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你不知道自己有多美

唐占鑫

唐占鑫,1979年生,生于新疆,长在北京。2004年因车祸导致高位截瘫。北京市东城区脊髓损伤者中途之家创始人。她的团队以服务脊髓损伤患者为宗旨,翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》和北京地铁无障碍设施图谱。他们的生活重建训练营帮助数十位脊髓损伤者实现了生活自理。

唐占鑫清楚地记得,爸爸吃力地从车上抱她下来的时候,是跪着向下摔倒的,他的手没有本能地去支撑自己的身体,而是更紧地抱住女儿,托住女儿,让自己的膝盖去承受两个人的重量。

爸爸被疼痛扭曲的脸上努力拼出一个笑容,“鑫鑫,没摔着你吧?”

那一刻,唐占鑫的脸与爸爸的脸挨在一起,她已经很多年没有这么近地端详过爸爸了。

映入眼帘的,是爸爸满脸的皱纹,头发也花白了。

唐占鑫的眼泪涌了出来。

自从车祸导致脊髓受伤截瘫后,3年的康复训练没见什么效果,但每天喝骨头汤、吃蛋白粉,已经使她长得很胖了,爸爸年近50岁了,无论昔日的臂膀多么强壮,也很难抱起女儿了。但是,在这么长的一段时间里,她竟然一直没有想过这个问题。

唐占鑫说,那一刻,我特别自责,因为我这几年,一直都是只关注自己,从来没有关注过我最亲的亲人的变化。心里想得最多的,就是为什么我这么倒霉?为什么受伤的偏偏是我?为什么你们要让我出国?我的脾气变得特别大,经常无端地发火,而父母总是赔着小心,劝我不要生气。

那一天,唐占鑫整整自责了一个下午。她觉得自己太不对了,别人为你付出了那么多,自己却除了抱怨还是抱怨。

在残酷的事实面前,追问所谓的生命意义已经没有意义,因为生命存在本身就是意义。命运不可预知,只能去接受。

1

出事的时候毫无预兆,唐占鑫只知道自己睡着了。

那是2004年的夏天。那一天,就读于德国科堡工业技术大学的唐占鑫拿到了硕士学位,也买好了回国的机票。突然想到这些年的辛苦,除了打工,就是念书。她与朋友相约,去看看维也纳的美泉宫,美泉宫是奥地利皇后与匈牙利女王茜茜公主的夏宫,而唐占鑫的英文名就叫“西西”。

从慕尼黑到维也纳四百多公里,开车大约需要五个小时。

因为急着回国,他们看完美泉宫就返回了。

天很好,路上车也少。一路上,大家一直想找个小店,喝点咖啡什么的,但一直没找到。结果大家打起了盹儿,估计司机也打盹儿了,也就十秒钟不到,车突然冲向了高速路护栏,然后飞起来,车尾着地,向后翻倒在路边。

那辆车是两厢双门的小型奔驰,唐占鑫坐在司机身后。在翻车的一刹那,她都来不及睁眼就晕过去了,醒来时,只觉得有个东西死死顶在自己腰上,动弹不得。

车上5个人都不同程度地受伤了,唐占鑫伤得最重。她隐约听到有人喊车漏油了,然后有人把她拖了出去。她什么感觉也没有,甚至没有感到疼,只听到司机在她耳边说,没事,没事,医生马上就到。

医生俯下身子问话时,唐占鑫才努力睁开眼睛,第一眼看到的是一块印有红十字的毯子,正在为她遮阳,而她的头正在流血。医生说,你还好吧?她下意识地摸了一下自己的腿,发现完全没有感觉。之前几天,她刚巧看到一篇报道说发明了一种新的方法,可以治桑兰的病。她想,完了,我变成桑兰了。

她对医生说,我的腿动不了,没感觉。

直升机来了,唐占鑫被抬上飞机,送往奥地利的一家医院。

一番检查后,大夫拿着刚拍出来CT和X光片子说,唐小姐,你的脊柱出现问题了,我们要给你做手术,手术大概进行4个小时。你不要害怕。

唐占鑫点头表示同意。她没有别的办法,只能这个样子。

手术完了以后,她被送进了ICU重症监护室,一个留着小胡子的奥地利医生进来说,我是你的手术医生,你的手术很成功,但今后你能站起来的可能性低于10%,以后需要依靠轮椅生活。”

也许是麻药的劲还没有过去,唐占鑫呆呆地听着,没有反应。

手术第3天,唐占鑫肚子剧痛,胀得很大。一检查,发现是她的肝脾胰腺等脏器全部出血。医生再次拿着片子对她说,看,你肚子里全是血,问题很严重,可能会切除部分脏器。

又是十几个小时的手术,等到第二天再醒过来时,她发现全身插满了各种管子,氧气面罩也戴着,很凉的氧气被吸入,有一种被冷冻的感觉。

唐占鑫脑子开始清醒,巨大的恐惧压得她喘不过气来,这还了得?以后就只能坐轮椅了?

