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路蒙佳
路蒙佳，1980年生，北京人，从小罹患神经元性肌无力症。1998年考入中国人民大学财政金融学院，2004年以专业方向总分第一的成绩考取人大金融学博士研究生。热衷环保与公益，是中国最早的环保NGO之一——自然之友的成员，曾担任2008年北京奥运会、残奥会志愿者。译有《债券市场：分析与策略》《投资学导论》等十多部金融学专著。
“她夜里‘嗯’一声，我就会醒。”吴平说。
醒来，悄声下地，穿过专为照顾女儿方便在两个卧室之间打通的门，来到女儿的床前。路蒙佳平稳地呼吸着，还在梦乡里。吴平轻轻地扶着她的腰和肩膀，手一发力，帮她翻个身。翻好，掖好被子，回到床上再睡。
睡着也只是半睡，耳朵醒着，身上的每一寸肌肤都会瞪大眼睛，望向黑暗的另一端。
“妈——”路蒙佳有时会在半梦半醒间呼唤，吴平几乎是立刻起身，赶去她的床边，帮她翻身，安抚她，一晚上总要这样来回两三次。
天亮了。
北京夏天天亮得早，七点不到，太阳明晃晃的，温度还没升起来，屋里凉爽而安静。
路蒙佳睁着眼躺在床上。
三十多年了，她如同一架精准的钟表，保持着不怎么有误差的作息，每天六点来钟就自动醒了。
母亲过来帮她穿衣服。“她从小到大没有自己穿过衣服，小时候是不会，等会了肌肉就不行了，没有劲。”吴平说。
“上卫生间吧。”母亲转过身，低下腰，把女儿的两只手拉到自己的肩膀上，双手向后抱住女儿的腰，起身一使劲，女儿大半个身体的重量就全压在她后背上了。
吴平身材娇小，一头短发几乎全白了，几年前生过一场重病后，体重一度不到一百斤。路蒙佳两只脚蹭着光滑的木地板，一面找好自己身体的重心，一面撑着地板试图减轻母亲身上压着的重量。她俩一步一步向卫生间方向小心地走。“我俩就是狼和狈。”吴平笑着说，“她爸爸背她不用这样。”
路戈年过花甲，身材瘦高，两道浓眉。他背女儿很老练，几下子就放到背上，只是有时会闪着腰，腰上常年贴着膏药。“一般不会，”他说，“闪着腰多数是在大清早，身体没活动开。”
母亲负责女儿上卫生间和洗漱。
卫生间离卧室的床不算远，五六米的距离。路蒙佳伏在吴平背上，听得见母亲略略加快的心跳声。她半长的披肩发抚弄着母亲的脸颊，鼻息吹拂颈项，一团热气。
吴平慢慢地转身、弯腰、下蹲，一点点把女儿放到椅子上。路蒙佳将胳膊肘担在洗脸池边沿上，利用自己手腕的微弱力量洗脸、漱口、梳头、擦护肤霜，动作略显吃力，却毫不敷衍。
收拾利落，路戈推来轮椅，夫妻俩合力把女儿抬到轮椅上。路蒙佳坐在轮椅上自如了一些，母亲在椅背上加了个海绵垫子，让她靠着舒服点。路戈坐在客厅餐桌旁看报纸，他平时没什么业余爱好，喜欢窝在家里看报，每一页都看得很仔细。吴平在厨房里忙碌着。
“我会认认真真地做一天三顿饭，很用心地去做，有时会按食谱学做几道菜，所以他爷俩都特别爱吃我做的饭。”吴平说，“我觉得生活的很大一部分就是一家人坐在一起吃饭，平时每个人忙自己的，只有吃饭时才聚在一起，这个时刻非常幸福，我也很有成就感。”
路戈和吴平坐在餐桌上吃饭，路蒙佳坐在轮椅上吃。舅舅亲手为她做了一张可以在轮椅上拆卸的不锈钢小桌子，设计很巧妙。吴平把饭菜放到小桌上，路蒙佳用勺子吃，这是她自上学以来在学校吃食堂养成的习惯。
“我妈做饭特别好吃，总是变着花样做，从来不凑合。每天她把饭菜端出来，我们都夸她，每天夸！”路蒙佳微笑着说。
“我女儿烤的曲奇、各种西式小点心也特别好吃呢，用网购的花色包装把点心包了送给朋友，都以为是从西饼店里买的呢！”吴平也夸女儿，“最近工作忙不怎么烤了。”
“烤点心太折腾她妈。”路戈接过话头，“你瞧那边堆的一堆全是她烤点心用的工具，烤箱、蛋糕粉、小案板、各种模具……”
客厅沙发后靠墙的一侧摆了张桌子，上面堆放了一些东西，用布盖起来。“她烤我们得给她收拾，但是烤得可好吃了。”吴平语气里带着自豪。
路蒙佳有些不好意思，“我兴趣爱好很杂，喜欢阅读，喜欢写小说，喜欢在绘图板上画画，还制作过几个电脑小游戏，也尝试着用学钢琴的功底在电脑上写了几首曲子，前阵子爱上了烤面包和做点心。”
路蒙佳现在只有手腕还残存一些力量，手臂抬不起来，梳头都费劲，这是神经元性肌无力症一步步发展的结果。2015年7月，她向北京市残联申请残疾等级重新鉴定，医院给她定了“肢残一级”，算是最严重的肢残等级。
吴平说：“医生看她挺丰满的，往那儿一坐，精神面貌挺好，不知道她自己连翻身就翻不了。”
“他们拿那个锤测我的反射，我是一点反射都没有……”路蒙佳回忆起当时定级的过程。
