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我们仨

路蒙佳

路蒙佳,1980年生,北京人,从小罹患神经元性肌无力症。1998年考入中国人民大学财政金融学院,2004年以专业方向总分第一的成绩考取人大金融学博士研究生。热衷环保与公益,是中国最早的环保NGO之一——自然之友的成员,曾担任2008年北京奥运会、残奥会志愿者。译有《债券市场:分析与策略》《投资学导论》等十多部金融学专著。

“她夜里‘嗯’一声,我就会醒。”吴平说。

醒来,悄声下地,穿过专为照顾女儿方便在两个卧室之间打通的门,来到女儿的床前。路蒙佳平稳地呼吸着,还在梦乡里。吴平轻轻地扶着她的腰和肩膀,手一发力,帮她翻个身。翻好,掖好被子,回到床上再睡。

睡着也只是半睡,耳朵醒着,身上的每一寸肌肤都会瞪大眼睛,望向黑暗的另一端。

“妈——”路蒙佳有时会在半梦半醒间呼唤,吴平几乎是立刻起身,赶去她的床边,帮她翻身,安抚她,一晚上总要这样来回两三次。

天亮了。

1

北京夏天天亮得早,七点不到,太阳明晃晃的,温度还没升起来,屋里凉爽而安静。

路蒙佳睁着眼躺在床上。

三十多年了,她如同一架精准的钟表,保持着不怎么有误差的作息,每天六点来钟就自动醒了。

母亲过来帮她穿衣服。“她从小到大没有自己穿过衣服,小时候是不会,等会了肌肉就不行了,没有劲。”吴平说。

“上卫生间吧。”母亲转过身,低下腰,把女儿的两只手拉到自己的肩膀上,双手向后抱住女儿的腰,起身一使劲,女儿大半个身体的重量就全压在她后背上了。

吴平身材娇小,一头短发几乎全白了,几年前生过一场重病后,体重一度不到一百斤。路蒙佳两只脚蹭着光滑的木地板,一面找好自己身体的重心,一面撑着地板试图减轻母亲身上压着的重量。她俩一步一步向卫生间方向小心地走。“我俩就是狼和狈。”吴平笑着说,“她爸爸背她不用这样。”

路戈年过花甲,身材瘦高,两道浓眉。他背女儿很老练,几下子就放到背上,只是有时会闪着腰,腰上常年贴着膏药。“一般不会,”他说,“闪着腰多数是在大清早,身体没活动开。”

母亲负责女儿上卫生间和洗漱。

卫生间离卧室的床不算远,五六米的距离。路蒙佳伏在吴平背上,听得见母亲略略加快的心跳声。她半长的披肩发抚弄着母亲的脸颊,鼻息吹拂颈项,一团热气。

吴平慢慢地转身、弯腰、下蹲,一点点把女儿放到椅子上。路蒙佳将胳膊肘担在洗脸池边沿上,利用自己手腕的微弱力量洗脸、漱口、梳头、擦护肤霜,动作略显吃力,却毫不敷衍。

收拾利落,路戈推来轮椅,夫妻俩合力把女儿抬到轮椅上。路蒙佳坐在轮椅上自如了一些,母亲在椅背上加了个海绵垫子,让她靠着舒服点。路戈坐在客厅餐桌旁看报纸,他平时没什么业余爱好,喜欢窝在家里看报,每一页都看得很仔细。吴平在厨房里忙碌着。

“我会认认真真地做一天三顿饭,很用心地去做,有时会按食谱学做几道菜,所以他爷俩都特别爱吃我做的饭。”吴平说,“我觉得生活的很大一部分就是一家人坐在一起吃饭,平时每个人忙自己的,只有吃饭时才聚在一起,这个时刻非常幸福,我也很有成就感。”

路戈和吴平坐在餐桌上吃饭,路蒙佳坐在轮椅上吃。舅舅亲手为她做了一张可以在轮椅上拆卸的不锈钢小桌子,设计很巧妙。吴平把饭菜放到小桌上,路蒙佳用勺子吃,这是她自上学以来在学校吃食堂养成的习惯。

“我妈做饭特别好吃,总是变着花样做,从来不凑合。每天她把饭菜端出来,我们都夸她,每天夸!”路蒙佳微笑着说。

“我女儿烤的曲奇、各种西式小点心也特别好吃呢,用网购的花色包装把点心包了送给朋友,都以为是从西饼店里买的呢!”吴平也夸女儿,“最近工作忙不怎么烤了。”

“烤点心太折腾她妈。”路戈接过话头,“你瞧那边堆的一堆全是她烤点心用的工具,烤箱、蛋糕粉、小案板、各种模具……”

客厅沙发后靠墙的一侧摆了张桌子,上面堆放了一些东西,用布盖起来。“她烤我们得给她收拾,但是烤得可好吃了。”吴平语气里带着自豪。

路蒙佳有些不好意思,“我兴趣爱好很杂,喜欢阅读,喜欢写小说,喜欢在绘图板上画画,还制作过几个电脑小游戏,也尝试着用学钢琴的功底在电脑上写了几首曲子,前阵子爱上了烤面包和做点心。”

路蒙佳现在只有手腕还残存一些力量,手臂抬不起来,梳头都费劲,这是神经元性肌无力症一步步发展的结果。2015年7月,她向北京市残联申请残疾等级重新鉴定,医院给她定了“肢残一级”,算是最严重的肢残等级。

吴平说:“医生看她挺丰满的,往那儿一坐,精神面貌挺好,不知道她自己连翻身就翻不了。”