她开始哭,使劲地哭,除了短暂的睡眠,每天她都在痛哭中度过。那种绝望、孤单、无助,足以让人窒息。ICU里除了各种各样的监控和仪器,什么也看不到,什么也听不到,所有的面孔全都是外国人,都说德语,留学3年,就算德语再好,也很难用医学语言去交流自己的病情。

护理她的是一些经验丰富年纪很大的老护士,她们每天都会来陪她一会儿,尽力安慰她,说你不用害怕,很快我们就会把你治好,我们都在照顾你,我们就是你的家人。

这一切都无法抵御那个巨大的恐惧。

唐占鑫觉得已经没有生存下去的力量了,她开始抗拒治疗,把正在输血的针拔了。护士来查房,慈悲的面孔突然变得严厉:“你这样子非常危险,这不仅影响到你的治疗,还会影响别人,因为ICU里,你把针拔掉了,它就会报警,这是非常危险的。”

这时候,同学知道她出事了,打来电话。唐占鑫交代的第一件事就是,千万别告诉我爸我妈,他们知道了不急死才怪,你给他们打电话,就说我在国外突然有一些事情回不去了。

大约一周后,唐占鑫被推到了医院的泌尿系统科,主治大夫对她说,因为你一直不能排尿,我们会在你肚子上打个眼儿,然后,直接把一个导管插到膀胱里,从这儿排尿。

啊?唐占鑫差点没晕过去。

原来,脊椎损伤以后,随着脊椎神经功能的丧失,下半身没有感觉了,身体原有的一些功能变成零了,比如大小便。

她没有力量回答同意还是不同意,只能任由眼泪成串成串地往下掉。过了一会儿,来了一个女医生,是主任,问了她的情况,说你回去吧,主治大夫告诉她,经过商量,我们感觉你的手没有问题,你可以先试着自己导尿。如果可以,就不用造瘘了,如果不行,我们再想办法。

从那一天开始,唐占鑫开始接受导尿训练。每天自己插管、导尿。每天一到点,护士就拿着尿盆进来,指导唐占鑫导尿。医生告诉她,虽然脑子控制不了大小便,但我们可以养成一种被动的习惯,按时大小便,从而保证膀胱的储存功能。

那一阵子,每天都有新的痛苦袭来,唐占鑫发现她的呼吸吃力,上不来气儿,坐一会儿就会头晕,护士不停地来给她翻身,说是不翻身就会出现褥疮。

然后,她又看到大腿在不停地萎缩,不停地变细,变细。她几乎还没有思考前一个问题的严重性,后一个问题又出现了。每一天都是灾难,腿不能动仅仅是一个表面现象,更多内在问题天天在发生,她没有时间去思考,也无法拒绝,只能去接受,去忍受。

唐占鑫变得很瘦很瘦,瘦到已经无法自己坐起来。

2

爸爸妈妈终于知道了消息,紧急赶到奥地利的医院。

他们来的时候,可能已经躲在什么地方哭够了才出现,眼睛红红的,却努力不掉泪。

唐占鑫哭着说:“妈妈,我可能以后再也站不起来了。”

妈妈搂着她说:“没事,不哭,爸爸妈妈不会让你一辈子坐轮椅的,爸爸妈妈一定要让你站起来,我们要尽快带你回国治疗。要好好锻炼,你现在连坐都坐不住,怎么坐飞机呀?”