路戈说：“那个主任给她检查以后，让助手把证明开出来，一边开一边问，多久了？我们说，二三十年了。医生很吃惊，说这二三十年你们怎么给她弄的啊，太不简单了。其实我们还没跟医生讲，她一直像正常孩子那么上学上过来的。这要一说，更得吃惊，他就觉得这么长时间太不容易了。”
“定级是为了什么？就是想趁我们活着的时候，为将来入住养老院、福利院做准备……”吴平解释道。
一家三口的谈话氛围融洽而敞开，对死亡这种话题并不忌讳。
路戈和吴平是在女儿快两岁时觉出点不对劲的。
路蒙佳上不了楼梯。
她抬起一条腿，勉强踏上一级台阶，另一条腿无论如何也迈不上来了。小小的身子弯下去，两只小手按在地上，用劲一撑，腿才能跟上来，爬上来。
走路也不稳当，老摔跤，碰一碰就摔倒了，倒了以后自己一下子起不来，得用手撑着地，扶着膝盖，一点一点站起来。
带去儿童医院检查。脑瘫？“怀疑了一阵子，后来排除了。”路蒙佳说，“认为是一种进行性的肌肉病，主要表现就是肌肉没有力量，有力量也会逐渐丧失。”
像所有孩子患病的父母一样，接下来好几年时间，路戈和吴平奔波在寻医问药的路上，他们带着女儿跑遍了北京各大医院，中医西医都尝试过，把女儿的血清DNA样本寄到香港，寄到美国、加拿大……
“没有用！”路戈说，“这个病在世界范围也只是停留在诊断阶段，没有什么有效的治疗手段，我们也从来不避讳她的病情，医生讲的时候也让她在旁边听。她十几岁时刚有互联网，就自己在网上查询相关疾病的诊断和治疗方法。”
路蒙佳12岁那年，北京301医院肌病研究中心下了诊断证明：神经元性肌无力症。这是一种神经系统慢性疾病，首发症状常为下肢肌力减弱、僵硬，随着病情发展会逐渐累及上肢。病人全身的感觉系统正常，但是没有明显的肌纤维，也没有像正常人一样的肌肉组织，发病原因尚不清楚。
“了解到这个病没有什么很好的治愈方法，他们就把主要精力放到保证我能像其他正常孩子一样上学念书，”路蒙佳说，“觉得这样有助于我将来长大融入社会，省得养成一种比较自卑的心理，比如老待在家里，很多肢残孩子上学是很不容易的。”
路戈和吴平在离家最近的小学给女儿报了名。当时路蒙佳还可以自己行走，但稍不留意就会摔倒，早操、课间操和体育课她一律免修，跑跑跳跳的活动概不参加，就是这样有时回到家吴平发现女儿腿上青一块紫一块的，脚肿得老高，“摔的，别人一碰她就倒，男生淘气也免不了，一倒脚就崴青了，经常肿得穿不进鞋。”
路蒙佳成绩很好。
五年级下半学期，家从北京朝阳区搬到东城区，转学遇到困难。
“我在台基厂政府大院上班，马路对面就是一所挺不错的小学，我上班带她来下班带她走，包括她的中午饭，都可以在十几分钟内解决。而且她一个同班同学刚刚转进这所小学。”吴平满怀希望，一大清早拿着女儿的成绩单上学校教务处报到。
“一男一女两个老师正在办公室里吃早餐，我进去以后，直挺挺地站那儿说我孩子的情况，他们坐着说‘不可能’。我说健康的孩子能转，我女儿是一个残障的孩子，是不是能动一下恻隐之心？”吴平回忆起当时的情景，眼圈有些发红。
“你不用说了，正常孩子我们还要看是谁写的条子，你这样的孩子我们绝不会收。”
“我用恳求的语气求他们，我说：‘我孩子成绩很好，我和她父亲工作很忙……’他们站都不站起来，也不理我。”吴平一脚迈出教导处大门，眼泪流下来，“当时全校学生正在楼下操场做早操，我哭着从全校师生面前走过，走出学校大门。”
“现在成绩单还在。”路戈从里屋抱出一摞大信封，女儿从小学一年级每学期的成绩单和大大小小各种奖状证书，他都精心保存着。路蒙佳的成绩不是最好，但绝对属于“第一梯队”——前十名。
那一年夏秋之交，吴平在长安街沿线上奔波，一所一所学校跑，一次一次被拒绝。“跑了有十二三所吧，最后找到一个胡同里的小学，平房改建那种，很破旧，学生少。这所学校离我们家稍远一点，我一进去，门房老大爷把我引荐给一个穿着一身蓝色工服的中年男子，他正在给学生做教具，竟然是校长。我拿出我孩子的成绩单，把情况一说，他非常痛快地答应了，说：‘我们学校就是教书育人嘛……学校条件差，没有食堂要自己带饭，冬天没暖气要烧煤球炉子，嘱咐孩子注意别烫着……”吴平当场流下泪来。
这所小学名叫麻线胡同小学。
一年半以后，麻线胡同小学破例为路蒙佳举行了一次升旗仪式。在全校师生的注视中，“我走到主席台，把国旗升起来了。”路蒙佳说。以前只有“三好生”有资格升国旗，而她从未当过“三好生”，因为“我是免体育的，没有体育成绩不能评为三好生”。