“他们拿那个锤测我的反射,我是一点反射都没有……”路蒙佳回忆起当时定级的过程。

路戈说:“那个主任给她检查以后,让助手把证明开出来,一边开一边问,多久了?我们说,二三十年了。医生很吃惊,说这二三十年你们怎么给她弄的啊,太不简单了。其实我们还没跟医生讲,她一直像正常孩子那么上学上过来的。这要一说,更得吃惊,他就觉得这么长时间太不容易了。”

“定级是为了什么?就是想趁我们活着的时候,为将来入住养老院、福利院做准备……”吴平解释道。

一家三口的谈话氛围融洽而敞开,对死亡这种话题并不忌讳。

2

路戈和吴平是在女儿快两岁时觉出点不对劲的。

路蒙佳上不了楼梯。

她抬起一条腿,勉强踏上一级台阶,另一条腿无论如何也迈不上来了。小小的身子弯下去,两只小手按在地上,用劲一撑,腿才能跟上来,爬上来。

走路也不稳当,老摔跤,碰一碰就摔倒了,倒了以后自己一下子起不来,得用手撑着地,扶着膝盖,一点一点站起来。

带去儿童医院检查。脑瘫?“怀疑了一阵子,后来排除了。”路蒙佳说,“认为是一种进行性的肌肉病,主要表现就是肌肉没有力量,有力量也会逐渐丧失。”

像所有孩子患病的父母一样,接下来好几年时间,路戈和吴平奔波在寻医问药的路上,他们带着女儿跑遍了北京各大医院,中医西医都尝试过,把女儿的血清DNA样本寄到香港,寄到美国、加拿大……

“没有用!”路戈说,“这个病在世界范围也只是停留在诊断阶段,没有什么有效的治疗手段,我们也从来不避讳她的病情,医生讲的时候也让她在旁边听。她十几岁时刚有互联网,就自己在网上查询相关疾病的诊断和治疗方法。”

路蒙佳12岁那年,北京301医院肌病研究中心下了诊断证明:神经元性肌无力症。这是一种神经系统慢性疾病,首发症状常为下肢肌力减弱、僵硬,随着病情发展会逐渐累及上肢。病人全身的感觉系统正常,但是没有明显的肌纤维,也没有像正常人一样的肌肉组织,发病原因尚不清楚。

“了解到这个病没有什么很好的治愈方法,他们就把主要精力放到保证我能像其他正常孩子一样上学念书,”路蒙佳说,“觉得这样有助于我将来长大融入社会,省得养成一种比较自卑的心理,比如老待在家里,很多肢残孩子上学是很不容易的。”

路戈和吴平在离家最近的小学给女儿报了名。当时路蒙佳还可以自己行走,但稍不留意就会摔倒,早操、课间操和体育课她一律免修,跑跑跳跳的活动概不参加,就是这样有时回到家吴平发现女儿腿上青一块紫一块的,脚肿得老高,“摔的,别人一碰她就倒,男生淘气也免不了,一倒脚就崴青了,经常肿得穿不进鞋。”

路蒙佳成绩很好。

五年级下半学期,家从北京朝阳区搬到东城区,转学遇到困难。

“我在台基厂政府大院上班,马路对面就是一所挺不错的小学,我上班带她来下班带她走,包括她的中午饭,都可以在十几分钟内解决。而且她一个同班同学刚刚转进这所小学。”吴平满怀希望,一大清早拿着女儿的成绩单上学校教务处报到。

“一男一女两个老师正在办公室里吃早餐,我进去以后,直挺挺地站那儿说我孩子的情况,他们坐着说‘不可能’。我说健康的孩子能转,我女儿是一个残障的孩子,是不是能动一下恻隐之心?”吴平回忆起当时的情景,眼圈有些发红。

“你不用说了,正常孩子我们还要看是谁写的条子,你这样的孩子我们绝不会收。”

“我用恳求的语气求他们,我说:‘我孩子成绩很好,我和她父亲工作很忙……’他们站都不站起来,也不理我。”吴平一脚迈出教导处大门,眼泪流下来,“当时全校学生正在楼下操场做早操,我哭着从全校师生面前走过,走出学校大门。”

“现在成绩单还在。”路戈从里屋抱出一摞大信封,女儿从小学一年级每学期的成绩单和大大小小各种奖状证书,他都精心保存着。路蒙佳的成绩不是最好,但绝对属于“第一梯队”——前十名。

那一年夏秋之交,吴平在长安街沿线上奔波,一所一所学校跑,一次一次被拒绝。“跑了有十二三所吧,最后找到一个胡同里的小学,平房改建那种,很破旧,学生少。这所学校离我们家稍远一点,我一进去,门房老大爷把我引荐给一个穿着一身蓝色工服的中年男子,他正在给学生做教具,竟然是校长。我拿出我孩子的成绩单,把情况一说,他非常痛快地答应了,说:‘我们学校就是教书育人嘛……学校条件差,没有食堂要自己带饭,冬天没暖气要烧煤球炉子,嘱咐孩子注意别烫着……”吴平当场流下泪来。

这所小学名叫麻线胡同小学。

一年半以后,麻线胡同小学破例为路蒙佳举行了一次升旗仪式。在全校师生的注视中,“我走到主席台,把国旗升起来了。”路蒙佳说。以前只有“三好生”有资格升国旗,而她从未当过“三好生”,因为“我是免体育的,没有体育成绩不能评为三好生”。