父母赶来的3个星期后,唐占鑫的身体开始好转,身上的各种管子都拔掉了,医生推了一个轮椅来,说你要习惯划轮椅。

唐占鑫拒绝了:“我不想坐轮椅,我以后是要走路的。”

医生坚持让她坐,可医生刚一走,她立刻回到了床上。

父母与国内的医生联系治疗问题,对方说,一定要按摩,要活动,千万不能让肌肉萎缩,肌肉不萎缩就有希望。于是,按摩成了他们第一等的任务。

父母住在离医院五六公里外的一个出租屋里,是山区。因为语言不通,他们害怕坐错车,耽误时间,所以每天都很早起床,走一个多小时山路到医院陪女儿。每天早上七点多,医院还没查完房呢,他们第一批就进来了,然后就一直按摩到晚上。直到医生说,你们该走了,他们才走。那时奥地利天天下雨,他们湿漉漉地来,再湿漉漉地走。

唐占鑫发现,爸爸妈妈不怎么吃饭。他们都是工薪族,知道治好这个病要花很多钱,所以能省的就尽量省。早上他们不吃饭,中午,他们在医院,全家一起吃唐占鑫的病号饭。女儿先吃,他们后吃。晚上不吃饭,饿着肚子走回出租屋,然后上床睡觉。

妈妈还在记账,密密麻麻的一个本子上记着每天的花销,路费多少钱,租房多少钱,面包多少钱……他们的花销虽然以欧元来说没有多少钱,但是妈妈说,如果换算成人民币,这是不少钱。

医生护士看着这一切,每次打饭就尽量多盛饭给这一家人。

一位四十多岁的女护士,专门去找当地一家中餐馆的王老板说,我们这里有一位中国姑娘受伤了,很严重,你要不要去看看她?

王老板来了, 他三十多岁,戴个眼镜,很斯文,对唐占鑫说:“你想吃点什么?要不我给你下碗面条吧。”

唐占鑫当时就哭了。

从此,爸爸妈妈就到王老板的小餐馆吃面条,王老板从没有收过一分钱。

不久,唐占鑫父母的签证到期了,但他们不能回去,一时不知如何是好。王老板说,别着急,有我呢。

他开着车,把唐占鑫的父母送到了离奥地利最近的一个第三方国家。然后陪他们在那儿住了一天,以自己的身份做担保,帮他们延续了签证。

后来,王老板看老两口来回走山路实在太辛苦,就找了两辆自行车让他们骑。唐占鑫永远也忘不了这份恩情。这情义不是用金钱能衡量的。他在你需要的时候站在你面前,帮你翻译,帮你担保,做一碗家乡的面条给你吃。不需要感谢,也不需要回报。

8年过去,唐占鑫和爸爸妈妈每年都会给王老板寄贺卡,再寄一大包吃的东西。她觉得,这就是一个远方的亲人。

奥地利的医护人员也把最大的关怀给了唐占鑫。

有一个护士每天晚上为她擦身。别的病友擦身后,会抹一种护肤品,而唐占鑫没有,护士就自己买了一套送给她。她说,你今后坐轮椅,也要注意皮肤保养,要变得更美丽。护士让自己的女儿用漂亮珠子串了一个手镯送给唐占鑫,她说,我们都很爱你,希望你坚强。后来,唐占鑫自己能划轮椅的时候,医院里的每个人都会对她微笑,跟她打招呼。

她突然觉得,异国他乡也很温暖。

爱是相通的,不分国界。

3

唐占鑫没有受伤的时候,身高一米七二,亭亭玉立,在同学圈子里很出众。

一次聚会上,一位德国大学生与她相识,从此开始追求她。

唐占鑫没有想过结婚留在德国,她是那种认定自己一定要活在故乡的人。只是觉得,缘分来了,谁也没有办法。

他们相处得愉快而理性。特别是男友曾经在北京工作,中文非常好。

出车祸时,因为结束旅游的第二天就要回国,唐占鑫已经把购买的德国意外保险退掉了,这样可以省点钱。事后她认为,这是中国学生的弱点,因为生活不易,会为了省钱而心存侥幸。这意味着因事故受伤产生的100万元的巨额医疗费都要自己承担。

唐占鑫求学的所有费用都是自己挣的,赴德国留学,除了机票是妈妈给买的之外,3年里再没要过家里一分钱,一直都是靠自己边打工边读书,直到拿到硕士学位。

男友做事,有德国人的缜密,他认真地研究了保险法,发现唐占鑫买的意外保险的期限是从入境到离境,在没有离境之前,保单都是有效的。保险公司同意退单是违规的。

他们讨到了说法,保险公司同意理赔,承担了三分之二的医疗费。

唐占鑫对男友特别感激。何况爸爸妈妈来德国,他一直陪伴,但是唐占鑫在病情稳定后,提出分手。

男友说,我不在乎你有什么病,我只喜欢你这个人。

“可是我在乎,”唐占鑫很坚决,“我不想成为你的负担。”