路蒙佳在小学毕业会考中考了全校第一，以198分（离满分只差两分）的优异成绩考上了北京市重点中学，北京二中。遗憾的是，刚接到录取通知书，她又因为搬家转学到了另一所市重点中学首师大附中。
路戈是上山下乡的那代人，一辈子搞科研，研究黄曲霉毒素的检测方法，给人的感觉踏实、严谨，说话富有逻辑性，语调平和。
他说：“路蒙佳整个求学过程中，我们搬过好几次家，也给她转过学，总体给我的感觉是学校、老师和同学一般都能破例接纳她。她在学校上课、吃饭、上下楼、上卫生间，大家都挺照顾，老师会叮咛同学，或组织个学雷锋小组。但是我跟我女儿和我爱人都说，这个事咱们自己要清楚不是长久之计，因为对方也是孩子，靠老师要求或组织谁谁谁去做，既不长久也不合适，得让同学发自内心地愿意跟她互动，也就是要互相帮助，实际上她也做到了这一点。”
课间和休息时间，路蒙佳常常被一帮同学围住问问题。“我作业一般会提前做完，因为我课间不活动，也不上体育课，下午放学在教室等我爸妈来接的工夫，就把作业做完了。同学来问，我就给他们讲，讲了之后我自己对问题的理解也更透彻。”路蒙佳说。
路戈和吴平去教室接女儿，也会看到路蒙佳给同学讲题的场景。“谁来问她都很耐心地给人讲，她的课堂笔记记得很完整，谁都可以借。”路戈说，“班上有学习比她好的同学，但是人家最爱问她，她随和、耐心，从不拒绝人。”
首师大附中离家大概有三四站地。父母买来一辆小三轮车，每天早晨把女儿抱上三轮车后座安顿好，骑车送到学校，才离开去上班。
“我俩轮流送，他有事了我送，我有事了他送。”吴平说，“那6年里，无论春夏秋冬，严寒酷暑，我们都是在早自习前就把女儿送到教室，女儿手里有一把教室的钥匙。特别是冬天，一家子披星戴月赶路，然后把女儿放到教室座位上，看她一个人孤单地坐在那儿看书做习题。我真是不忍心离开。”
路戈说：“有一次下大雨，整个大马路都淹了，水能到人的大腿。我推着三轮车走到学校，整个裤子全湿了，她身上也湿了。我们上班到办公室可以换衣服，她就只能湿着上学。那次我印象特别深。”
放学后，其他同学回家了，路蒙佳留在教室里做作业，有时会有几个女同学陪她到最后，等父母下班来接她。
吴平每次傍晚走进教室都气喘吁吁的，“我这些年已经形成习惯，下班路上从来没有像别人那样轻松地逛逛街、散散步。我每天下班，都要追汽车，下了车也都是一路小跑。早到几分钟她就少受一点罪，有时她会腰疼还会憋尿。”
由于肌肉萎缩，路蒙佳上中学开始拄拐，上卫生间蹲下去就很难再站起来。父母为她买了一张恭凳放在卫生间，用的时候由同班大个子女生或学校的工友阿姨帮忙。她养成了在学校不喝水的习惯，一天上课下来很少喝水，只在中午午休时上一趟卫生间。
她认为初中三年是她生命中最快活的日子，她在班上人缘很好，同学们对她也很好，轮流帮她打饭，扶她上卫生间，各种课外活动、主题班会很多，“反正每天都很开心，就盼着上学。”那也是她最后能走的日子。
“这个病的发展结果，我一开始不愿意让她知道，怕对她打击太大，但是她爸坚持让她知道。因为这个病，她几乎没掉过眼泪，因为其他事情她可能哭过，因为病没有，也没有太多抱怨。可是那次你哭了，你还记得吗？”吴平问女儿。
路蒙佳记得自己最后借助双拐行走的那一天，“通往卫生间的走廊有一道高不足十公分的小坎儿，那天我一只脚迈上去了，另一只脚死活也抬不起来，用不上劲儿。陪我去的同学在旁边看我半天，也帮不上忙。当时我就说，怎么回事啊今天这腿？最后试了足足有十分钟，努努力还是过去了，当时腿也软了，身上全是汗，但更多的是心里不断涌上的无助与担忧，从那以后我就完全不能走了。”
吴平记住的是放学后的画面。“那天我把你背进家门，先把你放在咱家门厅的小桌子上，然后将双拐递给你，平时都是你拄拐走进自己房间，那天你走不了，掉眼泪了，没大声哭。你说妈妈我一步也走不了了……我真希望我们母女相拥着大哭一场，可是你很快恢复了平静，反而安慰我，妈妈不要紧……”吴平说着有些泪湿，她是感情丰沛外露的人，与丈夫的内敛冷静正好互补。
15岁的路蒙佳开始了轮椅上的生活。
她说：“其实从拄拐到坐轮椅这段时间，我内心有一些波动。因为我本身不是很喜欢求人做事，总觉得自己能干尽量自己干，但到了那个时候许多生活琐事都得求助别人来做，我挺苦恼的。但另一方面，我需要帮助的时候，从老师到同学没有人表现出不耐烦或者拒绝，从来没有。所以我后来想，我这不是庸人自扰吗？人家都没说什么，干吗自己先打退堂鼓？到最后我把这些念头都抛掉了，决定专心学习，把自己该做的事做好，把书念好，对他们也算一种报答。”
路戈和吴平身上的担子更重。中学有物理、化学、生物等实验课，实验室在另一栋楼的3层或4层。每周上实验课，他俩就轮流请假，算好时间赶到学校，把女儿从教室背到实验室，放到座位上坐好。