路蒙佳在小学毕业会考中考了全校第一,以198分(离满分只差两分)的优异成绩考上了北京市重点中学,北京二中。遗憾的是,刚接到录取通知书,她又因为搬家转学到了另一所市重点中学首师大附中。

3

路戈是上山下乡的那代人,一辈子搞科研,研究黄曲霉毒素的检测方法,给人的感觉踏实、严谨,说话富有逻辑性,语调平和。

他说:“路蒙佳整个求学过程中,我们搬过好几次家,也给她转过学,总体给我的感觉是学校、老师和同学一般都能破例接纳她。她在学校上课、吃饭、上下楼、上卫生间,大家都挺照顾,老师会叮咛同学,或组织个学雷锋小组。但是我跟我女儿和我爱人都说,这个事咱们自己要清楚不是长久之计,因为对方也是孩子,靠老师要求或组织谁谁谁去做,既不长久也不合适,得让同学发自内心地愿意跟她互动,也就是要互相帮助,实际上她也做到了这一点。”

课间和休息时间,路蒙佳常常被一帮同学围住问问题。“我作业一般会提前做完,因为我课间不活动,也不上体育课,下午放学在教室等我爸妈来接的工夫,就把作业做完了。同学来问,我就给他们讲,讲了之后我自己对问题的理解也更透彻。”路蒙佳说。

路戈和吴平去教室接女儿,也会看到路蒙佳给同学讲题的场景。“谁来问她都很耐心地给人讲,她的课堂笔记记得很完整,谁都可以借。”路戈说,“班上有学习比她好的同学,但是人家最爱问她,她随和、耐心,从不拒绝人。”

首师大附中离家大概有三四站地。父母买来一辆小三轮车,每天早晨把女儿抱上三轮车后座安顿好,骑车送到学校,才离开去上班。

“我俩轮流送,他有事了我送,我有事了他送。”吴平说,“那6年里,无论春夏秋冬,严寒酷暑,我们都是在早自习前就把女儿送到教室,女儿手里有一把教室的钥匙。特别是冬天,一家子披星戴月赶路,然后把女儿放到教室座位上,看她一个人孤单地坐在那儿看书做习题。我真是不忍心离开。”

路戈说:“有一次下大雨,整个大马路都淹了,水能到人的大腿。我推着三轮车走到学校,整个裤子全湿了,她身上也湿了。我们上班到办公室可以换衣服,她就只能湿着上学。那次我印象特别深。”

放学后,其他同学回家了,路蒙佳留在教室里做作业,有时会有几个女同学陪她到最后,等父母下班来接她。

吴平每次傍晚走进教室都气喘吁吁的,“我这些年已经形成习惯,下班路上从来没有像别人那样轻松地逛逛街、散散步。我每天下班,都要追汽车,下了车也都是一路小跑。早到几分钟她就少受一点罪,有时她会腰疼还会憋尿。”

由于肌肉萎缩,路蒙佳上中学开始拄拐,上卫生间蹲下去就很难再站起来。父母为她买了一张恭凳放在卫生间,用的时候由同班大个子女生或学校的工友阿姨帮忙。她养成了在学校不喝水的习惯,一天上课下来很少喝水,只在中午午休时上一趟卫生间。

她认为初中三年是她生命中最快活的日子,她在班上人缘很好,同学们对她也很好,轮流帮她打饭,扶她上卫生间,各种课外活动、主题班会很多,“反正每天都很开心,就盼着上学。”那也是她最后能走的日子。

“这个病的发展结果,我一开始不愿意让她知道,怕对她打击太大,但是她爸坚持让她知道。因为这个病,她几乎没掉过眼泪,因为其他事情她可能哭过,因为病没有,也没有太多抱怨。可是那次你哭了,你还记得吗?”吴平问女儿。

路蒙佳记得自己最后借助双拐行走的那一天,“通往卫生间的走廊有一道高不足十公分的小坎儿,那天我一只脚迈上去了,另一只脚死活也抬不起来,用不上劲儿。陪我去的同学在旁边看我半天,也帮不上忙。当时我就说,怎么回事啊今天这腿?最后试了足足有十分钟,努努力还是过去了,当时腿也软了,身上全是汗,但更多的是心里不断涌上的无助与担忧,从那以后我就完全不能走了。”

吴平记住的是放学后的画面。“那天我把你背进家门,先把你放在咱家门厅的小桌子上,然后将双拐递给你,平时都是你拄拐走进自己房间,那天你走不了,掉眼泪了,没大声哭。你说妈妈我一步也走不了了……我真希望我们母女相拥着大哭一场,可是你很快恢复了平静,反而安慰我,妈妈不要紧……”吴平说着有些泪湿,她是感情丰沛外露的人,与丈夫的内敛冷静正好互补。

15岁的路蒙佳开始了轮椅上的生活。

她说:“其实从拄拐到坐轮椅这段时间,我内心有一些波动。因为我本身不是很喜欢求人做事,总觉得自己能干尽量自己干,但到了那个时候许多生活琐事都得求助别人来做,我挺苦恼的。但另一方面,我需要帮助的时候,从老师到同学没有人表现出不耐烦或者拒绝,从来没有。所以我后来想,我这不是庸人自扰吗?人家都没说什么,干吗自己先打退堂鼓?到最后我把这些念头都抛掉了,决定专心学习,把自己该做的事做好,把书念好,对他们也算一种报答。”