回国进行康复训练时,男友还来看过她。后来,慢慢就不联系了。

唐占鑫没有抱怨,只有祝福,感谢这个德国大男孩陪伴自己渡过了人生最大的难关。

4

回国的时候,唐占鑫坚定地认为自己一定能重新站起来,奇迹一定会发生在自己身上。

何况国内许多医生都说,有希望。

上网一查,网上铺天盖地都是干细胞移植治疗脊椎损伤获得重大突破的消息,说是通过脐血干细胞移植手术可以使腿部获得肌力。

唐占鑫开始了漫长的求医和康复生活。

她很快联系到北京一家医院做了干细胞移植手术,但几乎没有效果。她还去了一趟日本,训练使用外骨骼机器人,也不行。治疗的过程中,她认识了许多和她一样的人,她问这些人受伤多少年了,有的说七八年,有的说十几年了。唐占鑫产生了疑惑,真的如医生说的那样能治好吗?但是,她在行动上没有放弃,梦想奇迹。

爸爸妈妈也不上班了,天天陪着她在医院里锻炼。早上一睁眼,就在床上练习把腿立起来。她做不到,妈妈就给她扶着,练习控制腿。然后就到看护室锻炼,把唐占鑫绑到站立架上站着,被动地做运动,练蹬腿,练臂力。中午,大家都走了,他们还在坚持。

不久一个病友告诉她,天津塘沽有一位医生能治好这个病,而且有许多成功案例。唐占鑫一听特着急,满怀信心地赶到天津,谁知人家不收,说病人太多,精力有限。唐占鑫的妈妈声泪俱下地哀求,你一定要救救我们这个孩子,你看她多年轻,学历又这么高,你一定要救救她。妈妈说着竟跪了下去。

医生终于答应收下她,主要治疗方法是针灸。他要求必须找4个人来照顾唐占鑫,24小时不能看电视,不能看书,除了锻炼,就是休息。爸爸妈妈一商量,每家各派出两名代表,组成了一个临时康复小组,加上大夫每天5个人围着她康复。从六点半起床就开始按摩,一直按到晚上10点钟,大家一块睡觉。还要针灸,每天扎一二百针,从颈椎扎到尾椎。那些针有的足有20厘米长,累计扎了十几万次吧,把她的后背都扎出了一片片的黑点。

有时,她起床时要自己穿衣服,妈妈不让,等你能走了,你自然而然就会穿衣服了。

全家就这样子过了两年半。没有娱乐,没有欢笑,只有愁容、压抑和汗水,心情低落到极点。唐占鑫说,那时我每天一睁眼就是想我的腿,做什么事都在想腿,这个腿怎么还动不了?我毕竟是受过教育的人,产生了许多疑问,就提出到正规医院测一下,看神经到底有没有恢复。

就在他们去医院检查的时候,爸爸摔倒了。

爸爸的白发和皱纹惊醒了唐占鑫。

这一刻,她决定接纳自己的命运,无论这个命运有多么残酷,上苍有多么不公。

坚强,坚强,哪怕是装出来的。

有人说过,你永远不知道自己有多坚强, 直到有一天你除了坚强再无选择。

她对爸爸说,请把我的电脑拿来,我要上网。

5

唐占鑫在网上找到了中国脊髓损伤论坛,里面全是与她命运一样的人。

论坛的创办者李文浩是位非常严重的截瘫患者,只有头和肩能动。李文浩躺在床上,靠晃动贴在额头上的一片小小的头控鼠标,建立了这个网站。

他通过这个网站帮助了无数的脊髓损伤者,也启发了唐占鑫。

唐占鑫直到这时才知道,中国的脊髓损伤患者大约有130万人,每年还在以上万人的速度增长,是个相当庞大的群体。这些人受伤的年龄多集中在20~40岁,本来正处在人生的黄金阶段,因为一瞬间的意外或疾病,不得不面对终身的瘫痪。由于身体受伤平面以下的所有神经功能都会出现严重的障碍,迫使他们常年离不开家人的照顾,甚至连最简单的上下床和大小便问题,都成为许多伤友和家人毕生的难题。

正常人难以想象,这些生活琐事对伤友仅存的自尊有多么巨大的杀伤力。

唐占鑫看到,一些家庭连纸尿裤都不舍得买,父母六七十岁了,还在用搓衣板为自己截瘫的儿女洗尿布,一挂一大片。有的伤友整年不出家门一步,偶尔出来,还要年老的父母推着。更让人怜惜的是他们的精神状态,许多人完全被击垮,有人自杀,有人得了抑郁症,有人徘徊在崩溃的边缘,有人则把自己变成了浑身是刺的刺猬。

