书,回家的路上刮起了沙尘暴。风太大了,她逆风而行,使出全身力气,下巴往前拱着操控器,但轮椅就是开不动,而且还往后倒,危急万分。

“大姐,需要帮忙吗?”一位路过的小伙子看不过眼,想伸手帮她推轮椅。张莉拒绝了。一路上又有几位好心人想走上前来帮忙,张莉都一一谢绝。

就这样孤身一人,靠一个下巴在风沙里走走停停,以往十几分钟的路程那天傍晚她走了一个多小时。回到家连吃饭的力气都没有了,她空着肚子喝了两杯白酒,想借着酒精的威力减轻一点身体的疼痛。

“你认为我在逞能吗?”张莉冷峻的语气里满是倔强,“今天你让人家帮你推了,如果明天再遇到困难怎么办?再找人帮吗?不可能啊。我从很久以前就养成一个习惯,凡事自己承受,绝不麻烦人。当然有时候心里会很苦,那我就听听歌什么的。我就是要证明一点,我不是个废人。我不服输,到现在也不服输。我没上过学,可我不比上过学的人差啊。我残疾,可我也得到了一个家庭啊。医生说我活不过20岁,我现在活了快三个20岁。我还没活够呢,美好的东西还在召唤我呢。”

张莉最爱吃冻豆腐熬白菜,也爱吃肉,平时让阿姨下点面条就是一顿晚餐,“想吃好点就买些鸡腿、炸鸡块什么的”。

她在电动轮椅扶手上安了一个巴掌大的铁皮零钱罐,买菜的钱就放在里面。附近超市的售货员和她很熟,她边开轮椅边逛,看上的货品,售货员会帮她挑选、称重、打包。结账时,收银员自己从铁盒里取钱、找钱。

“一般我都买我儿子爱吃的菜,他爱吃蒜苗、土豆这些。”她说,“我从来没想过自己今天想吃什么得买点,都是给他买。我总觉得欠他的,孩子占据了我的整个心思。”

张莉的儿子个头不高,眉宇间有股英气,相貌可算得上英俊,大学毕业后在一家网站当编辑,经常出差。

儿子一出差,张莉就六神无主,天天盼星星盼月亮。“他一走,就剩下我自己了,从天黑到天明,家里就我一人,心就像掉进了十八层地狱,没个着落。他一进门,我才能踏实,觉得好像全世界都平安了。但他总有一天要离开我,我知道,我有思想准备。”

儿子在家的时候,每天晚上到她房间坐坐,逗猫玩。张莉说:“我什么话都跟他说,他心里的话未必跟我说。孩子大了,自然而然离母亲远了,这可能是一个过程。有一次他说了一句话让我非常伤心,他说你为什么要生我啊。这句话真像一把刀子扎在我心上,那一整天我没跟他说话,他绝对体会不到我当时的心情。”

2014年下半年,张莉被撤销了低保金,廉租房的审核也没通过,面临着被赶出房子睡大马路的窘境。

“他们说我们娘俩没资格住廉租房了,因为孩子工作了,家庭总收入超出了廉租房标准,不过政策还是照顾我的,因为我是重残,要把目前的小两居换成一居,但不能说换就换,需要重新申请。试问我们上无片瓦遮身,下无立锥之地,我和孩子要去哪儿住?总不能睡马路吧。”张莉无奈地说。

那段时间因为房子的事儿,张莉寝食难安。儿子刚工作几个月,工资只够维持日常开销,租不起一整套房子。张莉说:“我们母子相依为命,孩子是我唯一的监护人,如果把我们分开,漫漫长夜只有我一人,倘若生病了或者发生不测,谁会在我身边?租房租不起,买房更是想都不敢想。他们让我腾退房子,再去重新申请,至于儿子的去向与他们无关,未免太绝情了吧。”

张莉想起刚结婚那几年四处搬家的恐慌。他们先是租住在郊外的农民房里,三天两头被赶来赶去。孩子上学后,弟弟把单位分得的一间13平方米的小平房借给她住,这才算踏踏实实地住了近10年。

孩子上高中,他们经过一轮又一轮申请审核,分到这套廉租房,但是手拿着新房的钥匙,丈夫却面露难色。“我还记得家绪跟我说,这套房子就5年合同,5年以后我们照样是无房户,弄不好还是没地方住。”张莉说,“现在看来男人考虑问题比女人长远,他起初就料到了这一步。”