路戈和吴平身上的担子更重。中学有物理、化学、生物等实验课,实验室在另一栋楼的3层或4层。每周上实验课,他俩就轮流请假,算好时间赶到学校,把女儿从教室背到实验室,放到座位上坐好。

“我一节实验课也没落过。”路蒙佳说。

早晚接送也用背的。每天早上,一阶一阶爬楼梯,背上楼。每天晚上,一级一级下楼梯,背下楼。有一天大清早,吴平把女儿背到4层教室后,下楼忽然晕倒了。

“正好我一个同学母亲是校医院的,看到赶紧拿治心脏病的药,硝酸甘油还是什么的,给她吃了一粒,吃完不见效,赶紧把我妈送医院了。”路蒙佳坐在教室里心急如焚,请了一位男同学帮忙,推着三轮车送她上医院,“医生说我妈经过治疗已无大碍,我才放心了。”

“最悬那次你没看到。”吴平对女儿说,“我背你上楼之后就感觉承受不住了,但还是坚持走出学校,走出去眼前就一片模糊,晕倒在地上。模模糊糊记得旁边有人问我怎么了,我说得上医院,心脏不好,恐怕要死了。他们赶快帮我拦了辆出租车送到医院。”

路戈说妻子:“那一段时间她不管是血压还是心脏,指标都不大正常。过了那个阶段,情况就好多了。不过那阶段时间很长,大约有五六年。”

吴平说 :“那段时间我很焦虑,工作、家庭担子很重,有些撑不住的感觉。女儿跟她爸爸交流比较多,她爸最辛苦,大清早送完她,都得在大马路上待很久,因为单位班车在她学校门口,她上课早,班车晚,中间折返回家不划算,只能在马路上待着。冬天最难熬,站在人家楼道里,黑咕隆咚地躲在门背后。”

“跟神经病一样。”路戈听妻子提起这段往事,笑起来。他送完女儿等班车来,中间隔了快一个小时,冬天他就站在附近一个小区楼门洞里避寒,“背古诗,背外语单词,冷得直跺脚。出来进去的人看我都不像正常人,哈哈哈!刚开始有点尴尬,习惯了无所谓,我就觉得反正要把我女儿上中学给对付下来。”

路蒙佳提出要参加高考。

4

“她要上大学?我脑子里一点印象都没有。”

路蒙佳高三下学期提出要参加高考,路戈一点思想准备都没有,“因为我觉得她这种情况上不了大学,高考体检这一关就过不了。”

但路蒙佳参加高考的决心很大,她说:“退一万步,就算哪个学校都不录取我,我也要和同学们一起走进考场,检验一下自己的学习成果,收不收是学校的事,考不考是我的权利。”

路戈说:“她提出这个要求,当时我就很触动,我觉得她长大了,她在为自己的人生做主。从那以后我就放手了,不干预她。以前是我们包办,现在她自己做主。她拿了主意,我们尽量去完成。”

他们向女儿提出要求,高考可以,但你不能跟别的学生一样去加班熬夜,你平时九点半睡还照常九点半睡,考到什么程度算什么程度。

“体检关是这样过的,”路戈说,“她先在指定的医院体检,查完后大夫定夺不了,请北京市高考体检专家组共同去看,看完他们写了一个模棱两可的意见,体检表上写着‘肌力不足二级’,但合不合格这栏空着没填。”

要谢谢这些悲天悯人的医生,他们没有在体检表上写那个“不”字,只写下事实,让相关的大学自己定夺。

北京市残联一直在关注着路蒙佳。

吴平说:“关键时刻,我接到了残联招生就业处李雪梅的电话,话语中能感觉到她的干练。从那时开始,不论是去体检,还是专家组评定、高校录取,雪梅一直陪伴在我们左右。”

路蒙佳考了617分,是北京市当年参加高考的残疾学生中的最高分。她被破例录取到中国人民大学财政金融学院。

“像她这种身体状况当时被大学录取的并不多,我们查阅历年的高考体检标准,发现全国高校录取的残障学生并不多,特别是重度肢残生活不能自理的,仅有一两例被录取。”路戈说。

路蒙佳报考人民大学,还有一个原因:她爷爷曾在人大工作,在人大校园里有一处住房,如果能考上,她可以住在学校里,省去许多麻烦。

一家三口搬到了人大校园里,二层的一套小两居,一间屋子当卧室,摆一张床、一张沙发就全占满了;另一间屋子当客厅,放一张吃饭的桌子。晚上,路蒙佳睡床,吴平睡沙发,路戈在客厅架一个钢丝床。

六点来钟,一家三口起床。洗漱完吃完早饭,路戈背着女儿,吴平抱起轮椅,一步一挪地下二楼,送她到要上课的教室。然后,与女儿告别,两人去上班。

路蒙佳说:“很多时候我到了教室还一个人都没有,因为离上课一般还有一两个小时,我就一个人在那儿看看书。冬天很冷,来人之后教室才慢慢地暖起来。”

大学的课程往往一堂课就要换一栋教学楼,中间换楼换教室,全靠同学帮忙。4个男生,抬起路蒙佳和轮椅,一鼓作气。“抬我的同学不固定,有本班的也有外班的,还有临时过路抓的,没有人拒绝,都特别热心。”

路蒙佳说,“不过,他们都背不了我。只有我父母知道怎么把我从轮椅上抄起来,怎么调整我的姿势,每一个细小的动作都是他们长年累月照顾我总结出来的经验,其他人不熟悉,一次有个高高大大又爱运动的男同学试着背我,刚一背就直接趴地下了。”