她在网上小心翼翼地了解着那些与她一样被生活狠狠踹了一脚的人,每个人都有一个大致相似的心酸故事。慢慢地,她认识了几个志同道合的伤友。

杜鹏,一个胖胖的小伙,脊髓损伤论坛的管理员,因脊髓瘤致残。网名“不吃不舒服斯基”。

李昕,导游,一个文静漂亮的姑娘,因车祸致残。网名“唔啦啦”。

李炳楠,摩托车赛车手,李昕的丈夫,因训练受伤致残。网名“大饼”。

这几个人,是在地狱里走了几遭后最先挣扎出来的,不仅生活自理,还能自立。

唐占鑫的专长是外语,她通过翻译国外金融资料、引进先进的助残设备可以有比较丰厚的收入。

杜鹏的专长是摄像和剪辑影片。

李昕和李炳楠是从潍坊过来的金童玉女,两口子自己做生意,过得也不错。

年轻的心永远不会认命。接受现实并不等于向命运屈服。

那辆不得不坐的轮椅是他们的腿,也是他们的痛。他们决定到生活底层去帮助那些需要帮助的伤友,在助人的过程中疗愈自己也疗愈他人。

唐占鑫想成立一个组织,帮助那些还不能从灾难中走出来的伤友。

大家赞成,但对于他们这些高位截瘫的人来说,谈何容易。成立公司,要活动场地,要注册资金,要政府批准,要员工工资,仅活动场地一年的租金就得十几万。而眼下,他们甚至连自己的吃住问题都没有着落。

他们义无反顾。努力很快有了成果,一个偶然的机会,唐占鑫认识了中残联的吕世明副主席。吕世明被这些年轻人的热忱所感动,建议他们成立“中途之家”——专门面对脊椎损伤的社区活动平台。

受伤前的唐占鑫

唐占鑫与她的创业伙伴在台北

“中途之家”,又称“重返社会训练所”,目的在于帮助脊髓损伤者进行心理和生理康复,尽快重建生活。中途的含义有二:一是这些人都是人生中途伤病致残;二是从出院到回归社会和家庭之间,需要得到必要的帮助。

2013年的一天,在中国肢残人协会主席王建军的推动下,北京市东城区残联的汪理事长请唐占鑫和她的小伙伴们过去。汪理事长开门见山:“你们想不想到我这儿做中途之家?要是真想做,咱们现在就定下来。”

唐占鑫说:“汪理,你让我们商量一下。”

这是一个艰难的抉择。因为一旦决定在北京办中途之家,小唐就要辞职,而李昕和李炳楠就要放弃生意和潍坊的家,他们会变成生活无着落的人,何况身体还这样。

4个人把门一关,只商量了10分钟,决定做。如果现在不做,就是认怂,脊椎损伤就会压在我们心头一辈子,所以不管未来成不成功,我们都要做。

于是,北京市第一个“中途之家”正式挂牌。这是生命的重建,也是尊严的重建。

唐占鑫他们做的第一件事就是把正确有效的康复理念介绍给大家。国内这方面资料匮乏,他们开始大量查阅、翻译国外有关生命重建的资料。

纵观世界医疗的历史,他们发现,身体功能的种种丧失是可以重建的。他们用两年时间,阅读了世界卫生组织、美国托马斯杰斐逊大学、美国老兵协会等机构几十万字的资料,查找了中国脊髓损伤论坛上万名伤友的康复经验,取其精华,翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》。在北京残联的支持下,这本图文并茂的小书得以出版,它教会伤友学会“管理”膀胱,“管理”排便,学会咳嗽,学会穿衣服、上下床……所有的生命重建项目这里都有。

同时,他们建立了下情上达机制,解决伤友们迫切需要解决的问题。比如纸尿裤问题,唐占鑫算了一笔账,一个伤友如果一天用3片纸尿裤一个隔尿垫,每天至少需要15元,一个月就是450元,如果用10年,就需要近五万多元。大多数伤友的家庭花不起这个钱。用不干净的尿布,最直接的危害就是泌尿系统反复感染,最终导致肾衰竭。