“我一节实验课也没落过。”路蒙佳说。
早晚接送也用背的。每天早上，一阶一阶爬楼梯，背上楼。每天晚上，一级一级下楼梯，背下楼。有一天大清早，吴平把女儿背到4层教室后，下楼忽然晕倒了。
“正好我一个同学母亲是校医院的，看到赶紧拿治心脏病的药，硝酸甘油还是什么的，给她吃了一粒，吃完不见效，赶紧把我妈送医院了。”路蒙佳坐在教室里心急如焚，请了一位男同学帮忙，推着三轮车送她上医院，“医生说我妈经过治疗已无大碍，我才放心了。”
“最悬那次你没看到。”吴平对女儿说，“我背你上楼之后就感觉承受不住了，但还是坚持走出学校，走出去眼前就一片模糊，晕倒在地上。模模糊糊记得旁边有人问我怎么了，我说得上医院，心脏不好，恐怕要死了。他们赶快帮我拦了辆出租车送到医院。”
路戈说妻子：“那一段时间她不管是血压还是心脏，指标都不大正常。过了那个阶段，情况就好多了。不过那阶段时间很长，大约有五六年。”
吴平说 ：“那段时间我很焦虑，工作、家庭担子很重，有些撑不住的感觉。女儿跟她爸爸交流比较多，她爸最辛苦，大清早送完她，都得在大马路上待很久，因为单位班车在她学校门口，她上课早，班车晚，中间折返回家不划算，只能在马路上待着。冬天最难熬，站在人家楼道里，黑咕隆咚地躲在门背后。”
“跟神经病一样。”路戈听妻子提起这段往事，笑起来。他送完女儿等班车来，中间隔了快一个小时，冬天他就站在附近一个小区楼门洞里避寒，“背古诗，背外语单词，冷得直跺脚。出来进去的人看我都不像正常人，哈哈哈！刚开始有点尴尬，习惯了无所谓，我就觉得反正要把我女儿上中学给对付下来。”
路蒙佳提出要参加高考。
“她要上大学？我脑子里一点印象都没有。”
路蒙佳高三下学期提出要参加高考，路戈一点思想准备都没有，“因为我觉得她这种情况上不了大学，高考体检这一关就过不了。”
但路蒙佳参加高考的决心很大，她说：“退一万步，就算哪个学校都不录取我，我也要和同学们一起走进考场，检验一下自己的学习成果，收不收是学校的事，考不考是我的权利。”
路戈说：“她提出这个要求，当时我就很触动，我觉得她长大了，她在为自己的人生做主。从那以后我就放手了，不干预她。以前是我们包办，现在她自己做主。她拿了主意，我们尽量去完成。”
他们向女儿提出要求，高考可以，但你不能跟别的学生一样去加班熬夜，你平时九点半睡还照常九点半睡，考到什么程度算什么程度。
“体检关是这样过的，”路戈说，“她先在指定的医院体检，查完后大夫定夺不了，请北京市高考体检专家组共同去看，看完他们写了一个模棱两可的意见，体检表上写着‘肌力不足二级’，但合不合格这栏空着没填。”
要谢谢这些悲天悯人的医生，他们没有在体检表上写那个“不”字，只写下事实，让相关的大学自己定夺。
北京市残联一直在关注着路蒙佳。
吴平说：“关键时刻，我接到了残联招生就业处李雪梅的电话，话语中能感觉到她的干练。从那时开始，不论是去体检，还是专家组评定、高校录取，雪梅一直陪伴在我们左右。”
路蒙佳考了617分，是北京市当年参加高考的残疾学生中的最高分。她被破例录取到中国人民大学财政金融学院。
“像她这种身体状况当时被大学录取的并不多，我们查阅历年的高考体检标准，发现全国高校录取的残障学生并不多，特别是重度肢残生活不能自理的，仅有一两例被录取。”路戈说。
路蒙佳报考人民大学，还有一个原因：她爷爷曾在人大工作，在人大校园里有一处住房，如果能考上，她可以住在学校里，省去许多麻烦。
一家三口搬到了人大校园里，二层的一套小两居，一间屋子当卧室，摆一张床、一张沙发就全占满了；另一间屋子当客厅，放一张吃饭的桌子。晚上，路蒙佳睡床，吴平睡沙发，路戈在客厅架一个钢丝床。
六点来钟，一家三口起床。洗漱完吃完早饭，路戈背着女儿，吴平抱起轮椅，一步一挪地下二楼，送她到要上课的教室。然后，与女儿告别，两人去上班。
路蒙佳说：“很多时候我到了教室还一个人都没有，因为离上课一般还有一两个小时，我就一个人在那儿看看书。冬天很冷，来人之后教室才慢慢地暖起来。”
大学的课程往往一堂课就要换一栋教学楼，中间换楼换教室，全靠同学帮忙。4个男生，抬起路蒙佳和轮椅，一鼓作气。“抬我的同学不固定，有本班的也有外班的，还有临时过路抓的，没有人拒绝，都特别热心。”
路蒙佳说，“不过，他们都背不了我。只有我父母知道怎么把我从轮椅上抄起来，怎么调整我的姿势，每一个细小的动作都是他们长年累月照顾我总结出来的经验，其他人不熟悉，一次有个高高大大又爱运动的男同学试着背我，刚一背就直接趴地下了。”