中午,学校一位工友阿姨负责照顾路蒙佳,把她推到系里一个一层的资料室休息。阿姨从食堂打好饭,照顾她吃完饭后,把3张椅子拼在一起,帮她解开钢质护腰,让她平躺在椅子上放松一下。

“我中午必须休息下我的腰,不然下午的课坚持不了。”路蒙佳在高考前夕发现腰部的力量渐渐丧失,一两个小时的卷子答下来有些坐不住。整个大学生涯她是穿着护腰上课的。

路蒙佳一边躺在椅子上歇息腰,一边看资料室的专业期刊。她多年养成的习惯从不午睡,“我早睡早起,睡眠时间充足,中午不用睡觉。下午上完课,如果我父母下班了,就直接去教室接我。要是下课下得早,或者下午没课,阿姨送我回家。”

“阿姨比我年轻四五岁,非常好的一个人。”吴平感激地说。

有一天下大雪,路戈上班走得早,吴平送女儿上课。“结果那一天听说她们特别困难。因为雪厚,人走都困难,别说轮椅了,怎么推都推不动。”路戈说。

“我跟阿姨两个人,一个在前面拉,一个在后面推,走几步就得停,我俩的衣服汗全湿透了。从家属区到教室那段路我们硬是在雪地里抬着轮椅去的。往常十几分钟的路程,这次走了将近一个小时。”吴平回忆道。

路蒙佳大学里就缺过一次课,因为发高烧。“我不能缺课,我只有这点机会跟老师和同学接触。同学住宿舍我住不了,所以每堂课我都尽量去。”

本科毕业,路蒙佳以优异的成绩保送研究生。研究生快毕业时,一位教她计量学的韩国老师有一天下课后问她:

“你打算念博士吗?”

“不打算。”路蒙佳回答。

上了这么多年学,父母跟着受了这么多年累,她想赶快毕业找份工作自食其力。

“你应该念博士。”这位韩国老师姓金,五十岁出头,个子不高,戴副眼镜,很严谨。他给路蒙佳讲了个故事:“我在美国念大学时,有个坐轮椅的同学,高位截瘫,脖子以下都不能动。那时候上学还没有电脑,他用嘴咬着笔记笔记,学习比谁都刻苦。我们都很佩服他,但没有一个人认为他能读完本科。结果,他念到了博士,最后毕业进入美国政府工作,为推动美国残疾人福利政策的制定起了很大作用。”

“他这么一说确实挺打动我的,最后我决定念。”路蒙佳说。

她以专业总分第一的成绩考上了博士。

“那位老师对她影响真挺大的,要不她这博士不一定会读。”吴平说。

路蒙佳读博士时,金教授回了韩国,有一次来北京开会,特地来看她。

“他告诉我,他在家里后院种了棵桃树,给这棵桃树起名Penny,这是我的英文名,他希望我像桃树一样健康成长。”

这位韩国老师会唱邓丽君的歌。

5

路蒙佳戴着方方的博士帽,在照片上笑得很含蓄,她不是一个多愁善感的人,眸子里透出坚毅,还有些许害羞。路戈和吴平手扶轮椅,站在女儿身后,俩人都抿着嘴,充满力量,像两座山。

1998-2007年,路戈和吴平用9年时间,背出了一位坐轮椅的金融学博士。

求职很困难。

“去了不少招聘会,也在网上求职。参加哪个招聘会都是她自己拿主意,她决定了我们就支持。”路戈说。

“好多情况都是凭简历可以,一到面试就不行。”吴平说。

有家专业对口的国有大公司面试通过了,人力资源部也在电话中表明会录用,一家人都极为兴奋,路蒙佳特地做好一套工作装。“结果最终在报给上面领导审批的过程中,取消了我的入职资格。”路蒙佳说。

这件事对她打击很大,有生以来第一次失声痛哭。她消沉了一阵子,但回想起自己求学路上遇到那么多艰辛和痛楚,不都挺过来了吗?她继续求职,最后在一位老师的推荐下,一家香港会计机构在北京的分部聘用她任兼职翻译。

“用人单位考虑都很实际,遇到残疾求职者有两方面顾虑,一是能否完成所负责的工作,二是身体如果出问题,会不会给单位带来麻烦。其实现在有越来越多的残疾人开始有接受高等教育的机会,他们的能力不比健全人差,而且比健全人更懂得珍惜机会,更敬业。”路蒙佳说。

几年后,她作为唯一一位肢残代表,受邀参加由全国人大召开的关于《残疾人保障法修订草案》座谈会。在会上,她提出意见,政府部门在招收残疾人就业方面应该起表率作用;具体来说,就是应按法律规定的比例招收残障人员入职,不得歧视,不应以缴纳残保金的形式代替,因为工作岗位带给残疾人的尊严和成就感,不是金钱能够代替的。

开始从事翻译工作后,路蒙佳凭借她的专业和英文功底,很快获得了认可,开始有出版社邀请她翻译经济学专著。

《跨国金融学原理(第3版)》

《金融学译丛:财务管理(第2版)》

《诺贝尔经济学奖获得者丛书·金融、研究、教育与增长》

《税收筹划原理》

《共同合作:集体行为、公共资源与实践中的多元方法》

《联盟:互联网时代的人才变革》

《投资学导论(第10版)》

《债券市场:分析与策略(第7版)》

……

路戈戴着老花镜,从里屋进进出出,抱出来几摞书,十好几本,每本都又大又厚,摞起来快有电脑屏幕高了,全是路蒙佳的金融学译作,大多为高校金融系本科和研究生的教材。

“加起来有五六百万字吧。”吴平说,“她现在手里翻的这本有一百万字。看着她的工作成果,我心情很愉悦,像我在政府科研机构工作了一辈子,可是比不上我女儿对社会的贡献大。”