唐占鑫他们给市长信箱写了一封信,建议由政府出资,给脊髓损伤者配发卫生用品。

他们之前没有跟政府打过交道,想试试看。没想到,几天后,有人打电话回复:你们反映的问题,我们非常重视,我们之前不知道这个群体有这个问题,希望核实后加以解决。再过一段时间,好消息来了,北京市制定了《脊髓损伤残疾人一次性护理用品配发暂行办法》,全市2000多名两便失禁的脊髓损伤者可免费申领纸尿片、纸尿裤等一次性卫生护理用品。北京市残联正与相关机构探讨,今后这些护理用品有望以物流方式直接送到每位申领人家中。

在重建他人生活的时候,唐占鑫自己却过得艰难。她每天早晨7点起床,然后一直忙到深夜一两点钟。按说,为了防止肌肉萎缩,她必须每天做半小时以上的腿部肌肉练习,但现在缩短为10分钟。她没有了收入,还要自费购买各种辞典和资料。翻译资料时,没有知觉的身体一动不动地坐上几个小时,非常累。但是她精神上很快乐,因为她发现,当肉体不能站立的时候,精神可以站得更高。

心灵的奇迹是更伟大的奇迹。

6

2015年初春,来自北京市6个城区的10名伤友聚集在大兴,参加唐占鑫他们组织的北京市脊髓损伤者生活重建训练营。

训练营的目的,是将伤友原本需要几年、几十年的康复期缩短至几个月,学会从医疗康复到回归家庭、回归社会的各种技能,实现生理、心理的全面恢复。根据科学的计算,一名脊髓损伤伤友在没有得到良好的重建之前,社会和家庭对他一生投入的护理费用、辅具费用和医疗费用达200万元到400万元不等,而培训,就是要通过重建训练,帮他们节约这笔费用,把他们从一个对社会对家庭的负数变成正数。

为了当好教练,他们4个自费去台湾财团法人桃园县脊椎损伤者潜能发展中心参加培训。这个中心创办25年了,唐占鑫他们学到了整套成熟的训练方法。为了检验自身能力,他们曾经划着轮椅去台北旅游,虽然一路顺利,但是花销不小。为了省钱,4个人睡在一个房间里,吃饭AA制。

受过伤的孩子最懂事。

训练营开学那天,大男孩孙晓阳是被妈妈推着过来的。他很迟疑地说:“也许,我是第一个中途退出训练营的人吧。”

孙晓阳大学没毕业就受伤了,受伤之后的他不仅腿不能动,连手也不好使,做不了精细动作。这些年,没有妈妈照顾他就不知道怎么生活。

训练从最基本的项目开始,如何自己上下床,自己上厕所,如何过门槛,如何上台阶……

孙晓阳终于知道,通过训练,自己可以生活自理。

他说:“妈妈,你回去吧,我要自己在这儿训练。”

妈妈不放心,就隔一天来一次,一个星期后,她不再来了。

孙晓阳料理自己的生活已经没有问题。

他原来是个小号手,考过了九级,妈妈花一万多块钱给他买的那把黄铜小号超级棒,音质嘹亮而圆润。自从受伤,他再也没有勇气去碰这把小号。有一次,家里失窃,妈妈到家第一件事就是去看儿子的小号是否还在,因为那是她所有美好记忆的寄托。

训练营的老师知道这事后,一个劲儿地鼓动孙晓阳重拾旧艺。

他的手指不灵活,总戴着手套,但禁不住鼓动,让妈妈把小号送来了。

小号安静地躺在号箱里,蒙着一层灰,复印的乐谱早已发黄。孙晓阳轻轻地拿起小号,仔细地擦拭,足足擦了一个多小时,每一个按键、每一颗螺丝都擦得锃亮。然后,他试着把小号拿到唇边。

号声嘹亮地响起之时,所有人都鼓起了掌。孙晓阳的眼眶湿了。

他吹第一首曲子时,选了比较简单的《送别》:“长亭外,古道边,芳草碧连天……”手指费力地抬起又放下,号声里还有犹豫和羞涩。

他说,没吹好。

但大家觉得这是天籁之音。

因为一个人从此站起来了。

训练营结束典礼上,孙晓阳自信了许多,他吹了意大利作曲家居塞比·威尔第的世界名曲《凯旋进行曲》。他终于知道,自己不会退出,只会凯旋。

训练营结束后,自信的孙晓阳约了一个同学到日本旅游去了,他想重新拥抱这个世界。

环卫工人李艳臣是脊髓瘤致残8个月,这是自卑感最严重的阶段。他来的时候没有任何表情,连话都懒得说,问他来训练营干什么,他倒挺实诚,说是家里人太累了,自己来这儿住几天,让家里人歇歇,“起码给他们放一个月的假”。