中午，学校一位工友阿姨负责照顾路蒙佳，把她推到系里一个一层的资料室休息。阿姨从食堂打好饭，照顾她吃完饭后，把3张椅子拼在一起，帮她解开钢质护腰，让她平躺在椅子上放松一下。
“我中午必须休息下我的腰，不然下午的课坚持不了。”路蒙佳在高考前夕发现腰部的力量渐渐丧失，一两个小时的卷子答下来有些坐不住。整个大学生涯她是穿着护腰上课的。
路蒙佳一边躺在椅子上歇息腰，一边看资料室的专业期刊。她多年养成的习惯从不午睡，“我早睡早起，睡眠时间充足，中午不用睡觉。下午上完课，如果我父母下班了，就直接去教室接我。要是下课下得早，或者下午没课，阿姨送我回家。”
“阿姨比我年轻四五岁，非常好的一个人。”吴平感激地说。
有一天下大雪，路戈上班走得早，吴平送女儿上课。“结果那一天听说她们特别困难。因为雪厚，人走都困难，别说轮椅了，怎么推都推不动。”路戈说。
“我跟阿姨两个人，一个在前面拉，一个在后面推，走几步就得停，我俩的衣服汗全湿透了。从家属区到教室那段路我们硬是在雪地里抬着轮椅去的。往常十几分钟的路程，这次走了将近一个小时。”吴平回忆道。
路蒙佳大学里就缺过一次课，因为发高烧。“我不能缺课，我只有这点机会跟老师和同学接触。同学住宿舍我住不了，所以每堂课我都尽量去。”
本科毕业，路蒙佳以优异的成绩保送研究生。研究生快毕业时，一位教她计量学的韩国老师有一天下课后问她：
“你打算念博士吗？”
“不打算。”路蒙佳回答。
上了这么多年学，父母跟着受了这么多年累，她想赶快毕业找份工作自食其力。
“你应该念博士。”这位韩国老师姓金，五十岁出头，个子不高，戴副眼镜，很严谨。他给路蒙佳讲了个故事：“我在美国念大学时，有个坐轮椅的同学，高位截瘫，脖子以下都不能动。那时候上学还没有电脑，他用嘴咬着笔记笔记，学习比谁都刻苦。我们都很佩服他，但没有一个人认为他能读完本科。结果，他念到了博士，最后毕业进入美国政府工作，为推动美国残疾人福利政策的制定起了很大作用。”
“他这么一说确实挺打动我的，最后我决定念。”路蒙佳说。
她以专业总分第一的成绩考上了博士。
“那位老师对她影响真挺大的，要不她这博士不一定会读。”吴平说。
路蒙佳读博士时，金教授回了韩国，有一次来北京开会，特地来看她。
“他告诉我，他在家里后院种了棵桃树，给这棵桃树起名Penny，这是我的英文名，他希望我像桃树一样健康成长。”
这位韩国老师会唱邓丽君的歌。
路蒙佳戴着方方的博士帽，在照片上笑得很含蓄，她不是一个多愁善感的人，眸子里透出坚毅，还有些许害羞。路戈和吴平手扶轮椅，站在女儿身后，俩人都抿着嘴，充满力量，像两座山。
1998-2007年，路戈和吴平用9年时间，背出了一位坐轮椅的金融学博士。
求职很困难。
“去了不少招聘会，也在网上求职。参加哪个招聘会都是她自己拿主意，她决定了我们就支持。”路戈说。
“好多情况都是凭简历可以，一到面试就不行。”吴平说。
有家专业对口的国有大公司面试通过了，人力资源部也在电话中表明会录用，一家人都极为兴奋，路蒙佳特地做好一套工作装。“结果最终在报给上面领导审批的过程中，取消了我的入职资格。”路蒙佳说。
这件事对她打击很大，有生以来第一次失声痛哭。她消沉了一阵子，但回想起自己求学路上遇到那么多艰辛和痛楚，不都挺过来了吗？她继续求职，最后在一位老师的推荐下，一家香港会计机构在北京的分部聘用她任兼职翻译。
“用人单位考虑都很实际，遇到残疾求职者有两方面顾虑，一是能否完成所负责的工作，二是身体如果出问题，会不会给单位带来麻烦。其实现在有越来越多的残疾人开始有接受高等教育的机会，他们的能力不比健全人差，而且比健全人更懂得珍惜机会，更敬业。”路蒙佳说。
几年后，她作为唯一一位肢残代表，受邀参加由全国人大召开的关于《残疾人保障法修订草案》座谈会。在会上，她提出意见，政府部门在招收残疾人就业方面应该起表率作用；具体来说，就是应按法律规定的比例招收残障人员入职，不得歧视，不应以缴纳残保金的形式代替，因为工作岗位带给残疾人的尊严和成就感，不是金钱能够代替的。
开始从事翻译工作后，路蒙佳凭借她的专业和英文功底，很快获得了认可，开始有出版社邀请她翻译经济学专著。
《跨国金融学原理（第3版）》
《金融学译丛：财务管理（第2版）》
《诺贝尔经济学奖获得者丛书·金融、研究、教育与增长》
《税收筹划原理》
《共同合作：集体行为、公共资源与实践中的多元方法》
《联盟：互联网时代的人才变革》
《投资学导论（第10版）》
《债券市场：分析与策略（第7版）》
……