“我是越翻译越顺手,”路蒙佳说,“刚好也补充我这个专业的最新知识,等于学了这么多年没白学。出版社的编辑对我的翻译都比较满意,愿意跟我合作,一本书刚翻完,下一本书的合同也到了,自己的工作被认可,我觉得很高兴。”

在中国,翻译是个辛苦活,报酬并不高。翻一本10万字的书,点灯熬油,费工费火,耗时两三月,收入还不够买两部iPhone手机。

路蒙佳说:“我翻得快,可以同时翻两三本书,换脑子。初翻时我几乎能在看原文的同时将译稿敲出来,不过校对时要费一番功夫。”

有时又大又厚的英文书,路戈要帮她分割成好几部分,一部分一部分地供她阅读。字典太厚太重,她翻不动的时候也要找父母帮忙。

每天吃完早饭,吴平帮女儿戴上护腰,打开电脑;路戈把她的轮椅放好位置,固定好两个轮子,防止滑动;英文书翻对页数,摆在阅读架上,调整到她手指能够到翻动的距离。

8点整,路蒙佳准时开始一天的工作。

“她一般上午能坚持三个来小时,下午坚持时间长一些。”路戈说。

中午11点,吴平准时开出午饭。一家三口一起吃饭、午休。

路蒙佳仍然不睡午觉,她休息的方式是父母把她从轮椅抬到一张柔软的摇椅上,让她可以稍微平躺一会儿,解下护腰,休息腰。

这是她的第三条护腰了,从康复中心买的进口货,由3条带曲线的钢板组成,“材料挺好的,还比较透气,夏天戴着当然也热,但是还能忍受。”路蒙佳说。

“哎哟,我戴一会儿就勒得不行。”吴平很心疼女儿,“她淘汰的那些护腰我们都没扔,有时候我俩腰不好也用。”

下午一点,路蒙佳坐回书桌前,一直工作到四点半,吴平做好晚饭。

“她从小吃饭有个习惯,从来把最不爱吃的先吃了,把最爱吃的留到最后一口。”吴平说,“好比学校大锅饭做莴笋炒肉,一盘莴笋只有两片肉,她一定先把莴笋吃干净,两片肉剩到最后吃。”

路蒙佳笑着说:“老有朋友说我傻,说我这种吃法要是在饥荒时代抢不到口粮,都让人家抢走了。”

吃完晚饭,路蒙佳上网看看新闻,跟网友聊聊天,写写画画,干点自己的业余爱好,九点半准时上床睡觉。第二天醒来,又是一天充实而忙碌的工作。日子过得如春夏秋冬,精准、有序、循环不已。

“我女儿没有星期六和星期天,每天在家都跟上班一样。”吴平说,“我最佩服我女儿的就是她能把时间安排得非常好,几点到几点干什么,制订了计划就严格执行,每一分钟都很爱惜。有时候我掐着表坐在她身边看,果然到点了她就完成一件事,按照计划去做另一件事,事事都安排得井然有序。”

这是路蒙佳从小养成的习惯。

她说:“我见过很多非常聪明的人,跟他们比我觉得我就是一个普通人。我的特点是心比较静,也许是因为身体原因,能静不能动,就比较能够持之以恒地去做一件事。我从小学开始就有个习惯要订计划,把每天的时间分段细化,把大目标分解成一个个小目标逐步完成,小目标中间会有一些休息、切换,这样就提高了做事效率。”

“妈妈,我折的纸鹤你还有印象吗?”路蒙佳问母亲。

“记得。”吴平回答。

高考前,学习比较枯燥,压力也大,路蒙佳想了个办法,每复习完一门课,就折一只小纸鹤权当“课间休息”,然后再复习下一门课,最后两大串纸鹤串起来挂在窗上,有好几米长。

“我翻译书也是这样,新拿到一本很厚的书,难免有畏难情绪,但我会把任务分解,比如每天要翻译多少页,上午多少页,下午多少页。这样就很简单,我把计划完成了,剩余时间就去干别的,这样日积月累下来,一本书自然而然就翻译完了。我认为这是一种笨功夫,”路蒙佳很谦虚地说,“持之以恒地把计划从头到尾地执行完,我觉得是最难的。很多人做着做着就觉得单调,放弃了,我会做到最后一步,不做到最后一步感觉别扭。”

可是博士毕业都这么多年了,为什么还要这么辛苦?这么用功?

路蒙佳说:“这些年艰辛求学不是为了一劳永逸,我觉得人活着就得有用。”

6

路戈和吴平手腕相互交错着,握成一个“井”字形,女儿坐在爸爸妈妈用手搭成的“小轿子”上,扶着爸爸妈妈的手臂,笑得很开心……

这是路蒙佳记忆最深刻的儿时游戏。

“后来我自己渐渐走不了路了,我妈老跟我说,你放心,我们就是你的腿和脚。上中学时,我的体重和个头儿已经超过我妈了,她那么瘦小还能背得起我,我觉得这就是爱的力量吧。现在他们岁数大了,我妈背我很吃力,主要是拖着我走。上下楼梯和汽车都是我爸背,他身体好一些,但也越来越费劲。”