唐占鑫哭笑不得。

上课时,李艳臣突然心头一震,原以为这里像康复中心一样,大家跟着正常人锻炼,没想到这里的老师和教练全是坐轮椅的。他马上觉得特别平等。老师们用行动证明,在轮椅上也能活得非常好。

一星期之后,李艳臣像是变了一个人,恢复了爱笑爱闹的性格。不管搞什么活动,他都第一个站出来,话比谁都多。训练营毕业没几天,李艳臣开着自己的改装车来看老师们。他把轮椅放到副驾上,又搬了一大纸箱桑葚,一个人就来了,嚷嚷着让大家尝尝鲜。

李艳臣说,谢谢你们。你们让我觉得我很棒。

2015年,中途之家训练营已经开办了5期,有50位伤友接受了培训,其中15人投入中途之家,3人自主创业,28人实现生活自理。

8月,唐占鑫的“脊髓损伤者生活重建项目”参与了由共青团中央、民政部、中国残联等联合主办的“第二届中国青年志愿服务项目大赛”, 从北京地区660余个项目中脱颖而出,将和其他31个项目参加全国总决赛。

7

北京地铁一共有多少站?无障碍设施如何?

这样专业的问题可能没几个人知道,但唐占鑫的团队一清二楚,因为他们划着轮椅,走遍了北京地铁的318个站点。

唐占鑫知道,许多伤友不愿意出门,除了心理因素,还有种种的不方便。相比较而言,北京地铁的无障碍设置是最完善的,但鞋子合不合脚,只有脚最清楚。由于这些设施是健全人设计建造的,普通人很难发现其中的缺陷。

唐占鑫他们要用体验架起一座沟通之桥。

他们称之为“通用无障碍事业”。因为这是一个城市文明程度的标志。

从2014年6月起,唐占鑫和她的伙伴们开始了北京地铁的无障碍体验。

北京的夏天,干燥、炎热,10个脊髓损伤的伤友,5位志愿者分成5组,每组2名伤员,1名志愿者,开始体验北京地铁的上千种无障碍设施。

唐占鑫穿上防晒服,戴上棒球帽,出发了。每个设施她都去体验,厕所要上,电梯要坐,标识要看……反正什么都要试。

这一试,发现了不少问题,首先是标志不清楚,北京地铁一般每站有4个出入口,相距很远,但无障碍通道的标识却不能一眼看到,需要到处跑着找,更尴尬的是,官网上的信息与实际地点有出入,残障人士本来行走就很不容易,再查到错误信息,岂不是雪上加霜了。

还有,升降平台故障率很高,屏蔽门上没有无障碍车厢的标识,有的无障碍厕所竟然有台阶、没有坐垫纸、门锁有问题,有的无障碍通道堆满了自行车,有的换乘站没有任何无障碍设施,有的工作人员不知道要为轮椅提供便携坡道……

体验并不容易,脊髓损伤者最怕久坐生褥疮,而地铁体验一坐就是一天。就这,他们还要体谅别人的难处呢——工作人员刚刚费劲地把他们送上地面,如果再返回去坐地铁,不是折腾人吗?于是,他们就划轮椅走一公里,到下一站去体验。汗水湿透衣服,再到地铁里暖干。

每天早晨,唐占鑫会对着镜子说,哈,我变得这么黑,成非洲妞了。

小伙伴们评价,回头率超高。

他们将所有问题汇总,制成一个大表格。

唐占鑫说,我做事的风格是,只要发现问题,一定想办法把它彻底解决。我不会掌握了资料后,等别人来找你,因为那是不可能的。一般我都是主动出击,到处去找人,只要能找到的,我都去找。

通过北京政协和残联的协调,北京地铁公司的一位副总与中途之家的小伙伴开了见面会。他看了唐占鑫递上的表格说:“这些问题很专业,我们争取一个月之内解决。”

北京市残联副理事长吕争鸣对无障碍设施说过一句话:“不是不理解而是不了解,不是不人道而是不知道。”

唐占鑫就是那个信使。

他们已经将这次的体验成果编成一本《北京地铁无障碍手册》,用画图和文字标明北京所有地铁站的无障碍设施及通道,方便残障人士和老年人出行。北京应该感谢这些轮椅上的天使们,他们提升了一个城市的文明水准,让大城北京更人性,更亲和。