在这间小屋里,一家三口还是度过了两三年的温馨时光。“白天我和家绪各自占一间卧室,他也喜欢写作,每天忙乎完家务就坐在电脑前,他写我也写,我的‘笔’就是他给我做的。晚上儿子放学回家,他烧好两个菜,我们围坐饭桌,听儿子说一说学校里发生的趣事……想一想那是多么温馨的时刻,一去不复返了。”

2015年春节,中残联、北京市残联和海淀区残联的领导来家里探望张莉,为她送来了米面油和慰问金,张莉提到房子的事……不久,这个所谓的“廉租房超标”难题迎刃而解,她栖身5年的这个小窝临时保住了。

5

约伯的信心是真正的信心。约伯的信心前面没有福乐做引诱,有的倒是接连不断的苦难。不断的苦难曾使约伯的信心动摇,他质问上帝:作为一个虔诚的信者,他为什么要遭受如此深重的苦难?上帝把他伟大的创造指给约伯看,意思是说:这就是你要接受的全部,威力无比的现实,这就是你不能从中单单拿掉苦难的整个世界!约伯于是醒悟。

——史铁生《病隙碎笔》

“我喜欢路遥的《平凡的世界》,还有张爱玲的小说和散文。”张莉说。

她的文学品位不低。

小屋靠墙摆放着一面书柜,里面书不多,塞了各种杂物,以及她各种征文得奖的荣誉证书。张莉的文学之路完全靠自学,现在她依然每天在网上阅读,用嘴叼着木棍在电脑上笔耕不辍。她的创作题材都是福利院的故事,她亲身经历过的人和事。“我觉得很少有人能去揭示这个群体的故事,因为没有那种切身的感受。”

《残花亦俏》就是以福利院故事为蓝本写成的长篇小说。这群体态非常、性格迥异的男男女女,拼凑成一个临时的大家庭,演绎着不为人知的亲情、友情、爱情……读之令人唏嘘。

张莉还写了一部电视剧本,30万字,主题不太新颖,关于弃婴的故事。这名弃婴被一位女士捡到,她是非常好非常好的妈妈,为了这个孩子她离婚了……孩子成长、上学、工作,一直不知道自己不是母亲亲生的……

这是她听别人讲的一个故事。她说:“我特别渴望有这样一位母亲。”

80岁的老母每隔一两个月来探望她一次,给她带点吃的喝的。她给李家绪买墓地的钱是母亲给的,算是支持了她一把,她铭记于心。“从我的感觉里,我母亲对我有一些愧疚吧,毕竟我生成这样,残疾是个太沉重的话题。我想我要是不残疾的话,肯定不会经历这样的人生。”

张莉还把李家绪留下的两部遗稿整理出来,等待出版的机会。

“不过他写的是解放前后农村土改那些事,有点像浩然的《金光大道》,现在谁还看这些东西啊?”她有些担心。

太阳从窗户里照进来,在床铺上缓慢地移动着,从明亮到暗淡,从温暖到冷寂,日复一日,年复一年。张莉也这样移动着,一点点挪动着屁股,缓慢地从吃饭的书桌前移动到写作的电脑桌前,距离不过几十公分。

电脑主机旁边摆了两只黄色的小熊玩具,毛茸茸的,模样很可爱,商标还没撕。

“别人送的。”她说,“我特别喜欢毛绒玩具,温暖的象征。我也喜欢动物,它们是喜欢猫狗。我还想养条狗呢,不过没条件。”

记者: 你为何会有这种命运?你想过吗?

张莉: 不知道。我还是信命吧,也许在我出生之前,命运就已经给我这么安排了。

记者: 接受这个命运吗?

张莉: 不接受。我所做的一切,我人生的每一件事,都是在反抗它。我超出了我的本能去反抗它。我一直在超越自己,到现在我也这样想。

记者: 从来没想过放弃?

张莉: 没有。本来我不应该活下来的,可是我真的活了下来。

记者: 感恩这个世界吗?

张莉: 感恩。我周围有几个人,我今生今世可能报答不了。

记者: 你相信有天堂?

张莉: 相信,我觉得我会上天堂。

记者: 因为你已经克服了这么巨大的苦难,所以有资格上天堂,你真的这么想?

张莉: 对。

记者: 如果有来世,你想成为一个什么样的人?

张莉: 做一个有本事的女人啊。美貌、独立、才华、智慧,超出一般的女人吧。当然首先必须是健全的,这是最基本的。

记者: 还写作吗?

张莉: 写,想当一个大作家呢,还要有一个完美家庭,有深爱我的母亲、父亲、丈夫和孩子。我要把我的爱分享出去。 42VxG+/RSwqJK75WoNoZE3Wemfy45COHO/LwrZyyCVqob1weRF9aAaTYUVMMmSfR

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