为减轻父母的负担,路蒙佳现在尽量减少出门。她家住一楼,从楼道进去,还要迈上3级台阶,这3级台阶成了“拦路虎”。路戈做过一个可以拼接的坡道,搭在这几级台阶上,“但是不行,台阶长度不够,太陡,推轮椅很困难,也不安全。”

“我把她摔过几次。”路戈说,“一次是她上中学的时候,我们用三轮车送她上下学,有一天下暴雨,三轮车下坡时轮子陷到了坑里,咔嚓一声‘切轴’了,一个轮子飞出去,人仰车翻,浑身泥水。我们赶紧启动‘预案’,把她放到自行车后座,一个人推车,一个人扶着她,就这样也没有让她迟到。还有一次我推她出去玩,一只手拿相机照相,另一只手没抓牢,轮椅整个扣过去,人趴那儿了。”

吴平接过话头:“我也把她摔过几次。有一次在卫生间里,我和她一块摔倒了,怎么把她摔的我自己也记不清了,估计自己是有点脑缺血。清醒以后,我躺在地上,她趴在我身上。”

“摔倒那一瞬间,我妈妈下意识地想保护我。”路蒙佳说。

躺在地上的吴平焦急地问:“佳佳,摔着哪儿了,疼不疼?”

路蒙佳说:“妈妈你在我下头呢,你脑袋是不是磕坏了?”

吴平感觉自己没什么事儿,就把女儿先推到一侧,“我用手够到一个小木凳,用尽全身力气将她拽到小木凳上,然后再拿一个高一点的凳子,再高一点的,终于挪到一个我可以将她抱起的高度上……”

一步一步地,吴平把女儿从地上掫起来,然后蹲下身,让女儿趴在肩上,再慢慢站起来,“她憋一口气,我也憋一口气,我们都得非常注意,稍微有一口气不好就不行。”

每天,路戈和吴平要在家里来来回回背女儿十二三趟。

“最重的活儿是夏天给她洗澡,每天都得洗。得拿着花洒给她打肥皂,从上洗到下,洗完之后擦干,穿衣服。卫生间一洗澡热气就多,你还在运动中,所以就累。”吴平说。

两人从来不敢离开女儿超过3个小时,“一般都是一个人在家,另一个人出门办事、买菜。”路戈说,“有一天,她妈出门办事,我出去倒垃圾忘带钥匙了,只好绕到女儿房间的窗户外面叫她。她自己在身边找了根细棍儿,用两只手吃力地拽着棍子把钥匙挑起来,放到离她几十公分的窗台上,我这才进了门。从此以后,出门前我们会反复检查是否带了钥匙。”

几年前,一家三口去美国旅游,在一家小镇子的旅店里安顿下来。路戈和吴平出去超市买东西,路不熟,走着走着绕不回来了。回来刚一进门,发现那位又高又壮的黑人服务生面有怒色,“你们把女儿扔在房间不管?”

飞奔回房。

原来走时空调忘关了。“她躺在床上越吹越冷,自己一动也不能动,只好想办法左打电话右打电话,找到导游,导游找到服务生,进来帮忙把空调关上。”路戈说,“那是一次意外,这种意外不常发生,发生一次就很吓人。可是在美国和欧洲旅游真方便啊,哪里都有无障碍设施,我们能推着她的轮椅上到科罗拉多大峡谷的顶上。”

“在国内坐公交车都困难,有一次我出门考察了一大圈,家门口的公交车倒是配了无障碍设施,可是有的司机不会用,有的长时间失修都生锈了,没人去关注这个事。”吴平说。

多年来,吴平的全副身心都放在女儿身上。路蒙佳博士毕业后,她提前从单位退休,每天在家里守着女儿。

“为了我女儿这个病,我心里很难过,精神上压力也大,总觉得挥之不去,但我尽量还是把家庭生活安排得好一些,有什么问题自己努力化解,为了这个家我无怨无悔。”她说。

7

2010年年末,路蒙佳接到一个电话,吴平同事打来的,“让你妈接电话。”

吴平放下电话,哭出声来。

“第一个念头就是女儿怎么办,首先想这个。”

吴平体检查出乳腺问题,复查后她不敢取结果,托了一位要好的同事帮她看,医生确诊为乳腺癌。

“我要倒下了,我女儿怎么办?我们这个家像一个三脚架,缺了任何一个脚都要倒,我们仨谁都不能倒。”

吴平一哭,路蒙佳跟着哭。

路戈比较冷静:“女同志脆弱一点,对孩子的事儿比较感性。其实大家一起探讨,把这个事儿说开,朝哪个方向走,采取什么措施更有利,最后还是要理性度过。”

路戈推着路蒙佳到医生办公室,商量治疗方案。

“大夫对她印象很深,”吴平说,“她说大夫你一定要把我妈治好。”

“大夫说我妈那个指标属于对药物比较敏感的,手术后用药效果会比较好,愈后应该不错,5年存活率大概70%,我心里有了底儿。”路蒙佳说,“一开始特别不安、恐惧,经常睡不着,趴那儿哭。后来看我妈那么坚强,我也要坚强起来,做手术那天我陪她去的。”

6次化疗,吴平一个人去。

每次化疗需要四五个小时,路戈只能把她送到公车站,看着她坐上车去医院,然后即刻返家照顾女儿,买菜做饭。吴平到了医院,打电话报平安,治疗,打药,完了再自己回来。

“家务事儿我基本没耽搁。”吴平说起来有些自豪。“每天该干吗干吗,饭还是我做,我什么都吃不下,让他俩吃。化疗期间我还是继续背我女儿。那段时间她爸很辛苦,两头照顾。”

“我倒没什么。”路戈说,“她妈很辛苦,我实在是不忍心。”

私下里,夫妻俩商量,要是出现“紧急情况”,该怎么办。

“这是最现实的问题!我俩谁出意外了,谁突然中风了,谁心脏病发作了,她自己在家怎么给她安排,我们得有‘预案’!”吴平说。讨论的结果是先打电话叫救护车,然后背女儿帮她上趟厕所,“叫人来或者什么的,可能也得三四个小时之后了,我们不能让她憋着。”

吴平愈后情况不错。

以后?