路戈戴着老花镜，从里屋进进出出，抱出来几摞书，十好几本，每本都又大又厚，摞起来快有电脑屏幕高了，全是路蒙佳的金融学译作，大多为高校金融系本科和研究生的教材。
“加起来有五六百万字吧。”吴平说，“她现在手里翻的这本有一百万字。看着她的工作成果，我心情很愉悦，像我在政府科研机构工作了一辈子，可是比不上我女儿对社会的贡献大。”
“我是越翻译越顺手，”路蒙佳说，“刚好也补充我这个专业的最新知识，等于学了这么多年没白学。出版社的编辑对我的翻译都比较满意，愿意跟我合作，一本书刚翻完，下一本书的合同也到了，自己的工作被认可，我觉得很高兴。”
在中国，翻译是个辛苦活，报酬并不高。翻一本10万字的书，点灯熬油，费工费火，耗时两三月，收入还不够买两部iPhone手机。
路蒙佳说：“我翻得快，可以同时翻两三本书，换脑子。初翻时我几乎能在看原文的同时将译稿敲出来，不过校对时要费一番功夫。”
有时又大又厚的英文书，路戈要帮她分割成好几部分，一部分一部分地供她阅读。字典太厚太重，她翻不动的时候也要找父母帮忙。
每天吃完早饭，吴平帮女儿戴上护腰，打开电脑；路戈把她的轮椅放好位置，固定好两个轮子，防止滑动；英文书翻对页数，摆在阅读架上，调整到她手指能够到翻动的距离。
8点整，路蒙佳准时开始一天的工作。
“她一般上午能坚持三个来小时，下午坚持时间长一些。”路戈说。
中午11点，吴平准时开出午饭。一家三口一起吃饭、午休。
路蒙佳仍然不睡午觉，她休息的方式是父母把她从轮椅抬到一张柔软的摇椅上，让她可以稍微平躺一会儿，解下护腰，休息腰。
这是她的第三条护腰了，从康复中心买的进口货，由3条带曲线的钢板组成，“材料挺好的，还比较透气，夏天戴着当然也热，但是还能忍受。”路蒙佳说。
“哎哟，我戴一会儿就勒得不行。”吴平很心疼女儿，“她淘汰的那些护腰我们都没扔，有时候我俩腰不好也用。”
下午一点，路蒙佳坐回书桌前，一直工作到四点半，吴平做好晚饭。
“她从小吃饭有个习惯，从来把最不爱吃的先吃了，把最爱吃的留到最后一口。”吴平说，“好比学校大锅饭做莴笋炒肉，一盘莴笋只有两片肉，她一定先把莴笋吃干净，两片肉剩到最后吃。”
路蒙佳笑着说：“老有朋友说我傻，说我这种吃法要是在饥荒时代抢不到口粮，都让人家抢走了。”
吃完晚饭，路蒙佳上网看看新闻，跟网友聊聊天，写写画画，干点自己的业余爱好，九点半准时上床睡觉。第二天醒来，又是一天充实而忙碌的工作。日子过得如春夏秋冬，精准、有序、循环不已。
“我女儿没有星期六和星期天，每天在家都跟上班一样。”吴平说，“我最佩服我女儿的就是她能把时间安排得非常好，几点到几点干什么，制订了计划就严格执行，每一分钟都很爱惜。有时候我掐着表坐在她身边看，果然到点了她就完成一件事，按照计划去做另一件事，事事都安排得井然有序。”
这是路蒙佳从小养成的习惯。
她说：“我见过很多非常聪明的人，跟他们比我觉得我就是一个普通人。我的特点是心比较静，也许是因为身体原因，能静不能动，就比较能够持之以恒地去做一件事。我从小学开始就有个习惯要订计划，把每天的时间分段细化，把大目标分解成一个个小目标逐步完成，小目标中间会有一些休息、切换，这样就提高了做事效率。”
“妈妈，我折的纸鹤你还有印象吗？”路蒙佳问母亲。
“记得。”吴平回答。
高考前，学习比较枯燥，压力也大，路蒙佳想了个办法，每复习完一门课，就折一只小纸鹤权当“课间休息”，然后再复习下一门课，最后两大串纸鹤串起来挂在窗上，有好几米长。
“我翻译书也是这样，新拿到一本很厚的书，难免有畏难情绪，但我会把任务分解，比如每天要翻译多少页，上午多少页，下午多少页。这样就很简单，我把计划完成了，剩余时间就去干别的，这样日积月累下来，一本书自然而然就翻译完了。我认为这是一种笨功夫，”路蒙佳很谦虚地说，“持之以恒地把计划从头到尾地执行完，我觉得是最难的。很多人做着做着就觉得单调，放弃了，我会做到最后一步，不做到最后一步感觉别扭。”
可是博士毕业都这么多年了，为什么还要这么辛苦？这么用功？
路蒙佳说：“这些年艰辛求学不是为了一劳永逸，我觉得人活着就得有用。”
路戈和吴平手腕相互交错着，握成一个“井”字形，女儿坐在爸爸妈妈用手搭成的“小轿子”上，扶着爸爸妈妈的手臂，笑得很开心……
这是路蒙佳记忆最深刻的儿时游戏。
“后来我自己渐渐走不了路了，我妈老跟我说，你放心，我们就是你的腿和脚。上中学时，我的体重和个头儿已经超过我妈了，她那么瘦小还能背得起我，我觉得这就是爱的力量吧。现在他们岁数大了，我妈背我很吃力，主要是拖着我走。上下楼梯和汽车都是我爸背，他身体好一些，但也越来越费劲。”