8

“中途之家”是民非组织,概念是民间出资、不以营利为目的的社会服务组织。唐占鑫和伙伴们创业至今,都属于无私奉献型的,没有薪水,没有补贴,只能靠以前的积蓄和父母的帮助。

虽然政府购买了他们的训练营服务,但这笔钱里并不包含他们的工资。

人不能靠喝西北风生活,也不能一腔热血无偿奉献一辈子,何况,这里面还奉献了爸爸妈妈的血汗钱和养老钱。唐占鑫特别需要启动资金。

于是,她走上了CCTV2的青年创业励志节目《创业英雄汇》,这个节目有一个强大的投资团队,如果项目被认可,就可以得到数目可观的创业基金。

唐占鑫微笑着来到舞台。节目主持人海泉说,导演一直在给我讲,你的笑容是最美的,你跟所有人沟通,做所有事情的时候,都是这样的笑容。

嘉宾夏华说,在看到占鑫笑的那一刻,我有一个想象,那是白色的和平鸽在自由飞翔。

也许他们没有注意到,那笑容的后面,蒙着一层晶莹的泪。

唐占鑫其实是个爱哭的女孩子,只是在不得不坚强的时候选择了坚强。

尽管30位投资人对唐占鑫所做的事情表现出极大的敬意,但他们仍然针对这个项目的商业模式提出了质疑。面对来自资本的压力,唐占鑫的项目明显存在盈利能力不足的问题,她不知道能不能通过挑战。

俞敏洪说,占鑫,坦率地说,从商业角度来判断你做的事,还不能算是一个真正的商业模式。

夏华却不认同这个观点,她说,重要的是这个项目不仅仅让那些残疾人在内心有机会站起来,还让这些人找到自己都无法理解的、生命中那个最大的潜能,也许这个项目中未来会诞生很多个中国商业领域意想不到的天才和亮点,所以请大家支持占鑫。

当人们问她,未来的日子无论多艰难你都不会放弃这件事吗?

唐占鑫说:“如果半年前你问我,我会犹豫,但是今天我不会犹豫,因为这个项目不是我一个人的,我的背后有很多伤友,还有更多的家庭跟我们永远站在一起。”

过度的紧张使她出现了频繁的腿部痉挛,节目进程一再被打断。这种痉挛是所有脊髓损伤病友在生活中经常要面对的问题,休息不好精神紧张等情况,都会触发无法自制的痉挛。

唐占鑫轻轻地说,对不起。

我和你一样,一样的坚强

一样的全力以赴,追逐我的梦想

哪怕会受伤,哪怕有风浪

风雨之后才会有迷人芬芳

我和你一样,一样的善良

一样为需要的人打造一个天堂

歌声是翅膀,唱出了希望

所有的付出只因爱的力量

唐占鑫本想微笑着唱这首歌,可是当音乐响起,她已泣不成声。

她说,每次唱到这个歌,我都会很伤心。我今天站在这儿,并不想用眼泪感动各位,但是回想着这一年的创业,真的不容易。很多人不理解,你们为什么要创业,你们的身体都已经这样了,为什么要去帮助其他人,图什么呀?每当这个时候,我就想,这是爱的力量,这是我们用生命捍卫的善良。我和我的团队在他人的帮助下,成功地走出了伤痛,而跟我们一样的更多伤友还没有走出来,我们真心希望通过自己的能力去让他们更好、更勇敢地活下去。

几乎所有在场的人都落泪了。节目嘉宾肖然说:“我相信在微笑和坚强背后,只有你自己知道,那份不敢触碰的柔软或脆弱,当眼泪允许被流动的时候,那里会生出真正的力量和人性之美。这个社会上最大的财富,不是金钱和物质,而是内心的善良和爱,你身上具备这样一种品质,它会唤醒整个社会的善良与爱。”

唐占鑫含着热泪使劲点头。

30位创业投资人一致同意支持唐占鑫和她的团队。

虽然她知道这不过是一期电视节目,节目的支持并不等于资金的支持,但她已经充满感恩。创业,并争取社会的理解,这已足够。她说,那一刻,我觉得世界真美好。

创业伙伴杜鹏说,我掐掐大腿,大腿没感觉,掐掐下巴,才有感觉,知道这一切是真的。

善良与爱,使这位轮椅姑娘感动了所有人。她身上弥漫着一种柔和的光芒,衬托出无与伦比的美丽。

只是,她自己并不觉得。 FeJfB0Qa1kW8D0ibXvaKodZT85v4dbtZvYvgRezu1Tm6fcwxDzb/20YJUKIIs36Y

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