“以后怎么办许多人问过我们,我们三个人思想很统一,一块儿上养老院。国家有政策,像我们这种孩子有残疾的,到了70岁可以一块进养老院。有个养老院我们都去看过了。”吴平说。

路戈说:“我的观点是把今天过好,把今天过高兴了,以后的事走一步看一步。她从小有病,我们顺其自然就这么过来了。这么多年,我们可能跟外界想象的也有差距。事情都有好有坏,对于她,我们从体力上比一般父母付出的多很多,但从心灵上也感到很安慰。孩子和我们没有什么叛逆期、代沟、隔阂,有什么心里话就开诚布公说出来,彼此交流讨论。我们之间没有秘密,大事小事都一起商量解决。比起别的家庭,我们家多了一层亲情。”

“好多家庭孩子大了就离开妈妈,最起码我的孩子还可以天天在我身边啊。”吴平插话。

路戈继续说:“在生活上她依赖我们,在精神上我们依赖她。现在我们年纪都大了,不如她思维宽泛、缜密,好多事都让她帮着拿主意。我们家的气氛一向很宽松、和睦,也很平等。”

“她爸买车,非让她负担三分之一的费用。”吴平说,“我说孩子挣钱太不容易了,别要她的钱,她爸非坚持。”

路戈看了妻子一眼,笑着说:“我从她翻译挣钱开始,就让她负担家里三分之一的费用。好比买这个电视机花了两万多,让她掏三分之一。”

“我的日常开销,包括换电脑、买手机,都花自己的钱。每年我们一家人出国旅游,我也自己负担机票和旅游费用,不用父母补贴。”路蒙佳快乐地说。

她每日坐在书桌前,用全身仅存力气的手指,在电脑上一个字一个字地挣出翻译费,除了供父母做家庭日常开支外,还拿出一部分做公益捐助。

从中学起,她通过希望工程资助了四川省平武县一位叫小英的女孩上学。小英现已大学毕业,在成都一家建筑企业做秘书兼口译,能说一口流利的英语。

“马斯洛的金字塔理论认为,人要慢慢从低级需要过渡到高级需要,最后达成自我实现。小英从大山里走出来,现在工作不错,对社会有所贡献,算是自我实现了吧。”路蒙佳说,“我现在正资助的一个小女孩,马上就要上中学了,家在赤峰农村。她父母离婚,父亲另外组建家庭,母亲好多年没见着了,她跟奶奶生活在一起,后来为了上学暂住在姑姑家。她第一次给我写信,落款是:您的女儿刘锶棋。”

路蒙佳说到这儿,眼圈不易察觉地红了一下。“我跟她回信说,你有什么心事,不管学业上的还是生活上的,都可以跟我说。”

“经济上的资助不是第一位的,主要是跟这些孩子交朋友,跟她们交流。”路戈说。

路蒙佳现在社交主要靠网络,她喜欢欧美电影,在论坛中找到了许多同好,网友们有空也会来看望她,大家一起看电影、逛公园,其乐融融。她自学了绘图软件、编曲软件,将自己的心境用一件件“有声有色”的作品描绘出来。今年一家人去了日本京都旅游,回来她对着照片画了一幅金阁寺的素描,笔法严谨细腻,一如她的性格。

客厅里摆放着路蒙佳小时候弹奏的钢琴,钢琴上摆了许多照片。一岁时的她,眼睛乌亮亮的,一头小卷发,张着嘴巴在笑。中学时代她是沉默寡言、有些忧郁的沉静少女。现在,她在世界各地旅游,父亲和母亲永远站在她的轮椅背后。

“对于疾病,我保持平常心,不把自己当成一个残疾人看待。身体上的不便虽然给我造成很多障碍,但也是一种磨炼。有些人可能一辈子过得很顺,突然来个大挑战或者困难,就要翻船。我从小到大每天都会遇到很多困难,慢慢就学会了怎么去处理它们,这种锻炼让我成熟,也让我能沉得下心去做事。我可能比别人更珍惜生命、健康和亲情吧,生活中很多微不足道的小事,比如跟朋友聚会、看场电影、编辑说我翻译得好,或者妈妈做了一样拿手好菜,都能让我开心好久。我很享受地去过好每一天。”

如果生命有轮回,有来世,你想做什么呢?

“我想做一名野生动物摄影师。”路蒙佳毫不犹豫地回答。

路戈笑笑,不说话,大概觉得这个问题太“浪漫”了。

吴平想想说:“我想有一个非常健康的孩子,她能跑,能跳,能撒欢儿,能和我一起手挽手逛街。我经常问我女儿,如果你身体好的话,是不是大学没上完你就出去离开我们了啊。她回答:‘那当然了!’” DTgVDla0o61Qkz8q1rgHNFbamZS7E8SjuLfOI/nFAzZbwTIXbYZTIW7EcsAspdM/

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