为减轻父母的负担，路蒙佳现在尽量减少出门。她家住一楼，从楼道进去，还要迈上3级台阶，这3级台阶成了“拦路虎”。路戈做过一个可以拼接的坡道，搭在这几级台阶上，“但是不行，台阶长度不够，太陡，推轮椅很困难，也不安全。”
“我把她摔过几次。”路戈说，“一次是她上中学的时候，我们用三轮车送她上下学，有一天下暴雨，三轮车下坡时轮子陷到了坑里，咔嚓一声‘切轴’了，一个轮子飞出去，人仰车翻，浑身泥水。我们赶紧启动‘预案’，把她放到自行车后座，一个人推车，一个人扶着她，就这样也没有让她迟到。还有一次我推她出去玩，一只手拿相机照相，另一只手没抓牢，轮椅整个扣过去，人趴那儿了。”
吴平接过话头：“我也把她摔过几次。有一次在卫生间里，我和她一块摔倒了，怎么把她摔的我自己也记不清了，估计自己是有点脑缺血。清醒以后，我躺在地上，她趴在我身上。”
“摔倒那一瞬间，我妈妈下意识地想保护我。”路蒙佳说。
躺在地上的吴平焦急地问：“佳佳，摔着哪儿了，疼不疼？”
路蒙佳说：“妈妈你在我下头呢，你脑袋是不是磕坏了？”
吴平感觉自己没什么事儿，就把女儿先推到一侧，“我用手够到一个小木凳，用尽全身力气将她拽到小木凳上，然后再拿一个高一点的凳子，再高一点的，终于挪到一个我可以将她抱起的高度上……”
一步一步地，吴平把女儿从地上掫起来，然后蹲下身，让女儿趴在肩上，再慢慢站起来，“她憋一口气，我也憋一口气，我们都得非常注意，稍微有一口气不好就不行。”
每天，路戈和吴平要在家里来来回回背女儿十二三趟。
“最重的活儿是夏天给她洗澡，每天都得洗。得拿着花洒给她打肥皂，从上洗到下，洗完之后擦干，穿衣服。卫生间一洗澡热气就多，你还在运动中，所以就累。”吴平说。
两人从来不敢离开女儿超过3个小时，“一般都是一个人在家，另一个人出门办事、买菜。”路戈说，“有一天，她妈出门办事，我出去倒垃圾忘带钥匙了，只好绕到女儿房间的窗户外面叫她。她自己在身边找了根细棍儿，用两只手吃力地拽着棍子把钥匙挑起来，放到离她几十公分的窗台上，我这才进了门。从此以后，出门前我们会反复检查是否带了钥匙。”
几年前，一家三口去美国旅游，在一家小镇子的旅店里安顿下来。路戈和吴平出去超市买东西，路不熟，走着走着绕不回来了。回来刚一进门，发现那位又高又壮的黑人服务生面有怒色，“你们把女儿扔在房间不管？”
飞奔回房。
原来走时空调忘关了。“她躺在床上越吹越冷，自己一动也不能动，只好想办法左打电话右打电话，找到导游，导游找到服务生，进来帮忙把空调关上。”路戈说，“那是一次意外，这种意外不常发生，发生一次就很吓人。可是在美国和欧洲旅游真方便啊，哪里都有无障碍设施，我们能推着她的轮椅上到科罗拉多大峡谷的顶上。”
“在国内坐公交车都困难，有一次我出门考察了一大圈，家门口的公交车倒是配了无障碍设施，可是有的司机不会用，有的长时间失修都生锈了，没人去关注这个事。”吴平说。
多年来，吴平的全副身心都放在女儿身上。路蒙佳博士毕业后，她提前从单位退休，每天在家里守着女儿。
“为了我女儿这个病，我心里很难过，精神上压力也大，总觉得挥之不去，但我尽量还是把家庭生活安排得好一些，有什么问题自己努力化解，为了这个家我无怨无悔。”她说。
2010年年末，路蒙佳接到一个电话，吴平同事打来的，“让你妈接电话。”
吴平放下电话，哭出声来。
“第一个念头就是女儿怎么办，首先想这个。”
吴平体检查出乳腺问题，复查后她不敢取结果，托了一位要好的同事帮她看，医生确诊为乳腺癌。
“我要倒下了，我女儿怎么办？我们这个家像一个三脚架，缺了任何一个脚都要倒，我们仨谁都不能倒。”
吴平一哭，路蒙佳跟着哭。
路戈比较冷静：“女同志脆弱一点，对孩子的事儿比较感性。其实大家一起探讨，把这个事儿说开，朝哪个方向走，采取什么措施更有利，最后还是要理性度过。”
路戈推着路蒙佳到医生办公室，商量治疗方案。
“大夫对她印象很深，”吴平说，“她说大夫你一定要把我妈治好。”
“大夫说我妈那个指标属于对药物比较敏感的，手术后用药效果会比较好，愈后应该不错，5年存活率大概70%，我心里有了底儿。”路蒙佳说，“一开始特别不安、恐惧，经常睡不着，趴那儿哭。后来看我妈那么坚强，我也要坚强起来，做手术那天我陪她去的。”
6次化疗，吴平一个人去。
每次化疗需要四五个小时，路戈只能把她送到公车站，看着她坐上车去医院，然后即刻返家照顾女儿，买菜做饭。吴平到了医院，打电话报平安，治疗，打药，完了再自己回来。
“家务事儿我基本没耽搁。”吴平说起来有些自豪。“每天该干吗干吗，饭还是我做，我什么都吃不下，让他俩吃。化疗期间我还是继续背我女儿。那段时间她爸很辛苦，两头照顾。”
“我倒没什么。”路戈说，“她妈很辛苦，我实在是不忍心。”
私下里，夫妻俩商量，要是出现“紧急情况”，该怎么办。
“这是最现实的问题！我俩谁出意外了，谁突然中风了，谁心脏病发作了，她自己在家怎么给她安排，我们得有‘预案’！”吴平说。讨论的结果是先打电话叫救护车，然后背女儿帮她上趟厕所，“叫人来或者什么的，可能也得三四个小时之后了，我们不能让她憋着。”
吴平愈后情况不错。
以后？
“以后怎么办许多人问过我们，我们三个人思想很统一，一块儿上养老院。国家有政策，像我们这种孩子有残疾的，到了70岁可以一块进养老院。有个养老院我们都去看过了。”吴平说。
路戈说：“我的观点是把今天过好，把今天过高兴了，以后的事走一步看一步。她从小有病，我们顺其自然就这么过来了。这么多年，我们可能跟外界想象的也有差距。事情都有好有坏，对于她，我们从体力上比一般父母付出的多很多，但从心灵上也感到很安慰。孩子和我们没有什么叛逆期、代沟、隔阂，有什么心里话就开诚布公说出来，彼此交流讨论。我们之间没有秘密，大事小事都一起商量解决。比起别的家庭，我们家多了一层亲情。”
“好多家庭孩子大了就离开妈妈，最起码我的孩子还可以天天在我身边啊。”吴平插话。
路戈继续说：“在生活上她依赖我们，在精神上我们依赖她。现在我们年纪都大了，不如她思维宽泛、缜密，好多事都让她帮着拿主意。我们家的气氛一向很宽松、和睦，也很平等。”
“她爸买车，非让她负担三分之一的费用。”吴平说，“我说孩子挣钱太不容易了，别要她的钱，她爸非坚持。”
路戈看了妻子一眼，笑着说：“我从她翻译挣钱开始，就让她负担家里三分之一的费用。好比买这个电视机花了两万多，让她掏三分之一。”
“我的日常开销，包括换电脑、买手机，都花自己的钱。每年我们一家人出国旅游，我也自己负担机票和旅游费用，不用父母补贴。”路蒙佳快乐地说。
她每日坐在书桌前，用全身仅存力气的手指，在电脑上一个字一个字地挣出翻译费，除了供父母做家庭日常开支外，还拿出一部分做公益捐助。
从中学起，她通过希望工程资助了四川省平武县一位叫小英的女孩上学。小英现已大学毕业，在成都一家建筑企业做秘书兼口译，能说一口流利的英语。
“马斯洛的金字塔理论认为，人要慢慢从低级需要过渡到高级需要，最后达成自我实现。小英从大山里走出来，现在工作不错，对社会有所贡献，算是自我实现了吧。”路蒙佳说，“我现在正资助的一个小女孩，马上就要上中学了，家在赤峰农村。她父母离婚，父亲另外组建家庭，母亲好多年没见着了，她跟奶奶生活在一起，后来为了上学暂住在姑姑家。她第一次给我写信，落款是：您的女儿刘锶棋。”
路蒙佳说到这儿，眼圈不易察觉地红了一下。“我跟她回信说，你有什么心事，不管学业上的还是生活上的，都可以跟我说。”
“经济上的资助不是第一位的，主要是跟这些孩子交朋友，跟她们交流。”路戈说。
路蒙佳现在社交主要靠网络，她喜欢欧美电影，在论坛中找到了许多同好，网友们有空也会来看望她，大家一起看电影、逛公园，其乐融融。她自学了绘图软件、编曲软件，将自己的心境用一件件“有声有色”的作品描绘出来。今年一家人去了日本京都旅游，回来她对着照片画了一幅金阁寺的素描，笔法严谨细腻，一如她的性格。
客厅里摆放着路蒙佳小时候弹奏的钢琴，钢琴上摆了许多照片。一岁时的她，眼睛乌亮亮的，一头小卷发，张着嘴巴在笑。中学时代她是沉默寡言、有些忧郁的沉静少女。现在，她在世界各地旅游，父亲和母亲永远站在她的轮椅背后。
“对于疾病，我保持平常心，不把自己当成一个残疾人看待。身体上的不便虽然给我造成很多障碍，但也是一种磨炼。有些人可能一辈子过得很顺，突然来个大挑战或者困难，就要翻船。我从小到大每天都会遇到很多困难，慢慢就学会了怎么去处理它们，这种锻炼让我成熟，也让我能沉得下心去做事。我可能比别人更珍惜生命、健康和亲情吧，生活中很多微不足道的小事，比如跟朋友聚会、看场电影、编辑说我翻译得好，或者妈妈做了一样拿手好菜，都能让我开心好久。我很享受地去过好每一天。”
如果生命有轮回，有来世，你想做什么呢？
“我想做一名野生动物摄影师。”路蒙佳毫不犹豫地回答。
路戈笑笑，不说话，大概觉得这个问题太“浪漫”了。
吴平想想说：“我想有一个非常健康的孩子，她能跑，能跳，能撒欢儿，能和我一起手挽手逛街。我经常问我女儿，如果你身体好的话，是不是大学没上完你就出去离开我们了啊。她回答：‘那当然了！’”